ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോം പേറി ജീവിക്കുകയെന്ന വെല്ലുവിളി
പിച്ചവെച്ചുനടക്കുന്ന ഒരു കുട്ടിയായിരുന്നപ്പോൾ എഡ്വേർഡ്‌ അമിത ചുറുചുറുക്കുള്ളവനായിരുന്നു. അവൻ ഭ്രാന്തമായി അലമാരകൾ കാലിയാക്കുകയും തലയിണകൾ വലിച്ചെറിയുകയും കസേരകൾ ഒരു മുറിയിൽനിന്നു മറ്റൊന്നിലേക്കു കൊണ്ടിടുകയും ചെയ്യുമായിരുന്നു. അവന്റെ അമ്മയുടെ വാക്കുകളിൽ പറഞ്ഞാൽ, അവൻ “ഒരു വികൃതിച്ചെറുക്കൻ” ആയിരുന്നു.
പക്ഷേ, എഡ്വേർഡ്‌ സ്‌കൂളിൽ പോകാൻ തുടങ്ങിയതോടെ അവന്റെ പെരുമാറ്റം കൂടുതൽ വഷളായിത്തീർന്നു. ആദ്യം, അവൻ കാതടപ്പിക്കുന്ന തുളച്ചുകയറുന്ന വിചിത്രമായ ഒച്ചകൾ കേൾപ്പിക്കാൻ തുടങ്ങി. പിന്നീട്‌ അവന്റെ മുഖത്തും പിടലിയിലും കോച്ചിപ്പിടുത്തമുണ്ടായി. അവൻ മുരളുകയും കുരയ്‌ക്കുകയും മറ്റു വിചിത്രമായ ശബ്ദങ്ങൾ പുറപ്പെടുവിക്കുകയും ചെയ്‌തു. പ്രകോപനമുണ്ടായി അശ്ലീല ഭാഷയിൽ സംസാരിക്കുക പോലും ചെയ്യുമായിരുന്നു.
കാഴ്‌ചക്കാരനെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം, ലാളിച്ചു വളഷാക്കിയ, ശിക്ഷണം ആവശ്യമുള്ള ഒരു കുട്ടി മാത്രമായിരുന്നു എഡ്വേർഡ്‌. എന്നാൽ, വാസ്‌തവത്തിൽ അവന്റെ അസുഖം ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോം ആയിരുന്നു. പേശിയിലും സ്വനപേടകത്തിലും പെട്ടെന്നുണ്ടാകുന്ന ശക്തമായ കോച്ചിപ്പിടുത്തം നിമിത്തം ഉണ്ടാകുന്ന നാഡീസംബന്ധമായ ഒരു ക്രമക്കേടാണത്‌.
സാധാരണ വളർച്ചാഘട്ടത്തിൽ പല കുട്ടികളിലും താത്‌കാലികമായ കോച്ചിപ്പിടുത്തം കാണാറുണ്ട്‌. എന്നാൽ ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോമിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ സാധാരണഗതിയിൽ ആയുഷ്‌കാലം മുഴുവൻ കാണാം. കോച്ചിപ്പിടുത്തം മൂലമുണ്ടാകുന്ന ക്രമക്കേടുകളിൽ ഏറ്റവും രൂക്ഷമായത്‌ ഈ രോഗമാണ്‌.a പൊതുജനങ്ങളും വിദഗ്‌ധരും ഈ പ്രശ്‌നത്തെ കൂടുതലായി മനസ്സിലാക്കിക്കൊണ്ടിരിക്കുകയാണെങ്കിലും, വേദനാകരമായ ഈ അസുഖം ഇപ്പോഴും പലർക്കും അജ്ഞാതമാണ്‌. അതിന്റെ വിചിത്ര ലക്ഷണങ്ങൾ എളുപ്പം തെറ്റിദ്ധരിക്കപ്പെടുന്നവയുമാണ്‌.
കോച്ചിപ്പിടുത്തത്തിന്റെ കാരണം എന്താണ്‌?
ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോമിനോടു ബന്ധപ്പെട്ട പേശീകോച്ചിപ്പിടുത്തങ്ങൾ വിചിത്രമായി തോന്നിയേക്കാമെന്നു സമ്മതിക്കുന്നു. മുഖം, കഴുത്ത്‌, തോൾ, അല്ലെങ്കിൽ കൈകാലുകൾ എന്നിവയിൽ കോച്ചിപ്പിടുത്തം ഉണ്ടാകാം. ആവർത്തിച്ചാവർത്തിച്ചു മൂക്കിൽ പിടിക്കുക, കണ്ണുരുട്ടുക, അല്ലെങ്കിൽ തലമുടി വലിച്ചുപറിക്കുകയോ കുടയുകയോ ചെയ്യുന്നതു പോലുള്ള വികൃതശീലങ്ങൾ രോഗലക്ഷണങ്ങളിൽ ഉൾപ്പെട്ടേക്കാം.
അതിലും അസ്വസ്ഥതയുളവാക്കുന്നത്‌ സ്വനപേടകത്തിലെ കോച്ചിപ്പിടുത്തമാണ്‌. ഇവയിൽ ചിലത്‌ കണ്‌ഠശുദ്ധി വരുത്തൽ, ചീറ്റൽ, കുരയ്‌ക്കൽ, ചൂളമടിക്കൽ, ശപിക്കൽ, പദങ്ങളോ പദസമൂഹങ്ങളോ ആവർത്തിച്ചു പറയൽ തുടങ്ങിയ അനൈച്ഛിക പ്രവർത്തനങ്ങളാണ്‌. ഹോളി ഇങ്ങനെ പറയുന്നു: “എന്റെ മകൾക്ക്‌ ഏഴു വയസ്സായപ്പോഴേക്കും അവൾ സർവതും ആവർത്തിച്ചുകൊണ്ടിരുന്നു. ടിവി കാണുകയാണെങ്കിൽ താൻ കേട്ടത്‌ അവൾ ആവർത്തിക്കുമായിരുന്നു. ഇനി നിങ്ങൾ അവളോട്‌ എന്തെങ്കിലും സംസാരിച്ചാലോ നിങ്ങൾ പറഞ്ഞ കാര്യം അവൾ ആവർത്തിക്കുമായിരുന്നു. അവൾ ചീത്തക്കുട്ടിയാണെന്നു നിങ്ങൾ ചിന്തിക്കും!”
ഈ വിചിത്രമായ കോച്ചിപ്പിടുത്തങ്ങൾക്കു കാരണമെന്താണ്‌? മസ്‌തിഷ്‌കത്തിലെ രാസപരമായ ഒരു അസന്തുലനം ഇതിൽ ഉൾപ്പെട്ടിരിക്കാമെന്നു വിദഗ്‌ധർ പറയുന്നു. എന്നാൽ, ഈ തകരാറിനെക്കുറിച്ചു ധാരാളം കാര്യങ്ങൾ ഇനിയും പഠിക്കാനുണ്ട്‌. രാസപരമായ തകരാറുകൾ പ്രധാനപ്പെട്ടതായി കരുതപ്പെടുന്നു. എന്നാൽ, ദി അമേരിക്കൻ ജേർണൽ ഓഫ്‌ സൈക്കിയാട്രി ഇങ്ങനെയാണു റിപ്പോർട്ടു ചെയ്യുന്നത്‌: “ഈ തകാരാറുകളുടെ ശരിയായ പ്രകൃതം ഇനിയും നിശ്ചയിക്കപ്പെടേണ്ടിയിരിക്കുന്നു.b
കൃത്യമായ കാരണം എന്തുതന്നെയായിരുന്നാലും, ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോം ഒരു ശാരീരിക തകരാറു തന്നെയാണെന്നും അതിന്മേൽ രോഗിക്ക്‌ അൽപ്പംപോലും നിയന്ത്രണമില്ലെന്നുമാണു മിക്ക വിദഗ്‌ധരും പറയുന്നത്‌. അതുകൊണ്ട്‌, ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോമുള്ള ഒരു കുട്ടിയോട്‌ അല്ലെങ്കിൽ മുതിർന്ന ആളോട്‌ “അതു ചെയ്യാതിരിക്കൂ” എന്നോ “ആ ശബ്ദമുണ്ടാക്കാതിരിക്കൂ” എന്നോ കേവലം പറയുന്നത്‌ വ്യർഥമായിരിക്കും. “നിങ്ങളെക്കാൾ കൂടുതലായി അതു നിർത്താൻ അവന്‌ ആഗ്രഹമുണ്ട്‌” എന്ന്‌ ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോമിനെ തരണം ചെയ്യൽ (ഇംഗ്ലീഷ്‌) എന്ന ലഘുപത്രിക പറയുന്നു. നിർത്തുന്നതിന്‌ അവനിൽ സമ്മർദം ചെലുത്തിയാൽ, സമ്മർദം കൂടാനാണു സാധ്യത. അതു കോച്ചിപ്പിടുത്തം വർധിക്കുന്നതിന്‌ ഇടയാക്കുക പോലും ചെയ്‌തേക്കാം! രോഗിക്കും അവന്റെ കുടുംബത്തിനും സ്‌നേഹിതർക്കും ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോം കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ കൂടുതൽ ഫലപ്രദമായ മാർഗങ്ങളുണ്ട്‌.
മാതാപിതാക്കളിൽനിന്നുള്ള പിന്തുണ
ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോം അസോസിയേഷനിലെ എലനർ പെറെറ്റ്‌സ്‌മൻ ഉണരുക!യോട്‌ ഇങ്ങനെ പറഞ്ഞു: “ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോം ബാധിച്ചവരായി വളർന്ന്‌ ഇപ്പോൾ വിജയപ്രദമായ ഒരു ജീവിതം നയിക്കുന്ന മുതിർന്നവരെല്ലാവരും പറയുന്നത്‌ അവരുടെ കുടുംബങ്ങളിൽനിന്നു വളരെ നല്ല സഹായം ലഭിച്ചുവെന്നാണ്‌. അവരെ സ്‌നേഹിക്കുകയും പിന്തുണയ്‌ക്കുകയും ചെയ്‌തു, അവരുടെ അവസ്ഥ നിമിത്തം അവരെ പ്രകോപിപ്പിക്കുകയോ കുറ്റപ്പെടുത്തുകയോ ചെയ്‌തില്ല.”
അതേ, ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോമുള്ള ഒരു കുട്ടിക്ക്‌ മാതാപിതാക്കളുടെ പിന്തുണ തീർച്ചയായും ആവശ്യമാണ്‌—തനിക്കതു ലഭ്യമാണെന്ന ബോധ്യം അവനുണ്ടായിരിക്കുകയും വേണം. അതു നേടിയെടുക്കുന്നതിന്‌, മാതാപിതാക്കൾ ഒരു ടീം പോലെ പ്രവർത്തിക്കേണ്ടതുണ്ട്‌. മാതാപിതാക്കളിൽ ഒരാൾ മാത്രം മുഴു ഭാരവും പേറാൻ പാടില്ല. അവരിൽ ആരെങ്കിലും നിർവികാരരായി ഒഴിഞ്ഞുനിൽക്കുന്നുവെന്നു മനസ്സിലാക്കുന്ന ഒരു കുട്ടി തന്റെ അവസ്ഥയ്‌ക്കു തന്നെത്തന്നെ കുറ്റപ്പെടുത്തിയേക്കാം. “ഇങ്ങനെ വരാൻ ഞാൻ എന്താണു ചെയ്‌തത്‌?” കൗമാരപ്രായത്തിലുള്ള ഒരു ടുററ്റ്‌ രോഗി കരഞ്ഞുകൊണ്ട്‌ പറഞ്ഞു. ഇതിനോടകം പറഞ്ഞതുപോലെ, കോച്ചിപ്പിടുത്തങ്ങൾ അനൈച്ഛികമാണ്‌. കുട്ടിയുടെ ജീവിതത്തിൽ സജീവമായ ഒരു പങ്കു വഹിച്ചുകൊണ്ട്‌ മാതാപിതാക്കൾ ഇരുവർക്കും ഈ യാഥാർഥ്യത്തെ പ്രബലമാക്കാൻ കഴിയും.
ഇത്‌ എല്ലായ്‌പോഴും എളുപ്പമല്ലെന്നു സമ്മതിക്കുന്നു. കുട്ടിയുടെ രോഗലക്ഷണങ്ങൾ നിമിത്തം ചിലപ്പോൾ മാതാപിതാക്കൾക്ക്‌—വിശേഷിച്ചും പിതാക്കന്മാർക്ക്‌—കുറെയൊക്കെ നാണക്കേടു തോന്നിയേക്കാം. “എന്റെ മകനെ സിനിമകൾക്കോ സ്‌പോർട്‌സ്‌ മത്സരങ്ങൾക്കോ കൊണ്ടുപോകാൻ എനിക്കിഷ്ടമല്ല,” ഒരു പിതാവു തുറന്നു പറഞ്ഞു. “അവനു കോച്ചിപ്പിടുത്തമുണ്ടാകുമ്പോൾ ആളുകൾ മാറിനിന്ന്‌ അവനെ തുറിച്ചുനോക്കും. അപ്പോൾ നിസ്സഹായനാകുന്ന എനിക്ക്‌ അവരോടു കോപം തോന്നും, ആ കോപം ഞാൻ മകന്റെനേരെ തീർക്കുകയും ചെയ്യും.”
ഈ തുറന്ന പ്രസ്‌താവന വെളിപ്പെടുത്തുന്നതുപോലെ, മാതാപിതാക്കളെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം ഏറ്റവും വലിയ വെല്ലുവിളി ആ രോഗത്തെക്കുറിച്ച്‌ അവർക്കുള്ള വീക്ഷണമാണ്‌. അതുകൊണ്ട്‌ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക്‌ ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോം ഉണ്ടെങ്കിൽ നിങ്ങളോടുതന്നെ ഇങ്ങനെ ചോദിക്കുക, ‘ഈ തകരാറുമൂലം എന്റെ കുട്ടിക്ക്‌ ഉണ്ടാകുന്ന നാണക്കേടിനെക്കാൾ എനിക്ക്‌ ഉണ്ടാകുന്ന നാണക്കേടാണോ എന്റെ മുഖ്യ താത്‌പര്യം?’ “ജാള്യത ഉളവാക്കുന്ന നിങ്ങളുടെ വികാരങ്ങളെ പാടേ മാറ്റുക,” എന്ന്‌ ഒരു മാതാവ്‌ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുന്നു. രോഗിക്കുണ്ടാകുന്നതിനോടു താരതമ്യം ചെയ്യുമ്പോൾ നിങ്ങളുടെ നാണക്കേട്‌ നിസ്സാരമാണ്‌.
നേരേമറിച്ച്‌, പിതാവിന്റേതിനു വിരുദ്ധമായ മനോഭാവത്തിൽ, അതായത്‌ ഭർത്താവിനെയും മറ്റു കുട്ടികളെയും അവഗണിച്ചുകൊണ്ട്‌ ഒരു കുട്ടിയിൽ മാത്രം ശ്രദ്ധ പൂർണമായി കേന്ദ്രീകരിക്കുന്നതിനെതിരെ, അമ്മമാർ ജാഗ്രത പുലർത്തേണ്ടതുണ്ട്‌. ആരും അവഗണിക്കപ്പെടാതിരിക്കുന്നതിനു സമനില ആവശ്യമാണ്‌. മാതാപിതാക്കൾക്കു തങ്ങളുടേതായ സമയം ആവശ്യമാണ്‌. മാത്രമല്ല, ഹോളി എന്നു പേരുള്ള ഒരു മാതാവ്‌ ഇങ്ങനെ അഭിപ്രായപ്പെടുന്നു, “ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോമുള്ള കുട്ടി നിമിത്തം തങ്ങൾക്കു മാതാപിതാക്കളുടെ ശ്രദ്ധ കിട്ടുന്നില്ല എന്നു മറ്റു കുട്ടികൾക്കു തോന്നാതിരിക്കാൻ അവരിൽ ഓരോരുത്തരുമൊത്തു നിങ്ങൾ സ്വകാര്യമായി സമയം ചെലവിടേണ്ടതുണ്ട്‌.” ഈ കുടുംബസമനില കൈവരിക്കുന്നതിനു മാതാപിതാക്കൾ ഇരുവരും സഹകരിച്ചേ മതിയാകൂ.
ശിക്ഷണത്തിന്റെ കാര്യത്തിലോ? ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോം ഉള്ളതുകൊണ്ട്‌ പരിശീലനം വേണ്ടെന്ന്‌ അർഥമില്ല. നേരെമറിച്ച്‌, ഈ ക്രമക്കേടിന്റെ കൂടെ അനൈച്ഛികമായ അനിയന്ത്രിത പെരുമാറ്റം പലപ്പോഴും ഉണ്ടാകാറുള്ളതുകൊണ്ടു വ്യക്തമായ പിന്തുണയും മാർഗനിർദേശവും കൂടുതൽ ആവശ്യമാണ്‌.
തീർച്ചയായും ഓരോ കുട്ടിയും വിഭിന്നരാണ്‌. രോഗലക്ഷണങ്ങളുടെ തരവും തീവ്രതയും ഓരോരുത്തരിലും വ്യത്യാസപ്പെട്ടിരിക്കുന്നു. കോച്ചിപ്പിടുത്തം ഉണ്ടെങ്കിൽപോലും, സ്വീകാര്യവും അല്ലാത്തതുമായ പെരുമാറ്റങ്ങൾ തമ്മിലുള്ള വ്യത്യാസം നിങ്ങൾക്കു പഠിപ്പിക്കാൻ കഴിയുമെന്നു വിദഗ്‌ധർ പറയുന്നു.
സ്‌നേഹിതരിൽനിന്നുള്ള പിന്തുണ
ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോമുള്ള ആരെയെങ്കിലും നിങ്ങൾക്കു പരിചയമുണ്ടോ? ഉണ്ടെങ്കിൽ, അയാളുടെ പ്രശ്‌നങ്ങൾ ദൂരീകരിക്കാൻ നിങ്ങൾക്കു വളരെയധികം ചെയ്യാൻ കഴിയും. എങ്ങനെ?
ഒന്നാമതായി, രോഗത്തിൽ ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കുന്നതിനു പകരം വ്യക്തിയിൽ ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കുക. ഹാർവാർഡ്‌ മെഡിക്കൽ സ്‌കൂൾ ഹെൽത്ത്‌ ലെറ്റർ ഇപ്രകാരം പറയുന്നു: “അസാധാരണമായ ചലനങ്ങൾ, വിചിത്രമായ ശബ്ദങ്ങൾ, അസാധാരണമായ പെരുമാറ്റം എന്നിവയ്‌ക്കു പിന്നിലുള്ളത്‌, സാധാരണ നിലയിലായിരിക്കാൻ വളരെയധികം ആഗ്രഹിക്കുന്ന, തന്നെ ഒരു വ്യക്തിയും ഒരു രോഗിയുമായി തിരിച്ചറിയണമെന്ന്‌ ആഗ്രഹിക്കുന്ന, ഒരു വ്യക്തിയാണ്‌.” യഥാർഥത്തിൽ, ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോമുള്ള വ്യക്തികൾക്ക്‌ വ്യത്യസ്‌തരായിരിക്കുന്നതിന്റെ വേദന ഉണ്ട്‌. കോച്ചിപ്പിടുത്തത്തെക്കാൾ ശക്തി ക്ഷയിപ്പിക്കുന്നതായിരിക്കാം ഈ വികാരം!
അതുകൊണ്ട്‌ ഈ രോഗമുള്ള ഒരാളിൽനിന്ന്‌ അകന്നുമാറരുത്‌. ടുററ്റ്‌ രോഗിക്ക്‌ സഹവാസം ആവശ്യമാണ്‌. അയാളുമായുള്ള സഖിത്വത്തിൽനിന്നു നിങ്ങളും പ്രയോജനം നേടിയേക്കാം! ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോമുള്ള ഒരു 15 വയസ്സുകാരന്റെ അമ്മയായ നാൻസി ഇപ്രകാരം പറയുന്നു: “എന്റെ പുത്രനിൽനിന്നു അകന്നുമാറുന്നവർ സമാനുഭാവം പഠിക്കാനുള്ള അവസരം പാഴാക്കുകയാണു ചെയ്യുന്നത്‌. നാം അനുഭവത്തിലൂടെ ഓരോരോ കാര്യങ്ങൾ പഠിക്കുന്നു, എന്റെ മകന്റെകൂടെ ജീവിക്കുന്നതു കൂടുതൽ ഗ്രാഹ്യമുള്ളവളായിരിക്കുന്നതിനും മുൻവിധി നടത്താതിരിക്കുന്നതിനും എന്നെ സഹായിച്ചിരിക്കുന്നു.” അതേ, കുറ്റംവിധിക്കുന്നവരായിരിക്കാതെ പിന്തുണയ്‌ക്കുന്നവരായിരിക്കാൻ ഉൾകാഴ്‌ച സ്‌നേഹിതരെ സഹായിക്കും.—സദൃശവാക്യങ്ങൾ 19:11 താരതമ്യം ചെയ്യുക.
ഒരു യഹോവയുടെ സാക്ഷിയായ ഡെബിക്കു രോഗലക്ഷണങ്ങൾ ആരംഭിച്ചത്‌ അവൾക്ക്‌ 11 വയസ്സുള്ളപ്പോഴായിരുന്നു. അവളിങ്ങനെ പറയുന്നു: “സഞ്ചാരമേൽവിചാരകന്മാർ ഉൾപ്പെടെ രാജ്യഹാളിൽ എനിക്കു ധാരാളം സ്‌നേഹിതരുണ്ട്‌. അവർ എന്നെ സ്‌നേഹിക്കുകയും എന്റെ കോച്ചിപ്പിടുത്തങ്ങളെ കാര്യമായി എടുക്കാതിരിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.”
രോഗിക്കു സഹായം
തങ്ങളുടെ കോച്ചിപ്പിടുത്തത്തിന്റെ കാരണം വ്യക്തിപരമായ കുഴപ്പമല്ല, ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോം എന്നു പേരുള്ള, നാഡീസംബന്ധമായ ഒരു തകരാറാണ്‌ എന്നറിയുന്നതിൽനിന്ന്‌ പലർക്കും ആശ്വാസം ലഭിക്കുന്നു. “ഞാൻ അതേക്കുറിച്ചു മുമ്പൊരിക്കലും കേട്ടിരുന്നില്ല. എന്നാൽ എനിക്കുണ്ടായിരുന്ന രോഗത്തിന്‌ അവർ ഒരു പേരു നൽകിയപ്പോൾ എനിക്ക്‌ ആശ്വാസം തോന്നി. ഞാൻ ഇങ്ങനെ ചിന്തിച്ചു, ‘ഓ, അതു ശരി, ഈ രോഗമുള്ള ഒരേ ഒരു വ്യക്തി ഞാൻ മാത്രമല്ല.’ അത്‌ എനിക്കു മാത്രമേയുള്ളുവെന്നാണു ഞാൻ സദാ വിചാരിച്ചിരുന്നത്‌” എന്നു ജിം പറയുന്നു.
പക്ഷേ, കോച്ചിപ്പിടുത്തം സംബന്ധിച്ച്‌ എന്തു ചെയ്യാൻ കഴിയും? മരുന്നു പലരെയും സഹായിച്ചിട്ടുണ്ട്‌. എന്നിരുന്നാലും, വ്യത്യസ്‌ത വ്യക്തികളിൽ അതു വ്യത്യസ്‌ത ഫലങ്ങൾ ഉളവാക്കുന്നു. ചിലർക്കു പേശീകാഠിന്യം, ക്ഷീണം, വിഷാദം എന്നിവപോലുള്ള പാർശ്വഫലങ്ങൾ ഉണ്ടാകാറുണ്ട്‌. പലതരം മരുന്നുകൾ പരീക്ഷിച്ചുനോക്കിയ ഷെയ്‌ൻ ഇങ്ങനെ പറയുന്നു: “കോച്ചിപ്പിടുത്തത്തെക്കാൾ കുഴപ്പം ചെയ്യുന്നതായിരുന്നു പാർശ്വഫലങ്ങൾ. അതുകൊണ്ട്‌ കഴിയുന്നിടത്തോളം മരുന്നില്ലാതെ തുടരാമെന്നു ഞാൻ തീരുമാനിച്ചു.” മറ്റുള്ളവരെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം, പാർശ്വഫലങ്ങൾ അത്ര ഗുരുതരമല്ലായിരിക്കാം. അതുകൊണ്ട്‌, മരുന്നു കഴിക്കണമോ വേണ്ടയോ എന്നത്‌ ഓരോ വ്യക്തിയും തീരുമാനിക്കേണ്ട കാര്യമാണ്‌.c
മരുന്നുണ്ടെങ്കിലും ഇല്ലെങ്കിലും, “മറികടക്കേണ്ട ഏറ്റവും വലിയ വെല്ലുവിളി സമൂഹത്തിലെ നാണക്കേടാണ്‌,” പരേഡ്‌ മാഗസിൻ അഭിപ്രായപ്പെടുന്നു. വളരെ കൂടെക്കൂടെ പേശീകോച്ചിപ്പിടുത്തമുള്ള, കെവിൻ എന്ന യുവാവ്‌ ഈ വെല്ലുവിളിയെ അഭിമുഖീകരിക്കാൻ ഉറച്ചു. “നാണക്കേടു വരുമല്ലോ എന്ന ഭയം കാരണം, ബാസ്‌കറ്റ്‌ബോൾ കളിക്കാനോ ഒരു സ്‌നേഹിതന്റെ വീട്ടിൽ പോകാനോ ഉള്ള ക്ഷണങ്ങൾ ഞാൻ നിരസിക്കുകയാണു ചെയ്‌തിരുന്നത്‌. ഇപ്പോൾ, എനിക്കുള്ള രോഗത്തെക്കുറിച്ചു ഞാൻ അവരോടു തുറന്നുപറയുന്നു, അതെനിക്കു മാനോസുഖം തരികയും ചെയ്യുന്നു” എന്ന്‌ അവൻ പറയുന്നു.
നിങ്ങൾക്കു ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോം ഉണ്ടായിരിക്കുകയും അതു മറ്റുള്ളവർക്ക്‌ അസ്വസ്ഥത ഉളവാക്കുന്നതായിരിക്കുകയും, ഒരുപക്ഷേ അതിൽ കുറ്റപ്പെടുത്തുന്ന വാക്കുകൾ അനൈച്ഛികമായി പറയാനുള്ള പ്രേരണയായ കോപ്രോലാറ്റിയ എന്ന മാനസികരോഗം ഉൾപ്പെട്ടിരിക്കുകയും ചെയ്യുന്നുവെങ്കിലോ? അപ്പോൾ ബൈബിളിലെ വാക്കുകളിൽനിന്നു നിങ്ങൾക്ക്‌ ആശ്വാസം കണ്ടെത്താനാകും. അതു നമുക്ക്‌ ഇങ്ങനെ ഉറപ്പു തരുന്നു: “ദൈവം നമ്മുടെ ഹൃദയത്തെക്കാൾ വലിയവനും എല്ലാം അറിയുന്നവനും” ആകുന്നു. (1 യോഹന്നാൻ 3:20) നിങ്ങൾക്കു ശാരീരികമായി കഴിയുമായിരുന്നെങ്കിൽ “അസഭ്യ സംസാരം” ഒഴിവാക്കുമായിരുന്നെന്ന്‌ അവനറിയാം. (കൊലോസ്യർ 3:8, NW) അതേ, ഏതു മനുഷ്യനേക്കാളും മെച്ചമായി സ്രഷ്ടാവ്‌ ഈ ക്രമക്കേടിനെക്കുറിച്ചു മനസ്സിലാക്കുന്നു. ഒരു ശാരീരിക വൈകല്യത്തിൻമേൽ ഒരുവനു നിയന്ത്രണമില്ലെങ്കിൽ അതിനു കണക്കു ബോധിപ്പിക്കേണ്ടവനായി ദൈവം അയാളെ കാണുകയില്ല.
ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോമുള്ളവർ ദിവസേന വെല്ലുവിളിയെ നേരിടുന്നു. “നിങ്ങൾക്കു ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോമുണ്ടെങ്കിൽപോലും, പല കാര്യങ്ങളും നിങ്ങൾക്കു നേടാൻ കഴിയുമെന്ന്‌ ഉറപ്പുള്ളവരായിരിക്കുക. പ്രസംഗപ്രവർത്തനത്തിൽ പൂർണമായി പങ്കുപറ്റാൻ എനിക്കു കഴിയുന്നുണ്ട്‌, പലപ്പോഴും സഹായപയനിയറിങ്‌ നടത്താനും” എന്നു ഡെബി പറയുന്നു.
രോഗലക്ഷണങ്ങൾ രൂക്ഷമായിരിക്കുന്ന ചിലർ തീർച്ചയായും വളരെ പരിമിതിയുള്ളവരായിരിക്കാം. മാർക്ക്‌, യഹോവയുടെ സാക്ഷികളുടെ രാജ്യഹാളിൽ നടത്തിയിരുന്ന ദിവ്യാധിപത്യ ശുശ്രൂഷാസ്‌കൂളിൽ പ്രസംഗങ്ങൾ നടത്തിയിരുന്നു. ഇപ്പോൾ 15 വയസ്സുള്ള അവനെ, കോപ്രോലാറ്റിയ എന്ന മാനസികരോഗവും കരച്ചിലിനിടയാക്കുന്ന കോച്ചിപ്പിടുത്തവും അതു നടത്തുന്നതിൽനിന്നു തടയുന്നു. “അവൻ മുഴുഹൃദയത്തോടെ പ്രവർത്തിക്കുന്ന ഒരു സാക്ഷിയല്ലെന്ന്‌ അതർഥമാക്കുന്നില്ല,” അവന്റെ അമ്മ പറയുന്നു. “മാർക്ക്‌ യഹോവയെ വളരെയധികം സ്‌നേഹിക്കുന്നു, ഈ ഭയങ്കര രോഗത്തിൽനിന്നു യഹോവ തന്നെ സൗഖ്യമാക്കുന്ന സമയത്തിനായി അവൻ നോക്കിപ്പാർത്തിരിക്കുകയാണ്‌.”
ഈ പ്രത്യാശ ഡെബിയെയും ആശ്വസിപ്പിക്കുന്നു. അവൾ ഇങ്ങനെ പറയുന്നു: “വരാനിരിക്കുന്ന പുതിയ ലോകത്തിൽ, മറ്റനേകരോടൊപ്പം, എനിക്കും ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോം ഉണ്ടായിരിക്കില്ല എന്നറിയുന്നത്‌ അത്ഭുതാവഹമാണ്‌.”—യെശയ്യാവു 33:24; വെളിപ്പാടു 21:3, 4.
[അടിക്കുറിപ്പുകൾ]
a ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോം സ്‌ത്രീകളിലുള്ളതിനെക്കാൾ മൂന്നിരട്ടി കൂടുതലാണു പുരുഷന്മാരിൽ. അക്കാരണത്താൽ ടുററ്റ്‌ രോഗിയെ ഞങ്ങൾ പുല്ലിംഗമുപയോഗിച്ചു പരാമർശിക്കുന്നതായിരിക്കും. തീർച്ചയായും, ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോമുള്ള സ്‌ത്രീകൾക്കും അതേ തത്ത്വങ്ങൾ ബാധകമാണ്‌.
b ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോം ഉള്ളവരിൽ പകുതിയോളം പേർക്ക്‌ തോന്നുന്ന കാര്യങ്ങൾ പ്രവർത്തിക്കണമെന്ന മോഹത്തിന്റെ ലക്ഷണങ്ങളും ഉള്ളതായി പഠനങ്ങൾ തെളിയിച്ചിട്ടുണ്ട്‌. പകുതി പേർ ശ്രദ്ധക്കുറവ്‌ അമിത ചുറുചുറുക്ക്‌ ക്രമക്കേടിന്റെ (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) ലക്ഷണങ്ങൾ കാട്ടാറുണ്ട്‌. ഈ തകരാറുകളും ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോമും തമ്മിലുള്ള ബന്ധത്തെക്കുറിച്ചു ഗവേഷണം നടത്തിക്കൊണ്ടിരിക്കുകയാണ്‌.
c പോഷകഘടകങ്ങളും പെരുമാറ്റസംബന്ധമായ പ്രശ്‌നങ്ങളും തമ്മിലുള്ള ബന്ധം വിവാദപരമാണെങ്കിലും, കുട്ടിയുടെ കോച്ചിപ്പിടുത്തത്തെ വർധിപ്പിക്കുന്നതായി തോന്നുന്ന ഭക്ഷണസാധനങ്ങൾ സംബന്ധിച്ചു മാതാപിതാക്കൾ ജാഗ്രത പുലർത്തണമെന്നു ചിലർ നിർദേശിക്കുന്നു.
[21-ാം പേജിലെ ചതുരം]
ശിക്ഷണത്തിന്റെ പങ്ക്‌
ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോമിന്റെ സഹജമായ അനൈച്ഛിക പ്രവർത്തനങ്ങൾ നിമിത്തം ഒരു കുട്ടിയെ ശിക്ഷിക്കുന്നതു വ്യക്തമായും തെറ്റായിരിക്കും. അത്തരം പെരുമാറ്റം, കുട്ടിക്കു ശരിയായ ശിക്ഷണം നൽകുന്നില്ല എന്ന്‌ അർഥമാക്കുന്നില്ല. എന്നിരുന്നാലും, “ശിക്ഷണം” എന്ന വാക്കിന്‌ “പ്രബോധനത്തിലൂടെയും അഭ്യസനത്തിലൂടെയും പരിശീലിപ്പിക്കുക, വികസിപ്പിച്ചെടുക്കുക” എന്ന അർഥമുണ്ട്‌. കോച്ചിപ്പിടുത്തം ഒഴിവാക്കാനാവില്ലെങ്കിലും, ആ ക്രമക്കേടിന്റെ ഒരു ഉപോത്‌പന്നമായ, അസ്വീകാര്യമായ പെരുമാറ്റത്തെ അടിച്ചമർത്താൻ മാതാപിതാക്കൾക്കു കുട്ടിയെ പരിശീലിപ്പിക്കാനാകും. എങ്ങനെ?
(1) പ്രവർത്തനങ്ങൾക്കു പരിണതഫലങ്ങൾ ഉണ്ടായിരിക്കുമെന്ന്‌ അവനെ പഠിപ്പിക്കുക. തന്റെ എടുത്തുചാടിയുള്ള പെരുമാറ്റങ്ങൾക്കു പരിണതഫലങ്ങൾ ഉണ്ടായിരിക്കുമെന്ന്‌ ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോമുള്ള ഒരു കുട്ടി അറിഞ്ഞിരിക്കേണ്ടതുണ്ട്‌. അവനെ ഇതു പഠിപ്പിക്കാൻ, പിൻവരുന്നതുപോലെ, അനുദിന കാര്യങ്ങളെക്കുറിച്ചു ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കുക, ‘ഈ ആഹാരസാധനം തിരികെ ഫ്രിഡ്‌ജിൽ വെച്ചില്ലെങ്കിൽ എന്തു സംഭവിക്കും?’ പ്രതികരിക്കാൻ അവനെ അനുവദിക്കുക. ‘അതിൽ പൂപ്പൽ പിടിക്കും’ എന്ന്‌ ഒരുപക്ഷേ അവൻ പറഞ്ഞേക്കാം. എന്നിട്ട്‌, അനഭിലഷണീയമായ അനന്തരഫലം ഒഴിവാക്കാൻ കഴിയുന്ന ഒരു പ്രവർത്തനഗതി തിരഞ്ഞെടുക്കാൻ അവനെ അനുവദിക്കുക. അവൻ ഇങ്ങനെ നിഗമനം ചെയ്‌തേക്കാം: ‘നാമതു തിരിച്ചു ഫ്രിഡ്‌ജിൽ വെക്കണം.’ പലതരം സന്ദർഭങ്ങളിൽ ഇത്‌ ആവർത്തിച്ചാവർത്തിച്ചു ചെയ്യുകയാണെങ്കിൽ എടുത്തുചാടി പ്രവർത്തിക്കുന്നതിനു മുമ്പു ചിന്തിക്കുന്നതിനു കുട്ടിയെ പരിശീലിപ്പിക്കാം.
(2) അതിർവരമ്പുകൾ വെക്കുക. ഒരു കുട്ടിയുടെ പെരുമാറ്റം സാധ്യതയനുസരിച്ച്‌ അവനുതന്നെയും മറ്റുള്ളവർക്കും ഹാനികരമായിരിക്കുമ്പോൾ ഇതു വിശേഷിച്ചും പ്രധാനമാണ്‌. ഉദാഹരണത്തിന്‌, ചൂടായിരിക്കുന്ന ഒരു സ്റ്റൗവിൽ തൊടാൻ പ്രവണതയുള്ള ഒരു കുട്ടിയോട്‌, അതിന്റെ അടുത്തു പോകാൻ അനുവാദമില്ല എന്നു പറയാവുന്നതാണ്‌. അമിതമായി കോപിക്കാൻ പ്രവണതയുള്ള ഒരു കുട്ടിയെ, ശാന്തനാകുന്നതുവരെ സ്വകാര്യമായ ഒരു സ്ഥലത്തു പോകാൻ പഠിപ്പിക്കാവുന്നതാണ്‌. ഏതെല്ലാം പ്രവർത്തനങ്ങളാണ്‌ ഉചിതം, ഏതെല്ലാമാണ്‌ ഉചിതമല്ലാത്തത്‌ എന്നു വ്യക്തമാക്കിക്കൊടുക്കുക.
(3) സാധ്യമെങ്കിൽ, പ്രതിഷേധമുയർത്തുന്ന കോച്ചിപ്പിടുത്തം മെച്ചപ്പെടുത്താൻ കുട്ടിയെ പഠിപ്പിക്കുക. ചിലർക്കു തങ്ങളുടെ കോച്ചിപ്പിടുത്തം താത്‌കാലികമായി നിയന്ത്രിക്കാൻ കഴിയും. എന്നിരുന്നാലും, അത്തരം ബലമായ നിയന്ത്രണം മിക്കപ്പോഴും ഒഴിച്ചുകൂടാനാവാത്ത അത്തരം പ്രതികരണം താമസിപ്പിക്കാൻ മാത്രമേ ഉതകുകയുള്ളൂ. സാമൂഹികമായി പ്രതിഷേധമുയർത്തുന്ന കോച്ചിപ്പിടുത്തങ്ങൾക്കു പൊരുത്തപ്പെടുത്തലുകൾ വരുത്താൻ കുട്ടിയെ സഹായിക്കുകയാണ്‌ മെച്ചപ്പെട്ട ഒരു സമീപനം. ഉദാഹരണത്തിന്‌, ഒരു തൂവാല കൊണ്ടുനടക്കുകയാണെങ്കിൽ, തുപ്പുന്നതിൽ മറ്റുള്ളവർക്കുള്ള പ്രതിഷേധം കുറയ്‌ക്കാൻ കുട്ടിക്കു കഴിയും. തനിക്കു സമൂഹത്തിൽ പ്രവർത്തിക്കാൻ കഴിയത്തക്കവണ്ണം തന്റെ രോഗലക്ഷണം നിയന്ത്രിക്കേണ്ടതിന്റെ ഉത്തരവാദിത്വം ഇതു കുട്ടിയെ പഠിപ്പിക്കുന്നു.
ശിക്ഷണവും ടുററ്റ്‌ സിൻഡ്രോം ബാധിച്ച കുട്ടിയും (ഇംഗ്ലീഷ്‌) ഇങ്ങനെ പറയുന്നു: “ശിക്ഷണം നൽകാൻ നാം ഭയപ്പെടരുത്‌. അതു കുറേക്കാലംകൊണ്ടു മറ്റുള്ളവരുടെ നിയന്ത്രണം കൂടാതെതന്നെ ഏതു സാമൂഹിക സാഹചര്യത്തിലും പ്രവർത്തിക്കാൻ തനിക്കു കഴിയും എന്ന അറിവും ആത്മവിശ്വാസവും അവന പകരും.
[23-ാം പേജിലെ ചിത്രം]
“അനുദിന പ്രവർത്തനങ്ങളിൽനിന്ന്‌ എന്നെ പിന്തിരിപ്പിക്കാൻ ഞാൻ എന്റെ അവസ്ഥയെ അനുവദിക്കുന്നില്ല”