Ako zvládnuť náročnosť CFS

NA SYMPÓZIU, ktoré vysielala televízia, sa v diskusii lekárov o liečbe CFS (syndróm chronickej únavy) jeden z nich vyslovil: „Tí pacienti vyzerajú tak zdravo ako ktokoľvek z tu prítomných.“ Pretože pacienti nevyzerajú chorí, často sa s nimi zaobchádza spôsobmi, ktoré ešte zhoršujú ich utrpenie.

Patricia z Texasu, ktorá trpí CFS, povedala: „Niekedy som sa cítila ako Jób, ktorého jeho priatelia vždy nepotešili.“ Istá priateľka jej raz povedala: „Podľa mňa vyzeráš dobre. Myslela som si, že si naozaj chorá. Máš veľa spoločného s mojou svokrou. Ona je tiež hypochonder.“

Také poznámky môžu byť zdrvujúce a môžu spôsobiť, že CFS sa stane veľmi náročnou chorobou. „Nemožno opísať citovú bolesť, ktorú prežívate, pretože vás kritizujú, že sa ‚nesnažíte‘,“ povedala Betty, istá pacientka z Utahu trpiaca CFS, „a patrí to k najhoršiemu utrpeniu, ktoré so sebou prináša CFS.“

Potreba porozumenia a lásky

Betty vyjadrila pocity azda každého človeka postihnutého CFS, keď povedala: „Nechceme súcit. Nepotrebujeme sústrasť. Ale ako dobre by nám padlo trocha porozumenia! Boh pozná naše ťažkosti a utrpenie a to je najdôležitejšie. No citová podpora, ktorú nám poskytujú naši kresťanskí bratia a sestry, je tiež veľmi dôležitá.“

Pre mnohých ľudí však zostáva CFS ťažko pochopiteľnou chorobou, ako sa nedávno vyjadrila istá mladá pacientka zo štátu Washington (USA): „Želám si jednu vec: aby mali ľudia viac empatie, nie sústrasti, ale empatie. A to nie je možné, pretože s takouto chorobou sa stretlo iba málo ľudí.“

Nemalo by byť nemožné pochopiť ľudí, ktorí trpia CFS. Je isté, že ich fyzický stav môže presahovať naše zážitky. No aby sme pochopili nakoľko sú chorí, môžeme sa poučiť o ich chorobe. Oproti aidsu, ktorý zabíja, povedal jeden pacient, CFS spôsobí, že „si iba prajete, aby ste zomreli“. Deborah, ktorá ochorela v roku 1986, priznáva: „Dlhý čas som sa každú noc modlila k Bohu, aby ma nechal zomrieť.“ — Porovnaj Jóba 14:13.

Chceme, pravdaže, povzbudiť postihnutých CFS, aby sme im pomohli zvládnuť náročnosť choroby, ale naše poznámky môžu, žiaľ, spôsobiť opak. Dobromyseľný návštevník napríklad navrhol pacientovi s CFS: „Večer si vypi trochu teplého mlieka. To ti pomôže, aby si dobre spal, a o niekoľko dní budeš v poriadku.“ Táto rada ukazuje úplné nepochopenie CFS. Pacienta skôr zraní než mu pomôže.

Chorí sú azda často neschopní takých vecí, ako je návšteva kresťanských zhromaždení. Keď predsa prídu, úsilie, ktoré musia vynaložiť, môže oveľa presahovať naše chápanie. A tak namiesto toho, aby sme upozorňovali na ich predchádzajúcu neprítomnosť, môžeme radšej jednoducho povedať: „Je také príjemné, že ťa vidím. Viem, že nie je pre teba vždy ľahké dostať sa sem, ale sme radi, že si dnes prišiel.“ — Pozri pripojenú tabuľku.

Často je nervový systém pacienta s CFS postihnutý a to spôsobuje, že aj bežná komunikácia s ľuďmi je sťažená. „Je potrebné, aby sme boli ochranným múrom medzi nimi a ostatnými ľuďmi,“ vysvetľuje Jennifer, ktorej manžel je postihnutý CFS. „Musíme im pomôcť a dopriať im súkromie, nikdy sa nimi nedáme znervózniť a pomáhame im vyhnúť sa akémukoľvek druhu konfliktnej situácie.“

Jennifer pripúšťa, že choroba postihnutého môže zaťažovať členov rodiny; môže ich unavovať, keď všetko musia robiť namiesto neho. No ako povedala, ak sa pacientom neumožní odpočinok, ich zotavovanie sa pravdepodobne predĺži, takže v konečnom dôsledku tým utrpí každý. Našťastie choroba je zrejme veľmi zriedkavo, ak vôbec, nákazlivá, hoci sa zdá, že jestvujú na ňu určité vrodené predpoklady.

Tottie, ktorá trpí CFS a je manželkou cestujúceho dozorcu Jehovových svedkov, povedala, že manžel jej celé roky pomáha zvládnuť náročnosť choroby. Dáva mu najavo svoje ocenenie, ale podotkla: „Priatelia sa často pýtajú na mňa a na moje zdravie, ale aj Ken potrebuje povzbudenie.“

Pozitívne prognózy, ale pozor!

CFS nie je smrteľnou chorobou, a ak áno, len veľmi zriedka. Toto vedomie môže pomôcť zvládnuť chorobu. Väčšine pacientov sa časom stav zlepší, mnohí sa uzdravia. Dr. Anthony Komaroff povedal: „Ani jeden z pacientov, ktorých sme z tých stoviek pozorovali pri štúdii, nevykazoval trvale postupujúce zhoršovanie stavu, ktorý by sa celý čas iba zhoršoval a zhoršoval. Nebolo to tak ani v jednom prípade. Takže oproti iným chorobám, ktoré neľútostne postupujú, je táto choroba úplne odlišná.“

Dr. Andrew Lloyd, vedúci výskumník CFS v Austrálii, to potvrdil: „Keď nastane zotavenie, a my sme presvedčení, že bežne nastane, a potom je úplné... Naznačuje to, že nech už je tento proces spôsobujúci stav úpornej únavy čímkoľvek, je možné ho úplne zvrátiť.“ Pacienti očividne nemajú žiadne zmeny na telesných orgánoch, ktoré by sa po zotavení dali zistiť.

Deborah, ktorá sa pravidelne modlila, aby zomrela, pretože sa cítila taká chorá, sa napokon uzdravila. Cíti sa tak ako predtým a nedávno povedala, že plánuje pripojiť sa k manželovi v službe celým časom. Ďalší sa tešia z podobného zotavenia. Je však potrebná opatrnosť. Prečo?

Keith, ktorý mal recidívu, varuje: „Je veľmi dôležité nepodceňovať tento problém a nemyslieť si príliš skoro, že pominul.“ Len čo sa Keith opäť cítil dobre, zase vstúpil do služby celým časom a pokračoval vo svojej športovej činnosti, pravidelne behal a vzpieral. Ale potom sa choroba vrátila a on bol znova pripútaný na lôžko.

V tom je zákernosť tejto choroby; recidíva je bežná. Vyhnúť sa jej nie je ľahké. Elizabeth povedala: „Je také ťažké nepokúšať sa dobehnúť stratený čas, keď sa začínate cítiť lepšie. Tak veľmi chcete zabudnúť na chorobu, chcete niečo robiť.“

Zvládnutie CFS je práve preto také náročné, lebo vyžaduje veľké úsilie a trpezlivosť.

Čo môžu robiť postihnutí

Je dôležité, aby sa postihnutí duševne vyrovnali s chronickou chorobou, ktorá má nevypočítateľný priebeh. Beverly, ktorá je postihnutá už dlhý čas, povedala: „Keď začnem počas priaznivých týždňov a mesiacov veriť tomu, že sa skutočne cítim lepšie, obyčajne dostanem vážnu fyzickú recidívu. Musím neustále pracovať na tom, aby som sa vyrovnala so svojimi obmedzeniami.“ Keith povedal: „Najdôležitejším činiteľom je pravdepodobne trpezlivosť.“

Ľudia trpiaci syndrómom chronickej únavy musia šetriť energiou a umožniť svojmu organizmu, aby sa uzdravil. Tí, ktorí sa úspešne vyrovnávajú s CFS, zdôrazňujú hodnotu toho, čo nazývajú aktívna oddychová terapia. Znamená to aktívnu prípravu na nastávajúce udalosti tak, že si vopred doprajú odpočinok. Takto môžu byť ľudia s CFS azda schopní navštevovať kresťanské zhromaždenia alebo iné zvláštne udalosti bez toho, žeby potom nadmerne trpeli vyčerpanosťou.

Veľmi dôležité je tiež udržiavať si pokojného, mierneho ducha, pretože duševný alebo citový stres môže urýchliť recidívu tak ľahko, ako intenzívna fyzická námaha. Dobrá rada teda znie: „Neplytvajte energiou na svoju obhajobu.“ Áno, vyhnite sa tomu, aby ste vysvetľovali svoj stav skeptikom, ktorí nemajú porozumenie.

Ak trpíte CFS, mali by ste si uvedomiť, že nezáleží na tom, čo si o vás môžu myslieť iní, ale na tom, čo si myslí náš Stvoriteľ, Jehova Boh. A on má porozumenie pre vašu situáciu a skutočne vás miluje, nech robíte čokoľvek, aby ste mu slúžili. Môžete dôverovať tomu, že tak ako v prípade Jóba, Jehova a anjeli pozorujú váš postoj, vytrvalosť a vernosť, a nie vašu výkonnosť.

Susan, ktorá bola pripútaná na lôžko pre CFS takmer dva roky, si všimla, že jednou z najničivejších čŕt CFS je to, že človek sa cíti, akoby život nemal zmysel. Preto odporúča: „Nájdite si veci, ktoré vám prinášajú radosť alebo uspokojenie. Mám tri africké fialky a každý deň sa pozerám, či nemajú nové púčiky.“ No hovorí, že najdôležitejšie je „spoliehať sa v modlitbách na Jehovu a na prvé miesto klásť duchovné veci“.

Mnohí chorí povedali, že zisťujú, akou pomocou je počúvanie nahrávok Biblie a časopisov Strážna veža a Prebuďte sa! Pozoruhodné je, čo povedala Priscilla, ktorú sme spomínali v druhom článku: Keď raz človek dospeje k tomu, že prestane lipnúť na tom, čo stratil, „CFS už nie je taký zdrvujúci“. Dodala: „Aby som si nemyslela, že tento stav bude trvať navždy, umiestnila som si povzbudzujúce texty z Biblie na dobre viditeľné miesta v izbe.“

Ako je to s liečbou?

V súčasnosti možno robiť sotva viac ako liečiť príznaky. Veľké nádeje sa vkladali do experimentálneho lieku Ampligen. Zdalo sa, že mnohým, ktorí užívajú tento liek, sa stav zlepšuje, no u niektorých sa prejavili nepriaznivé vedľajšie účinky, a preto americký Úrad pre kontrolu potravín a liekov jeho ďalšie používanie zastavil.

Poruchy spánku vrátane nespavosti sú bežnými príznakmi CFS. Je zaujímavé, že niektorým pacientom, no nie všetkým, pomohli lieky proti depresii — niekedy len stotina dávky, ktorá sa užíva pri depresii. Pacienti lepšie spali, a tak sa ich stav zlepšil. Beverly sa týmto liekom roky vyhýbala, ale potom jeden z nich vyskúšala. „Pomohli mi natoľko,“ povedala, „že ľutujem, že som ich nezačala užívať skôr.“

„Na liečbu CFS boli vyskúšané mnohé ďalšie metódy [vrátane „alternatívnej“ liečby, ktorú niektorí pacienti považujú za prospešnú, keď zlyhajú konvenčné metódy],“ píše sa v časopise The Female Patient. „Patrí k nim okrem iného celá škála liekov, fyzikálna terapia... akupunktúra, homeopatia, prírodná liečba, protikvasinková liečba a ajurvedizmus.“

Tento lekársky časopis napísal: „Odhliadnuc od osobného presvedčenia, lekár by mal mať nejaké vedomosti o týchto [liečbach], aby vedel lepšie chápať pacienta a poradiť mu. Mnohí pacienti sú vďační, keď nájdu lekára, ktorý si ich vypočuje a berie všetky ich sťažnosti vážne... Väčšine pacientov s CFS možno pomôcť a budú sa cítiť lepšie už vtedy, keď jednoducho dostanú uistenie, že majú v lekárovi spojenca, a tak sa mnohým stav veľmi zlepší.“

Keďže niet žiadnej liečby, niektorí pochybujú o tom, či má význam ísť k lekárovi. Dôležitý prínos hľadania lekárskej pomoci spočíva v tom, že testami možno vylúčiť iné choroby, ktoré môžu mať podobné príznaky, napríklad rakovinu, roztrúsenú sklerózu, lupus a lymskú chorobu. Ak sa tieto ďalšie choroby zistia v ranom štádiu, možno pacientovi poskytnúť účinnú liečbu. Časopis Emergency Medicine lekárom odporúča: „Hneď ako zistíte, že pacient má CFS, urobíte najlepšie, ak ho pošlete do výskumného centra pre syndróm chronickej únavy.“

Odpočinok sa uznáva za najlepší liek, ale treba si dávať pozor na vyrovnanosť. Najlepšou radou teda je: Naučte sa miernosti. Poznajte svoje obmedzenia a konajte v ich hraniciach, deň za dňom, týždeň za týždňom, mesiac za mesiacom. Mierny pohyb, napríklad prechádzky či plávanie v bazéne s teplou vodou, môže byť užitočný vtedy, ak sa nepreháňa a ak sa neobjaví telesná alebo duševná únava. Dôležitá je aj zdravá strava, ktorá posilní imunitný systém.

Túto chorobu môže sprevádzať aj pocit beznádeje. Tragickým príkladom je postihnutá menom Tracy, ktorá si zúfala a spáchala samovraždu. Ale smrť nie je riešením. Ako povedala jej priateľka vdova: „Viem, čo Tracy naozaj chcela. Nechcela zomrieť. Chcela žiť, ale žiť bez utrpenia. A to musí byť naším cieľom.“ Áno, to je vynikajúci cieľ. Zamerajme sa teda na svoju nádej, nie na smrť, ale na dosiahnutie svojho cieľa, nech by to už bolo kedykoľvek.

CFS je jednou z mnohých zvláštnych chorôb, ktoré rozširujú zoznam pohrôm postihujúcich ľudstvo modernej doby. Nech lekárska veda urobí akýkoľvek pokrok, na vyliečenie všetkých treba viac ako schopnosti lekárov. Veľký Lekár, Jehova Boh, nezamýšľa nič menšie, ako celosvetové vyliečenie zo všetkých chorôb prostredníctvom láskavej vlády jeho Kráľovstva. Vtedy „nijaký usadlík nepovie: ‚Som chorý.‘“ To je spoľahlivý Boží sľub! — Izaiáš 33:24.

[Rámček na stranách 12, 13]

Ako môžu pomôcť iní

Čo nepovedať a nerobiť

◆ „Vyzeráš naozaj dobre“ alebo: „Nevyzeráš chorý.“ Ak povieme niečo také, chorý si bude myslieť, že jeho príznaky nepokladáme za závažné.

◆ „Aj ja sa cítim unavený.“ Táto poznámka bagatelizuje utrpenie. CFS znamená viac, ako byť len unavený. Je to bolestivá, vysiľujúca choroba.

◆ „Som unavený. Azda mám i ja CFS.“ To možno povedať žartom, ale na CFS nie je nič smiešne.

◆ „Rád by som si tiež doprial niekoľko dní voľna, aby som si odpočinul.“ Pacienti postihnutí CFS nie sú na dovolenke.

◆ „Priveľa si pracoval. Preto si ochorel.“ To môže naznačovať, že pacient si sám zavinil, čo sa stalo.

◆ „Ako sa máš?“ Nepýtajte sa, iba ak to skutočne chcete vedieť. Napokon, pacient sa obyčajne cíti veľmi zle, ale nechce sa sťažovať.

◆ „Tá a tá mala tiež CFS, a bola chorá iba rok.“ Každý prípad CFS je odlišný, netrvá rovnako dlho a intenzita bolesti je rôzna. Ak poukážeme na niekoho, kto sa rýchle zotavil, môžeme znechutiť toho, kto trpí dlhšie.

◆ Neposkytujte lekárske rady, ak vás o to chorý nepožiada a ak nie ste spôsobilí poskytovať rady.

◆ Nenaznačujte pacientom s CFS, ktorí majú recidívu, že je to iste preto, lebo robili niečo, čo im uškodilo.

Čo povedať a urobiť

◆ Ukážte, že ich naozaj pokladáte za chorých.

◆ Zatelefonujte im alebo ich navštívte. Bolo by vhodné vopred sa telefonicky ohlásiť.

◆ Rešpektujte akékoľvek obmedzenia návštev alebo telefonátov.

◆ Ak chorý nemôže prijímať návštevy, pošlite pohľadnicu alebo list. Pacienti často čakajú, či dostanú nejaký list.

◆ Buďte súcitný. Niekedy to znamená iba prejaviť pochopenie pre to, čo chorý prežíva.

◆ Ponúknite sa, že vybavíte nejaké záležitosti, urobte im nákup, vezmite ich k lekárovi a podobne.

◆ Môžete jednoducho povedať: „Som rád, že ťa vidím. Jehova si iste cení tvoju vernú vytrvalosť.“