Fibromyalgia — porozumieť jej a naučiť sa s ňou žiť

BOLÍ vás celé telo? Cítite sa nesmierne unavený? Keď sa ráno zobúdzate, ste celý stuhnutý a vyčerpaný? Prestáva vám niekedy fungovať pamäť? Takto môžu vyzerať niektoré z príznakov fibromyalgie, nazývanej aj fibrozitický syndróm.

„Nikdy nezabudnem na to ráno v roku 1989, keď som sa zobudil a 45 minút som bol celý stuhnutý,“ hovorí Ted.a Takto sa začal Tedov boj s fibromyalgiou, chorobou, ktorej názov v podstate znamená „bolesť v šľachách, väzoch a svaloch“.

Možnože fibromyalgiou trpí niekto z vašich priateľov alebo niektorý člen vašej rodiny. Ako im môžete pomôcť? Ak ňou trpíte vy sám, čo môžete robiť? Byť dobre informovaný znamená urobiť veľký krok vpred v snahe porozumieť tomuto problému a naučiť sa s ním žiť. Treba však poznamenať, že nie každý, kto má príznaky opísané vyššie, má nevyhnutne fibromyalgiu.

Definícia fibromyalgie

Podľa Americkej reumatologickej komory je „diagnóza fibromyalgie založená na tom, že človek má chronické bolesti rozšírené po celom tele, a na tom, že na určitých miestach nachádza lekár bolestivé body“. Vyskytujú sa aj ďalšie príznaky, niektoré sú podobné príznakom syndrómu chronickej únavy (CFS).

A naozaj, mnohí ľudia, ktorí majú fibromyalgiu, majú aj CFS a iné choroby. Bežné sú aj depresie a nadmerná úzkosť, pričom sa zdá, že fibromyalgia je vo všeobecnosti skôr príčinou, a nie dôsledkom týchto problémov. Fibromyalgia sa môže zhoršiť takými vonkajšími vplyvmi, ako je príliš veľa alebo príliš málo telesnej aktivity, príchod studeného frontu, bezsenná noc alebo nadmerný stres.

Fibromyalgia, ktorá bola pôvodne známa pod rôznymi názvami, ako napríklad fibrozitída, človeka neznetvoruje, nezmrzačuje ani sama osebe nepredstavuje nijaké ohrozenie života. Hoci nemožno s istotou povedať, či je dedičná, v niektorých rodinách sa vyskytuje u viac ako jedného člena rodiny. Postihuje milióny ľudí a vyskytuje sa u dospelých v každom veku, pričom častejšie u žien ako u mužov.

Príčina fibromyalgie

Čo sa týka príčin fibromyalgie, bolo už predložených viacero rôznych teórií. Mohol by to byť vírus alebo nerovnováha neurotransmiteru sérotonínu, ktorý ovplyvňuje spánok, ako aj nerovnováha takých chemických látok, ako sú endorfíny, ktoré slúžia telu ako prirodzené prostriedky proti bolesti. Výskum zaoberajúci sa týmito, ako aj inými teóriami ešte stále pokračuje.

Pod mikroskopom sa svaly ľudí trpiacich fibromyalgiou javia ako zdravé, no energetické centrá svalových buniek pravdepodobne nefungujú normálne. Príčiny i liečba tohto problému zatiaľ nie sú známe. V mnohých prípadoch pacient spája objavenie sa príznakov s nejakou konkrétnou fyzickou alebo citovou traumou, kým u iných sa príznaky objavili za menej nápadných okolností.

Problémy s diagnostikovaním fibromyalgie

Keďže mnohé z príznakov fibromyalgie možno zistiť aj pri iných chorobných stavoch, Dr. Carla Ockleyová z Kanady hovorí: „Fibromyalgia nie je vždy tým prvým, čo nám príde na myseľ, keď pacient vstúpi do ordinácie s bolesťami v kĺboch. Ak problémy pretrvávajú aj po niekoľkých návštevách lekára, začneme skúmať hlbšie. Keď je diagnózou fibromyalgia, obyčajne pošlem pacienta k reumatológovi, aby to potvrdil.“

Ešte donedávna však na diagnostikovanie fibromyalgie neexistovali nijaké štandardné kritériá, a tak bol problém subjektívny — čiže vnímateľný iba pacientom — a výsledky vyšetrení boli normálne. A tak mnohí lekári túto chorobu nepoznali. Jedna žena, ktorá sa volá Rachel, sa sťažuje: „Celých 25 rokov som chodila k rôznym lekárom a minula som tisíce dolárov, kým mi správne diagnostikovali fibromyalgiu.“

Kde teda možno nájsť pomoc, ak si myslíte, že máte fibromyalgiu? V knihe When Muscle Pain Won’t Go Away (Keď bolesť v svaloch neutícha) navrhuje autorka Gayle Backstromová, aby ste sa skontaktovali s miestnou pobočkou Nadácie ľudí postihnutých artritídou (pôsobí v niektorých krajinách, napríklad v Spojených štátoch) alebo s reumatológom.

Liečba

Zatiaľ sa ešte nenašiel dokázateľne účinný prostriedok na vyliečenie fibromyalgie, a tak sa liečenie obyčajne sústreďuje na príznaky. Jedným z hlavných príznakov je bolesť, ktorá — podobne ako aj ostatné príznaky — je u každého pacienta odlišná, a dokonca aj u toho istého človeka sa zo dňa na deň mení.

Okrem toho sa zdá, že lieky proti bolesti i niektoré druhy liečby časom strácajú svoju účinnosť. Gayle Backstromová navrhuje: „Často sa stáva, že keď ich po nejakom čase znovu vyskúšate, opäť dosiahnete pozitívne výsledky.“ Samozrejme, mali by ste sa najprv poradiť so svojím lekárom. Je tu tiež riziko vedľajších účinkov a vzniku závislosti. Preto by ste sa mali „vyhýbať silným liekom proti bolesti“, odporúča Americká reumatologická komora.

Druhým významným príznakom je nedostatok veľmi dôležitého spánku, a to pre bolesť a ďalšie rušivé vplyvy. Melanie používa anatomickú podušku na zmiernenie bolesti a zvuk zvlhčovača vzduchu na neutralizovanie hluku prichádzajúceho zvonka. Ďalšími pomôckami môžu byť upchávky do uší, molitanová podložka alebo penová podložka, ktorá sa položí na matrac a ktorá má povrch podobný kartónu na vajíčka.b Dr. Dwayne Ayers zo Severnej Karolíny hovorí: „Len čo svojim pacientom pomôžem zlepšiť si spánok, reakcia na ostatné liečebné postupy je u nich lepšia.“

Podľa amerického Národného inštitútu pre artritídu a choroby svalov, kostry a kože „pacientom s fibromyalgiou môže prospieť kombinácia cvičenia, liekov, fyzioterapie a odpočinku“. Ďalšie druhy liečby môžu zahŕňať liečbu masážou, zvládanie stresu a strečingové cvičenia. Pre niekoho, kto zakúša neustálu bolesť alebo únavu, sa však môže cvičenie javiť ako niečo nemožné. Preto niektorí odporúčajú začínať veľmi pomaly. A skôr než začnete s akýmkoľvek programom cvičenia, určite sa poraďte so svojím lekárom.

Informačný bulletin Fibromyalgia Network z júla 1997 cituje vyjadrenie Sharon Clarkovej, výskumníčky z Portlandu v Oregone (USA), ktorá sa zaoberá fyziológiou cvičenia, že ak nedokážete cvičiť 20 alebo 30 minút, „môžete si zaradiť šesť 5-minútových prechádzok denne a to prinesie dobré výsledky“. Umiernené cvičenie aerobiku zvyšuje tvorbu endorfínov, zlepšuje spánok a okysličuje orgány i svaly.

Každý človek je však iný a každý môže mať fibromyalgiu iného stupňa. Elaine nám hovorí: „Pre mňa je veľký úspech, keď prejdem po našej príjazdovej ceste k domu tam a späť, kým moja dobrá priateľka, ktorá má tiež fibromyalgiu, prejde pešo vyše jeden a pol kilometra.“ V tomto prípade neplatí anglické úslovie „Žiadna bolesť, žiaden zisk“; je to skôr situácia, keď platí výzva: „Nikdy sa nevzdávaj!“ Ted, ktorý má CFS aj fibromyalgiu, hovorí: „Najprv som dokázal cvičiť na stacionárnom bicykli raz do týždňa dve alebo tri minúty. Teraz cvičím vyše 20 minút tri- alebo štyrikrát do týždňa. No trvalo mi to viac ako štyri roky, kým som sa takto vypracoval.“

Vzniká aj otázka, či možno využiť alternatívne postupy, ako je akupunktúra, chiropraxia a iné druhy liečby alebo používanie byliniek či iných doplnkov výživy. Zatiaľ čo mnohí tvrdia, že im niektoré z týchto postupov pomohli, sú aj ľudia, ktorým nepomohli. Výskumníci mnohé z týchto postupov skúmajú, ale výsledky sú zatiaľ stále nepreukazné.

Niekedy lieky vyvolávajú bolesti podobné bolestiam od hladu alebo sa jedenie stáva spôsobom, ako sa vyrovnať s úzkosťou. Väčšia hmotnosť však znamená väčšiu záťaž pre svaly, čo vedie k ešte väčšej bolesti. V niektorých prípadoch teda lekár odporučí zbaviť sa niekoľkých kilogramov.

Keď sa u niekoho zistí fibromyalgia, môže to v ňom vyvolať paniku a hnev. Existujú však spôsoby, ako sa vyrovnať s takýmito normálnymi pocitmi bez nejakej ujmy. Zármutok je ďalšia bežná reakcia. Je iba prirodzené, že sme zarmútení, ak stratíme niečo také cenné, ako je zdravie.

Keď ovplyvňuje vašu prácu

Ľudia s fibromyalgiou môžu mať problémy v práci. Li pracovala vo svojom zamestnaní už roky, no pre jej zdravotné problémy to pre ňu začalo byť ťažšie. Porozprávala sa preto so svojimi nadriadenými, a tak dostala u tej istej spoločnosti zamestnanie na čiastočný úväzok, čo zmenšilo stres, ktorý prežívala. Na svoje prekvapenie zistila, že jej zároveň zvýšili hodinovú mzdu.

Odborník na terapiu prácou alebo fyzioterapeut vám môže pomôcť nájsť spôsob, ako vykonávať svoju prácu tak, aby to bola menšia záťaž pre vaše telo. Lisa zistila, že jej pomohlo, keď pri svojom pracovnom stole používala stoličku s opierkami na ruky. Yvonne dostala odporučenie vymeniť si nielen stoličku, ale aj pracovný stôl. No ak je potrebné, aby ste zmenili zamestnanie, existujú agentúry, ktoré vám pomôžu.

Ako môžete pomôcť

Každý člen rodiny, dokonca i deti, sa môže niečo o fibromyalgii naučiť, a tak pochopiť, že aj keď ten, kto má fibromyalgiu, vyzerá zdravo, predsa trpí chronickou chorobou, ktorá spôsobuje bolesti a únavu. Veľmi dôležitá je aj dobrá komunikácia. Jennie hovorí: „Z času na čas mávame rodinné rozhovory, pri ktorých uvažujeme o tom, ako môže byť každý nápomocný.“ Dôležitou súčasťou úspešného života s fibromyalgiou je to, aby sa chorý naučil šetriť si energiu, a pritom urobiť všetky nevyhnutné veci. To si možno bude vyžadovať istú mieru vynachádzavosti a spoluprácu zo strany ostatných. Aj tu vám môže pomôcť odborník na terapiu prácou.

Svojmu priateľovi trpiacemu fibromyalgiou môžete pomôcť tým, že mu poskytnete „počúvajúce ucho“ bez posudzovania. Snažte sa viesť rozhovory v pozitívnom duchu a nedovoľte, aby fibromyalgia dominovala celej vašej komunikácii. Čo by ste mali a čo by ste nemali povedať? Niekoľko návrhov nájdete v tabuľke na strane 23. Ak máte fibromyalgiu, snažte sa mať viac než len jedno „počúvajúce ucho“, aby sa váš priateľ príliš nevyčerpal. A pamätajte na to, že nie každý bude ochotný počúvať o vašich problémoch s fibromyalgiou.

Prispôsobiť sa zmenám

Niekedy máme sklon byť podráždení zo zmien, zvlášť ak ide o zmeny nedobrovoľné. No jeden fyzioterapeut, ktorý už pomáhal asi sto pacientom s fibromyalgiou, nám hovorí: „Snažím sa im pomôcť, aby pochopili, že je potrebné prijať situáciu takú, aká je. Potrebujú tiež urobiť vo svojom živote niektoré zmeny a nenechať sa odradiť dočasnými neúspechmi alebo recidívami. Pomocou sebaovládania, poznania, porozumenia a cvičenia môžu oni ovládať fibromyalgiu, a nie fibromyalgia ich.“

Dave, ktorý trpí fibromyalgiou, hovorí: „Hoci v deň, keď sa cítite lepšie, môžete mať sklon urobiť viac, je rozumnejšie šetriť si energiu na ďalší deň, aby ste potom neskončili tak, že budete musieť zvyšok týždňa stráviť v posteli.“ Možno však budete mať niekedy pocit, že ísť na nejaké spoločenské stretnutie alebo výnimočnú udalosť stojí za utrpenie, ktoré sa dostaví neskôr. Nie je vždy múdre tajiť, že máte fibromyalgiu, zvlášť nie pred tými, ktorým na vás skutočne záleží. A snažte sa udržať si aj zmysel pre humor. André hovorí: „Zisťujem, že obyčajne spím lepšie, keď sa predtým schuti zasmejem alebo keď si pozriem dobrú komédiu.“

Pamätajte tiež na to, že Jehova neporovnáva mieru vašej činnosti s činnosťou druhých, ale váži si vieru a hlbokú lásku, ktorú voči nemu prejavujete. (Marek 12:41–44) Dôležité je naučiť sa žiť podľa svojich obmedzení, a nestať sa pritom príliš precitliveným, ale ani nedbalým. Spoľahnite sa na Jehovu Boha, že vám dá múdrosť a silu, aby ste mohli urobiť všetko, čo je vo vašich silách. (2. Korinťanom 4:16) A nikdy nezabudnite na sľub, že zem sa už čoskoro stane rajom, kde „nijaký usadlík nepovie: ‚Som chorý.‘“ (Izaiáš 33:24) Áno, jedného dňa budete opäť zdravý!

[Poznámky pod čiarou]

[Rámček na strane 22]

Útecha z Biblie

• Jehova zachraňuje tých, ktorí sú zdrvení na duchu. — Žalm 34:18.

• Jehova vás bude podporovať. — Žalm 41:3.

• Uvrhnite každé svoje bremeno na Jehovu; On sa o vás stará. — Žalm 55:22; 1. Petra 5:7.

• Jehova má radosť z toho, že sa celým srdcom snažíte slúžiť mu, bez ohľadu na to, do akej miery je vaša služba obmedzená. — Matúš 13:8; Galaťanom 6:4; Kolosanom 3:23, 24.

• Nevzdávame sa. — 2. Korinťanom 4:16–18.

[Rámček na strane 23]

Čo povedať

• Som rád, že ťa vidím.

• Určite si musel vynaložiť veľa námahy, aby si sem prišiel.

• Chcem ti pomôcť. Záleží mi na tebe.

• Vážim si to, čo si schopný urobiť.

Čo nepovedať

• Chápem, čo prežívaš.

• Vyzeráš super. Ako môžeš byť ty chorý?

• Zavolaj, ak budeš niečo potrebovať.

[Nákres na strane 21]

(Úplný, upravený text — pozri publikáciu)

Čierne bodky označujú niektoré z bolestivých bodov, ktoré sa vyšetrujú pri diagnostikovaní fibromyalgie

[Obrázok na strane 24]

Podstatná je dobrá komunikácia a rodinné rozhovory