დაუნის სინდრომით დაავადებული ბავშვის აღზრდა სირთულეები და დადებითი მხარეები

„ვწუხვარ, მაგრამ უნდა გითხრათ, რომ თქვენს პატარას დაუნის სინდრომი აქვს“. ექიმის ამ სიტყვებმა სამუდამოდ შეცვალა მშობლების ცხოვრება. „მეგონა, რომ ღამის კოშმარს ვხედავდი და გაღვიძება მინდოდა“, — იხსენებს ბავშვის მამა, ვიქტორი.

მართალია, ადვილი არ არის მშობლისთვის, მოისმინოს ასეთი რამ, მაგრამ მდგომარეობა არც ისე საშინელია. ემილი და ბარბარა, რომლებმაც დაუნის სინდრომით დაავადებული ბავშვები გაზარდეს, თავიანთ გრძნობებს ასე აღწერენ: „სიხარული და იმედგაცრუება ერთმანეთს ენაცვლება. ყოველდღიურ განცდებს და სიძნელეებს ცვლის დადებითი ემოციები, რომელიც ბავშვის წინსვლას ახლავს თან“ (Count Us In—Growing Up With Down Syndrome).

რა არის დაუნის სინდრომიa? მარტივად რომ ვთქვათ, ეს არის გენეტიკური პათოლოგია. მსოფლიოში 800—1000 ბავშვიდან ერთი დაუნის სინდრომით იბადება. ასეთ ბავშვებს ათვისების განსხვავებული დონე აქვთ და აღენიშნებათ მეტყველებისა და კოორდინაციის დარღვევის სხვადასხვა ხარისხი იოლიდან მწვავე ფორმამდე. მათ აგრეთვე ახასიათებთ ფსიქიკური და გონებრივი ჩამორჩენილობა და სრულფასოვნად უჭირთ სხვებთან ურთიერთობა.

რა ზომით ახდენს გავლენას ბავშვის ათვისების უნარზე სინდრომი? ამ სინდრომით დაავადებული ჯეისონი წიგნში (Count Us In—Growing Up With Down Syndrome), რომლის ერთ-ერთი ავტორი თავადაა, ამბობს: „მე არ ვფიქრობ, რომ ეს ნაკლია. ეს არის დეფექტი, რომელიც ანელებს ათვისების პროცესს, რაც ტრაგედია არ არის“. თითოეული ბავშვის შემთხვევაში ეს სინდრომი სხვადასხვანაირად ვლინდება, მათ განსხვავებული უნარი და შესაძლებლობები აქვთ. ზოგიერთ მათგანს შეუძლია საკმარისი ცოდნა შეიძინოს, რათა საზოგადოების აქტიური წევრი გახდეს და სრულფასოვნად იცხოვროს.

ამ გენეტიკური პათოლოგიის თავიდან არიდება შეუძლებელია ორსულობამდე თუ ორსულობის პერიოდში. სინდრომის განვითარებაში ბრალი არავის მიუძღვის. მაგრამ ეს მშობლებისთვის ძალიან დიდი დარტყმაა. რისი გაკეთება შეუძლიათ მშობლებს ბავშვებისა და საკუთარი თავის დასახმარებლად?

რეალობისთვის თვალის გასწორება

ადვილი არ არის, რეალობას თვალი გაუსწორო. ერთი დედა, ლიზა იხსენებს: „ძალიან დიდი შოკი იყო ჩემთვის ამის გაგება. როდესაც პედიატრმა აგვიხსნა ჩვენი ქალიშვილის მდგომარეობა, მე და ჩემმა მეუღლემ ტირილი დავიწყეთ. ვერ გაგვეგო, ჩვენს თავს დავტიროდით თუ ჟასმინს — ალბათ, ორივეს. ერთი სული მქონდა, ჩემი გოგონა ხელში ამეყვანა და მეთქვა, რომ რაც არ უნდა მომხდარიყო, ყოველთვის მეყვარებოდა“.

ვიქტორი იხსენებს: „თავში ათასი აზრი მიტრიალებდა. მეშინოდა, რომ უარგვყოფდნენ. ვფიქრობდით, რომ მთელი ჩვენი ცხოვრება შეიცვლებოდა და სხვები აღარ მოინდომებდნენ ჩვენთან ურთიერთობას. გულწრფელად რომ გითხრათ, ეს ეგოისტური ფიქრები იმიტომ გვიჩნდებოდა, რომ არ ვიცოდით, რა მოხდებოდა ხვალ“.

დარდი და გაურკვევლობის გრძნობა, როგორც წესი, რაღაც პერიოდი გრძელდება ან მოულოდნელად შეიძლება გაგახსენოთ თავი. ელენა გვიყვება: «ჩვენი ქალიშვილის, სუსანას გამო ხშირად ვტიროდი. ოთხი წლის იყო, რომ მითხრა: „დედიკო ნუ ტირი. ყველაფერი კარგად იქნება!“ მას არ ესმოდა, რატომ ვტიროდი და მეც იმ მომენტში გადავწყვიტე, აღარ შემცოდებოდა საკუთარი თავი და უარყოფითი ფიქრები მომეშორებინა. მას შემდეგ ვცდილობ, მთელი ყურადღება ბავშვზე გადავიტანო და დავეხმარო, შეძლებისდაგვარად განვითარდეს».

ამ სინდრომით დაავადებული ბავშვების დახმარება

რა არის მთავარი, ასეთ ბავშვებს დახმარება რომ გაეწიოს? „მთავარია, სიყვარული არ მოაკლოთ და შემდეგ სხვა დანარჩენი“, — გვირჩევენ დაუნის სინდრომის ასოციაციის წევრები. „ამ სინდრომით დაავადებულები, პირველ რიგში, ჩვეულებრივი ადამიანები არიან, — ამბობს პროფესორი სიუ ბაკლი. — [ბავშვების] განვითარება . . . დამოკიდებულია იმაზე, თუ როგორ ზრუნავენ მათზე, როგორ განათლებას აძლევენ და რამდენად ეძლევათ მათ სხვებთან ურთიერთობის საშუალება, როგორც ყველა სხვა ადამიანს“.

ბოლო სამი ათწლეულის განმავლობაში საგრძნობლად გაუმჯობესდა ის სასწავლო მეთოდები, რომლებსაც დაუნის სინდრომით დაავადებული ბავშვების დასახმარებლად იყენებენ. თერაპევტები მშობლებს ურჩევენ, რომ ბავშვებს საოჯახო საქმეებში მიაღებინონ მონაწილეობა; თამაშებისა და სპეციალური სასწავლო პროგრამების საშუალებით უნარ-ჩვევების განვითარებაში დაეხმარონ. ასეთი პროგრამები, რომლებშიც ბავშვი დაბადებიდან მალევე უნდა ჩავრთოთ, მოიცავს ფიზიოთერაპიას, ლოგოპედიას, დამატებით ყურადღებას და აგრეთვე ბავშვისა და ოჯახის ემოციურ მხარდაჭერას. „სუსანას ისე ვექცეოდით, როგორც ოჯახის სხვა წევრებს, — ამბობს სუსანას მამა გონსალო. — ჩვენ მას საოჯახო საქმეების კეთებას ვავალებდით და ისე ვეპყრობოდით, როგორც მის და-ძმას. შენიშვნებსაც ვაძლევდით და, ამავე დროს, ვითვალისწინებდით მის შეზღუდულ შესაძლებლობებს“.

პროგრესი შესაძლოა ნელა მიმდინარეობდეს. ზოგმა ბავშვმა შეიძლება პირველი სიტყვები ორი-სამი წლის ასაკამდე ვერ წარმოთქვას. ზოგჯერ იმის გამო, რომ ლაპარაკი უჭირთ, ბავშვები ტირილს იწყებენ ან ცუდ ხასიათზე დგებიან. მიუხედავად ამისა, მშობლებს შეუძლიათ, ასწავლონ მარტივი ჟესტებითა და თვალსაჩინო დამხმარე საშუალებებით აზრის გამოხატვა. ამგვარად, ბავშვი შეძლებს ისეთი აუცილებელი სიტყვების წარმოთქმას, როგორიცაა „დალევა“, „ჭამა“, „ძილი“, „დამთავრება“ და „მეტი“. „ჩვენ ჟასმინს კვირაში ორ-სამ ჟესტს ვასწავლიდით და ხშირად ვამეორებინებდით. ვცდილობდით, სწავლის პროცესი სახალისო ყოფილიყო“, — ამბობს ლიზა.

ყოველ წელს სულ უფრო ბევრი დაუნის სინდრომით დაავადებული ბავშვი მიდის სკოლაში და თავის და-ძმებთან და მეგობრებთან ერთად ერთობა. მართალია, სწავლა უჭირთ, მაგრამ თანატოლებთან ერთად სასკოლო განათლების მიღება, როგორც ჩანს,ზოგს ეხმარება, გახდეს უფრო დამოუკიდებელი, ურთიერთობა ჰქონდეს ხალხთან და ინტელექტუალურად განვითარდეს.

თუ გავითვალისწინებთ იმას, რომ ამ პათოლოგიის მქონე ბავშვები ნელა ვითარდებიან, სხვაობა ამ ბავშვებსა და მათ თანატოლებს შორის ასაკის მატებასთან ერთად უფრო შესამჩნევი ხდება. მიუხედავად ამისა, ზოგი ექსპერტი გვირჩევს, რომ ასეთი ბავშვები ჩვეულებრივ სკოლაში მივიყვანოთ იმ პირობით, თუ იქნება ორმხრივი შეთანხმება მასწავლებლებსა და მშობლებს შორის და თუ სკოლა გაითვალისწინებს დამატებითი მეცადინეობის საათებს. „იოლანდას ჩვეულებრივ სკოლაში მიყვანა საუკეთესო გადაწყვეტილება იყო, რადგან მან მალევე გამონახა საერთო ენა თანატოლებთან. ის მისვლის დღიდან თამაშობდა ბავშვებთან. ბავშვებმაც ისწავლეს, მას ისე მოპყრობოდნენ, როგორც ნორმალურ ადამიანს და მასთან ერთად ატარებდნენ დროს“, — ამბობს იოლანდას მამა, ფრანსისკო.

კმაყოფილების გრძნობა აღემატება მსხვერპლს

დაუნის სინდრომით დაავადებული ბავშვის აღზრდა ადვილი არ არის. ეს მოითხოვს დიდ დროს, ძალისხმევას, თავის მიძღვნასა და მოთმინებას; მშობელს არ უნდა ჰქონდეს არარეალური მოლოდინი. „ანას მოვლაში ბევრი რამე შედის, — ამბობს მისი დედა, სოლედადი. — მე უნდა ვიყო მომთმენი დედა, ძიძა, ფიზიოთერაპევტი და, ამავე დროს, სახლის საქმეებიც უნდა ვაკეთო“.

ბევრი ოჯახი დარწმუნებულია, რომ ასეთი ბავშვის ყოლამ ოჯახის წევრები დააახლოვა ერთმანეთთან. და-ძმები ნაკლებად ეგოისტები, უფრო თანამგრძნობნი არიან და უკეთ უგებენ უნარშეზღუდულ ბავშვებს. ანტონიო და მარია ამბობენ: „ჩვენი მოთმინება დაჯილდოვდა და დროთა განმავლობაში ჩვენი შრომის შედეგები დავინახეთ. ჩვენი უფროსი ქალიშვილი, მარტა სარას მოვლაში ყოველთვის გვეხმარება. ის მთელი გულით ზრუნავს თავის დაზე. ამიტომაა, რომ მარტას სხვა უნარდაქვეითებული ბავშვების დახმარების სურვილი აქვს“.

როზა, რომლის უფროს დასაც დაუნის სინდრომი აქვს, ამბობს: „ბედნიერი რომ ვარ, ეს სუსანას დამსახურებაცაა. ის ძალიან დიდ სიყვარულს მჩუქნის. მან მასწავლა, ინვალიდების მიმართ უფრო თანამგრძნობი ვყოფილიყავი“. სუსანას დედა ელენა დასძენს: „ის სიკეთეზე სიკეთით გვპასუხობს და სიყვარულს ორმაგად გვიბრუნებს“.

ამ სტატიის დასაწყისში მოხსენიებულმა ემილიმ და ბარბარამ შენიშნეს, რომ „დაუნის სინდრომით დაავადებულები ვითარდებიან, მთელი თავიანთი ცხოვრების მანძილზე რაღაც ახალს სწავლობენ და თანაც გამოცდილებას იძენენ“. იოლანდა, რომელსაც ეს სინდრომი აქვს, ასეთი უნარდაქვეითებული ბავშვების მშობლებს მარტივ რჩევას აძლევს: „გიყვარდეთ ისინი. იზრუნეთ მათზე ისე, როგორც ჩემი მშობლები ზრუნავენ ჩემზე. ნუ დაკარგავთ მოთმინებას!“

[სქოლიო]

[ჩარჩო⁄სურათები 20, 21 გვერდებზე]

უხარიათ სიცოცხლე დაუნის სინდრომით დაავადებულებს?

აი, რას ამბობენ ისინი:

„მიყვარს ის საქმე, რასაც სახელოსნოში ვეუფლები, რადგან თავს გამოსადეგად ვგრძნობ“ (39 წლის მანუელი).

„ყველაზე მეტად მიყვარს დედის გაკეთებული პაელა და მამასთან ერთად ქადაგება“ (35 წლის სამუელი).

„მიყვარს სკოლაში სიარული, რადგან მინდა ვისწავლო. ჩემს მასწავლებლებსაც ძალიან ვუყვარვარ“ (14 წლის სარა).

„ნუ ინერვიულებთ, კარგად მოიქეცით, ყველასთან ითამაშეთ და თანდათან ყველაფერი გამოგივათ“ (30 წლის იოლანდა).

„ძალიან მიყვარს კითხვა, მუსიკის მოსმენა და მეგობრებთან ერთად ყოფნა“ (33 წლის სუსანა).

„მინდა გავიზარდო, მიყვარს სიცოცხლე“ (7 წლის ჟასმინი).

[ჩარჩო⁄სურათი 22 გვერდზე]

ურთიერთობის გასაუმჯობესებელი საშუალებები

ქვემოთ მოცემულია რამდენიმე რჩევა, რაც დაუნის სინდრომით დაავადებულებთან ურთიერთობისას გამოგადგებათ:

● პირდაპირ სახეში უყურეთ, დაამყარეთ მათთან მხედველობითი კონტაქტი.

● უბრალო ენით ილაპარაკეთ და მოკლე წინადადებები გამოიყენეთ.

● მოიშველიეთ სახის მიმიკები, ჟესტები და სხვადასხვა მინიშნებები.

● დრო მიეცით, რომ გაიაზრონ და გიპასუხონ.

● ყურადღებით მოუსმინეთ და სთხოვეთ, გაიმეორონ თქვენი ნათქვამი.