Refleksdystrofi — en gådefuld og smertefuld lidelse

AF VÅGN OP!-​KORRESPONDENT I CANADA

REFLEKSDYSTROFI er „et af de mest gådefulde syndromer i lægevidenskaben og et af de mest smertefulde og muligvis mest svækkende,“ skriver Allison Bray i avisen Winnipeg Free Press. Refleksdystrofi „går ofte ubemærket hen ene og alene fordi der ikke er tilstrækkelig viden om sygdommen,“ siger patienten Anna Alexander til British Medical Journal. Det samme tidsskrift skriver at refleksdystrofi sandsynligvis fejldiagnosticeres hos børn. I mange år mente lægerne endda at smerten var psykosomatisk betinget.

De der lider af denne gådefulde lidelse, oplever en konstant smerte, og i nogle tilfælde kan de knap huske at de har foretaget sig noget der skulle have udløst den. Sarah Arnold skriver i Accent on Living: „Lidelsen opstår efter et knoglebrud eller en læsion af en kropsdel med mange nerveender, som for eksempel en hånd eller fod. Skaden kan have været så ubetydelig som et nålestik eller så omfattende som et kirurgisk indgreb. De første sygdomstegn er en vedvarende smerte der er værre end selve læsionen. Symptomerne er en konstant brændende smerte i et bestemt område, stor følsomhed over for temperaturskift og lys, ændring af hår og negle samt forandringer i hudens farve.“

Symptomerne falder i forskellige stadier. I de tidlige stadier bliver det syge område hævet og rødt, og der kommer hårvækst hvor der ikke tidligere var nogen synlig vækst. Disse symptomer kan vare fra en til tre måneder. Dernæst bliver området blåligfarvet og koldt. Smerterne tager til, og leddene bliver stive. Osteoporose kan sætte ind. Til sidst forårsager lidelsen atrofi eller svind af de angrebne muskler, senerne trækker sig sammen, og den syge legemsdel ’visner’.

Ifølge dr. Howard Intrater, der er leder af smerteklinikken på Det Videnskabelige Sundhedscenter i Winnipeg (Canada), kan uoprettelige skader forebygges. Det sympatiske nervesystem må blokeres så det ikke udsender smertesignaler.a Avisen Winnipeg Free Press skriver at „behandlingsformerne omfatter elektrisk stimulation, betablokerende stoffer, epiduralstimulation (hvor man indopererer en elektrode i rygmarven for at stimulere det angrebne område) og blokadebehandling af det sympatiske nervesystem“. Fysioterapi og akupunktur bruges for at mindske smerten og forbedre bevægeligheden. British Medical Journal siger at „en effektiv behandling omfatter en kombination af elektrisk nervestimulation, kemisk blokade af nerver i det sympatiske nervesystem, psykoterapi og intens fysioterapi“.

En tidlig igangsat behandling er tydeligvis en fordel. Nogle læger siger imidlertid i The American Journal of Sports Medicine at resultaterne af en undersøgelse af patienter med refleksdystrofisymptomer i under 6 måneder, fra 6 til 12 måneder eller i over 12 måneder „var næsten identiske. Disse resultater strider imod den gængse opfattelse at behandling efter symptomer i over et år giver en dårlig prognose.“

Efterhånden som videnskaben bliver dygtigere, håber man at få større kendskab til refleksdystrofi samt mere effektive behandlingsformer.

[Fodnote]