ʼDeres barn er mentalt tilbakeståendeʼ

«DERES datter er mongoloid. Hun er mentalt tilbakestående og kommer aldri til å bli normal. Dere bør forberede dere på å anbringe henne i en institusjon.»

Disse ordene, som ble uttalt av den legen som bare 15 minutter tidligere hadde tatt imot datteren vår, fikk det til å løpe kaldt nedover ryggen på meg.

Det var omkring midnatt, og min hustru hadde fått et beroligende middel. Det var den lengste og ensomste natten i mitt liv. Ethvert håp om at legen kanskje hadde tatt feil, ble knust da en barnelege allerede før daggry bekreftet diagnosen. Nå var det ikke annet å gjøre enn å fortelle min hustru det, og så måtte vi treffe en avgjørelse.

Ved nitiden hadde jeg snakket med henne. Omkring klokken halv ti hadde vi under bønn bestemt oss for at uansett hva framtiden ville bringe, skulle barnet få vokse opp og nyte godt av den kjærlige atmosfæren i vårt hjem.

Men mindre enn en time senere kom legen stormende inn og sa at barnet kastet opp blod og straks måtte overføres til barnesykehuset. Vi kjørte i full fart gjennom byen, og da vi kom fram til sykehuset, måtte jeg straks redegjøre for de bibelske grunner vi som Jehovas vitner hadde for å nekte blodoverføring.

Om kvelden fikk jeg vite at blødningen så ut til å ha avtatt og kanskje bare hadde vært blod som barnet hadde svelget under fødselen. Hjertet hadde imidlertid begynt å svikte. Det var tydelig at hun hadde en alvorlig, medfødt hjertefeil, og jeg ble fortalt at det var utelukket at hun kunne leve natten over.

Men neste morgen hadde hun bevist at legene hadde tatt feil, noe hun skulle komme til å gjøre mange ganger i framtiden. Blødningen hadde stanset. Det svake, lille hjertet hennes slo fortsatt iherdig. De neste åtte dagene betraktet vi henne gjennom kuvøsens glassvegger mens hun fortsatt kjempet for livet. Hvor fantastisk er ikke den overveldende livskraft og livsvilje som Skaperen har nedlagt i alle mennesker, til og med i et svakt, lite spebarn! Selv om legene ikke regnet med at hun ville leve stort lenger, sa de at vi nå kunne ta henne med hjem.

Mens jeg sitter her og skriver, leker en fortryllende, glad liten lyshåret pike, som nå er ti år gammel, på gulvet ved siden av meg. Hun har nettopp hatt en lang telefonsamtale med sin mormor om hvordan hennes yndlingsdukke har det. Det er vanskelig å tro at det er det samme barnet som vi våket over natt etter natt for ti år siden, da livet hennes hang i en tynn tråd.

Den neste krisen kom bare noen få dager etter at vi hadde hentet henne hjem fra sykehuset. Hun drakk ivrig av flasken når hun fikk den, men kunne ikke beholde noe i seg. Legene mente at hun kanskje hadde tarmslyng. Men hun var så svak at det syntes å være utelukket at hun kunne gjennomgå en operasjon.

Tilbake til sykehuset

Noen få dager senere måtte hun imidlertid tilbake til sykehuset, ettersom det nå var blitt fastslått at hun hadde tarmslyng. Hvis ikke hun ble operert, ville hun komme til å dø. Den barnelegen som hadde vakt, sa til oss at kirurgen gjerne ville snakke med oss på sitt kontor.

Min hustru og jeg satt overfor ham ved skrivebordet hans og forberedte oss på enda en gang å måtte redegjøre for vårt standpunkt til blodoverføring. Men vi hadde tatt feil. Han ba ikke om tillatelse til å bruke blod, men sa: «Deres barn er mentalt tilbakestående. Det kommer alltid til å være en byrde for dere og for samfunnet. Hvis det var mitt barn, ville jeg ikke operere. Gi meg tillatelse til å avbryte den intravenøse næringstilførselen, så vil barnet dø i løpet av noen timer.»

Fullstendig lamslått kjørte vi hjem. Vi lovte at han skulle få svar innen en time.

Under bønn og ved hjelp av Bibelen tenkte vi i en halv time alvorlig over legens anbefaling, men vi var ikke i tvil om hvilken avgjørelse vi måtte treffe. Vi respekterte begge livets hellighet. Foruten de religiøse og moralske grunner var det også det at vi elsket vår lille datter. Uansett om hun var tilbakestående eller normal, ønsket vi at hun skulle få glede seg over livet. Hvem kunne egentlig vite hvor tilbakestående hun var? Som vi hadde lovt, ga vi legen vårt svar innen det hadde gått en time, og innen det hadde gått to timer, lå barnet på operasjonsbordet.

En dyktig kirurg, et utmerket sykehus, samvittighetsfulle sykepleiere, ingen blodoverføring — og barnet levde! Men den neste krisen fulgte straks etter. En opphisset kirurg ringte til oss. Barnet hadde mistet så mye væske at stingene ikke holdt. Operasjonen måtte gjøres om igjen. Denne gangen var det små sjanser for at hun ville overleve. Men legen hadde nå fullstendig forandret innstilling. Barnets livskraft hadde vakt hans beundring. «Her utsetter jeg henne for en hard medisinsk behandling, og likevel klarer hun seg,» sa han. Nå var han så ivrig etter å holde henne i live for enhver pris at han ikke sparte seg noen anstrengelser.

Også denne gangen overlevde hun. Åtte uker senere — åtte uker med kuvøser, hvite kitler, munnbind og spesiell pleie — tok vi henne hjem enda en gang.

Gledene oppveier problemene

Så dramatisk begynte livet for vår lille datter, som har gitt hele familien så mange gleder. På grunn av henne har vi også hatt mange anledninger til å avlegge et vitnesbyrd for leger, lærere og andre og til å ære Skaperens navn.

I de første årene av hennes liv lurte vi ofte på om hun noen gang ville lære å snakke. Når vi tenker tilbake på den tiden, får det oss til å le, for nå lurer vi ofte på hvordan vi skal få henne til å tie stille. I flere år så det ut til at hun ikke ville komme til å lære å gå, og det var virkelig en stor glede da vi en dag kom inn på rommet hennes og så henne stå på sine føtter — usikkert og vaklende — men hun sto. Et mentalt tilbakestående barn må møysommelig lære mye av det som for et normalt barn er en selvfølge. Derfor er det en ubeskrivelig glede når det lykkes et slikt barn å lære noe.

For bare noen få dager siden gikk hun sammen med sin mor fra hus til hus og delte ut bibelske traktater. Og i dag kom hun springende fra skolebussen, leende og ivrig etter å vise meg hva hun hadde lært på skolen. Folk som har ringt til oss, har ofte rost den lille piken som tok telefonen, for hennes høflighet og tydelige tale, og vi trenger ikke lenger å forklare at hun er mentalt tilbakestående.

Mongoloide barn har ikke så mange antistoffer i organismen, og derfor er til og med en forkjølelse en alvorlig sak. De fleste mongoloide barn pådrar seg hver vinter en rekke luftveisinfeksjoner, bronkitt og — som i tilfellet med datteren vår — lungebetennelse. Vi har vært meget takknemlig for at det finnes leger som spesielt tar seg av slike barn, og det finnes mange slike leger. Da hun var fire år gammel, måtte vi flere ganger ta henne med til dr. Denton Cooley i Texas for at han skulle operere det svake hjertet hennes. Legene mener fortsatt at hun ikke vil leve lenge på grunn av hjertefeil som det ikke er mulig å rette på. I løpet av de siste årene har hun regelmessig måttet reise til dr. Henry Turkell, en lege i Detroit som har spesialisert seg på behandling av mongoloide barn. Til denne legen blir det brakt barn både fra Amerika og Europa.

Mens jeg skriver dette, kommer jeg til å tenke på den forferdelige natten da hun mistet halvparten av blodet i kroppen. En modig pilot fra Florida trosset en farlig tåke som kom inn fra Atlanterhavet, og fløy henne med ambulansefly til samarbeidsvillige leger, etter at en lege og et sykehus på stedet hadde nektet så mye som å se på henne hvis vi ikke først ga dem tillatelse til å gi henne blodoverføring.

Hva bør en gjøre hvis en får et mentalt tilbakestående barn?

Vi er naturligvis ikke de eneste som har et slikt barn. Hvert år blir det født hundretusener av barn med mentale defekter. De mongoloide barna utgjør bare en brøkdel av disse. Alle foreldre som har et mentalt tilbakestående barn, blir stilt overfor de samme grunnleggende problemer.

«Hvorfor har dette hendt oss? Hva skal vi gjøre? Skal vi beholde barnet hjemme, eller skal vi sende det til en institusjon? Hvordan vil det berøre resten av familien? Hva vil venner og naboer tenke? Hva er det vi har gjort galt? Bør vi få flere barn? Hvordan skal vi klare situasjonen?» Dette er bare noen få av de spørsmål foreldre som får slike barn, må ta stilling til.

Vi vil gjerne gi alle disse foreldre et enkelt råd: Ta det rolig. Anbring ikke barnet i en institusjon. Kommer tid, kommer råd. Min hustru og jeg, det andre barnet vårt og en livlig liten pike med langt, blondt hår kan alle sammen gi vår tilslutning til dette.

Vi har ofte tenkt på den legen som ville ha vår tillatelse til å la henne dø. Uten å vite det tvang han oss til å avgjøre om vi ville ha henne eller ikke. Siden det øyeblikk har vi aldri angret hva vi gjorde. Hun har vært en stor velsignelse for oss.

Foreldre som har et mentalt tilbakestående barn, blir på mange måter rikelig belønnet. Mentalt tilbakestående barn er i stand til å vise kjærlighet, og de gir uttrykk for den uten noe som helst forbehold. Den gagnlige virkning dette har på en familie, er uvurderlig. Hvis jeg for eksempel av en eller annen grunn går rundt med et misfornøyd uttrykk i ansiktet, hvor lenge kan jeg da klare å være irritert når små skritt forfølger meg gjennom hele huset og en liten stemme forlanger å få vite hvorfor jeg ikke smiler? Problemer og uoverensstemmelser, ja, til og med økonomiske vanskeligheter blir helt ubetydelige når en er gjenstand for den kjærlighet og hengivenhet som et mentalt tilbakestående barn viser.

De fleste som blir foreldre til et mentalt tilbakestående barn, blir helt plutselig stilt overfor dette problemet, og de færreste er godt informert. Det er naturligvis ikke noe en forbereder seg på å oppleve. Her følger derfor noen enkle råd med hensyn til hva en i første rekke kan gjøre.

Finn ut hvilke muligheter det er med hensyn til barnehager, hjemmesykepleie, spesialutdannede leger og så videre. Det er ofte mulig å finne tannleger, optikere og andre som har spesialisert seg på å hjelpe mentalt tilbakestående barn, og i mange tilfelle er behandlingen gratis.

Senere kan en finne ut hvilke muligheter det er for skolegang. Det finnes skoler eller klasser for mentalt tilbakestående barn, og barna blir vanligvis kjørt til og fra skolen i buss.

En skal ikke undervurdere barnets evne til å lære. Vår lille datter ville for eksempel lære å knytte skolissene sine, men jeg trodde sant å si ikke at hun ville greie det, og tok meg derfor ikke tid til å lære henne det. Hun fortsatte imidlertid å legge merke til hvordan jeg gjorde det, og en dag skjøv hun meg stolt ned i en stol for at jeg skulle se hvordan hun kunne knytte skolissene sine og lage fine, små sløyfer. Hun var rett og slett blitt lei av å vente på hjelp og hadde selv lært seg å gjøre det.

Så sent som i forrige uke hadde vi den glede å se henne løpe ut på stupebrettet og stupe på hodet ut i vannet, dukke opp til overflaten og svømme med kraftige armtak inn til bassengkanten for å ta imot førsteprisen i en dykkerkonkurranse for mentalt tilbakestående barn.

Hun kjører på tohjulssykkel, telefonerer, skriver dagens bibeltekst på tavlen på kjøkkenet og spør alle som besøker oss, om de er «i sannheten», det vil si, om de er Jehovas vitner og lever i samsvar med Bibelens sannhet.

Det viktigste av alt er kjærlighet!

Hvis jeg skulle framheve et punkt som er særlig viktig når en skal hjelpe og behandle et mentalt tilbakestående barn, ville jeg understreke det enkleste og viktigste av dem alle, nemlig å elske barnet. Kjærlighet vil utrette mer enn alt det spesiell opplæring, skoler, leger, psykologer, sosiale rådgivere og institusjoner kan utrette. Hvis du elsker barnet, vil barnet elske deg — ikke bare med den alminnelige hengivenhet som foreldre og barn har for hverandre, men med en kjærlighet som er så sterk og overveldende at det rett og slett ikke er mulig å beskrive den. Et mentalt tilbakestående barn er begrenset på mange områder, men det synes å ha en overflod av kjærlighet.

En av de største gleder vi har hatt i forbindelse med vår lille pike, opplevde jeg da vi nylig oppholdt oss flere dager på et hotell. Mot slutten av vårt opphold spurte en lege som hver dag hadde sett de to barna våre leke ved svømmebassenget, om han kunne få stille meg et personlig spørsmål. Kan du forestille deg hvor overrasket jeg ble da han spurte: «Er Deres lille pike mentalt tilbakestående?» Han var ikke helt sikker på dette, til tross for at han var lege og hadde iakttatt barna i flere dager.

Det største problem som foreldre til mentalt tilbakestående barn blir stilt overfor, er dessverre den mangel på forståelse de møter hos uopplyste mennesker, både voksne og barn. Vi skulle ønske at flere, også de som tilhører vår egen omgangskrets, ville forstå hvor viktig det er at de og deres barn er hensynsfulle og omtenksomme mot dem som har begrensede evner. Det oppstår ofte vanskeligheter når foreldre ikke tar seg tid til å forklare sine barn hvilke problemer de som er mentalt tilbakestående, har å kjempe med. Et annet barn ropte for eksempel en gang til vår lille pike: «Du er evneveik!» Hva skal en si når et mentalt tilbakestående barn ser på en med store øyne og spør: «Hva er evneveik for noe?»

Hvis dine barn er normale, så vær takknemlig for det. Men hvis du en dag skulle få høre ordene: «Deres barn er mentalt tilbakestående,» er det likevel fortsatt mye å være glad for. Når du og din familie viser barnet stor kjærlighet, vil dere få den gjengjeldt til overmål. — Innsendt.