Hvordan man lever med Parkinsons sygdom

HVIS nogen i dag mødte min mor, ville vedkommende sandsynligvis slet ikke opdage at hun lider af Parkinsons sygdom. Skønt symptomerne til tider er meget iøjnefaldende, er hun stadig i stand til at gå ud og købe ind, gøre rent og i det store og hele klare dagligdagens gøremål.

For lidt over 12 år siden så det imidlertid helt anderledes ud. Jeg havde netop fået at vide at mor havde fået diagnosticeret sygdommen. Før jeg rejste af sted for at besøge hende ville jeg gerne vide noget om sygdommen, og jeg læste derfor meget om denne lidelse. Men trods dette var jeg slet ikke forberedt på det jeg oplevede.

Min mor havde altid været en energisk kvinde, men nu bevægede hun sig som en robot. Hendes arme var helt stive og hun holdt dem tæt ind til kroppen med fingrene unaturligt udstrakte. Skønt hun stadig havde sin ranke holdning, bevægede hun sig med meget små skridt og slæbte fødderne af sted med en langsomhed der slet ikke svarede til den energi jeg vidste hun besad. Men det var hendes ansigtsudtryk der fik hjertet til at synke i livet på mig. Det var som en maske: stift og udtryksløst. Hun smilede, men kun med munden, for hendes blik var tomt.

Min mor fortalte mig at hun gennem to år havde opsøgt forskellige læger før hun fik stillet den rette diagnose. Som det har været tilfældet for så mange andre, var også hendes symptomer i begyndelsen ubestemmelige. Hun havde stærke smerter i muskler og led, og blot det at vaske hår og børste tænder voldte hende besvær. Da symptomerne blev kroniske, begyndte hun at få svært ved at vende sig i sengen, og min far måtte hjælpe hende. Hun fik også problemer med at gå. Skønt hun holdt af at være aktiv i den kristne forkyndelse, oplevede hun ofte at hun ikke engang kunne tale tydeligt, og efterhånden måtte hun skære ned på sine aktiviteter.

Chokeret over det jeg så begyndte jeg at undersøge sygdommen nærmere. Hvad skyldes den? Kan den helbredes? Var der risiko for at jeg en dag selv ville få den? Hvor aktivt et liv kan man leve med en sådan sygdom?

Jeg fandt hurtigt ud af at et forbløffende stort antal mennesker pådrager sig Parkinsons sygdom — én ud af hver 150 til 200 mennesker! Ifølge Den Amerikanske Parkinsonforening findes der alene i De Forenede Stater mellem én og halvanden million tilfælde. Men heldigvis klarer langt størsteparten af disse sig relativt godt når de får den rette behandling.

Symptomerne

James Parkinson, efter hvem sygdommen har fået navn, beskrev tilstanden i 1817. Hans beskrivelse er stadig bemærkelsesværdig nøjagtig og udtømmende: „Ufrivillig rysten og svækket muskelkraft i dele af kroppen der holdes i ro eller endda understøttes; en tendens til at bøje kroppen forover og småløbe. Sanserne og forstandsevnerne forbliver intakte.“a

Den sidste del af beskrivelsen fik mig til at ånde lettet op: Mor ville beholde både sine forstandsevner og sine sanser! Hun ville bevare evnen til at kunne nyde god mad, glæde sig over musik og bevæges eller begejstres over en dygtig forfatter, og hun ville stadig kunne glæde sig over skaberværkets skønhed som hun holder så meget af. Hendes mangel på spontane bevægelser og reaktioner havde ikke noget at gøre med hendes hjerne, der stadig var yderst aktiv.

I begyndelsen af sin beskrivelse nævnte Parkinson „ufrivillig rysten“. Denne langsomme, rytmiske skælven, især på hænderne, er det symptom som jeg og de fleste andre forbinder med Parkinsons sygdom, eftersom det er det mest iøjnefaldende symptom. Faktisk er det kliniske navn for Parkinsons sygdom „paralysis agitans“, og det sidste ord betyder netop at ryste eller skælve. Men min mor har aldrig haft disse symptomer. Jeg spekulerede på hvad grunden kunne være. Dr. Leo Treciokas, der er universitetsadjunkt i neurologi ved Californiens universitet i Los Angeles, forklarede mig at en betragtelig procentdel af patienterne af en eller anden ukendt årsag aldrig begynder at ryste. I andre tilfælde er rystelserne det mest udtalte symptom.

De der pådrager sig Parkinsons sygdom får imidlertid to andre symptomer, og næsten altid før rystelserne begynder, nemlig muskelstivhed og såkaldt akinesi — en manglende evne til at bruge de berørte muskler; selv spontane reaktioner mangler. Dette fører til en langsomhed ved udførelse af bevægelser som man kalder bradykinesi. Besvær med at gå og med at holde balancen bliver af nogle neurologer betragtet som særskilte men væsentlige symptomer.

Stivheden er egentlig et resultat af at musklerne hele tiden trækker i hver sin retning. Eftersom de muskler der bøjer kroppen er mere berørt end de muskler der holder kroppen oprejst, får en der lider af Parkinsons sygdom efterhånden en ludende holdning. Det resulterer også i stærke smerter i muskler og led.

Noget der bidrager til disse symptomer er den såkaldte akinesi. Hos et sundt menneske ledsages de mest grundlæggende bevægelser af utallige små reflekser, både når man rejser sig, går, vender sig og standser, ja, selv når man smiler. Men hos patienter der lider af Parkinsons sygdom virker mange af disse reflekser slet ikke, eller de kræver en bevidst anstrengelse. (Det var derfor mor havde det udtryksløse ansigt og gik så mekanisk.) Hertil kommer at det er vanskeligt for dem at udføre korte, rytmiske bevægelser, som når man for eksempel børster tænder. Deres håndskrift bliver sædvanligvis lille og gnidret efter de første få ord. De er tilbøjelige til at sidde og stirre ud i luften, og bevæge øjnene i stedet for hovedet når de skal se et andet sted hen. Men det skyldes ikke at de er dovne eller dumme.

De får sædvanligvis også meget svært ved at gå og ved at holde balancen. Ligesom mange andre Parkinson-patienter må min mor først tage adskillige små skridt før hun kan begynde at gå med en slæbende gang. Da patienterne er tilbøjelige til at bøje sig frem, vil de tage små skridt, hurtigere og hurtigere, indtil de næsten løber, og de vil falde medmindre de når at rette sig op — eller nogen kommer dem til hjælp. Selv når gangen er under kontrol kan hvad som helst der ændrer ligevægten — en hindring, en rullende trappe, ja, selv en streg på gulvet — få personen til at miste balancen og falde eller standse op.

Hvad kan man gøre?

Disse forstemmende symptomer er ikke længere så invaliderende som de har været indtil for nylig. På grund af de medicinske fremskridt der er sket inden for de sidste 20 år, er patienter der lider af Parkinsons sygdom nu i stand til at leve et yderst aktivt liv trods deres sygdom.

Eftersom symptomerne forårsages af en manglende balance mellem to kemiske stoffer i hjernen, dopamin og acetylcholin (se rammen på side 15), vil læger som regel forsøge at genoprette balancen. Hvordan? Ved gennem blodet at lede dopamin til hjernen. Dopamin kan ikke i sig selv passere det der kaldes blodhjernebarrieren og blive optaget i kroppen. Men et stof der kaldes levodopa eller L-dopa kan passere denne barriere. Stoffet omdannes ved det normale stofskifte til dopamin, både i og uden for hjernen.

Men når L-dopa tages i den foreskrevne mængde, har det adskillige bivirkninger. Det skyldes at en stor del af stoffet omdannes til dopamin før det når hjernen. For at modvirke dette tilsættes inhibitorer.

Virker denne behandlingsform? Ja, det gør den i mange tilfælde. Ofte mildnes de værste invaliderende symptomer ved Parkinsons sygdom (stivhed, akinesi, skælven og besvær med at gå og holde balancen), i visse tilfælde i væsentlig grad. I dag kan patienter med Parkinsons sygdom stort set forvente at leve lige så længe som andre. Men er denne behandlingsform fuldkommen tilfredsstillende? Desværre ikke. Det er kun kroppen selv der ved nøjagtig hvor meget dopamin der behøves, og normalt produceres det i yderst præcise doser. At indtage stoffet gennem munden er kun den næstbedste løsning.

Men da nogle slet ikke kan tåle L-dopa, og da stoffets virkning svinder med årene hos dem der bruger det med held, benytter man sig også af andre behandlingsformer.

Hvad patienten kan gøre

Men er der andet man kan gøre for at hjælpe folk med Parkinsons sygdom? Ja, i høj grad. Noget der er vigtigt er at de får regelmæssig motion. Da det volder dem smerte og anstrengelse at bevæge sig, og da det kan være et problem at holde balancen, er patienter med Parkinsons sygdom tilbøjelige til at skære væsentligt ned på deres aktiviteter. Men uden motion forværres sygdommen. Muskler og led bliver mere stive og kan til sidst blive helt ubøjelige. Det går ud over blodkredsløbet, hvilket igen kan føre til andre sygdomme. Patienten kan med tiden blive indesluttet og til sidst fuldstændig afhængig af andre.

Derfor er neurologernes mening at det er yderst vigtigt med et regelmæssigt motionsprogram for at patienten kan bevare sit velbefindende og sin bevægelighed. Man bør naturligvis i hvert enkelt tilfælde konsultere en læge. Men generelt vil enkle former for daglig motion, såsom gåture af moderat længde, svømning og især strækøvelser, bevirke at musklernes styrke og smidighed bevares og hjælpe hjernen til at tilpasse sig de nye kemiske omstændigheder.

De koordinationsproblemer som Parkinsons sygdom medfører i forbindelse med at gå, tale og skrive, kan i nogen grad afhjælpes gennem koncentration. I oplysningsmaterialet fra Den Amerikanske Parkinsonforening og lægefakultetet UCLA anbefales langsomme og velovervejede bevægelser, hvilket til en vis grad gør det muligt for hjernens højere motoriske centre at lære at kompensere for de spontane reflekser der nu mangler.

Hvad andre kan gøre

Andre kan også hjælpe til. I bogen A Manual for Patients With Parkinson’s Disease gives der følgende forslag når man skal hjælpe en der har vanskeligt ved at gå: „Et venligt tilbud om støtte eller det at give patienten en hånd at holde fast i, kan meget vel være det eneste der kræves for at få patienten i gang igen. Patienten skal altid tage fat i hånden eller armen på den person der hjælper frem for at blive ’hjulpet frem’, for hvis man pludselig griber fat i patientens hånd eller arm kommer vedkommende ofte mere ud af balance.“

Det er især vigtigt at virke opmuntrende. I Harrisons værk Principles of Internal Medicine (1983) hedder det: „Hvor alvorlige symptomerne bliver, afhænger i høj grad af følelsesmæssige faktorer. De forstærkes når patienten føler angst, spænding eller nedtrykthed, og mildnes når patienten er tilfreds med tilværelsen. . . . Patienten har ofte et stort behov for følelsesmæssig støtte for at kunne klare den belastning sygdommen medfører, forstå dens natur, og modigt fortsætte til trods herfor.“ Derfor er kærlig omsorg, pleje og beroligende ord af stor betydning når man skal hjælpe et menneske til at leve med Parkinsons sygdom.

Lægevidenskaben kender endnu ikke årsagerne til denne sygdom og kan derfor ikke helbrede den. Min mor føler sig imidlertid opmuntret i bevidstheden om at Skaberen kan helbrede denne sygdom, og at han vil gøre det i sit rige ved Jesus Kristus. (Esajas 33:24; Lukas 9:11; Åbenbaringen 21:1-4) Indtil da lykkes det for hende som for så mange andre der lider af Parkinsons sygdom, at leve en meningsfyldt tilværelse. — Indsendt.

[Fodnote]

[Ramme på side 14]

Hjælpemidler til patienter der lider af Parkinsons sygdomb

■ Faste stole der hælder en anelse forover er lettere at komme op af end lave, dybe og bløde stole.

■ Et gelænder ved sengen og ved toilettet hjælper patienten til at rejse sig.

■ Et bånd der er fastgjort til sengens fodende kan være en hjælp når patienten skal sætte sig op eller vende sig.

■ En holder til de genstande man behøver i brusekabinen, anbragt omkring skulderhøjde, sæbe i en snor og en langskaftet badebørste kan være en stor hjælp når man tager bad.

■ Velcro-lukninger i tøj er nemmere at håndtere end knapper og lynlåse.

[Fodnote]

[Ramme/​illustration på side 15]

Hvad skyldes Parkinsons sygdom?

Helt frem til 1960 kendte lægevidenskaben ikke svaret på dette spørgsmål. Den grundlæggende årsag er stadig ukendt, men man har fundet ud af årsagen til symptomerne.

I hjernestammen, omtrent på linje med det øverste af ørerne, findes en plade bestående af mørkt nervevæv der kaldes substantia nigra, eller den sorte substans. Substantia nigra er en del af hjernens tilbagemeldingssystem, og det frembringer et kemisk transmitterstof ved navn dopamin som befordrer nerveimpulser dybt inde i hjernen og som modulerer eller udjævner kroppens bevægelser.

Hos patienter med Parkinsons sygdom er 80 procent eller mere af dette nervevæv gået tabt. På grund af mangelen på dopamin er en vigtig balance med et andet transmitterstof, nemlig acetylcholin, også gået tabt. Det er grunden til at symptomerne opstår.

Hvorfor substantia nigra degenereres, og hvorfor det kun er denne del af hjernen der berøres, er stadig et mysterium. Sygdommen er åbenbart ikke arvelig, skønt det lader til at nogle er mere modtagelige for sygdommen end andre. I nogle tilfælde skyldes symptomerne slet ikke Parkinsons sygdom, men er forårsaget af bivirkninger af bestemte former for medicin der gives til psykiatriske patienter. Symptomerne forsvinder som regel når patienten holder op med at tage medicinen. I nyere tilfælde har årsagen også været de nye såkaldte „designer drugs“ (syntetiske narkotika) der virker og ser ud som heroin. I visse tilfælde har disse stoffer uigenkaldeligt ødelagt substantia nigra, hvilket har forårsaget en tilstand der er helt identisk med den almindelige Parkinsons sygdom.

[Illustration]

Substantia nigra