Vi har lært at leve med epilepsi
Jeg blev vækket af et halvkvalt skrig. Idet jeg sprang ud af sengen opdagede jeg at det kom fra min hustru, Sandra. Hun kastede sig rundt i sengen, vendte det hvide ud af øjnene og trak ikke vejret. Hendes læber blev blå og der kom en blodig fråde ud af munden. Jeg troede at hun skulle dø. I et forsøg på at bringe hende til bevidsthed gav jeg hende et klask på kinden. Men da krampetrækningerne fortsatte, styrtede jeg til telefonen og ringede efter lægen. Min hustru vil forklare hvad der videre skete.
DA JEG vågnede den morgen, kunne jeg høre nogle der talte dæmpet sammen. Jeg lå ikke i min egen seng. Jeg holdt øjnene lukkede og lyttede. Det var min mand, min mor og en læge. Hvad mon der var sket?
Jeg slog øjnene op og så deres bekymrede ansigtsudtryk. Da jeg forsøgte at komme op at sidde, fik jeg en dundrende hovedpine, og det gik op for mig at det var mig de var bekymrede for. Sådan forløb vores første møde med epilepsi. Dengang, i 1969, var min mand, David, og jeg kun 23 år.
Vi ændrer livsmål
Mine forældre er Jehovas vidner, og dette afspejlede sig også i min opvækst. Allerede da jeg var fem år tog de mig med i forkyndelsen. Da jeg engang ved et stævne oplevede at en af dem jeg havde studeret Bibelen med blev døbt, satte jeg mig det mål at blive missionær. I skoleferierne deltog jeg i pionertjenesten, det vil sige heltidsforkyndelsen. I 1964 gik jeg ud af skolen og begyndte straks som pioner.
Det er ikke svært at forestille sig hvad der skete da jeg hørte David holde nogle gode bibelske foredrag og fandt ud af at han også ønskede at tjene Jehova på heltidsbasis. Vi blev gift og har sammen haft den glæde at kunne lære andre Jehovas veje at kende.
Forestil jer vor glæde da vi i april 1970 blev indbudt til at overvære Vagttårnets Bibelskole Gilead for at blive uddannet som missionærer! På en seddel som jeg vedlagde min ansøgning nævnte jeg at jeg havde haft to anfald af epilepsi i det forløbne år, men at jeg ikke mente at det havde nogen betydning. Kort efter modtog vi et brev hvori vi venligt fik at vide at det ikke ville være klogt at sende os til udlandet før jeg havde været fri for anfald i tre år. Et par dage senere fik jeg mit tredje anfald.
Nu da vi ikke kunne komme på Gilead håbede vi på i stedet at komme til at arbejde på Jehovas Vidners hovedkontor i New York. Ved et møde der senere den sommer blev holdt af Vagttårnsselskabets daværende præsident, Nathan H. Knorr, indgav vi vore ansøgninger. Under sin samtale med os forklarede broder Knorr venligt hvorfor det ville blive svært for mig at klare arbejdet på Betel. Han fortalte at jeg måtte have været fri for anfald i tre år før vi kunne blive antaget til beteltjeneste. Men han stak alligevel vores ansøgninger i lommen. Seks uger senere blev vi udnævnt til at tjene som specialpionerer i Pennsylvanien.
Vanskelighederne ved epilepsi
I begyndelsen gik der flere måneder mellem hvert anfald, men efterhånden blev de hyppigere og hyppigere. Jeg har aldrig selv set nogen få et voldsomt epilepsianfald (kaldet grand mal); jeg ved kun hvordan det føles at få et. Først får jeg en aura — en tåget, desorienteret fornemmelse der bedst kan sammenlignes med det at køre for fuld fart gennem en allé sådan at solens stråler blinker mellem trækronerne. Kort efter mister man bevidstheden.
Når jeg vågner igen, har jeg hovedpine; jeg kan tænke men ikke sætte ord på mine tanker — jeg roder det hele sammen. Jeg kan heller ikke forstå hvad andre siger. Dette fortager sig dog i løbet af et par timer. Men det er nedslående og til tider pinligt at vågne op et fremmed sted og få at vide at man har haft et anfald, især ved et kristent stævne.
Hvis en uerfaren skal tage sig af mig eller jeg er alene når jeg får et anfald, bider jeg mig selv i kinden, og jeg bider også tit hul på tungen. Derefter går der flere dage før sårene er lægt. David ved efterhånden præcis hvad han skal gøre, så det er bedst hvis han er i nærheden når jeg får et anfald. Han ved at han skal sørge for at putte noget i munden på mig som beskyttelse. Ellers vil jeg have sår i munden i flere dage, eller endnu værre, jeg kan blive kvalt.
Jeg har brug for et eller andet at bide i. David har opdaget at små bøger som Sandheden der fører til evigt liv har den rette størrelse og næsten altid er ved hånden. Vi har en hel samling af små bøger med mine tandmærker i et af hjørnerne.
Hvad skyldes sygdommen?
Der kan være mange årsager til epilepsi. Betænksomme venner har sendt mig avisudklip der fortalte at sygdommen kunne skyldes skæv ryg, vitamin- eller mineralmangel, hormonforstyrrelser eller for lavt blodsukker, ja, tilmed parasitangreb. Jeg prøvede troligt alle de anbefalede lægemidler. Jeg opsøgte alle mulige læger og gennemgik utallige undersøgelser. Det eneste vi fandt ud af var at jeg var usædvanlig sund og rask. Alligevel blev jeg ved at få nye anfald.
Når jeg fik et anfald, sagde familie og venner ofte: „Du burde passe lidt bedre på dig selv.“ Sådanne udtalelser virkede sårende. Det lå ligesom i luften at anfaldene var selvforskyldte, skønt jeg gjorde alt hvad jeg kunne for at passe på mit helbred. Når jeg ser tilbage på det nu, kan jeg godt se at det kun var en naturlig reaktion. De havde ligesom os svært ved at erkende at jeg havde epilepsi. Som apostelen Paulus havde jeg svært ved at acceptere min „torn i kødet“. — 2 Korinther 12:7-10.
Efter at vi i 1971 havde fået vores første barn, måtte jeg holde op i pionertjenesten. Vi besluttede at konsultere en neurolog, som foretog nogle rutineundersøgelser. Først fik jeg en hjernescanning der skulle afsløre en eventuel hjernesvulst. Men der blev ikke fundet nogen. Derefter fik jeg foretaget elektroencefalografi for at måle hjernens elektriske aktivitet. Jeg kunne godt se det komiske i denne prøve.
Natten før prøven måtte jeg ikke sove for meget og måtte ikke røre nogen former for stimulanser. Næste dag lå jeg på en flad, ubekvem briks i et koldt værelse, med elektroder fastgjort til ansigtet, issen og øreflipperne. Så forlod teknikeren værelset, slukkede lyset og bad mig falde i søvn! Bare jeg bevægede mig det mindste, lød hans stemme over højttaleren: „Lig stille.“ Selv under disse omstændigheder kunne jeg falde i søvn! David plejede altid at drille mig med at jeg kunne falde i søvn når som helst og hvor som helst.
Diagnosen blev stillet. Det viste sig at jeg havde en lille hjerneskade i tindingelappen. Den kunne være opstået som en følge af at min egen fødsel havde været hård eller at jeg havde haft meget høj feber i de første levemåneder. Mine forældre blev spurgt, hvilket var en smertelig oplevelse for dem. De svarede at begge dele var mulige. Vi fik at vide at den form for epilepsi jeg led af ikke var arvelig.
Kampen for at holde sygdommen nede
Nu fulgte nogle svære år hvor jeg begyndte på en medicinsk behandling. Den første medicin jeg fik, kunne jeg ikke tåle, og den næste virkede overhovedet ikke. Det tredje præparat, mysoline, kunne i begrænset omfang bringe sygdommen under kontrol. Det var et svagt beroligende middel, men jeg skulle tage fem tabletter om dagen. Andre lagde mærke til at medicinen havde en vis virkning på mig, men efterhånden vænnede jeg mig til den. Desuden bar jeg en kæde med et lille skilt der oplyste at jeg var epileptiker og hvilken medicin jeg fik.
Jeg var fri for anfald længe nok til at jeg kunne få mit kørekort tilbage. Det havde jeg stor gavn af, eftersom vi boede ude på landet og jeg gerne ville være pioner igen. Men netop som jeg skulle til at begynde, i efteråret 1973, fandt vi ud af at der var endnu et barn på vej. Da jeg ikke kunne være pioner flyttede vi i stedet til en lille menighed i Appalacherne i staten Ohio hvor der var behov for familier. Vi slog os ned i en lille by med 4000 indbyggere hvor der dengang ikke var nogen Jehovas vidner.
Kort efter at vi var flyttet opsøgte jeg en anden neurolog. Selv om jeg ikke længere mistede bevidstheden og fik kramper, havde jeg stadig små epileptiske anfald hvor jeg følte mig omtumlet. Lægen ordinerede mig endnu et præparat, phenobarbital, som jeg skulle tage ved siden af det andet. Jeg tog i alt ni piller om dagen.
Det er svært for mig at berette om de følgende to år, for i den tid havde jeg det forfærdeligt på grund af den medicin jeg tog. Filipperbrevet 4:7 blev mit yndlingsskriftsted. Det lyder: ’Guds fred, som overgår al forstand, vil beskytte jeres sind.’
Medicinen gjorde min tale drævende og mine bevægelser langsomme, foruden at den påvirkede min hukommelse. Desuden ændrede jeg personlighed og var deprimeret og irritabel det meste af tiden. Det var David der måtte stå for skud, og han måtte bede Gud om styrke for ikke at give igen med samme mønt. Hertil kom at vi stadig havde to små børn at sørge for. De ældste i vores menighed opmuntrede os imidlertid når vi var psykisk nede.
I foråret 1978 besluttede jeg, trods Davids advarsler, at stoppe med medicinen. Jeg kunne ikke holde det ud længere. Langsomt trappede jeg en halv pille ned hver anden uge. Det var som at vågne op til nyt liv, og jeg følte mig opmuntret og glad. Det var som om himmelen var mere blå end den plejede at være.
Jeg fik ingen nye anfald og begyndte derfor som pioner den 1. september 1978. David var stolt af mig, og jeg strålede af glæde. Men jeg havde stadig rester af medicinen i kroppen og der ville gå nogen tid før den var helt borte. Den anden uge i oktober, efter seks uger som pioner, kom anfaldene tilbage, værre end nogen sinde — og med kun tre dages mellemrum! Efter det femte anfald gik jeg til en ny neurolog.
„Jeg vil hellere dø end tage medicin,“ sagde jeg til ham.
„Og det gør du også hvis du lader være,“ svarede han. „Hvad skal der så blive af dine små piger?“
Jeg lærer at leve med det
Samme uge begyndte jeg på en ny slags medicin, tegretol. Jeg skulle tage fem piller a 250 milligram hver dag for at undgå anfald. Dette præparat var imidlertid anderledes end de andre. Det hobede sig ikke op i kroppen og medførte heller ikke ændringer i personligheden.
I det første stykke tid måtte jeg ikke køre bil. Og eftersom vi boede langt fra andre forkyndere som jeg kunne køre med i forkyndelsen på hverdage, følte jeg mig helt slået ud. Men David opmuntrede mig til at fortsætte i tjenesten og sagde: „Hvorfor ikke vente med at holde op som pioner indtil foråret? Det er ikke godt at gøre for store forandringer lige nu.“
Jeg besluttede mig til at sætte Jehova på prøve for at se om han ville velsigne mig. Klagesangene 3:24-30 fik stor betydning for mig. Jeg havde fået ’lagt et åg på mig’ og ville derfor ’vente på Jehova’. Jeg begyndte også at ændre holdning til medicinen så jeg nu betragtede den som et hjælpemiddel.
Cara var begyndt i skole, og Esther var fire år. Så Esther blev min pionermakker. Vi gik og gik, ja, vadede gennem høje snedriver i det kolde vejr. Da foråret kom, kendte alle i byen os.
Samtidig tog jeg omhyggeligt den ordinerede medicin. Hvis jeg tog pillerne for hurtigt efter hinanden, kom jeg til at se dobbelt, og hvis jeg glemte to-tre piller, fik jeg et stort anfald. Det første år fik jeg taget blodprøver hver tredje til sjette uge for at sikre at medicinen ikke gav alvorlige bivirkninger.
Det er vigtigt at epileptikere har deres dagligdag lagt i faste rammer — både hvad måltider, søvn og andre gøremål angår. Det sørger jeg for at have. Hele den vinter nåede jeg mit timemål som pioner. Med tiden kom sygdommen så meget under kontrol at jeg igen måtte køre bil, og jeg har kunnet fortsætte som pioner lige til i dag.
Siden Cara gik ud af skolen har hun også været pioner. Og lige siden Esther fulgtes med mig den vinter, har hun haft pionerånden. Ved et områdestævne blev alle pionerer bedt om at rejse sig. Da jeg kiggede mig omkring, så jeg Esther, der dengang var fire år, stå på sin stol. Hun betragtede sig også som pioner!
Jeg er dybt taknemmelig for stadig at kunne tjene Jehova sammen med David og alle dem som vi har studeret Bibelen med. Min bøn om at David igen kunne begynde som pioner, er blevet besvaret. Han tjener desuden som stævnetilsynsmand og som vikar for kredstilsynsmanden. Vi er helt og fuldt overbeviste om at Jesus Kristus snart, i Guds retfærdige nye verden, vil helbrede alle de syge — også epileptikerne. (Mattæus 4:24) — Fortalt af Sandra White.
[Illustration på side 15]
Sandra og David med deres to døtre