Mit liv med cystisk fibrose

FORTALT AF JIMMY GARATZIOTIS

Den 25. juli 1998 blev jeg i hast bragt til hospitalet med stærke smerter i brystet. Mit hjerte fejlede intet, men mine lunger var så betændte at jeg næsten ikke kunne få luft. Jeg var kun 25, og mit liv hang i en tynd tråd.

TO DAGE efter jeg blev født, fortalte lægerne mine forældre at jeg led af gulsot i alvorlig grad. De sagde at hvis jeg ikke fik en blodtransfusion, ville jeg enten dø eller blive hjerneskadet. Jeg overlevede uden at få blodtransfusion — og min hjerne har ikke taget skade.

I de første to år af mit liv havde jeg mange alvorlige helbredsproblemer og tilfælde af lungebetændelse. Endelig stillede en læge diagnosen cystisk fibrose (CF). På det tidspunkt var gennemsnitslevealderen for de sygdomsramte syv år. Men på grund af de lægevidenskabelige fremskridt opnår flere og flere børn med CF at blive voksne.

Hvad er CF?

CF er en uhelbredelig arvelig sygdom. Den forårsager tiltagende alvorlige åndedrætsproblemer, og CF-patienter har ofte store problemer med at fordøje maden.

Omtrent 1 ud af 25 er bærere af det abnorme CF-gen. I de fleste tilfælde er de ikke selv klar over at de har et abnormt gen, eftersom de ikke har nogen symptomer på sygdommen. Hvis både faderen og moderen er bærere af genet, er der 25 procents risiko for at de får et barn med CF.

I sjældne tilfælde, som mit, blev CF diagnosticeret fordi man konstaterede polypper i næsen. De foranledigede at lægerne testede saltkoncentrationen i mit sved, hvilket er den mest almindelige fremgangsmåde at diagnosticere CF på. At huden er salt, bemærkes som oftest først af forældre eller bedsteforældre når de opdager den salte smag på deres egne læber efter at de har givet barnet et kys.

Næsten hvert år er jeg blevet opereret i bihulerne for at få fjernet de voksende polypper der hæmmer mit åndedræt. Det er en ubehagelig operation, og rekonvalescensen er smertefuld. Der er også fare for at man forbløder. Men jeg er blevet opereret mange gange, og der er aldrig blevet brugt blod. Jeg er meget taknemmelig for at jeg ikke behøver at leve med eller at være bekymret for komplikationer der kan opstå som følge af blodtransfusion.

Hvordan jeg klarer at leve med sygdommen

Selv om min sygdom begrænser mig, forsøger jeg at være så aktiv som muligt. En særlig dag i mit liv var den 1. august 1987; da blev jeg døbt som symbol på min indvielse til Jehova Gud.

Når jeg står op om morgenen, inhalerer jeg en ventolinopløsninga og derefter en saltvandsopløsning. Det løsner sekretet i mine lunger og udvider mine luftveje så jeg nemmere kan trække vejret. Behandlingen varer cirka 15 minutter. Bagefter får jeg fysioterapi i 40 minutter til en time for at løsne og dræne sekretet fra mine lunger. Så tager jeg endnu en inhaleringsbehandling, denne gang med et antibiotisk middel der bekæmper infektion. Hele denne procedure gentager jeg om eftermiddagen og igen om aftenen.

De tre behandlinger tager samlet cirka fire timer hver dag. Jeg spiser som regel først bagefter fordi behandlingen lettere gennemføres på tom mave. Til trods for denne tidskrævende daglige behandling har jeg gjort det til en vane at overvære møderne i Jehovas Vidners græsktalende menighed i London i Ontario, Canada. På mødeaftener udskyder jeg min behandling til klokken ti om aftenen. Den glæde jeg får ved at overvære møderne, opvejer langt de ofre jeg må bringe. Det har også været vigtigt for mig regelmæssigt at tage del i forkyndelsen.

Jeg fortæller andre om min tro

Hospitalsindlæggelser har givet mig særlige muligheder for at fortælle andre om min kristne tro. Engang havde jeg lejlighed til at tale med en græsk-ortodoks præst, der også var patient, men lå på en anden stue. Han bemærkede at jeg var en respektfuld ung mand og sagde at jeg var et godt eksempel for andre unge grækere. Hvad han ikke vidste, var at jeg var helt på det rene med at han var foregangsmanden i modstanden mod Jehovas Vidners forkyndelse blandt den græsktalende befolkning.

Når præsten fik besøg, sendte han også sine gæster hen til mig. De genkendte min familie og nogle venner der besøgte mig, som dem der havde ringet på deres dør i forkyndelsen. Nogle af præstens besøgende blev hos mig, mens andre overraskede gik tilbage til præsten og spurgte hvorfor han havde sendt dem hen til Jehovas vidner. Selv efter at han var blevet bekendt med at jeg var et af Jehovas vidner, talte vi stadig om Bibelen. Vi drøftede emner som navnet Jehova, treenigheden og Jehovas vidners neutrale holdning til politik. Efterhånden som vi talte sammen, kunne jeg fornemme at hans stærke modstand løjede af.

Præsten vedgik at han kendte sandheden om nogle af de bibelske emner vi drøftede, men indrømmede at han af frygt for at miste sit arbejde ikke fortalte det der var i overensstemmelse med sandheden. Senere besøgte Esther, min yngre søster, og jeg præsten i hans hjem, og han modtog bibelske publikationer. Folk i distriktet blev mildere stemt over for vores forkyndelse. Faktisk begyndte mange at lytte fordi de havde hørt at præsten reagerede positivt. Men kort tid efter blev præsten forflyttet.

Der skete en anden betydningsfuld forandring som følge af min forkyndelse under et af mine hospitalsophold. Jeg talte med en ung mand der hed Jeff, som kom for at besøge sin bedstefar. Vi talte jævnlig sammen, og senere begyndte vi at studere Bibelen. Med tiden ville Jeff gerne med til menighedens møder. Selv om jeg plejede at komme i en menighed i London, kørte jeg i en periode til det nærliggende Stratford for at tage til møderne dér sammen med Jeff. Hen ad vejen var det meningen at han skulle følges med nogle som boede i nærheden af ham.

Sørgeligt nok gav Jeff efter for pres fra familien og gik åndeligt i stå. Men da jeg overværede møderne i Stratford, lærte jeg Deanne Stewart at kende. Vi havde tidligere mødt hinanden ved et rigssalsbyggeri. Vi blev forelskede og giftede os den 1. juni 1996.

Min situation forværres

Tre uger efter at vi var blevet gift, blev jeg desværre meget syg. Det blev begyndelsen til utallige hospitalsindlæggelser, der kulminerede med krisesituationen som jeg beskrev i indledningen. Siden da har jeg været afhængig af at få tilført ilt 24 timer i døgnet. Jeg slås med feber, svedeture om natten, lungehindebetændelse, søvnmangel på grund af hosteanfald samt smerter i leddene, benene og brystet. Til tider hoster jeg også blod op, og det er meget skræmmende, for hvis det ikke holder op, kan det føre til pludselig død.

Med min kære kones hjælp forkynder jeg nu både for læger, fysioterapeuter, patienter og det øvrige sundhedspersonale på hospitalerne og når de kommer i vores hjem. Selv om sygdommen volder mig mange vanskeligheder, griber vi disse lejligheder til at lovprise Jehovas navn.

Det der holder mig oppe

På grund af min forværrede situation har Deanne og jeg mulighed for at lytte til og deltage i menighedsmøderne via en telefonforbindelse. Denne kærlige foranstaltning er til stor opmuntring og giver os en følelse af at vi stadig er en aktiv del af menigheden, selv om vi sjældent er fysisk til stede.

Vi forkynder desuden for folk ved hjælp af telefonen og fortæller dem om Bibelens håb. Vi har påbegyndt bibelstudier, som vi holder over telefonen. Det er en stor glæde for os at tale med andre om Jehova og om de vidunderlige ting han vil gøre for trofaste mennesker i en retfærdig ny verden.

Den støtte mine forældre har givet mig, har været til stor opmuntring og trøst for mig. Jeg er også Jehova taknemmelig for Deanne, der har taget mig som jeg er, og som gør meget for at hjælpe mig til at holde ud.

Efterhånden som jeg nærmer mig sygdommens sidste stadier, holder det mig oppe at meditere over mit håb for fremtiden. Det er til trøst for os begge daglig at læse i Bibelen sammen. Jeg ved at jeg i den nærmeste fremtid vil blive rask og ikke længere vil have brug for behandling hver dag bare for at kunne trække vejret. Jeg ser for mig hvordan jeg i det kommende paradis vil kunne løbe hen over en eng når jeg har fået raske lunger. Det er mit største ønske bare at kunne løbe en tur hen over en græsmark så jeg kan prøve mine lungers fulde styrke.

At forestille mig velsignelserne i Guds lovede nye verden hjælper mig til at klare hverdagen. I Ordsprogene 24:10 står der: „Har du mistet modet på trængselens dag, vil din kraft være begrænset.“ I stedet for at føle at mine kræfter begrænses, føler jeg at Jehova giver mig en kraft som er ud over det normale. (2 Korinther 4:7) Den hjælper mig til at forkynde hans navn og hensigt og til at være indstillet på alt hvad han tillader — hvad enten det bliver at overleve afslutningen på denne tingenes ordning i Harmagedon eller at dø og senere blive oprejst i hans nye verden. — 1 Johannes 2:17; Åbenbaringen 16:14-16; 21:3, 4.

[Fodnote]

[Illustrationer på side 13]

Med min kone, Deanne, som er til stor støtte for mig