Szembenézve a CFS-sel

AZON az értekezleten, ahol az orvosok azt vitatták meg, hogyan lehet a CFS-ben (krónikus fáradtság szindróma) szenvedő betegeket kezelni, egy televízióadásban az egyikük ezt mondta: „Ezek a betegek mind ugyanolyan egészségesnek látszanak, mint mi, akik itt vagyunk.” Mivel ezek a páciensek nem látszanak betegnek, gyakran úgy bánnak velük, hogy az csak ront szerencsétlen állapotukon.

Patricia, egy texasi CFS-beteg megjegyezte: „Időnként úgy érzem magam, mint Jób, akinek a barátai nem bizonyultak segítőkészeknek.” Egyszer egy látogatója így szólt hozzá: „Milyen remekül nézel ki! Pedig azt gondoltam, csakugyan beteg vagy. Te is olyan vagy, mint az anyósom. Ő is hipochonder.”

Az ilyen megjegyzések igen nagy fájdalmat tudnak okozni, és ezek jelentik a legnagyobb kihívást a CFS-es betegek számára. „Leírhatatlan az a lelki fájdalom, amit az ember akkor érez, ha ledorongolják, hogy már nem lehet őt ’elviselni’ — mondja Betty, egy utah állambeli CFS-beteg —, és ez a legrosszabb az egész CFS-betegségben.”

Megértés és szeretet szükséges

Betty valószínűleg minden CFS-beteg érzését megfogalmazta e szavakkal: „Nem szánalmat kérünk. Nem együttérzésre van szükségünk. De a csudába is, némi megértésre vágyunk! Isten ismeri a nehézségeinket és a bánatunkat, és ez a legfontosabb. De az is fontos, hogy keresztény testvéreink és testvérnőink lelki támaszt nyújtsanak.”

Sok ember azonban képtelen megérteni a CFS mibenlétét. Erre utal egy washington állambeli fiatal beteg megjegyzése is. „Csupán arra vágyok, hogy legyen az emberekben egy kicsivel több empátia” — mondta —, nem szimpátia, hanem empátia. Ez azért tűnik lehetetlennek, mert kevés embernek akadt dolga ilyen betegséggel.”

De nem szabadna lehetetlennek tűnnie, hogy megértsük a CFS-ben szenvedőket. Tény, hogy talán elképzelni sem tudjuk, milyen az ilyen betegek közérzete. Pedig csak akkor tudjuk megérteni betegségüket, ha felfogjuk, mennyire súlyos a betegségük. A gyilkos AIDS betegséggel ellentétben, magyarázza ez egyik CFS-beteg, „az ember azt kívánja, bárcsak meghalna”. Deborah, aki 1986-ban betegedett meg, bevallotta: „Sokáig azért imádkoztam Istenhez minden este, hogy engedjen meghalni.” (Vö. Jób 14:13.)

Természetesen szeretnénk bátorítani a CFS-betegeket, támogatni szeretnénk őket, hogy el tudják viselni állapotukat, de sajnos szavaink olykor éppen ellenkező hatást váltanak ki náluk. Egy jó szándékú látogató például ezt javasolta az egyik CFS-betegnek: „Arra van szükséged, hogy igyál egy kis meleg tejet este. Ettől jól fogsz aludni, és néhány napon belül rendbe jössz.” Szavai azt tükrözték, hogy fogalma sincs, mi a CFS. Segítség helyett fájdalmat okozott a betegnek.

A betegek gyakran úgy érzik, hogy képtelenek bizonyos dolgok megtételére, például elmenni a keresztény összejövetelekre. Ha pedig elmennek, ez talán sokkal több erőfeszítést igényel tőlük, mint gondolnánk. Ezért ahelyett, hogy afelől faggatnánk őket, miért hiányoztak előzőleg, elég, ha csak annyit mondunk: „Örülök, hogy látlak. Tudom, nem könnyű mindig eljönnöd, de örülünk, hogy ma este itt lehetsz.” (Lásd a bekeretezett részt.)

A CFS még az abban szenvedők idegrendszerére is kihat, s ez még a normális emberi kapcsolattartást is megnehezíti. „Szükségünk van valakire, aki a lökhárító szerepét tölti be köztünk és mások között — fejtegette Jennifer, akinek férje CFS-ben szenved. — Segítenünk kell nekik, s ezt úgy tehetjük meg, ha lehetővé tesszük, hogy félrevonulhassanak, nem ingereljük fel őket, és megóvjuk őket mindenféle kellemetlen konfrontációtól.”

Jennifer elismerte, hogy ez a betegség terhes lehet a családtagoknak, akik talán már belefáradtak abba, hogy mindent nekik kell a betegek helyett megcsinálniuk. De amint megjegyezte, ha a betegeknek nincs módjuk pihenni, felgyógyulásuk valószínűleg elhúzdódik, és hosszú távon végül is mindenki veszít. Szerencsére, e betegség nem szokott ragályos lenni, bár úgy tűnik, hogy a hajlam örökölhető.

Tottie, aki CFS-ben szenved, és Jehova Tanúi egyik utazófelvigyázójának a felesége, elmondta, hogy hosszú éveken át csak a férje segítségével tudta a betegségét elviselni. Bár gyakran hangoztatja, milyen sokat segít neki a férje, megjegyezte: „A barátok gyakran érdeklődnek felőlem és a hogylétem felől, de Ken is bátorításra szorul.”

Kedvező prognózis esetén is van veszély

A CFS a legritkább esetben végződik halállal. Már ez a tudat is erőt ad a betegség elviselésére. A legtöbben idővel felépülnek, sokan teljesen meggyógyulnak. Dr. Anthony Komaroff megjegyezte: „Egy olyat sem ismertünk az általunk tanulmányozott több száz beteg közül, akinek az állapota tartósan és fokozatosan hanyatlott volna, ami egyre rosszabb és rosszabb lett volna az idő múlásával. Egy ilyen sem volt. Más betegségekkel ellentétben, ahol kérlelhetetlenül bekövetkezik a rosszabbodás, ennél a betegségnél egész mást tapasztaltunk.”

Dr. Andrew Lloyd CFS-kutatást végző ausztrál vezető orvos ennek megerősítéséül hozzáfűzte: „Ha valaki felépül, és hisszük, hogy rendszerint felépülnek a betegek, a felépülés tökéletes . . . Ez tehát sejteti, hogy bármilyen is az a folyamat, amely ilyen fáradtságérzetet idéz elő, teljesen megfordítható.” Szemmel láthatólag a betegeknél nem marad vissza semmiféle szervi elváltozás a felgyógyulás után.

Deborah, aki rosszulléte idején rendszeresen azért imádkozott, hogy bárcsak meghalna, végül is felépült. Most úgy érzi magát, mint a betegsége előtt, és nemrég azt mondta, hogy hamarosan csatlakozik férjéhez a teljes idejü szolgálatban. Mások is fegyógyultak. De helyénvaló az óvatosság! Miért?

Keith, aki visszaesett betegségébe, erre int: „Nem szabad lebecsülni ezt a betegséget, s nem szabad túl gyorsan arra gondolni, hogy már teljesen elmúlt.” Amikor Keith jobban érezte magát, újra belépett a teljes idejű szolgálatba, ismét atletizálni kezdett, rendszeresen futott és súlyt emelt. De tragikus módon betegsége visszatért, és ő újra ágynak dőlt.

Ez a betegség tehát eléggé alattomos természetű; gyakori a visszaesés. Nehéz elkerülni a visszaeséseket. Ahogy Elizabeth kifejtette: „Amikor jobban érzi az ember magát, nem tudja megállni, hogy ne próbálja meg behozni az elveszett időt. Teljesen meg akar feledkezni a betegségéről — tele van tettvágygyal.”

Ezért nagy erőfeszítést és türelmet igényel a CFS leküzdése.

Amit a betegek tehetnek

Fontos, hogy a betegek lelkileg felkészüljenek e krónikus betegség kiszámíthatatlan lefolyására. Beverly, aki régóta beteg, ezt mondta: „Ha azt kezdem hinni a jó heteimben vagy hónapjaimban, hogy tényleg meggyógyultam, akkor a visszaesés rendszerint fizikailag sokkal jobban megvisel. Állandóan azon kell fáradoznom, hogy elfogadjam a korlátaimat.” Keith ezt mondta: „A legfontosabb tényező valószínűleg a türelem.”

A CFS-betegeknek takarékoskodniuk kell az energiájukkal és időt kell hagyni szervezetüknek a felépülésre. Azok, akik fel tudtak épülni a CFS-ből, azt hangsúlyozzák, hogy nagyon értékes volt az úgynevezett agresszív pihenési kúra. Ez azt jelenti, hogy ellentámadásba lendülve készülnek fel az elkövetkező eseményekre oly módon, hogy már előre sokat pihennek. Így a CFS-betegek el tudnak menni a keresztény összejövetelekre és egyéb különleges alkalmakra anélkül, hogy utána túlzottan szenvedniük kellene a kimerültségtől.

Fontos a nyugodt, szelíd szellem megőrzése, mivel egy lelki vagy érzelmi megrázkódtatás visszaesést válthat ki, ugyanúgy, mint a túlzásba vitt fizikai megerőltetés. Jól bevált a következő tanács: „Ne pazarold az energiádat önmagad védelmére. Igen, ne akard olyan valakinek megmagyarázni hogylétedet, aki képtelen ezt megérteni.”

Ha CFS-szindrómában szenvedsz, emlékezz arra, hogy nem az számít, mit gondolhatnak rólad mások, hanem az, mit gondol rólunk a Teremtőnk, Jehova Isten. Ő megérti a helyzetedet, szeret téged, ha te őt akarod szolgálni. Bízhatsz abban, hogy Jehova és az angyalai figyelnek téged — nem azt, hogy mennyit tudsz tenni, hanem mint Jóbnál: a viselkedésedet, a kitartásodat és a hűségedet nézik.

Susan, akit a CFS jó két évig ágyhoz kötött, megjegyezte, hogy a CFS egyik legpusztítóbb tulajdonsága az, hogy az illető úgy érzi, mintha az életének nem lenne célja. Ezt javasolja: „Tudatosan törekedj olyan dolgokra, amelyek örömet és megelégedést hoznak az életedbe. Van három afrikai ibolyám, és mindennap figyelem az új hajtásokat.” De mindennél fontosabb, mondja, hogy „fordulj bizalommal Jehovához imában, és biztosíts elsőbbséget a szellemiségednek.”

Nem egy beteg szerint igen jótékony hatású a Biblia, Az Őrtorony és az Ébredjetek! folyóiratok kazettafelvételeinek a meghallgatása. Figyelemre méltó, hogy a második cikkben említett Priscilla azt mondta, ha valaki eljut arra a pontra, hogy már nem rágódik azon, mit veszített, akkor a „CFS nem tud teljesen elhatalmasodni rajta”. Ezt mondta: „Azért, hogy ne szüntelenül arra gondoljak, hogy az állapotom már örökké ilyen lesz, buzdító írásszövegeket tettem ki a szobámban feltűnő helyekre.”

Mi a helyzet a gyógykezeléssel?

Orvosilag ma még alig lehet többet tenni tüneti kezelésnél. Nagy reményeket fűztek egy kísérleti gyógyszer, az Ampligen bevezetéséhez. E gyógyszert szedők közül sokan látszólag meggyógyultak, de voltak olyanok, akiknél káros mellékhatások jelentkeztek. Emiatt az amerikai Food and Drug Administration kivonta ezt a gyógyszert a forgalomból.

Alvászavarok, beleértve az álmatlanságot is, gyakori velejárói a CFS-nek. Érdekes módon egy depresszió elleni gyógyszer — olykor a depressziósoknak szánt adag századrésze is — segített egyeseknek, bár nem mindenkinek: a betegek jobban tudtak aludni és felépültek. Beverly évekig nem akart ilyen gyógyszert szedni, de végül is rászánta magát. „A gyógyszer sokat javított az állapotomon — mondta. — Bárcsak előbb kezdtem volna szedni.”

„Sok más módszert [beleértve az „alternatív” gyógykezeléseket is, amelyek kedvezőnek bizonyultak egyes betegeknél, amikor a szokásos gyógymód nem használt] kipróbáltak a CFS kezelésében — jegyezte meg a The Female Patient. — Ezek között szerepelt számos gyógyszer, a fizikoterápia . . . az akupunktúra, a homeopátia, a természetgyógyászat, a candida-fertőzés gyógyítására szolgáló terápia és az ájurvéda.”

Ez az orvosi folyóirat arra buzdított: „Az orvosnak személyes nézetétől függetlenül meg kell ismerni néhány ilyen [kezelést], hogy jobban meg tudja érteni a beteget és tanácsokat tudjon neki adni. Sok beteg már azért is hálás, ha olyan orvosra bukkan, aki meghallgatja és komolyan veszi a panaszát . . . A legtöbb CFS-betegnek javult az állapota — még ha csupán biztatták is, hogy van orvosi segítség — és sokan csakugyan jobban kezdték érezni magukat.”

Mivel még nem tudják gyógyítani ezt a betegséget, egyesek megkérdőjelezik, hogy érdemes-e orvoshoz fordulni. Az orvos felkeresésének a legnagyobb haszna abban van, hogy a vizsgálatok kizárják az egyéb, hasonló tüneteket felmutató betegségek, például a rák, a sclerosis multiplex, a lupus és a Lyme-betegség valószínűségét. Ha ezeket sikerül a korai szakaszukban felismerni, a gyógyításra is sokkal jobb az esély. Az Emergency Medicine ezt ajánlja az orvosoknak: „Ha felállította a diagnózist, a legcélszerűbb, amit tehet, hogy a beteget egy krónikus fáradtság szindrómát kivizsgáló kórházba utalja.”

A legjobb gyógymódnak a pihenést tartják, de itt is helyes a kiegyensúlyozottság. A legjobb tanács ez: „Tanulj meg mértékletesen élni. Ismerd fel a korlátaidat és azok figyelembevételével dolgozz nap mint nap, minden héten és minden hónapban. Kíméletes testedzés, például séta vagy melegvizes fürdőben úszás, hasznos lehet mindaddig, amíg nem jelentkezik a testi és szellemi fáradtság. Fontos továbbá az egészséges táplálkozás is az immunrendszer erősítése céljából.

E betegségnél elő szokott fordulni a reményvesztés, amit tragikusan szemléltet egy Tracy nevű beteg esete, aki kétségbeesésében öngyilkosságot követett el. Pedig a halál nem old meg semmit. Ahogyan életben maradt barátnője mondta: „Tudom, mit akart igazában Tracy. Nem akart meghalni. Élni akart — de szenvedéstől mentesen. És ez kell, hogy legyen a mi célunk is.” Igen, ez nagyszerű cél. Irányítsd hát figyelmedet a reménységedre, ne a halálra, hanem az életben maradásra, hogy elérhesd ezt a célodat, bármikor valósul is meg.

A CFS egyike azoknak a furcsa betegségeknek, amelyek növelték a mai emberiséget sújtó csapásokat. Bármennyire előrehaladott is az orvostudomány, mindezek gyógyítása nemcsak orvosi szakértelmet kíván. A Nagy Orvos, Jehova Isten nem kevesebbet akar, mint azt, hogy az összes beteg meggyógyuljon Királyság-kormányzatának szerető uralma alatt. Akkor „egy lakos sem mondja: ’Beteg vagyok.’ ” Ez pedig Isten biztos ígérete! (Ésaiás 33:24).

[Kiemelt rész a 12., 13. oldalon]

Hogyan segíthetnek mások?

Amit ne mondjanak és ne tegyenek

◆ „De jól nézel ki!” vagy „Nem látszol betegnek!” Ha ilyeneket mondunk, ez a betegben azt az érzést kelti, mintha nem vennénk komolyan a tüneteit.

◆ „Én is fáradt vagyok!” Ezzel a megjegyzésünkkel lekicsinyeljük a szenvedését. A CFS nem egyszerűen fáradtság. Ez egy fájdalmas, legyengítő betegség.

◆ „Fáradt vagyok. Szerintem nekem is CFS-m van.” Lehet, hogy tréfának szánjuk, pedig a CFS nem tréfa dolog.

◆ „Bárcsak néhány napra elvonulhatnék, hogy kipihenjem magam!” A CFS-betegeknek ez nem vakáció.

◆ „Túl sokat dolgoztál. Ezért betegedtél meg.” Ebből a megjegyzésből úgy következtethet a beteg, hogy őt okolod a történtekért.

◆ „Hogy vagy?” Ilyet csak akkor kérdezz, ha igazán tudni akarod, hogy érzi magát. Őszintén szólva, a beteg általában pocsékul érzi magát, csak nem akar panaszkodni.

◆ „Ez és ez is CFS-ben szenvedett, de csak egy évig volt beteg.” Minden CFS eset más, mind az időtartamát, mind a komolyságát illetően, és arra utalni, hogy valaki előbb felépült, lehangoló lehet arra nézve, aki hosszabb ideje betegeskedik.

◆ Csak akkor adj orvosi tanácsot, ha felkérnek rá, és csak abban az esetben, ha erre alkalmas vagy.

◆ Ne éreztesd azt a CFS-beteggel, hogy ha visszaesett, ez biztosan valami múltban elkövetett tettére vezethető vissza.

Amit mondjanak és tegyenek

◆ Mutasd ki, hogy elhiszed: csakugyan beteg.

◆ Hívd fel telefonon vagy látogasd meg. Jó lenne, ha előbb felhívnád.

◆ Tartsd tiszteletben a látogatókra vagy a telefonhívásokra vonatkozó előírásokat.

◆ Ha valaki nem fogadhat látogatókat, küldj képeslapot vagy levelet. A betegek mindennap repesve várják a postát.

◆ Légy együttérző. Olykor ez csupán azt jelenti, hogy komolyan veszed az illető betegségét.

◆ Ajánld fel, hogy elintézel neki hivatalos dolgokat, bevásárolsz neki a fűszeresnél, esetleg elviszed az orvoshoz és így tovább.

◆ Mondhatod egyszerűen: „De jó, hogy látlak! Jehova bizonyára nagyra értékeli hűséges kitartásodat!”