Egy titokzatos betegség — Végre elismerik
A CFS (krónikus fáradtság szindróma) „az AIDS után a második, amely egészségünket és anyagi helyzetünket veszélyezteti”.
EZT mondta dr. Byron Hyde, kanadai orvos 1990 áprilisában a Cambridge-ben megrendezett első CFS világszimpóziumon. Dr. Jay Levy, San Franciscó-i AIDS-kutató „a 90-es évek betegségének” nevezte a CFS-t.
Az Emergency Medicine azt fejtegette, hogy a CFS „nem csupán egy szervet érintő betegség, hanem olyan, amely kihat a központi idegrendszerre, az immunrendszerre és gyakran még a csontváz—izomzati rendszerre is”. Nagy aggodalmat kelt a betegség. Amikor az amerikai Newsweek folyóirat 1990 novemberében leközölt róla egy címlapsztorit, a folyóirat e száma az év legnagyobb példányszámban eladott kiadványa lett.
Az atlantai CDC (az Egyesült Államok Betegségellenőrző Központja) kezdett komolyan fogalkozni a betegséggel. 1988-ban az Egyesült Államok e vezető egészségügyi szerve hivatalosan is elismerte ezt a titokzatos betegséget, s közölte azokat az orvosi tüneteket, kritériumokat vagy ismertetőjegyeket, amelyek alapján diagnosztizálni lehet e betegséget. A hivatal krónikus fáradtság szindrómának nevezte el, mégpedig a leggyakoribb és legjellemzőbb tünet, a fáradtság alapján.
Az elnevezés körüli gondok
Sok szakember véleménye szerint azonban az elnevezés nem túl szerencsés. Azt mondják, ez az elnevezés jelentéktelennek tünteti fel a betegséget, mivel a CFS-t jellemző fáradtságérzet egészen más, mint a szokásos fáradtság. „A mi fáradtságunk — mondta egy beteg — olyan a szokásos fáradtsághoz képest, mint a villámlás a szikrához képest.”
Dr. Paul Cheney, aki több száz CFS-beteget kezelt, azt mondja, hogy a krónikus fáradtság elnevezés olyan, „mintha a tüdőgyulladást ’krónikus köhögési szindrómának’ neveznénk”. Dr. J. Van Aerde, aki maga is szenvedett e betegségben, teljesen egyetért ezzel. Nem sokkal ezelőtt ez az orvos két főállást töltött be: éjjel orvos volt, nappal pedig tudósként dolgozott, ezenkívül férj és apa is volt egy személyben. Tavaly beszámolt személyes CFS-betegségével kapcsolatos tapasztalatairól, amit a kanadai Medical Post le is közölt:
„Képzelj el egy olyan betegséget, amely minden energiádat felemészti, olyannyira, hogy már a takaró felemelése is nagy erőfeszítésedbe kerül, amikor ki akarsz bújni az ágyból. Egy tömbház megkerülése, még ha csigalassúsággal teszed is meg, nagy megerőltetésedbe kerül, vagy alig kapsz levegőt, amikor felemeled a kisgyermekedet. Nincs kedved lemenni a dolgozószobádba az alagsorba, mivel tudod, hogy a lépcsőn csak erőlködve tudsz feljönni, és félúton meg kell állnod pihenni. Próbáld elképzelni, hogy bár el tudod olvasni az újságcikk szavait és mondatait, de nem tudod összekapcsolni a szavak értelmét . . .
Gondold el, hogy úgy érzed magad, mintha egyszerre több száz injekciót kapnál az izmaidba és a fájdalomtól már ülni sem tudsz, képtelen vagy megmozdulni, és még az ölelésben sem találod kedved . . . Vagy képzeld el, hogy gyakran kiráz a hideg, elönt a hideg veríték, s mindezt gyakori hőemelkedés kíséri. Mindezeket a tüneteket vesd össze azzal az érzéssel, amikor súlyos influenzában szenvedsz, azzal a különbséggel, hogy az állapotod sokkal rosszabb, és mindez akár egy évig, vagy még tovább is eltart.
Vagy gondold el, milyen gyötrelmes és kimondhatatlan csalódást érzel, amikor újra és újra visszaesel a betegségbe, épp akkor, amikor már azt gondolod, hogy túl vagy rajta. Képzeld magad abba a helyzetbe, amikor megrémülsz és pánikba esel, mivel úgy érzed, mintha egy idegen testbe lennél bebörtönözve, és nem tudod, mikor szabadulsz ki onnan, ha egyáltalán kiszabadulsz” (1991. szeptember 3.).
E betegségnek az Egyesült Királyságban és Kanadában adott neve még inkább jelzi e betegség súlyos voltát. Myalgiás encephalomyelitisnek, rövidítve: ME-nek nevezik. A „myalgia” az izomfájdalomra, míg az „encephalomyelitis” a betegségnek az agyra és az idegrendszerre gyakorolt hatására utal.
Mivel ez a rendellenesség az immunrendszert támadja meg, e betegséget a rokonbetegségekben szenvedők — akik ma már több száz csoportot alkotnak — az Egyesült Államokban CFIDS-nek [chronic fatigue immune dysfunction syndrome], krónikus fáradtságot kiváltó immunrendellenességi szindrómának nevezték el. A japánok kismértékű természetes sejtpusztító szindrómának nevezik.
Vajon csakugyan valami újfajta diagnosztizálható betegségről van szó? Mennyire ismert mindez a közvélemény előtt?
Történelmi áttekintés
A CFS valószínűleg nem új betegség. Egyesek a múlt században neuraszténiának nevezett tünetegyüttessel azonosítják; a név a görög „erős idegek hiánya” meghatározásból ered. A CFS tünetei hasonlóak a fibromyalgia, vagy más néven fibrositis tüneteihez. Olyanok is akadnak, akik szerint a CFS és a fibromyalgia ugyanaz a szindróma.
Sok CFS-szerű megbetegedés megjelenéséről lehetett hallani az elmúlt évtizedekben, legtöbbjük az Egyesült Államokban fordult elő. De jelentettek ilyen eseteket Angliában, Izlandon, Dániában, Németországban, Ausztráliában és Görögországban is. E tünetegyüttesre alkalmazott nevek többek között ezek voltak: izlandi betegség, Akureyri-betegség, royal free betegség stb.
Legutóbb 1984-ben a kalifornia—nevada határ közelében lévő Incline Village nevű városkában körülbelül 200 ember szenvedett egy szűnni nem akaró influenzaszerű betegségben. „Életerős, munkaképes, boldog felnőtteknek ismertük őket — mondja dr. Cheney orvos, aki sokukat kezelte. — Aztán hirtelen megbetegedtek és az állapotuk nem javult. Egyesek éjjel annyira leizzadtak, hogy házastársuknak fel kellett kelnie és ki kellett cserélnie a lepedőt alattuk.”
Némelyek az Incline Village-ben kitört betegséget lekezelően Yuppie-influenzának nevezték el, mivel a középréteget, a nagyobb mozgénykonyságú fiatalokat érintette elsősorban. Azt gondolták, a betegek akut Pfeiffer-féle mirigylázban szenvednek, de legtöbbjüknél a vizsgálatok negatív eredményeket hoztak. A vérvizsgálatok azonban kimutatták, hogy igen magas szintű az Epstein-Barr vírussal, a herpeszvírus egyik típusával szembeni antitestek jelenléte. Ezért egy ideig krónikus Epstein-Barr néven ismerték a betegséget.
A betegséget végre elismerik
Amikor dr. Cheney jelentette az Incline Village-ben előforduló eseteket a CDC-nek, először oda sem figyeltek a jelentésére. De az ország más részeiből is hasonló egészségügyi panaszokról futottak be hírek.
Egy idő múlva az derült ki a tudományos munkákból, hogy a legtöbb esetben nem az Epstein-Barr vírus volt a kórokozó. Ez a vírus voltaképpen a felnőtt lakosság csaknem 95 százalékánál megtalálható; ott szunnyad az emberek szervezetében. „Amikor felébred — mondta egy CFS-kutató —, hozzájárulhat a betegség kialakulásához.” De nem feltétlenül.
Számos kutatást végeznek annak tisztázása céljából, hogy mi válthatja ki a CFS-t. Egyre több orvos ismeri el, hogy ez igenis valóságos egészségügyi probléma, amely talán több millió embert sújt. Dr. Walter Wilson, aki a rochesteri (Minnesota, USA) Mayo Klinika fertőző betegségek osztályának vezető orvosa, kijelentette, hogy megváltozott a véleménye. Oly sok beteg keres gyógyulást még nagy anyagi áldozatok árán is, ezért ezt mondja: „tiszteletteljes bánásmód illeti meg őket mindazért, amit elszenvednek.”
Tény, hogy sokan belehaltak már olyan betegségbe, amelynek köznapi tünetei vannak. A CDC-t havonta több ezren hívják fel telefonon és érdeklődnek e helyzet felől; ennél csak az AIDS miatt fordulnak nagyobb érdeklődéssel az Egyesült Államok Országos Egészségügyi Intézeteihez. „Valami történik — fejtegeti dr. Walter Gunn, aki nyugdíjba vonulása előtt CFS-kutatással foglalkozott a CDC-nél. — Csak az nem világos, hogy egy vagy több betegségről, illetve egy vagy több kiváltó okról van-e szó.”
Mások úgy vélik, hogy a CFS elsősorban pszichiátriai probléma. Az American Journal of Psychiatry 1991. decemberi száma megjegyezte: „A szerzők azt állítják, hogy a krónikus fáradtság szindróma körüli bonyodalom ugyanolyan véget ér majd, mint a neuraszténia — csökkenni fog a társadalom részéről megnyilvánuló érdeklődés, mihelyt kimutatják, hogy a legtöbb beteg elsősorban pszichiátriai jellegű rendellenességben szenved.” Egy most megjelent könyv, a From Paralysis to Fatigue úgy jellemzi a CFS-t, mint „divatbetegséget”, és azt sejteti, hogy nem igazi betegséggel állunk szemben.
De csakugyan elsődlegesen pszichiátriai probléma a CFS? Vajon általában depresszióra visszavezethető tünetekkel van dolgunk? Vajon valóságos betegség a CFS?