Et liv med Downs syndrom
DET var et fryktelig sjokk for mannen min, Gil, og meg å få vite om Suzannes problemer, som ble åpenbart ved den diagnosen som ble stilt like etter at hun var født. Suzy var vårt andre barn. Jeg var 24 år gammel, var frisk og hadde et normalt svangerskap, normale fødselsveer og en normal nedkomst.
Da Suzy ble født, veide hun 3300 gram. Før det hadde gått to timer etter fødselen, kom barnelegen inn og sa: «Piken later til å være frisk, men jeg er redd for at hun har et problem. Vi er ganske sikre på at hun har Downs syndrom.» Han regnet opp forskjellige former for handikap som hun kunne ha, for eksempel en hjertefeil, problemer med hørselen og synet, alvorlig psykisk utviklingshemming, mottagelighet for luftveisinfeksjoner, hofteproblemer som kunne bety at hun aldri ville kunne gå normalt, dårlig koordinering av bevegelsene og en antatt kort levetid. Deretter forlot legen rommet temmelig raskt. Jeg fikk senere vite at han gjorde det fordi han gråt.
Jeg bad sykepleieren om å få barnet inn til meg. Da jeg holdt Suzy i armene mine, forstod jeg straks at hun var annerledes. Hun var så rolig, så slapp, og var på ingen måte slik hennes søster hadde vært da hun var nyfødt. Men hun var et dyrebart liv som skulle oppfostres og bli vist kjærlighet.
Gil og jeg bad sammen til Jehova Gud mens vi holdt vår lille datter tett inntil oss. Vi traff den beslutning at vi ved Guds hjelp skulle ta oss av henne så godt vi kunne.
Flere av personalet på sykehuset ble forundret da de fikk vite at vi hadde til hensikt å ta Suzy med oss hjem, i stedet for å få henne anbrakt på en institusjon. Men barnelegen og fødselslegen oppmuntret oss og sa at undersøkelser viste at det gikk bedre med barn med Downs syndrom når de ble oppfostret hjemme. Familie og venner gav oss god støtte. De kom straks på besøk og hadde med seg blomster og gaver til Suzy.
Stimulerende virksomhet
Vi skrev etter opplysninger om psykisk utviklingshemming og Downs syndrom fra enhver kilde vi kunne finne. På den tiden var det ingen slike programmer for stimulerende virksomhet for spedbarn som det finnes nå. Men Minnesota universitet drev forsøksstudier på dette området og gav oss mange opplysninger.
Gil og jeg bestemte oss for å stimulere Suzy så mye fysisk og mentalt som mulig. I stedet for bare å la henne ligge i sprinkelsengen sin tok vi henne med overalt i huset hvor det foregikk noe. Hun satt sammen med oss ved bordet når vi spiste, og var med oss ut og handle og når vi var ute på restaurant eller var andre steder.
Når hun var på rommet sitt, forvisset vi oss om at hun hadde fargerike gjenstander å se på, og vi hadde ofte radioen på eller spilte plater som hun kunne lytte til. Vi brukte også mye tid til å leke med Suzy for å anspore henne til å øve opp musklene sine. Søsteren hennes lekte ofte med henne og snakket med henne.
Etter hvert som Suzy ble oppmuntret, gjorde hun stadig større fremskritt. Da hun var 11 måneder, klarte hun å sitte oppreist alene. Hun kunne også gå alene da hun var tre og et halvt år. Disse prestasjonene ble feiret i vår familie. Suzy var så stolt av seg selv at hun smilte og klappet i hendene av fryd. Selv om hun reagerte på lyder og gav fra seg de vanlige barnelydene, gikk det flere år før hun sa sine første ord.
Fra hun var bare noen få uker gammel, benyttet vi hver anledning til å lese for henne. Hun elsket Min bok med fortellinger fra Bibelen. Hver kveld før sengetid sa hun: «Bok, bok», og jeg satte meg ned sammen med henne og leste en av fortellingene. Jeg var ikke sikker på hvor mye hun egentlig forstod, men en kveld pekte hun på et bilde av Adam og Eva som ble drevet ut av Edens hage, og sa: «Slem, slem!»
Hun var alltid med på vårt familiestudium av Bibelen, og selv om det var begrenset hvor mye hun kunne ta del i det, satt hun rolig og hadde øyensynlig glede av studiet. Hun hadde naturligvis sin egen bok. Og bønn var viktig for henne. Hun ville for eksempel ikke spise før det var blitt bedt en bønn. Hvis noen skulle glemme å be, minnet hun ham på det ved å se morskt på ham og si høyt: «Bønn!»
Når vi snakket om Bibelen, fortalte jeg henne om paradiset som skulle bli opprettet på jorden, og at Jehova med tiden ville la alt bli fullkomment igjen. Suzy ville da kunne lese, snakke, løpe og hoppe og aldri bli syk mer.
Suzy likte å overvære møtene i Rikets sal, Jehovas vitners møtelokale. Hun var glad i vennene der, og de var glad i henne. Hun elsket sangene og tok del i sangen i menigheten ved å vifte med armene i takt med musikken. Fra hun var ganske liten, lærte hun også å sitte stille på møtene.
Spesialskole
Da hun var fem år, begynte hun på en spesialskole for psykisk utviklingshemmede barn, og lærerne hennes var forbauset over at hun kunne sitte så stille. Dette betydde imidlertid ikke at Suzy alltid var en mønsterelev. Vi ble fort klar over at hun kunne være like uskikkelig som et hvilket som helst annet barn, og at hun trengte tukt.
Ettersom det var blitt oss fortalt at Suzy kanskje aldri ville kunne gå, ble vi meget glad da hun klarte det. På skolen fikk hun arbeidsterapi for å lære å gå på en mer normal måte. Vi fikk veiledning i hvordan vi kunne hjelpe henne med øvelsene hjemme. Hennes undervisningsprogram ble omhyggelig utarbeidet på et møte hvert år med hennes lærere og terapeuter. Som foreldre satte vi stor pris på å kunne få være med på dette. Det forsikret oss om at det som Suzy lærte på skolen, var samordnet med det som hun lærte hjemme. Det ble lagt vekt på ting som hun kunne klare å gjøre selv, for eksempel å kle på seg, spise, gre håret sitt, lage enkle måltider, vaske opp, re senger og utvikle sine språkferdigheter.
Selv om Suzy sannsynligvis aldri ville lære å lese, så lærte hun å skjønne viktige ord. Hvilken begeistring vakte det ikke da Suzy, ti år gammel, ved egen hjelp klarte å kjenne igjen noen ord!
Noe av det vanskeligste for psykisk utviklingshemmede barn er å lære å konsentrere seg om et gjøremål til det er fullført. Suzy mistet fort interessen for den enkleste oppgave, til og med det å leke med en dukke eller en annen leke. For å utvikle hennes evne til å fullføre et gjøremål begynte lærerne hennes på skolen og vi hjemme å vente av henne at hun skulle konsentrere seg i noen sekunder før hun fikk en belønning, som enten bestod i at det ble sagt «godt gjort», eller i at hun kanskje fikk noe godt å spise. På den måten fikk Suzy følelsen av å ha utrettet noe. Etter hvert som årene gikk, ble det krevd av henne at hun skulle konsentrere seg i lengre og lengre perioder om gangen.
Da Suzy var 13 år, viste undersøkelser som ble foretatt, at hun stod omtrent på samme stadium som et barn på to år. Det å arbeide med henne krevde derfor mye tålmodighet, særlig når det gjaldt slike ting som det å holde seg ren, det å spise selv og det å kle på seg. Men vi mente at det var riktig at hun ble så uavhengig som mulig. Fremskrittene var små, men de kunne ses.
Vi var takknemlige for at vi kunne oppfostre Suzy hjemme, i stedet for å anbringe henne på en institusjon. Dette er imidlertid en avgjørelse som hver familie selv må treffe, for det er ikke to situasjoner som er like. Noen utviklingshemmede barn har så alvorlige problemer at det vil være særdeles vanskelig å oppfostre dem hjemme.
Det var mange ting som vi som en familie ikke kunne gjøre på grunn av Suzys begrensninger, og vi ønsket naturligvis at våre andre barn skulle leve et så normalt liv som mulig. Vi gjorde den erfaring at mens våre barn kanskje gikk glipp av visse ting, så lærte de å vise tålmodighet og forståelse og medlidenhet overfor andre i en slik grad som mange mennesker aldri får anledning til i løpet av hele sitt liv.
Den siste sykdommen
Suzys helseproblemer gav oss mange bekymringer i årenes løp. Det var vanskeligere for oss å takle dem enn å takle at hun var psykisk utviklingshemmet. Vi følte at hun alltid kunne lære noe nytt, selv om det tok tid, men vi følte oss så hjelpeløse når det gjaldt hennes sykdommer. Uansett hvor hardt vi anstrengte oss for å holde henne frisk, ble hun alltid syk. Hun klarte aldri å komme gjennom en vinter uten at hun hadde minst én alvorlig sykdom.
En vinter, før Suzy hadde fylt 15 år, ble hun igjen syk. Hun måtte legges inn på sykehus fordi hun hadde fått lungebetennelse. På det tidspunkt hadde hun kommet så langt at hun kunne bruke enkle uttrykk og setninger. En gang jeg besøkte henne på sykehuset, sa hun: «Hei, mamma! Ingen skole i dag.» Sykesøstrene og jeg kunne ikke la være å le. Der lå Suzy i sitt oksygentelt (i sitt hus, som hun kalte det), alvorlig syk av lungebetennelse, og var opptatt av skolen!
En uke etter at hun var blitt innlagt, sa legen at hun var bedre. En kveld drog vi fra sykehuset klokken ti. Like etter at vi hadde lagt oss, da klokken var litt over elleve, ringte telefonen. Sykesøsteren gråt og sa: «Det er best at dere kommer med én gang. Datteren deres er blitt dårligere.»
Vi drog til sykehuset så fort vi kunne, men før vi nådde fram, var Suzy død. Legene forklarte at to sykesøstre hadde vært hos Suzy og stelt henne for natten da hun plutselig fikk vanskeligheter med å puste. De fikk straks tak i hjelp, men Suzys hjerte bare sluttet å slå, og de klarte ikke å få liv i henne igjen.
Vi hadde aldri vært klar over at Suzy hadde betydd så mye for så mange mennesker. Nesten alle lærerne på skolen hennes og venner og slektninger kom til den minnehøytidelighet som ble holdt for henne. Vi fikk kort og brev fra mennesker vi knapt visste om, men som visste om Suzy. Det var til stor trøst for oss.
Etter hennes død opplevde vi en sorg som var langt større enn vi noen gang hadde følt mens hun levde. Jeg kunne til sine tider bli overmannet av sorg og briste i gråt på de mest ubeleilige tidspunkter. Jeg kunne ikke forstå hvorfor Jehova ikke fikk meg til å slutte å sørge. Men Gil og mine kristne brødre og søstre var meget tålmodige med meg, og jeg forstod etter hvert at jeg ventet at Gud skulle ta sorgen fra meg med én gang, noe som var urealistisk. Etter hvert som tiden gikk, og jeg fortsatte å stole på Jehova, ble sorgen lettere å bære.
Oppstandelseshåpet
Jehovas løfter om en framtid i hans paradis på jorden under Rikets styre har nå fått større betydning for oss. Vi ser fram til å få treffe Suzy igjen i oppstandelsen. (Matteus 6: 9, 10; Johannes 5: 28, 29) Ettersom hun nå sover i døden, vil det for henne være som om hun, en syk liten pike med så mange handikap, gikk til sengs om kvelden og våkner morgenen etter til et lykkelig, herlig liv i Guds nye verden.
Etter hvert som tiden går, tenker vi mer og mer på Suzy, ikke som hun var, men som hun vil være i det gjenopprettede paradis. Hvilke interesser og evner vil hun ha? Ettersom hun likte musikk, vet jeg at hun til fulle vil nyte den da. Vil hun male bilder sammen med meg og like å sy og lære å hekle? Vil hun bli glad i å lese og lage mat, i likhet med hennes søster, Cari? Vil hun interessere seg for detaljer og ha anlegg for matematikk, i likhet med hennes far og hennes bror, Mark?
Vi vet at Suzy vil fryde seg over å kunne løpe, danse og leke uten å ha noen fysiske begrensninger. Vi vet at hun vil glede seg over å kunne finne ord som uttrykker hennes følelser. Og vi vet at hun vil finne glede i blomstene, fuglenes sang, solskinnet, den blå himmelen, de dunlette skyene, sjøens speilblanke vann og elvens rislende lyd. Hvor begeistret vil vi ikke bli over å se henne bli helt oppslukt av alle livets under og hjelpe henne til å lære mer!
Vi savner Suzy, og det vil alltid være et tomrom i vår familie inntil vi har henne hos oss igjen. I mellomtiden er det en trøst å vite at hun er i vår kjærlige Guds minne.
Oppstandelseshåpet, den hjelp vi får fra Gud gjennom bønn, samværet med våre kristne brødre og søstre og veiledningen vi får fra Guds Ord, gjorde at vi kunne ta imot den utfordring det innebar både å ha omsorg for et spesielt barn og å føle smerten ved å miste det. — Innsendt.
[Bilde av Suzanne og familien hennes på side 17]
[Bilde på side 18]
Suzy kunne være like uskikkelig som et hvilket som helst annet barn
[Bilde på side 20]
Suzys helseproblemer gav oss mange bekymringer i årenes løp