Изазов старања

„ПОНЕКАД сам желела да могу да побегнем од те ситуације. Али била сам му потребнија него икада. Понекад сам се осећала веома усамљено“ (Џини, која је 18 месеци неговала свог 29-годишњег мужа док није умро од тумора мозга).a

„Има тренутака кад сам раздражљива према мами, и онда сам одвратна сама себи. Осећам да сам оманула кад не успем да добро изађем на крај с тим“ (Роуз, 59 година, која се старала за своју слабу 90-годишњу мајку, која је била везана за постељу).

Вести о смртоносној или хроничној болести могу бити поразне за породицу и пријатеље. „У време кад стигне дијагноза, свака породица се осећа усамљено. Они можда не знају никог другог ко је имао тај проблем“, каже Џини Мун Бракен, у Children With Cancer. Они такође често „занеме и не верују“, као што је био случај с Елзом кад је сазнала да њена 36-годишња блиска пријатељица Бети има рак. Су, чији је отац био болестан, имала је „болестан осећај празнине“ у стомаку кад је коначно схватила да њен отац умире од рака.

Чланови породице и пријатељи изненада могу установити да су гурнути у улогу старатеља̂ — да се брину за физичке и емоционалне потребе онога ко је болестан. Можда морају да припремају храњиве оброке, надгледавају узимање лекова, организују превоз до доктора, угошћују болесникове посетиоце, пишу писма за болесника и још много, много тога. Такве активности су често натрпане у ионако испуњен распоред.

Међутим, док се болесниково стање погоршава, посао старања постаје још захтевнији. Шта би то могло укључивати? „Све!“ узвикује Елза о својој пријатељици Бети која је везана за постељу. „Прање и храњење, помагање кад повраћа, пражњење врећа за мокраћу.“ Иако има посао с пуним радним временом, Кети је морала да се стара за своју болесну мајку. Су, споменута раније, прича о томе како „сваких пола сата мери и бележи [очеву] температуру, брише га кад температура расте и мења му одећу и постељину сваких неколико сати“.

Квалитет неге коју пацијент прима у великој ће мери зависити од добробити оних који пружају ту негу. Па ипак, често се занемарују осећања и потребе оних који се брину за болесне. Ако би старање довело само до болова у леђима и умора у раменима, већ и то би било довољно тешко. Али, као што ће потврдити већина старатеља, нега се пружа уз огромну емоционалну цену.

„Било је веома непријатно“

„Студије често описују тескобу која настаје услед [болесникове] одсутности, непријатног понашања и вербалних испада“, извештава The Journals of Gerontology. На пример, Џилијан описује шта се догодило кад је једна пријатељица на хришћанском састанку затражила да припази на њену остарелу мајку. „Мајка је једноставно била бледа и није реаговала“, присећа се Џилијан тужно. „Било је веома непријатно и ја сам се расплакала.“

„То је једна од најтежих ствари с којом се морате борити“, каже Џоун, чији муж има деменцију. „То га чини мало неосетљивим на етикецију“, објашњава она. „Кад с другима изађемо на вечеру, он понекад оде до других столова у трпезарији, испроба џем и врати употребљену кашику назад у посуду с џемом. Кад идемо код комшија, он може да пљуне на вртну стазу. Веома ми је тешко да се ослободим мисли о томе како други вероватно причају о тим навикама и можда сматрају да му тако јадно недостају манири. Најрадије бих се покупила и нестала.“

„Плашила сам се да ако будемо немарни...“

Старање око озбиљно болесне вољене особе може бити искуство које улива доста страха. Старатељ може да се плаши шта ће се догодити док болест напредује — можда чак и да се плаши смрти вољене особе. Такође се можда плаши да неће имати снаге или способности да удовољи болесниковим потребама.

Елза на следећи начин описује разлог за свој страх: „Плашила сам се да бих могла физички да озледим Бети, чиме бих повећала њену патњу, или да бих учинила нешто што би могло да јој скрати живот.“

Понекад болесникови страхови постану старатељеви страхови. „Мој отац је имао велики страх од гушења и понекад би почео да паничи“, поверила се Су. „Плашила сам се да ако будемо немарни, он ће се угушити и тако ће се остварити његов највећи страх.“

„Можда жалите над оним што су они били“

„Туга је нормално искуство људи који се брину за вољену особу која има неку хроничну болест“, наводи Caring for the Person With Dementia. „Док болесникова болест напредује, можда доживите губитак друга и односа који вам је био важан. Можда жалите над оним што су они били.“

Џенифер описује како је на њену породицу утицало кад је њена мајка нагло изгубила здравље: „Осећали смо бол. Недостајао нам је њен жив разговор. Били смо веома жалосни.“ Џилијен објашњава: „Нисам желела да мајка умре и нисам желела да се мучи. Плакала сам и плакала.“

„Осећала сам се одбачено, љутито“

Старатељ се можда пита: ’Зашто је то морало да ми се деси? Зашто други не помогну? Зар не виде да ми не иде од руке? Зар болесник не може више да сарађује?‘ Понекад се старатељ може осећати веома љутито због онога што изгледа да су растући и непоштени захтеви које болесник и други чланови породице траже од њега. Роуз, споменута у уводу, каже: „Чешће сам љута на саму себе — и то у себи. Али мама каже да се то види на мом лицу.“

Онај ко пружа негу можда носи терет болесникових фрустрација и његовог гнева. У књизи Living With Cancer, Др Ернест Розенбаум објашњава да неки болесници „могу понекад доживети љутњу и депресију која ће за свој циљ тражити најближу могућу особу... Та љутња се обично манифестује као иритираност око тривијалних ствари које у нормалним приликама уопште не би забринуле болесника“. Разумљиво је да то може додатно оптеретити напете нерве вољених који раде све што могу да би се бринули за болесника.

Марија је, на пример, обављала похвалан посао док је неговала своју пријатељицу на самрти. Међутим, њена пријатељица је понекад била преосетљива и извлачила је преурањене закључке. „Била је веома заједљива и нељубазна, збуњујући вољене особе“, објашњава Марија. Како је то утицало на Марију? „Понекад неко мисли да ’разуме‘ болесника. Међутим, кад сам касније размишљала о томе, осећала сам се одбачено, љутито, несигурно — и није ми било до тога да показујем потребну љубав.“

Једна студија објављена у The Journals of Gerontology закључила је: „Љутња има потенцијал да расте до једног високог нивоа у ситуацијама старања [и] понекад доводи до стварног насиља или размишљања о насиљу.“ Истраживачи су установили да се скоро сваки пети старатељ плашио да би можда постао насилан. А више од сваког двадесетог стварно је постао насилан према свом болеснику.

„Осећам кривицу“

Многе старатеље муче осећања кривице. Понекад кривица наступи одмах после љутње — то јест, они осећају кривицу зато што се понекад наљуте. Такве емоције могу да их исцрпе до те мере да осећају да не могу више.

У неким случајевима, нема избора већ да се болесник негује у некој институцији или болници. То може да буде трауматична одлука која може разорно деловати на старатељеве емоције. „Кад сам коначно била приморана да мајку сместим у старачки дом, осећала сам да је издајем, да је одбацујем“, каже Џини.

Било да је болесник у болници или није, они који га воле можда осећају кривицу да не чине довољно за њега. Елза је рекла: „Често ми је било жао што ми је време тако ограничено. Понекад ме моја пријатељица једноставно не би пустила да одем.“ Такође може да постоји забринутост око занемаривања других породичних одговорности, посебно ако старатељ доста времена проводи у болници или мора да дуже ради да би платио све веће рачуне. „Морам да радим да бих помогла око трошкова“, жалила се једна мајка, „а опет осећам кривицу зато што не могу да будем код куће с мојом децом.“

Очигледно је да је старатељима очајнички потребна подршка, посебно после смрти онога кога су неговали. „Моја најкритичнија одговорност [после пацијентове смрти]... јесте да ублажим осећања кривице код старатеља, о којима он често не говори“, каже др Фредерик Шерман, из Хантингтона, у држави Њујорк.

Ако се о тим осећањима не говори, она би могла да буду штетна и за старатеља и за болесника. Шта онда могу да ураде они који пружају негу да би се носили с тим осећањима? И шта други — чланови породице и пријатељи — могу да ураде да би им помогли?

[Фусноте]

[Оквир на 5. страни]

Немојте их узимати здраво за готово!

„МИ ЗНАМО да 80% старања око старијих које се врши код куће обављају жене“, каже Мирна И. Луис, доцент на одељењу социјалне медицине Медицинске школе Маунт Синај, у Њујорку.

Једна студија о женама старатељкама, која је објављена у The Journals of Gerontology,b показала је да је 61 посто жена известило да не прима никакву помоћ од породице или пријатеља. А више од половине (57,6 посто) рекло је да не прима довољну емоционалну подршку од својих мужева. У Children With Cancer, Џини Мун Бракен истиче да док мајка можда носи много старатељског терета, „отац се можда повлачи у свој посао“.

Међутим постоји значајна размера старања које обављају мушкарци, каже др Луис. На пример, мужеви са женама које имају Алцхајмерову болест сачињавају прилично велику групу. А они сигурно нису имуни на стресове старања око вољеног болесника. „Ти мушкарци су можда најрањивији од свих“, наставља Луисова, „зато што су обично старији од својих жена и могу и сами бити слабог здравља... Већина њих није обучена за практичне аспекте старања.“

Породице треба да се чувају тенденције да оптерећују једног члана који изгледа да се добро сналази с тим изазовом. „Често неки посебан члан породице постаје старатељ, понекад за више њих заредом“, наводи књига Care for the Carer. „Велики проценат њих су жене које су и саме већ старије... На жене се такође уопштено гледа као на ’природне‘ старатеље... али породице и пријатељи никада не треба да то узму здраво за готово.“

[Фусноте]

[Слика на 6. страни]

Старатељима је потребна подршка у суочавању с осећањима кривице и љутње