Min kamp mot refleksdystrofi

JEG er i begynnelsen av 40-årene og utfører frivillig arbeid som dataoperatør på et kontor. For noen år siden gjennomgikk jeg en ryggoperasjon, og jeg trodde at jeg visste hva smerte er. Så da jeg skulle opereres for en seneknute i venstre håndledd, regnet jeg med å måtte tåle noe smerte og et visst ubehag, men ikke mer enn at jeg kunne klare det.

Operasjonen var vellykket, men etter noen uker begynte jeg å føle intense smerter i venstre arm. Armen hovnet dessuten opp og fikk en merkelig farge. Neglene ble lange og sprø, og jeg kunne ikke klippe dem fordi det gjorde så vondt. Det var nesten umulig å få sove. I begynnelsen visste ikke legene og terapeuten hva de skulle tro, men etter hvert som symptomene ble verre, forstod kirurgen at jeg hadde fått refleksdystrofi, som også kalles «kausalgi», brennende smerter. Det hadde da gått tre måneder etter operasjonen.

Hvordan sykdommen arter seg

Jeg hadde aldri hørt om refleksdystrofi, men nå fikk jeg virkelig førstehånds kjennskap til hva det dreide seg om — SMERTE. Smerte av det verste slag. Konstant smerte i hånden og armen. Smerte som følge av at hånden hovnet opp så den var tre ganger så stor som normal. Smerte som føltes som en konstant sviing. Det var som å være i et brennende hus uten mulighet til å komme seg ut. Jeg overdriver ikke! Det var den verste og mest vedvarende smerte jeg kunne forestille meg. Det var så mange former for smerte i forskjellig grad. Noen ganger var det som om jeg ble stukket av en horde med bier. Andre ganger var det som om jeg ble knust i en skruestikke og skåret opp med barberblad. Jeg orket ikke engang at det lange håret mitt kom borti huden — når det gjorde det, kjentes det som om jeg ble stukket av torner. Jeg var helt desperat etter å finne noe som kunne hjelpe meg.

En gang var smertene så konstante og voldsomme at jeg vurderte å gå ut på badet og amputere armen. Jeg lurte på hvor mange kutt som måtte til for at jeg kunne bli ferdig med denne torturen. (Legene fortalte senere at amputasjon ikke løser problemet.) Jeg følte meg som en rev som er fanget i en saks, og som prøver å komme seg løs ved å gnage på det benet som sitter fast.

Endelig en viss lindring!

Til slutt, som en siste utvei, ble jeg sendt til en smerteklinikk. Der traff jeg dr. Mathew Lefkowitz, en anestesilege og spesialist på smertebehandling som har praksis i Brooklyn Heights i New York. Han var veldig medfølende og forståelsesfull. Smerteklinikken ble et tilfluktssted for meg, særlig da jeg begynte å forstå sykdommen og behandlingen.

Dr. Lefkowitz begynte med en behandling som skulle dempe smertene — regelmessige injeksjoner i en nerve i nakken av et stoff som midlertidig skulle blokkere de nerveimpulsene som forårsaket smertene. Han forklarte at smertene utløses av det sympatiske nervesystem. Det er hjernens normale beskyttelsesreaksjon ved skade eller operasjon. Teorien går ut på at dette systemet virker omtrent som en port. Nerveimpulsene går bare igjennom mens såret blir leget. På et visst punkt, når hjernen ikke sender flere nerveimpulser, stenger porten, og smertene forsvinner. Hos en som har refleksdystrofi, stenger porten aldri. Det sympatiske nervesystem faller aldri til ro. Det fortsetter å oppføre seg som om det fremdeles var en skade på det aktuelle stedet. Legen sa at jeg måtte komme til klinikken med en gang når smertene ble mer intense. En tid har jeg derfor regelmessig gått og fått injeksjoner som blokkerer smertefølelsen.

Injeksjonene gjorde at jeg kunne tåle fysioterapeutisk behandling, som setter meg i stand til å bevege den vonde armen og er til stor nytte i min tilstand. Med tiden ble jeg i stand til å utføre enkle oppgaver og bruke begge armer og hender. Det var en positiv begynnelse.

Hva kan bli følgene?

De konstante smertene berørte meg på flere måter. Jeg ville helst være alene og ønsket bare å komme meg bort; men uansett hvor jeg drog, fulgte smertene med. Så det var ingen løsning. Jeg følte det som om armen var en uavhengig del av kroppen som gjorde livet og ekteskapet vanskelig. Mannen min torde ikke engang å komme nær meg. Han var virkelig tålmodig og medfølende. Jeg var blitt en kone med én arm; jeg kunne ikke gjøre noe som helst. Bare det å ta opp et stykke papir med venstre hånd var den rene tortur.

Foreløpig kjenner man ikke noe botemiddel mot refleksdystrofi, men noen ganger kan man plutselig bli bedre rent midlertidig. I de lengst fremskredne stadiene får pasienten osteoporose, og det angrepne lemmet svinner inn. Det er derfor intensiv fysioterapi er så nyttig. Jeg har heldigvis ikke kommet til det stadiet.

Hvordan jeg klarer meg

Selv om jeg fortsatt har smerter, er de ikke så intense som de var i mine verste perioder. Men uten injeksjonene hadde jeg ikke klart å holde ut. Hva er det ellers som har hjulpet meg? Den positive holdningen jeg har møtt hos noen leger, terapeuter og venner. Jeg har også lært meg å takle problemer. Av hensyn til min egen selvfølelse og verdighet trengte jeg å ha en viss normalitet i livet mitt, trass i min unormale tilstand. Samvær med arbeidskamerater som støttet meg, uten å presse meg, overbeviste meg om at jeg fremdeles kan yte noe. Jeg synes også at beroligende musikk og avslappende pusteøvelser hjelper meg. Noe av det jeg liker best å gjøre, er å ligge i en komfortabel stilling og se på himmelen og på skyene som driver forbi. Da mediterer jeg og reiser i tankene til hyggelige steder. Latter er alltid en god medisin, og det samme er en positiv holdning — særlig når du vet at du har en kjærlig familie og gode venner som støtter deg. Det er viktig å være klar over at sykdommen ikke behøver å få overtaket. Dyktige leger og terapeuter kan hjelpe en til å vinne kampen.

Det jeg har opplevd, har gjort at jeg har større medfølelse med andre som har det vondt, og jeg vil gjerne hjelpe og trøste andre. Min tro har vært til stor hjelp for meg. Jeg vet hvorfor dette har skjedd. Det er ikke slik at akkurat jeg er blitt bestemt til å få denne lidelsen. Det er ikke Gud som har skylden. Smerter hører med til de uheldige ting i livet som kan ramme hvem som helst. Det å kunne be inderlige bønner har vært en velsignelse. Jeg tror på Guds løfte om at det skal komme en tid da smerte ikke skal være mer. Det har vært en hjelp for meg at jeg har kunnet fortelle andre som jeg har kommet i kontakt med, om dette håpet. Selv om jeg fortsatt synes at refleksdystrofi er en utfordring, er jeg takknemlig for den bedring jeg har følt. (Åpenbaringen 21: 1—4) — Fortalt av Karen Orf.

[Ramme på sidene 22 og 23]

Hva en lege sier

Våkn opp! intervjuet dr. Lefkowitz for å høre hva han har å si om behandlingen. Han forklarte: «Vi behandler alle former for smerte, ikke bare refleksdystrofi. De mest alminnelige smertelidelsene er smerter i korsryggen, som ofte fører til svært smertefull isjias. Selv om smerte åpenbart er fysiologisk i utgangspunktet, er det ofte også psykiske faktorer som spiller inn.»

Våkn opp!: Kan refleksdystrofi helt vilkårlig angripe mennesker i alle aldersgrupper og av begge kjønn?

Dr. Lefkowitz: Ja, denne sykdommen angriper menn og kvinner uten forskjell. Og vi kan ikke si hvem som kan være disponert for å få den. Det jeg vet, er at kvinner vanligvis tåler smerte bedre enn menn. Det ser ut til at de har en høyere smerteterskel.

Våkn opp!: Hvilken behandling anbefaler du mot smerte?

Dr. Lefkowitz: Det er forskjellige framgangsmåter vi kan benytte, alt etter hvor smerten sitter, og hvor intens den er. Smerte er jo ensbetydende med lidelse, og vi ønsker å lindre lidelsene. I noen tilfeller bruker vi piller som ikke inneholder steroider, for eksempel acetylsalisylsyrepreparater. I andre tilfeller, deriblant i Karens tilfelle, bruker vi et lokalbedøvende medikament som blokkerer nerveimpulsene. I ekstreme tilfeller hender det at vi bruker et opiumholdig legemiddel. Ulempen er da at vi må være på vakt mot mulig avhengighet.

Våkn opp!: Er det umulig å unngå at sykdommen passerer gjennom alle utviklingsstadiene?

Dr. Lefkowitz: Nei, det er det ikke. Hvis vi kan oppdage sykdommen på et tidlig stadium, kan vi stanse prosessen. Tenk for eksempel på Karen. Hun befinner seg på et mellomstadium, og det er ikke sikkert at hun kommer til det siste stadiet og får vevssvinn.

Våkn opp!: Hva vil du foreslå for å hjelpe en pasient til å takle situasjonen?

Dr. Lefkowitz: Nøyaktig det som Karen har gjort. Hun har taklet smertene rent psykisk ved å tenke på hyggelige ting og se for seg ting som hun kan glede seg over. Hun går også til fysioterapi. Og jeg tror at troen hennes har vært til stor hjelp. Den har hjulpet henne til å se positivt på situasjonen. Ja, det med troen kan jeg ikke understreke sterkt nok.

Våkn opp!: Mange takk for at du har vært så tålmodig og har tatt deg tid til å snakke med oss.

[Bilde på side 23]

Sammen med dr. Lefkowitz på klinikken hans