“Huntington’s Disease”—Paghangop sa Isa ka Genetiko nga Trahedya

“Sang ginkasal kami ni Johnny, naghunahuna gid ako nga magakabuhi kami sing malipayon tubtob san-o. Apang sing amat-amat ining mahigugmaon, maatipanon nga tawo nagbag-o sing daku sa personalidad. Nagsugod gani sia sa paggawi sing di-kontrolado kag masingki. Sang ulihi, gindala si Johnny sa ospital sang mga may problema sa hunahuna, diin napatay sia sang ulihi. Mga tinuig sang ulihi nahibaluan namon nga ang iya misteryoso nga balatian may ngalan gali​—⁠Huntington’s disease.”—Janice.

LINIBO ka tawo sa bug-os nga kalibutan ang nagaantos sang Huntington’s disease (HD), isa ka genetiko nga balatian sa hunahuna. Bangod ginapanubli ang HD, masami nga nagaapektar ini indi lamang sa isa ka miembro sang pamilya. “Kutob sang napatay si Johnny,” siling ni Janice, “napatay man ang akon tatlo ka anak nga lalaki kag isa ka anak nga babayi bangod sa Huntington’s disease, kag tatlo sang akon apo ang may amo sini nga balatian. Daw wala na ako sing tion sa pagkalisod sa isa ka napatay nga miembro sang pamilya antes tion naman nga magpangalisod sa masunod.”

Sing nagakaigo gid, ang HD ginpaathag subong “isa gid ka bangungot,” indi lamang sa nagabalatian kundi sa mga dapat man mag-atipan sa iya.a Ano gid bala ang HD? Paano ang nagamasakit sini​—⁠kag ang nagaatipan sa ila​—⁠mabuligan?

Ang mga Palatandaan

Ang Huntington’s disease, nga ginhingadlan sunod kay Dr. George Huntington, nga sang 1872 una nga naglarawan sang mga palatandaan, ginatandaan sang amat-amat nga mga pagbag-o sa personalidad kag paggawi nga nangin mas athagon samtang nagagrabe ang balatian. Nagalakip ini sang mga pagbag-obag-o sa panimuot kag pagkamainiton tubtob sa kapung-aw kag kasingki. Maeksperiensiahan man sang mga nagabalatian ang di-hungod nga paglubag sang lawas kag pagpalangurog sang mga kamot kag mga tiil. Nagahina ang mga ikasarang sa pagpahituhog, kag ang nagabalatian dugang nga nangin bikwalon. Ang panghambal nagapurutikol. Mabudlay ang pagtulon, kag ang ikasarang sa pagdumdom kag konsentrasyon nagpigaw. Ang pagtuon, pag-organisar, kag paglubad sa problema—nga sang una isa lamang ka kinaandan nga buhat—nangin mabudlay na karon, kon indi man imposible.b

Ang mga palatandaan sang HD nagapadayon kag nagagrabe sa nabilin nga bahin sang kabuhi sang nagabalatian.⁠c Indi malikawan nga magauntat sia sa iya trabaho kag indi na makaatipan sang iya kaugalingon. Masami nga masakit gid ini sa tawo nga may HD. “Nagatukod ako anay sang mga balay,” siling sang nagabalatian nga si Bill. “Karon wala na ako sing ginahimo. Napung-awan gid ako.”

Huo, makapaluya gid sa tawo nga may HD nga makita ang iya mga ikasarang sa pisikal kag mental nga nagaamat-amat kadula. Makapasubo man sa isa ka hinigugma nga makita ang nagabalatian nga nagaluya bangod sining makahaladlok nga balatian. Ano, nian, ang sarang himuon agod masakdag ang tawo nga may HD?

Pagsakdag sa Nagabalatian

Bisan pa nga wala sing bulong para sa HD, ang nagakaigo nga pagpabulong nakabulig sa madamo nga malandas ang mga palatandaan sini. “Wala ini sing epekto sa madugay nga paglala sang balatian,” siling ni Dr. Kathleen Shannon, “apang ginapauswag gid sini ang kalidad sang kabuhi sang mga pasyente.”

Halimbawa, ang pila nga may HD nabuligan sang mga bulong nga nagakontrol sang pagkurogkurog kag nagabuhin sang kapung-aw. Mapuslanon man ang bulig sang isa ka dietitian. Ngaa? Bangod ang pagbuhin sing kabug-aton masami nga isa ka problema sang mga nagabalatian sang HD, kag masami sila nga nagakinahanglan sing madamo-sing-calorie nga pagkaon agod mahuptan nila ang ila kabug-aton.

Upod ang diutay nga pagkamapahituon, ang pila ka pamilya nakabulig sa nagabalatian nga magpaayon sa bag-o nga mga limitasyon. Halimbawa, si Monica nagsiling: “Samtang nagabudlay ang panghambal ni Tatay, nagapangita kami sing paagi nga mahangpan ang iya ginapangayo sa amon.” Naghimo sanday Monica kag ang iya pamilya sing kuwaderno nga may malip-ot kag madali-mahukas-nga-pahina nga human sa kartolina, nga ang kada isa may isa ka tinaga ukon larawan. “Ginlakip namon si Tatay sa sini nga proyekto,” siling ni Monica. “Ginatudlo niya ang mga larawan kag ang mga tinaga.” Bangod sining bag-o nga bulig, makapakig-angot ang amay ni Monica paagi sa pagtudlo sang indi niya mahambal.

Bisan pa nga yara lamang sa iya balay ukon sa balay-alatipanan ang nagabalatian, importante ang pagpakig-angot sa pamilya kag mga abyan. “Mahimo nga mabudlay nga duawon ang mga yara sa katapusan na nga bahin sang HD,” ginabaton ni Janice, “apang ginaapresyar gid sang akon kabataan kon magduaw sa makadali ang mga abyan agod palig-unon sila.” Sing makapasubo, kon kaisa ini nga sahi sang suporta napatumbayaan. “Kon kaisa nagabatyag kami nga napain,” siling ni Beatrice, nga ang bana may HD. “Kon ang mga abyan maghapit lamang agod mangamusta sa akon bana, daku gid kuntani ang kahulugan sini sa iya!”

Nabinagbinag na ang tanan, ano gid ang ginakinahanglan sang mga may HD? “Paghangop,” siling ni Bobby, isa sang mga Saksi ni Jehova nga nagabalatian. “Nahangpan sang Cristianong mga kauturan sa kongregasyon nga mahimo nga nagakinahanglan sing isa ukon duha pa ka minuto sa pagpamensar agod makakomento ako sa miting,” dugang niya. “Wala man sila nagakasaklaw kon maakig ukon maugot ako, bangod isa lamang ini ka palatandaan sang balatian.”

Pagsakdag sa mga Nagaatipan

Sa pagkamatuod, ang mga nagaatipan nagakinahanglan man sing pagsakdag, kay nagaatubang man sila sing madamong tion sa pagkabalaka. “Pirme ka nagakabalaka sa kaayuhan sang nagabalatian,” siling ni Janice. “Samtang nagalala ang iya kahimtangan, nagabatyag ikaw nga wala sing mahimo.”

Sing maathag, ang mga nagaatipan nagakinahanglan sing pagpalig-on. Si Beatrice nagapaathag sing isa ka paagi nga sarang ini mahimo. “Indi ko mabiyaan nga nagaisahanon ang akon bana,” siling niya, “kag sa pulupanag-on nga ginaagda ako sa isa ka pagtinipon, dapat ako magsiling, ‘Salamat sa pangagda, apang indi ako makakadto.’ Daw ano kaayo kon ang isa ka abyan magsiling, ‘Mahimo updan sang akon solterito ukon sang akon bana ang imo bana sing makadali.’!” Sa pagkamatuod, ang mga nagaatipan nagaapresyar sining mapatugsilingon nga konsiderasyon!—1 Pedro 3:8.

Samtang ang HD nagadangat na sa katapusan sini nga mga hut-ong, ang nagaatipan mahimo nga dapat maghimo sing ayhan pinakamabudlay gid nga desisyon. “Ang pagsiling nga, ‘Indi ko na ikaw maatipan’ tuman gid kabudlay,” siling ni Janice.

Ang pagdesisyon nga dalhon ang nagabalatian sa duog-alatipanan dapat hunahunaon sing maayo kag sing mapinangamuyuon sang isa ka Cristiano. Ang Biblia nagasugo sa mga Cristiano nga ‘amanan yadtong ila kaugalingon,’ kag nagalakip ini sang pag-aman sa nagabalatian nga mga ginikanan ukon kabataan sang isa. (1 Timoteo 5:8) Indi dapat sikwayon sang isa ining Makasulatanhon nga responsabilidad agod lamang mangin masulhay. Sa pihak nga bahin, ayhan may mga rason—lakip ang pagkabalaka sa kaayuhan sang nagabalatian​—⁠nga nagahimo sang propesyonal nga pag-atipan nga amo ang labing mahigugmaon kag praktikal nga paagi. Desisyon ini sang pamilya kag dapat tahuron sang iban.—Roma 14:4.

Isa ka Pat-od nga Paglaum

Makapalugpay gid ang Biblia sa sadtong nagapakig-away sa HD kag sa iban pa di-mabulong nga mga balatian. Ang Kasulatan nagahatag sing isa ka pat-od gid nga paglaum sang isa ka matarong nga bag-ong kalibutan diin “wala sing pumuluyo nga magsiling: ‘Nagamasakit ako.’” Dugang pa, ang Biblia nagasaad nga “ang piang magalumpat subong sang usa, kag ang dila sang apa magaamba sa kalipay.”​—⁠Isaias 33:​24; 35:⁠6.

Nalugpayan si Bobby, nga ginkutlo kaina, sini nga paglaum. “Amo ini ang bulong nga ginapangita ko,” siling niya. “Amo ini ang sahi sang palaabuton nga makahimo sining tanan nga pag-antos nga mangin bahin lamang sang nagligad.”

[Mga footnote]

[Kahon sa pahina 25]

Pagsubli sang HD—Isa ka 50-Porsiento nga Posibilidad sa Genetiko

Ang kada bata nga ang isa ka ginikanan may HD may 50-porsiento nga posibilidad nga magasubli sang balatian. Ngaa?

May yara ikaw 23 ka paris sang chromosomes sa tagsa ka selula sang imo lawas. Isa ka bahin sang tagsa ka paris ang naghalin sa imo amay; ang isa pa naghalin sa imo iloy. Halimbawa, may HD ang imo amay. Bangod magaliton sia sing isa lamang sang iya duha ka chro­mo­some kag bangod isa lamang sa duha ang may diperensia, ang kahigayunan nga mapanubli mo ang HD nagatumbas sa 50-porsiento nga posibilidad sa genetiko.

Bangod ang mga palatandaan sang HD masami nga indi makita tubtob ang isa nagaedad sa ulot sang 30 kag 50 anyos, kon kaisa ang nagabalatian sang HD may mga anak na sa tion nga masayasat niya nga may balatian gali sia.

[Kahon sa pahina 26]

Isugid Ukon Indi Isugid

Kon masayasat nga may HD, daw ano kadamo ang isugid sa pasyente? Ang pila ka miembro sang pamilya nahangawa nga basi indi mabaton sang nagamasakit kon mahibaluan niya nga may indi sia mabulong nga balatian, isa ka makamamatay nga balatian. Apang, indi maalamon nga maghaumhaum lamang nga indi niya luyag mahibaluan. “Ang aton mismo mga kahangawa kag kalisang magahimo sa aton nga sobra ka maamligon,” paandam sang isa ka pulyeto tuhoy sa HD, nga nagadugang: “[Ang nagabalatian mahimo nga] mapaumpawan gid nga may yara gid man sa ulihi isa ka paathag para sa iya tanan makatulublag nga mga palatandaan.” Dugang pa, bangod ang balatian masubli, kinahanglanon nga mahibaluan sang mga may HD ang katalagman nga maliton ang balatian kay bisan sin-o nga mangin anak nila sa ulihi.

[Laragway sa pahina 25]

Si Janice, nga ang iya apat ka kabataan napatay sa “Huntington’s disease”