Mit liv som bløder

JEG er født i St. Petersburg i Florida i 1949. Da jeg var omkring et halvt år gammel tog min onkel mig engang op, kastede mig i vejret og greb mig igen. Til alles overraskelse fik jeg små blodudtrækninger på brystkassen, dér hvor han havde grebet mig.

Mine bekymrede forældre tog mig med til lægen for at få at vide hvad der var i vejen. Undersøgelserne afslørede at jeg led af hæmofili eller blødersygdom, hvilket betyder at blodet mangler evnen til at koagulere. Jeg lider af den alvorligste af disse sygdomstyper, klassisk hæmofili eller hæmofili A, idet jeg mangler den såkaldte faktor VIII, den koaguleringsfaktor der binder de øvrige faktorer sammen så blødninger standses effektivt. Mit blod koagulerer udmærket, men den størknede masse er uholdbar og skilles let, ofte blot ved at blodgennemstrømningen ødelægger den klump der er ved at samle sig i såret. Følgen er vedvarende blødning.

Blodunderløbne mærker hele tiden

Som barn fik jeg ustandselig blodunderløbne mærker. Engang satte jeg mig på mine bogstavklodser, og bogstavet afgav et perfekt aftryk i form af et blodunderløbent mærke! Jeg husker hvordan jeg nogle gange vågnede op midt om natten med stærke smerter på grund af blødninger i leddene eller de indre organer. Da jeg var fyldt seks år mente lægen at jeg havde brug for en transfusion af fuldblod for at standse en blødning; det var den første af de over 900 transfusioner jeg fik.

De fleste af mine problemer er opstået i forbindelse med indre blødninger. Jeg har faktisk ikke været ude for særlig mange udvortes blødninger af alvorlig karakter. Der opstod dog en kritisk situation en dag da min mor lod mig alene i bilen nogle få minutter mens hun handlede i endnu en forretning. Hun havde netop købt nogle købmandsvarer, heriblandt en pakke barberblade med dobbeltskær. Jeg besluttede at bruge ventetiden til at finde ud af hvad det ville sige at barberbladene havde dobbeltskær. Det vakte stor bestyrtelse da jeg kom løbende ind i forretningen med begge pegefingre dryppende af blod!

Mit andet hjem — sygehuset

Gennem mange år tilbragte jeg megen tid i mit andet hjem — sygehuset — for at modtage blodtransfusioner der skulle standse blødningerne. De fremskridt der er sket i behandlingen inden for dette område har været længe undervejs. Nu har lægevidenskaben imidlertid lært at adskille blodet i dets forskellige bestanddele, sådan at man i stedet for fuldblod kan nøjes med at anvende én enkelt blodfaktor i behandlingen af blødersygdomme.a Det har givet lægerne mulighed for at mindske mængden af transfusionsvæske, så patienten ikke får en mængde stoffer han ikke har brug for.

I de første skoleår måtte jeg ikke lege med de andre børn i frikvarteret — derfor legede jeg ofte med lærerne alene. Engang mens jeg gik i tredje klasse, rullede en lærerinde en bold hen til mig. Da jeg sparkede den tilbage til hende, opstod der en blødning i min ankel som kostede mig seks uger i kørestol.

Ved en anden lejlighed lænkede en blødning i knæet mig til en kørestol i næsten tre år, hvor jeg samtidig måtte bære benskinner. Det var en meget svær tid. Selv da jeg igen kunne gå, var jeg stadig nødt til at gå med lange benskinner. Men efter et stykke tid blev mine knæ faktisk mere belastet når jeg gik med benskinnerne end når jeg ikke brugte dem. Efter tre år havde jeg fået nok. Jeg lagde benskinnerne og begyndte at gå uden — en typisk teenagereaktion!

Jeg havde stadig blødninger i forskellige led — albuer, fingre, knæ, ankler og håndled. For at få behandling måtte jeg på sygehuset, hvor jeg efterhånden kom på fornavn med hele personalet. De fleste var meget venlige og forstående. Jeg havde det særlig hårdt hen på natten, efter at alle var faldet i søvn og der ikke var mere at se i fjernsynet. Så var jeg alene med mine smerter.

Studietid og ægteskab

Da jeg havde fået min studentereksamen skaffede mine forældre mig ind på universitetet. Det krævede meget af dem, eftersom deres økonomi i forvejen var belastet af at forsørge en bløder. Mine karakterer indbragte mig imidlertid nogle enkelte, små stipendier; jeg rejste derfor til Miamis universitet for at studere havbiologi. Men samtidig begyndte jeg at tilbringe stadig mere tid på universitetets sygeafdeling og på et lokalt hospital i Miami.

Tre dage efter at jeg var ankommet til universitetet, traf jeg en pige ved navn Leslie. Jeg var ked af at skulle fortælle hende om min sygdom, for jeg antog at hun så ville miste interessen for mig. Åbenbart kendte jeg hende ikke særlig godt, for hun så mig ikke bare som en syg ung mand. Hun hjalp mig med mine studier når jeg ikke kunne komme til forelæsningerne, og i 1968 giftede vi os. Vi flyttede fra kollegiet, og mens Leslie arbejdede, læste jeg videre på andet år. Men det gik ned ad bakke med mit helbred, og til sidst måtte jeg afbryde studierne på grund af smerter i knæ og skuldre.

Derefter flyttede vi til Winter Haven i Florida, hvor vort første barn, John, blev født i 1969. Kort efter flyttede vi tilbage til St. Petersburg, hvor vores anden søn, Kenneth, blev født i oktober 1977. Lykkeligvis kunne ingen af drengene arve min sygdom.

En beslutning om liv eller død

I St. Petersburg begyndte Leslie og jeg at sælge kogegrej. Som et led i demonstrationen af det tilberedte jeg engang en middag for min mors nabo, der, uden at jeg vidste det, netop var blevet døbt som et af Jehovas vidner. Alle hendes gæster ved demonstrationen var også Jehovas vidner. Da jeg senere henvendte mig til dem for at sælge kogegrej, talte de alle sammen med mig om Bibelen. Gennem disse samtaler blev jeg blandt andet klar over at Jehovas vidner ikke tager imod blodtransfusion. Jeg indvendte at det efter min mening var et yderst vanskeligt påbud at efterleve for en bløder.

Cirka et år senere fik vi besøg af et ægtepar der var Jehovas vidner, og vi aftalte at de skulle studere Bibelen med mig. Efterhånden som jeg undersøgte Bibelen nærmere, blev jeg overbevist om at det var sandheden jeg lærte. Men jeg måtte træffe en vigtig afgørelse: Hvordan skulle jeg forholde mig til blodspørgsmålet?

Hvordan skulle jeg afstå fra de blodtransfusioner jeg stadig modtog, når de angiveligt holdt mig i live? Hvis der skete mig noget, hvad skulle der så blive af min kone og min lille søn, vores førstefødte, som dengang kun var halvandet år gammel? Hvem ville tage sig af dem? I mit hjerte vidste jeg hvad der var rigtigt at gøre; men jeg var rådvild et stykke tid.

En aften efter bibelstudiet spurgte jeg den broder der studerede med mig: „Er du klar over at jeg sandsynligvis dør hvis jeg holder op med at modtage blod?“

„Ja, John, det er jeg godt klar over,“ svarede han roligt.

„Vil du tage dig af min familie hvis jeg dør?“

Han lovede at han nok skulle sikre sig at der blev sørget for min familie dersom jeg døde fordi jeg bevarede min uangribelighed over for Jehova i blodspørgsmålet. Men han understregede kraftigt at jeg måtte vide nøjagtig hvad jeg gjorde og at jeg måtte være helt sikker på at når jeg indviede mig til Jehova var det min faste beslutning uanset konsekvenserne.

En aften da jeg var på vej hen for at få en transfusion gik det op for mig at jeg endnu ikke havde bevist min uangribelighed over for Jehova. Følgelig vendte jeg om og kørte hjem. Den 6. november 1970 var derfor sidste gang jeg modtog blod, og indtil dato, i 1987, har jeg klaret mig uden! Jeg blev døbt som et af Jehovas vidner i juli 1971, og min kone, Leslie, blev døbt i marts 1972.

Kun seks måneder tilbage?

Man skønnede oprindelig at jeg kun ville leve cirka seks måneder endnu, da jeg givetvis ville komme ud for en blødning lægerne ikke kunne standse. Jeg er glad for at de tog fejl!

Der gik ikke engang seks måneder fra jeg havde taget mit standpunkt til min tro blev sat på prøve. Jeg havde særdeles stærke smerter på grund af en blødning i skulderen. Mit hidtidige hospital afslog at behandle mig medmindre jeg gik ind på at modtage blod hvis det blev nødvendigt. Det afviste jeg. Med lokale forkynderes hjælp fandt jeg et hospital hvis personale var villigt til at respektere mit ønske.

Da jeg ophørte med transfusionerne begyndte Leslie og jeg på vores egen behandlingsplan: Elastiske bandager, isomslag, immobilisering, sengeleje når det var nødvendigt, smertestillende medicin, og midlertidig hospitalsindlæggelse når smerterne blev for voldsomme. Planen har gennem årene fungeret rimeligt. På grund af de hyppige blødninger er mine led dog blevet dårligere; det gælder navnlig knæene og skuldrene.

„Der må være én deroppe som synes om Dem!“

Omkring midten af 1978 kom jeg ud for det der skulle vise sig at blive en af mine største prøvelser: Min ene nyre begyndte at bløde. Naturligvis er sådanne blødninger en alvorlig sag, ikke mindst fordi jeg bliver ældre, og uden transfusioner er de endnu alvorligere. Man kan jo ikke indsvøbe en nyre i en elastisk bandage eller immobilisere den så den ikke udfører sine normale funktioner. Udsigterne var dystre.

Normalt har man mellem 14 og 16 gram hæmoglobin i hver 100 milliliter blod, og jeg plejede at have cirka 16 gram. Men i løbet af to uger faldt det til under 5 gram! I nogle dage lagde lægerne pres på mig for at få mig til at overveje de mulige følger af min fastholden ved ikke at ville modtage blod. De var sikre på at jeg ville dø hvis jeg ventede for længe.

Af indlysende grunde har jeg hele mit liv været lægestanden på nært hold. Jeg har lært at forstå at de fleste læger er velmenende. De vil gøre hvad de kan for at redde et menneskeliv. Mine læger havde svært ved at forstå min holdning til blodspørgsmålet.

Mens jeg lå på sygehuset fik jeg brev om at jeg for første gang havde fået tildelt et punkt på programmet ved et af Jehovas Vidners kredsstævner. Det satte mit humør i vejret! I løbet af 24 timer stabiliserede mit blods hæmoglobinindhold sig. Det var det første tegn på at blødningen var standset. Så kom lægen og sagde til mig: „I løbet af en uges tid eller ti dage, når Deres hæmoglobintal når op på ti, sender vi Dem hjem.“ Men allerede i løbet af tre til fire dage var tallet højt nok til at jeg kunne udskrives.

Mens jeg de følgende uger gik til efterundersøgelser, nævnte lægen at han havde lært en ny behandlingsmetode når det gjaldt blødere — „at se tiden an“. Han tilføjede: „Der må være én deroppe der synes om Dem!“

Med undtagelse af en seks uger lang indlæggelse i 1981 som følge af blødninger i højre knæ, har mit helbred siden da været ret stabilt. Nu og da lænker blødningerne mig til sengen i flere dage eller endda i ugevis, men de går over, og jeg kan så genoptage de fleste aktiviteter.

I fællesskab med min dejlige familie, min kone og mine to sønner, ser jeg frem til mange år endnu. Men hvad der end måtte ske, føler jeg mig sikker på at jeg har gjort hvad enhver kristen må gøre — adlyde Jehova hvad enten det synes let eller ikke. En dag opfinder lægevidenskaben måske en kunstig koaguleringsfaktor; men mit virkelige håb står til Jehovas retfærdige nye ordning hvor alle vil kunne glæde sig over fuldkommen sundhed. (Esajas 33:24; Åbenbaringen 21:3, 4) — Fortalt af John A. Wortendyke.

[Fodnote]

[Illustration på side 21]

Til tider var jeg lænket til en kørestol

[Illustration på side 23]

Parat til en dag i forkyndelsen

[Illustration på side 24]

Sammen med min kone og mine to drenge