‘댁의 아기는 정신박약아입니다!’

“댁의 아기는 몽고증에 걸려 있읍니다. 정신박약아이고 결코 정상이 되지 않을 것입니다. 수용소로 보낼 것을 생각해 보셔야겠읍니다.”

15분 전에 우리의 아기를 분만시킨 산부인과 의사의 차가운 말이었다.

때는 한밤중이었고 나의 아내는 진정제를 맞고 잠들어 있었다. 그날밤은 실로 내 생애에서 가장 길고 가장 외로운 밤이었다. 의사의 판단이 잘못이기를 바란 한가닥 희망은 소아과 의사가 진단을 확인하였을 때에 산산이 깨어졌다. 나의 아내에게 알리고 결정을 내려야 하였다.

아침 9시에 나는 아내에게 사실을 이야기하였다. 9:30에 우리는 장래에 어떠한 일이 있을지라도 그 아기를 우리 가정의 아늑한 분위기에서 키우기로 기도로써 결정하였다.

그러나 한 시간도 못되어 의사가 급히 달려 와서는 아기가 피를 토하고 있으니 즉시 아동 병원으로 옮겨야 한다고 말하였다. 시가지를 질주하여 아동 병원에 도착한 직후 우리가 여호와의 증인으로서 성서에 근거하여 수혈을 거부하자 정면 충돌이 빚어졌다.

그날 저녁에 나는, 출혈이 가라앉는 것 같으며 단지 분만시에 삼킨 피를 토한 것 같다는 말을 들었다. 그러나 아기의 심장이 약해지기 시작하였다. 분명히 아기는 심각한 선천적 심장 결함을 가지고 있었으며, 의사는 그 아기가 그날 밤을 넘기기 힘들 것 같다고 말하였다.

그러나 이튿날 아침 우리 아기는 의사가 그릇되다는 것을 증명하였고,—그 후에도 여러 번 그것을 증명하였다—출혈은 멈추었다. 그의 약하고 작은 심장은 여전히 뛰고 있었다. 그 다음 8일간 우리는 우리 아기가 살기 위한 투쟁을 계속하는 모습을 보육기의 유리벽 안으로 지켜 보았다. 창조주께서는 모든 인간에게, 심지어 매우 어리고 약한 사람들에게도, 삶에 대한 강렬한 집착력을 참으로 놀랍게 심어 주셨다! 의사들은 그가 조금밖에 살지 못할 것이라고 말하였지만, 마침내 그들은 우리 아기를 집으로 데려 오는 것을 허락하였다.

내가 여기 앉아서 글을 쓰는 동안, 지금 열살된 유쾌하고 행복한 작은 금발의 소녀가 나의 곁 마루에서 놀고 있다. 그는 방금 자기가 가장 좋아하는 인형에 대해서 할머니와 상의하기 위하여 전화 ‘다이얼’을 돌렸다. 십여년 전에 사경을 헤매고 있는 모습을 우리가 밤마다 지켜본 그 아이가 바로 이 소녀라는 것은 믿기 어려울 정도이다.

다음 위기는 우리가 아기를 병원에서 집에 데려온지 며칠 후에 닥쳐 왔다. 우유병을 열심히 빨았지만 모조리 토해냈다. 의사들은 그가 장에 이상이 있는 것 같다고 생각하였다. 그는 너무나 허약하여 수술을 생각하기가 불가능한 것같이 보였다.

병원으로 돌아옴

그러나 수일 후에 그는 병원으로 돌아오지 않으면 안되었다. 장의 이상이 이제 명백해졌기 때문이다. 그는 수술하지 않으면 죽을 것이 분명하였다. 소아과 과장은 외과 의사가 우리를 만나고 싶어 한다고 알려 주었다.

아내와 나는 또 한번 수혈 문제에 직면할 각오를 하고 그의 책상 앞에 앉았다. 그러나 우리의 생각은 잘못이었다. 의사는 피의 사용 허락을 받고자 우리를 부른 것이 아니었다. “댁의 아기는 정신박약아입니다. 그 아이는 항상 두 분과 사회에 짐이 될 것입니다. 그 아이가 만일 내 자식이라면 나는 수술시키지 않을 것입니다. 정맥을 뽑으면 아이는 몇시간 이내로 죽을 것입니다. 허락하십시오.” 하고 말하는 것이었다.

대경실색한 우리는 한 시간 안에 대답해 주겠다고 약속하고 집으로 차를 몰았다.

삼십분 동안, 진지하게 기도하는 마음으로 그리고 성경적으로 의사의 권고를 심사숙고하였지만, 사실 한가지 길밖에 없었다. 우리 두 사람은 생명의 신성함을 존중한다. 문제의 종교적, 도덕적 면 외에도 우리가 그 아기을 사랑한다는 사실이 또 있었다. 박약아이건 정상아이건 간에, 우리는 그 아이가 생명을 누리게 하고 싶었다. 그 아이의 박약의 정도를 과연 누가 알 수 있겠는가? 약속대로, 한 시간 안에 의사는 우리의 대답을 들었고 두 시간 내에 그 아이는 수술대에 눕게 되었다.

의사가 좋았고, 병원이 훌륭하였으며, 수혈 없이 그 아이는 수술을 마쳤다! 그러나 즉시 다음 위기가 뒤따랐다. 의사로부터 다급한 연락이 왔다. 그 아이가 너무 수분이 부족하여 실이 붙어있지 못한다는 것이었다. 모조리 떨어졌다. 완전히 재수술을 해야 하였다. 이번에는 그가 살 가망성이 거의 없었다. 그러나 의사의 예상은 뒤엎어졌다! 그 아이의 생명의 능력을 보고 의사는 경탄을 금치 못하였다. “내가 의학적으로 강타하면 그는 잘받아 넘긴다”고 의사는 고백하였다. 이제 그는 그 아기를 꼭 살리고자 하였기 때문에 어떠한 수고도 아끼지 않았다.

다시 그는 살아났다. 8주 후—보육기, 흰 ‘가운’, ‘마스크’ 및 집중적 간호의 8주간—다시 한번 우리는 그 아기를 집으로 데려 왔다.

기쁨이 애로를 압도함

이렇게 극적으로 시작된 어린 생명은 우리 가족에게 참으로 큰 행복을 가져다 주었고 그 결과 의사들, 교육자들, 및 기타 사람들에게 증거하여 창조주의 이름에 영예를 돌리는 많은 기회를 가지게 되었다.

그 아이의 생애의 처음 몇 년 동안 우리는 그가 과연 말을 배울 것인가에 대하여 염려하였다. 당시를 회상하면 웃음이 나온다. 지금은 때때로 그 아이가 말을 너무하여 걱정이기 때문이다. 몇년이 지나도 그 아이는 일어서지 못하는 것 같았다. 그러나 어느날 방에서 그 아이가 일어서 있는 모습, 비록 비틀거리고 흔들흔들하지만, 서 있는 모습을 보았을 때 그 기쁨은 어떠하였겠는가! 정상적인 자녀에게는 매우 평범한 것들이 정신 박약아를 다룰 때는 큰 기쁨이 된다.

며칠 전에 그 아이는 엄마와 손을 잡고 호별로 성서 전도지를 함께 배부하였다. 오늘은 그 아이가 통학 ‘버스’에서 내려 단숨에 달려와 웃으면서 나에게 최근 학업 성적을 열심히 설명하였다. 전화를 거는 사람들은 흔히 어린 소녀의 전화 받는 훌륭한 태도와 또렷한 발음에 대하여 우리를 칭찬하였다. 우리는 이제 더는 그 아이가 정신 박약아라고 설명할 필요가 없다.

몽고증이 있는 자녀에게는 체내에 항체가 거의 없으며 흔한 감기도 심각한 문제거리이다. 대부분의 몽고증 환자에게, 겨울만 되면 기침, 기관지염, 그리고 우리 아이의 경우에는 폐렴에까지 걸린다. 우리는 이러한 자녀에게 특별한 관심을 보이는 의사들에게 매우 감사한다. 그리고 그러한 의사는 많다. 우리 아이는 네살 적에 그의 약한 심장을 치료하기 위하여 ‘텍사스 메디칼 센터’에 있는 ‘덴튼 쿨리’ 박사에게 몇차례 갔었다. 치료 불능인 심장 결함으로 인한 제한된 예상 수명이나마 우리 아이는 아직도 살아있다. 지난 몇년 동안 그는 북미와 ‘유우럽’에서 몽고증 환자 치료에 전념해 온 ‘디트로이트’의 의사 ‘헨리 터클’ 박사에게 정기적으로 찾아갔다.

이 글을 쓰는 동안, 나는 또한 우리 아이가 자기 혈액의 반을 상실하였을 때에, 우리가 수혈을 허락하지 않으면 이곳 병원에서는 그 아이를 돌보아 주지 않겠다고 거절하였기 때문에, 한 용감한 ‘플로리다’ 주의 조종사가 대서양 해안의 안개의 위험을 무릅쓰고 ‘앰블런스’ 비행기로 우리 아이를 협조적인 병원으로 급히 옮겨 주었던 끔찍한 밤의 일이 생각난다.

당신의 자녀가 정신박약아라면?

물론, 이런 경우가 우리에게만 있는 것이 아니다. 매년 수십만명의 아기가 정신적 결함을 가지고 태어난다. ‘몽고’증은 여러 가지 형태의 정신박약 중 하나에 불과하다. 모든 부모가 기본적으로 동일한 문제에 직면한다.

“왜 이러한 일이 우리에게 발생하였는가? 우리는 이제 어떻게 해야 하는가? 이 아기를 집에서 키울 것인가, 병원에 맡길 것인가? 이것이 가족의 다른 사람들에게 어떠한 영향을 줄 것인가? 친구와 이웃들이 어떻게 생각할 것인가? 우리는 무엇을 잘못하였는가? 자녀를 더 낳을 것인가? 이 사태를 어떻게 대처해야 할 것인가?” 이러한 질문들은 이 문제에 직면하는 부모들이 대답해야 하는 많은 질문 중 일부에 불과하다.

이 모든 것에 대하여 우리는 ‘침착하라. 아이를 집으로 데려가서 서서히 해결해 나아가라.’고 간단히 조언하고 싶다. 나의 아내와 나, 우리의 다른 아이와, 금발의 긴 머리를 가지고 있는 쾌활한 어린 딸이 모두 그 충고를 지지한다.

우리는 그 아이를 죽일 허락을 받고자 했던 의사에 대하여 가끔 회상해 본다. 본의 아니게, 그는 우리가 정상아이든 정박아이든 그 아이를 원하는지 원치 않는지를 결정하도록 만들었다. 그 순간 이후로 우리는 그 결정에 대하여 결코 후회하지 않았다. 그리고 그 아이가 우리와 함께 생활해 온 것은 큰 축복이었다!

정신박약아의 부모에게는 많은 보람이 있다. 정박아들은 사랑을 느끼고 그것을 전혀 억제하지 않고 나타낸다. 가정에서의 이러한 선한 영향의 유익은 측량할 수가 없다. 예를 들면, 만일 나의 얼굴에 불쾌한 빛이 보이면, 어린 아이가 끈질기게 집안에서 나를 따라다니며 어린 목소리로 왜 내가 웃지 않는지를 묻는데, 얼마나 오래 시무룩할 수 있겠는가? 정박아가 나타내는 따뜻함과 애정을 경험할 때에 애로나 불화나 경제적 난관도 매우 사소해진다!

대부분의 부모에게 정신박약이라는 문제는 생소하고, 대부분은 지식이 빈약하다. 분명히 그것은 아무도 원치 않는 경험이다. 여기에 부모가 취할 수 있는 몇가지 매우 간단한 초기 단계를 소개한다.

먼저, 그 지방에서 이용할 수 있는 공공 시설—보육원, 요양원, 특수 훈련을 받은 의사들이 있는 병원—로 무엇이 있는지 알아본다. 보통 정박아들을 도울 수 있는 특수한 교육을 받은 치과 의사와 안경상(眼鏡商)과 기타 사람들이 있다. 그리고 무료로 받을 수 있는 도움의 마련이 많이 있다.

후에, 어떠한 학교에 보낼 수 있는지 알아 보아야 한다. 많은 지역에는 교육 시설이 있으며, 보통 통학 ‘버스’가 있다.

그 자녀의 배울 수 있는 능력을 과소평가하지 말아야 한다. 우리 아이는 구두 끈을 매는 것을 배우기를 원하였다. 솔직이 나는 그 아이가 그것을 배우지 못할 것이라고 생각하고 시간을 내어 가르치지 않았다. 그는 계속 지켜 보았다. 어느날 그는 자랑스럽게 나를 의자에 밀어 앉혔다. 나는 그가 자기의 구두끈을 단정한 나비 모양으로 매는 모습을 지켜 보았다. 그는 도움을 받고자 서서 기다리는 것이 싫어서 스스로 익힌 것이다.

바로 지난 주에 우리는, 정박아들을 위한 ‘다이빙’ 경연 대회에서 우리 아이가 ‘다이빙 보오드’ 끝에서 즐거운 모습으로 깊은 물속으로 ‘다이빙’했다가 물 위로 불쑥 올라와 힘있게 손발을 놀려 수영장 끝까지 헤엄쳐 제 1위에 입상하는 것을 보는 기쁨을 누렸다.

그는 두 바퀴 달린 자기의 자전거를 타며, 전화를 걸며, 식당 칠판에 정기적으로 일용할 성귀를 쓴다. 집에 찾아오는 사람이면, 진리 밖에 있는지 진리안에 있는지 즉 성서 진리와 일치하게 행하는 여호와의 증인인지 묻는다.

가장 중요한 것—사랑!

정박아를 치료하고 돕는 데 한가지 특별한 점을 강조하라고 하면 나는 가장 단순하고 가장 중요한 것 즉 자녀를 사랑하라고 말하고 싶다. 사랑은 모든 특수 교육, 사회 사업가, 병원, 요양원이 할 수 있는 일보다 더 많은 일을 할 것이다. 만일 당신이 자녀를 사랑한다면 자녀는 당신을 사랑할 것이다. 그 사랑은 단순히 부모와 자녀 사이에 존재하는 정상적인 애정 정도가 아니라, 형용할 수 없이 매우 강렬하고 압도적인 사랑이다. 정박아는 여러 가지 면으로 부족하지만 사랑을 남아돌 만큼 듬뿍 타고나는 것 같다.

우리의 어린 딸에게서 얻은 최대의 보람 중 하나를 최근에 휴양지의 한 ‘호텔’에서 며칠을 보내면서 경험하였다. ‘호텔’에서 떠날 무렵에, 매일 수영장에서 놀던 우리의 두 자녀를 유심이 본 한 의사는, 나에게 사적인 질문을 해도 좋으냐고 말하였다. 그가 “당신의 어린 딸이 정말 정박아입니까?” 하고 질문하였을 때에 나의 놀라움을 상상해 보라. 그는 의학 교육을 받은 의사이며 여러 날 동안 관찰하였음에도 불구하고, 확실히 알지 못하였던 것이다.

유감스럽게도, 아마 정박아의 부모가 직면하는 최대의 문제는 노소를 막론하고 상식이 없는 사람들의 이해 부족일 것이다. 더 많은 사람들이, 심지어 우리와 가까이 교제하는 사람들도, 능력이 부족한 사람들에게 사려깊음을 더욱 나타내 준다면 훨씬 좋을 것이다. 부모가 자기 자녀들에게 정박아의 문제를 설명하여 주지 않으면 흔히 어려움이 생긴다. 다른 아이가 우리의 어린 금발 소녀에게 “너는 정박아야!” 하고 야유한 때와 같이! 정신박약아가 부모의 무릎으로 올라와 ‘정박아가 뭐에요?’ 하고 질문하면 대답할 말이 없다.

만일 당신의 모든 자녀가 정상아라면 그것을 감사히 여겨야 할 것이다. 그러나 만일 훗날 당신이 “댁의 아이는 정박아입니다” 하는 말을 들을지라도 기뻐할 이유가 많이 있다. 많은 사랑을 투자하라. 그러면 당신과 당신의 가족이 감당하지 못할 만큼 보답을 받을 것이다.—기고.