Аутизм — как справляются с трудностями необъяснимого расстройства
КРИСТОФЕР был симпатичным, послушным мальчиком, но когда ему было полтора годика, он перестал отзываться на свое имя. Вначале казалось, что он глухой, но он всегда прислушивался к шелесту конфетных оберток.
Затем в его поведении выявились другие странности. Вместо того чтобы играть в игрушки, как все дети, он все снова и снова вертел колесики. У него появился необычный интерес к жидкостям — разливать их везде и всюду. Это вместе с любовью лазать было причиной многих опасных неожиданностей и множества поводов для серьезного беспокойства матери.
Хуже всего было то, что он не замечал людей, часто смотря сквозь них, будто их и не было. А когда ему было два года, он кроме всего еще и перестал говорить. Он подолгу раскачивался взад-вперед, и у него появились приступы агрессивности часто по совершенно необъяснимым для родителей поводам. Сбитые с толку они стали искать ответ.
Что же случилось с Кристофером? Был ли он избалованным или заброшенным, умственно отсталым или шизофреником? Нет, Кристофер — один из 360 000 человек, живущих в Соединенных Штатах, которые страдают аутизмом. Это необъяснимое расстройство случается с каждыми четырьмя или пятью из 10 000 детей по всему миру, делая жизнь полной трудностей.
Что такое аутизм?
Аутизм — это нарушение в деятельности мозга, при котором способности воспринимать людей и мир, непринужденно общаться с окружающими и умственные способности не могут нормально развиваться. Это сказывается на восприятии действительности так, что люди, страдающие аутизмом, слишком бурно реагируют на одни раздражители (зрительные, а также звуки, запахи и тому подобное) и слишком слабо — на другие. Прогрессирующий аутизм ведет к целому ряду необычных изменений в поведении. Симптомы, которые обычно проявляются у ребенка до трех лет, у каждого малыша особые. Вот некоторые примеры.
Представь, что ты с любовью обращаешься к своему родному милому малышу, а в ответ — никакой реакции. Это часто бывает, когда у ребенка аутизм. Вместо того чтобы общаться с людьми, дети, страдающие аутизмом, предпочитают быть в одиночестве. Они могут уклоняться от объятий, отводить взгляд и пользоваться людьми, как игрушками, совершенно не задумываясь о чувствах других. В особо тяжелых случаях некоторые, кажется, не делают никакого различия между членами семьи и посторонними. Они живут в своем замкнутом мире отстраненно от людей и событий, происходящих вокруг них. Термин «аутизм» от греческого ау·то́с означает «сам», что передает мысль о поглощенности самим собой.
В противовес своему безразличию к людям, дети, страдающие аутизмом, могут быть поглощены каким-то особенным предметом или делом и заниматься им со странными и повторяющимися действиями по нескольку часов. Например, вместо того чтобы играть в машинки, как будто они настоящие, такие дети могут выстраивать машинки аккуратными ровными рядами или без конца вращать их колесики. Дети с аутизмом проявляют повторяемость действий и в других случаях. Многие нетерпимы к изменениям в своей повседневной жизни и настаивают на том, чтобы все делалось именно так, как всегда.
Дети, страдающие аутизмом, могут странно реагировать на события и обстоятельства, с которыми они сталкиваются. Реакция таких детей может быть непредсказуемой, поскольку большинство из них не в состоянии описать, что они испытывают. Почти половина этих детей — немые, а те, которые могут говорить, часто говорят невпопад. Вместо того чтобы в ответ на вопрос сказать «да», они порой просто повторяют этот вопрос (явление, названное эхолалией). Нелогичные фразы некоторых из них могут понять только те, кто знаком с «языком» этого ребенка. К примеру, когда один ребенок говорил: «На улице темно»,— это означало «окно». У многих также трудности с жестами, и показывая, что они в чем-то нуждаются, они могут кричать или капризничать.
Получить правильное лечение
В 40-е, 50-е и 60-е годы многие специалисты рассматривали аутизм, как эмоциональную отстраненность детей, которые в общем нормальны. Вину за все проблемы детей сваливали на родителей, а особенно на матерей. В 60-е годы начали собирать доказательства, которые склонялись к тому, что аутизм — это следствие почти незаметных повреждений в мозгу (хотя до сих пор точно не известно, что это за повреждения). И это повело к тому, что в лечении аутизма большее внимание стали уделять не психиатрии, а образованию. Были разработаны особые методы обучения, которые оказались плодотворными в разрешении проблемы с поведением и в обучении необходимым навыкам. В итоге, благодаря этим и другим успехам, многие, страдающие аутизмом, значительно поправились, и, если им оказывается надлежащая помощь и поддержка, то они могут ходить на работу и вести полунезависимую жизнь.
Однако может быть очень трудно найти правильный курс лечения для ребенка, страдающего аутизмом. По множеству причин диагноз бывает не установлен или неправилен в течение месяцев, а в некоторых случаях, даже лет. Программы обучения, составленные для других болезней могут не соответствовать особенностям детей, страдающих аутизмом. Поэтому многим родителям в попытках найти необходимое обслуживание приходится все снова и снова делать ставку на незнакомый мир психиатров, преподавателей и социальных служб.
Изо дня в день
В противоположность большинству детей, страдающие аутизмом не готовы воспринимать всю окружающую их информацию. Обучение их основным навыкам, нужным дома или в обществе, связано с трудностями, это медленный, постепенный процесс. Родители могут целыми днями крутиться как белка в колесе: помогать ребенку одеться, покушать, сходить в туалет, не позволять, чтобы ребенок что-то сломал или набедокурил и наводить за ним порядок. «Пока ему не исполнилось десять лет,— рассказывает одна мать,— мне приходилось смотреть за всем этим день-деньской».
Необходимость постоянно быть начеку увеличивает нагрузку. «За Томми нужно постоянно присматривать,— говорит его мать Рита,— у него почти нет чувства опасности». Так как у многих детей, страдающих аутизмом, беспокойный сон, порой кому-то нужно быть у их постели всю ночь. Флоренс (о ее сыне, Кристофере, писалось в начале этой статьи) признается: «Зачастую я не смыкала глаз».
Когда дети становятся старше, некоторые из этих потребностей ослабевают, зато другие могут усиливаться. Даже когда достигнут какой-то успех, почти за всеми, страдающими аутизмом, все еще нужен некоторый присмотр. Поскольку взрослым, у которых аутизм, не хватает специально приспособленного жилья, родителям таких детей предстоит безрадостная участь либо всю жизнь заботиться о них дома, либо отправлять повзрослевших детей в специальные заведения.
На людях
«Теперь, когда Джоуи 18 лет,— замечает Розмари,— тяжелее всего для нас брать его на люди. Как большинство людей, страдающих аутизмом, он выглядит нормальным, но из-за его поведения, люди глазеют на него, смеются и подшучивают. Иногда он останавливается прямо посреди улицы и начинает чертить пальцем в воздухе. Если он слышит громкие звуки, например, автомобильный сигнал или кашель, он может очень забеспокоиться и пронзительно закричать: „Нет, нет, нет!“. Это становится невыносимым, потому что может случиться в любую минуту». Другая мама подтверждает: «Это очень трудно объяснить людям. Твои слова: „У него аутизм“,— никому ни о чем не говорят».
Из-за этих трудностей тот из родителей, который проводит больше времени с ребенком (обычно это мама), легко может стать оторванным от жизни. «Я робкая и не люблю быть на людях,— говорит Мэри Энн.— Поэтому я стараюсь брать Джимми на детскую площадку, когда там никого нет: рано утром или в обеденное время». (Сравни Псалом 21:7, 8.) Другие родители почти совсем не могут выйти из дома. Шейла делится: «Временами мне казалось, что меня заточили в собственном доме».
Сохранить семью
В своей книге «Дети с аутизмом» («Children With Autism») Майкл Д. Пауэрз пишет: «Единственное, что важнее всего для ребенка с аутизмом... это, чтобы его семья оставалась полной». И это невероятно сложно. К трудностям в воспитании ребенка добавляется невообразимая эмоциональная травма. Возникает глубокая мучительная боль, которая может мешать обмену мыслями между мужем и женой. Они оба нуждаются в особой любви, но ни у того, ни у другого может не оказаться для этого сил. Несмотря на такое огромное давление, тысячи супружеских пар справились с этой проблемой.
В книге Робин Симонс «После слез» («After the Tears») приводится три следующих совета из опыта таких семей. Первый — найти способ, «чтобы выявить даже самые тягостные чувства и поделиться ими». Второй — пересмотреть роли и обязанности по дому, приспособив их так, чтобы разумно распределить работу. Третий — запланировать, чтобы всегда хватало времени делать что-нибудь вместе, только вы и никого больше. Затем Пауэрз предлагает: «Когда расставляете, что у вас на первом месте, а что на втором, распределяете время, обдумываете потребности каждого и решаете, сколько каждый может взять на себя, никогда не позволяйте, чтобы нужды ребенка или преданность ему ставили под угрозу вашу семейную жизнь». (Сравни Филиппийцам 1:10; 4:5 НМ.)
Хотя воздействие аутизма очень велико, те, кого мучает этот недуг, могут получить помощь. Очень важно как можно раньше обнаружить его и предоставить соответствующее лечение. Тогда усилия будут направлены в нужное русло. Если в семье есть взаимопонимание и эмоциональная уравновешенность, то не будет бессмысленной изнуренности. (Сравни Притчи 15:22.) Понимание со стороны родственников и друзей, а также их помощь на деле дают родителям поддержку, в которой они очень нуждаются. Если люди будут знать об аутизме и общество будет мириться со страдающими таким недугом, это защитит от того, чтобы безрассудно увеличивать тяжесть бремени, которое несут эти семьи. Итак, каждый из нас может вложить свою лепту в то, чтобы помочь, когда возникают трудности связанные с аутизмом. (Сравни 1 Фессалоникийцам 5:14.)
[Вставка, страница 21]
«Пока [моему сыну] не исполнилось десять лет,— рассказывает одна мать,— мне приходилось смотреть за всем этим день-деньской».
[Рамка, страница 22]
Необычные способности
Иногда у детей с аутизмом проявляются необычные способности, такие как феноменальная память на подробности и мелочи. Одни развили музыкальные способности и могут подбирать на слух целые произведения. Другие могут мгновенно сказать день недели, соответствующий любой дате в прошлом или в будущем. Третьи — одаренные в математике.
[Рамка, страница 23]
Как другие могут помочь
Поддерживайте общение. На ранней стадии родители бывают так загружены, что не могут поделиться своими чувствами с другими. Держите связь с ними, проявляя терпение, проницательность и настойчивость. Когда они готовы рассказать об этом, слушайте их, а не надоедайте.
Не торопитесь с советом. Поскольку дети с аутизмом могут казаться избалованными и просто нуждающимися в более строгих воспитательных мерах, родители часто видят, что люди дают им советы из добрых побуждений, но толком не знают, в чем дело. Такие «простенькие решения» бывают разрушительными для родителей, которые тратят на ребенка все свои силы, и оставляют чувство, что их никто не понимает.
Вовлекайте такую семью в активную жизнь. Семьи, в которых есть ребенок, страдающий аутизмом, то и дело чувствуют, что они, в отличие от других семей, отрезаны от общественной жизни и развлечений. Пригласите их пообщаться с вашей семьей. Если нужно учесть какие-то особенности, постарайтесь все предусмотреть. Даже если семья не сможет принять ваше приглашение, они будут благодарны за него.
Предлагайте присматривать за ребенком. Одна из самых больших потребностей такой семьи — это получить передышку от безжалостных требований аутизма. Начните с того, что предложите присмотреть за ребенком хотя бы на несколько минут. В конце концов вы сможете отпустить семью на целый вечер или даже на выходные. Такие передышки — огромная помощь семьям, чтобы восстановить силы.
Чувство, что их любят и ценят другие, важнее, чем особые услуги, которые предоставляются таким семьям. Одним словом: лучшее, что вы можете сделать для семьи с ребенком, страдающим аутизмом,— это оставаться их друзьями.