Mit liv med muskelsvind
FILMEN var forbi, og jeg drejede mig langsomt i sædet. Usikkert kom jeg på benene og tog det første skridt, idet jeg prøvede at holde balancen på mine stive ben. Da jeg vaklede ud i midtergangen, gav mine knæ pludselig efter, og jeg faldt. Jeg måtte nu opbyde al min viljestyrke for atter at komme på benene. Hvor var jeg lettet da en høj, lyshåret fremmed kom hen og med et venligt smil spurgte: „Må jeg hjælpe?“ Dette tilfældige møde i byen Helena i Montana tidligt i 1978 blev begyndelsen til en ny livsform for mig.
Hvorfor jeg faldt? Det skyldtes noget medfødt. Uden selv at vide det havde min mor givet mig en gendefekt i arv, og den 16. januar 1948 blev jeg derfor født med en muskellidelse.
Min mor opdagede først at der var noget galt med mig da jeg var i seksårsalderen. Jeg begyndte at snuble over mine egne fødder og faldt hyppigt. Men lægerne kunne ikke finde årsagen. De udstyrede mig med skinner der skulle rette mine fødder, og håbede at jeg ville vokse mig fra lidelsen. Men behandlingen virkede ikke. Mine fødder bøjede blot skinnerne ud af form og gjorde dem ubrugelige. Jeg fik derpå foretaget en vellykket operation der rettede fødderne, men lidelsen forsvandt ikke. Efter at jeg havde måttet udholde syv år med skinner, kirurgiske indgreb og ensomme rejser til et sygehus over 300 kilometer borte, udskrev lægerne mig endelig da jeg var 13. De fortalte mor og mig at jeg havde muskelsvind, en fremadskridende sygdom der ville medføre at jeg kom til at sidde i kørestol før jeg fyldte 20. Men jeg tænkte ved mig selv: ’Nå, så det tror I! Jeg skal vise jer noget andet!’
Jeg kæmper på egen hånd
Da jeg var fem år, omkom min far ved et flystyrt og efterlod min mor med seks børn i alderen fra 1 til 12 år. Mor sled hårdt for at forsørge os, men kunne ikke overkomme at vise os hver især stor opmærksomhed, og jeg var derfor henvist til at klare mig selv i videst mulig udstrækning.
Trods dette anstrengte jeg mig for at finde glæde i livet. Efterhånden som jeg voksede op blev jeg imidlertid meget menneskesky, sandsynligvis på grund af de iøjnefaldende benskinner jeg var nødt til at gå med. Jeg besluttede derfor kun at stole på mig selv. Jeg havde meget svært ved at føre en samtale og havde derfor kun få venner. Faktisk havde jeg ingen virkelige venner før sidste skoleår, da jeg traf Wayne, en sorthåret, muskuløs teenager. Han var epileptiker, så vi havde let ved at leve os ind i hinandens situation og snakkede godt sammen. Der opstod et varmt venskab mellem os.
Jeg søger trøst i religionen
Gennem Wayne stiftede jeg bekendtskab med hans trossamfund, Kristen Videnskab. Det var især håbet om helbredelse der tiltrak mig. Mine fysiske begrænsninger gik mig på, og jeg søgte desperat efter trøst og lindring. Sideløbende med mit universitetsstudium undersøgte jeg derfor de to følgende år hans religion. Jeg syntes om den og blev et helhjertet medlem.
Efter ti års aktivt medlemskab sad jeg i bestyrelsen for den lokale grenkirke og var forstander for søndagsskolen. Dog var jeg samtidig ulykkelig og desillusioneret, eftersom jeg ikke havde oplevet den helbredelse jeg havde forventet. En af mine gode venner blev kidnappet og myrdet. Og Wayne døde af sin epilepsi. Desuden var jeg ikke blevet et bedre menneske, en der lignede Kristus, sådan som jeg havde håbet.
Jeg følte mig så deprimeret at jeg faktisk planlagde at begå selvmord for at blive alle mine smerter og lidelser kvit. Alligevel tænkte jeg inderst inde: ’Der må være en mening med at vi er til. Gud må have en hensigt med alt det han har skabt. Jeg må finde ud af hvad den er, før jeg dør.’
Jeg får nyt livsmod
Jeg grublede både over hvad Guds hensigt var med at skabe mennesket og over hvor jeg passede ind. Mor havde opdraget os i den katolske tro og tog os regelmæssigt med i kirke, hvor jeg lærte at agte Bibelen højt, uden dog at blive tilskyndet til at læse den. Mens jeg var engageret i Kristen Videnskab gennemlæste jeg Bibelen adskillige gange og studerede den indgående. Jeg ledte imidlertid forgæves efter mening, håb og trøst i den. Hvor kunne jeg finde sandheden?
John, den høje, lyshårede fremmede der hjalp mig op fra biografens gulv, havde svarene på mine spørgsmål. Han var et af Jehovas vidner, hvilket jeg dog først senere fik at vide. Efter at John havde hjulpet mig op, bød min søster og jeg ham og hans kone, Alice, med hen på en café, og i samtalens løb tænkte jeg at denne mand måske kunne erstatte de venner jeg havde mistet. Jeg fattede nyt håb.
Nogen tid senere blev jeg inviteret til middag hjemme hos dem, og jeg bemærkede at familien brugte navnet Jehova i sine bønner. Guds navn havde en smuk klang i mine ører, og min nysgerrighed angående familiens tro blev vakt!
Næste gang vi var sammen drøftede vi Bibelen. John, som jeg allerede var ved at udvikle et venskab med, afklarede ved hjælp af Bibelen mine spørgsmål og fejlslutninger. Det bibelsk begrundede håb om at jorden ville blive befriet for sygdom og sorg, tiltalte og opmuntrede mig. (Åbenbaringen 21:1-5) Vi fortsatte med vore drøftelser, ofte til ud på de små timer. Jeg begyndte at føle mig virkelig godt tilpas! Jeg slugte den åndelige føde, for nu hvor jeg følte mig åndeligt fornyet, ønskede jeg at hente så megen styrke som muligt.
Samme efterår begyndte jeg regelmæssigt at overvære Jehovas Vidners møder i rigssalen. Jeg nød det opmuntrende samvær med de venlige brødre og søstre. I foråret 1979 besluttede jeg at indvi mit liv til Jehova Gud, og den 23. juni samme år blev jeg med seks brødres hjælp døbt i et bassin.
Jeg har fået mange velsignelser siden min dåb. Den ene er min elskede hustru, Pam. Jeg traf hende hjemme hos en ven og forelskede mig i hende, og vi blev gift i marts 1981. Vi har slået os ned i byen Missoula. Pam og hendes fire børn har bragt mig stor glæde og er stadig til stor hjælp.
Hverdagen og dens problemer
Det der får mig til at føle mig mest magtesløs, er den tid det tager at udføre selv simple opgaver, især de dage hvor vi ikke skal til de kristne møder. De dage klarer jeg mig selv fuldstændig, sådan at Pam kan tage sig af andre gøremål. Det medfører at jeg først hen imod frokosttid er færdig med mine strækøvelser, med vask, barbering og påklædning. Jeg forsøger at undertrykke følelsen af magtesløshed ved at betragte dette som mit arbejde, for det er nemlig meget anstrengende! Her skal jeg måske lige indskyde at strækøvelserne skal hindre musklerne og senerne i at trække sig sammen, og de medvirker til at holde kredsløbet velfungerende og musklerne stærke. Desuden forebygger de stærke smerter og seneoperationer.
Fra tid til anden bliver jeg stadig nedtrykt. Så beder jeg til Jehova, og han fornyr min beslutning om at blive ved med at gøre hvad jeg kan frem for at dvæle ved det jeg ikke kan. Ved at acceptere mine begrænsninger og tage højde for dem kan jeg bedre klare hverdagens problemer.
Før jeg mistede evnen til at gå, købte jeg for alle tilfældes skyld en brugt kørestol. Jeg havde derfor både mentalt og fysisk forberedt mig da jeg i foråret 1980 fik brug for den, i en alder af 32 år — ikke 20, som lægerne havde forudsagt.
Værdien af humoristisk sans
Da jeg er lænket til en kørestol har jeg svært ved at komme ind og ud ad toiletdøre. Normalt er hverken de private hjem jeg besøger eller de moteller hvor vi overnatter på rejse, praktisk indrettede. Selv de såkaldt handicapvenlige rum har jeg svært ved at komme ind i, da jeg i modsætning til nogle kørestolsbrugere mangler styrke i overkroppen.
På et motelværelse kunne jeg ikke komme gennem toiletdøren med min kørestol og måtte derfor over i en højrygget stol. Da jeg bagefter atter sat i kørestolen forsøgte Pam at vippe den bagover og samtidig dreje den, hvilket resulterede i at stolen og jeg blev kilet fast mellem sengen og toiletdøren. For at få mig ud af denne prekære situation måtte Pam trække mig fri af stolen og over på sengen, og derpå folde stolen sammen for at få den fri. Imens morede vi os begge hjerteligt ved tanken om hvor komisk det måtte se ud.
Jeg havde også gavn af min humoristiske sans engang jeg skulle fra bilen over i kørestolen ved hjælp af et bræt. Idet en af mine venner trak, gled brættet ned af bilsædet og jeg endte i rendestenen. Pam sad bag rattet, og da hun så mig falde, sprang hun ud og løb om på den modsatte side, hvor jeg modtog hende syngende: „Welcome to My World.“ Vi fik os alle en sund latter.
Taknemmelighed for andres hjælp
Meget af det deprimerende ved mit handicap kan lindres ved at jeg med glæde og taknemmelighed tager imod hjælp fra familie og venner. Denne taknemmelighed har jeg måttet opdyrke gennem årene, for til tider har jeg overset hvor meget andre har gjort for mig. Jeg behøver jo hjælp hele tiden, og det er derfor let at tage hjælpen for givet. Men det er hverken godt for mig eller opmuntrende for dem der hjælper mig. Jeg er blevet lykkeligere og mere omgængelig efter at jeg bevidst har sat ind på at takke for selv den mindste tjeneste.
Min sygdom besværliggør ikke blot tilværelsen for mig, men også for min kone og børnene, hvoraf de to stadig bor hjemme. Foruden de tilpasningsvanskeligheder sammenbragte familier ofte har, må vi kæmpe med det ekstra besvær min sygdom medfører. Børnene og Pam må tit vente på mig. For eksempel er jeg nødt til at begynde at gøre mig klar til mødet søndag formiddag tre til fire timer i forvejen. Og så kan vi ikke bare sætte os ud i bilen og køre. Jeg behøver hjælp til at tage min frakke på, komme ud i bilen og spænde sikkerhedsselen, og så videre. Dette lægger beslag på min families tid og tålmodighed.
Pam og børnene må også bruge tid på at hjælpe mig med for eksempel at hente ting ned fra skabe og højtsiddende hylder eller med at løfte noget for mig. Nogle gange er jeg så uheldig at falde eller vælte, og så må Pam løfte min 188 centimeter lange og 75 kilo tunge krop op i kørestolen. Kun med Guds hjælp har vi kunnet mobilisere styrke og beslutsomhed til at holde ud!
Mine venner i menigheden har været utrolig flinke til at tage mig med til møder, til adspredelser og sammenkomster. Deres villighed er til stor opmuntring for mig. Som en ven smilende sagde: „Det er det knirkende hjul der bliver smurt.“ Når jeg står over for et problem og har gjort alt hvad jeg selv formår, giver jeg et „knirk“ fra mig, og, ganske rigtigt, familie eller venner iler mig til hjælp.
Hvordan du kan hjælpe
Spekulerer du på hvordan du kan hjælpe en kørestolsbruger? Så foreslår jeg at du først beder den handicappede om anvisninger. Kør ikke en kørestol før brugeren er parat. Bliv heller ikke fortørnet hvis du bliver afvist, og føl dig aldrig forpligtet til at hjælpe hvis det overstiger dine kræfter. Personligt sætter jeg imidlertid pris på at andre samler noget op for mig, hænger min frakke op eller flytter ting der står i vejen. Endelig skal man også føle sig fri til at tale med os, for trods vore handicap har vi de samme følelser, ønsker og interesser som alle andre.
Muskelsvind og lignende sygdomme stiller én over for mange udfordringer. I forhold til mange andre har jeg ikke haft det så svært, men jeg er vis på at alle har gavn af at kende Guds vilje med jorden og dens indbyggere. Håbet om at Guds rige i fremtiden vil højne livskvaliteten kan gøre livet lysere for alle, deriblandt dem der lider af muskelsvind. (2 Korinther 4:16-18) — Fortalt af Dale T. Dillon.
[Illustration på side 20]
Dale, hans kone, Pam, og to af hendes børn, Pamela og Richard