Lille Sammy dog av AIDS!

LILLE Sammy Kushnicks föräldrar, Jerrold och Helen, hade ingen aning om att deras lille son var dödligt sjuk i AIDS. Hur skulle en älskad och välskött treåring i denna judiska familj någonsin ha kunnat få denna fruktansvärda sjukdom?

En specialist förklarade för dem: ”Han fick den genom en blodtransfusion.”

Kushnicks sade: ”Vi visste över huvud taget inte att han hade fått blodtransfusion.” Utan deras vetskap hade deras son som nyfödd fått 20 transfusioner av 13 olika blodgivare innan han ens lämnade sjukhuset. Jerry Kushnick berättade senare för Vakna! att dessa blodtransfusioner varierade ”från 5 ml till 17 ml — från mindre än en tesked till omkring en matsked”. Åtminstone en av dessa — som någon blodgivare kanske hade fått veta skulle bli en livets gåva — visade sig i själva verket bli dödsbringande.

Sam och hans tvillingsyster, Sara, föddes sju veckor för tidigt, den 19 augusti 1980. Båda hade besvär med andningen och andra problem som ofta drabbar för tidigt födda barn, men de klarade sig igenom dessa. De lättade föräldrarna fick hem Sara vid sex veckors ålder, och Sam vid sju. Deras far sade: ”Vi trodde att vi fick hem två friska barn; vi var överlyckliga över att ha dem båda två. De växte fantastiskt fint.”

Sammys mor sade: ”Sam växte inte riktigt lika fort som Sara, men man sade oss att pojkar inte utvecklas lika fort som flickor.”

Därefter började andra problem dyka upp. I slutet av 1982 fick Sam en förkylning som inte ville ge sig. I februari fick han öroninflammation och sattes på antibiotika. Sedan fick han diarré, men läkaren trodde att detta var biverkningar av antibiotikan.

Kushnicks insisterade på att man skulle ta en rad prover, men läkarna fann bara en lätt blodbrist och höga gammaglobulinvärden. Barnläkaren sade att detta betydde att kroppens försvarsmekanism var mycket stark. Senare fick de veta att detta var ett tecken på att det var något allvarligt fel på hans immunsystem.

Därefter fick Sam en sjukdom som kallas torsk — candida — som yttrar sig i vita fläckar i munhålan. Så fick han ännu en infektion, och sedan en feber som aldrig ville släppa. Hans mor sade: ”Han förlorade allt intresse för omvärlden — han var helt enkelt utmattad.” Så en söndag började hans läppar bli blåfärgade. Hon sade: ”Jag åkte in till sjukhuset med honom. De tog ett blodprov, och det var mörklila av brist på syre.”

”Han har AIDS”

När resultaten kom tillbaka från laboratoriet, var det dåliga nyheter. Sam hade en ovanlig form av lunginflammation som kallas pneumocystis carinii. Jerry säger att läkaren förklarade: ”När vi säger pneumocystis carinii menar vi AIDS.” Vilken chock! Helen minns att läkaren sade: ”Det fanns inte en chans att han skulle överleva — frågan var bara hur länge han skulle leva, men han skulle aldrig bli bra.” Lille Samuel Kushnick dog mindre än tre veckor senare.

Hans far sade: ”Det fanns många, många omtänksamma läkare.” En sådan var dr Arthur Ammann, en av de främsta experterna på transfusionsrelaterad AIDS, som Kushnicks tillkallade från San Francisco dagen innan Sam dog. År 1982 hade dr Ammann rapporterat om ett fall av transfusionsrelaterad AIDS hos en patient som bara var 20 månader gammal.a Helen minns att han sade om Sam: ”Han har AIDS, och han har fått det genom en blodtransfusion. När jag nu har gått igenom hans födelsejournaler, kan jag säga er att det förmodligen är genom en av dessa fem blodgivare — dessa är de som de skall undersöka först.”

Sams far berättade för Vakna! att läkarna ”inte ville att det skulle stå AIDS i dödsattesten”, men till slut skrev de det. Helen tillade: ”Vi hade motarbetats av personalen på sjukhuset och blodcentralen, som hela tiden sade att Sam omöjligen kunde ha fått AIDS genom en blodtransfusion. Senare fick vi reda på att Sam var det fjärde barnet i Los Angeles som dog under en åttamånadersperiod i vad som pediatrikerna [barnläkarna] kallade ’Acquired Immune Deficiency Syndrome’ [förvärvad immundefekt] — pediatrisk AIDS.”

Makarna Kushnick är övertygade om att det finns många fler fall av transfusionsrelaterad AIDS bland barn än vad statistiken visar.

Smitta genom daglig kontakt?

Helen sade: ”Jag hoppas att alla lugnar ner sig så att de kan förstå att den är en virussjukdom och att den kan överföras genom sexuellt umgänge och genom blodtransfusioner, men om den skulle smitta genom normal daglig kontakt med saliv eller på något annat sätt, då skulle vi alla vara döda.” Kushnicks visste inte att Sam hade AIDS, så de hade inte vidtagit några speciella försiktighetsåtgärder.

Men vad visade proverna senare? Helen svarade: ”Alla prover var negativa. Vi har inga antikroppar — vilket innebär att vi inte ens har utsatts för smitta. Saras prover var också negativa i alla avseenden.”

Eftersom Kushnicks fall har blivit mycket känt, har de kontaktats av andra familjer som inte vetat om att deras barn hade AIDS och som därför inte heller vidtagit några speciella försiktighetsåtgärder. Alla medlemmar av dessa familjer har också visat sig ha negativa testresultat. Helen sade: ”Vad de nu vet är att viruset inte lever så länge utanför kroppen, och alla tecken tyder på att det inte kan spridas genom normal daglig kontakt.”

Hon tog fram ett exemplar av MMWR för 30 augusti 1985, där det sägs: ”Förutom sexualpartner till ... [AIDS-virus]smittade patienter och spädbarn födda av smittade mödrar har enligt uppgift ingen av familjemedlemmarna till de över 12.000 AIDS-patienter som rapporterats till CDC insjuknat i AIDS.”

Jerry tror att det som AIDS-offrens familjer verkligen oroar sig över är att de skall smitta offret med en sjukdom som leder till döden för honom eller henne — en som det AIDS-försvagade immunsystemet inte längre kan klara av. En familjemedlem som använder badkaret måste därför ”tvätta ur det innan AIDS-offret kan ta sig ett bad”. Om man har hosta eller influensa tänker man oroligt: ”Kommer jag bokstavligt talat att orsaka hans död genom att smitta honom med denna sjukdom?”

Det andra barnet

När personalen vid Saras lekskola fick höra att Sam hade AIDS, greps somliga av dem av panik. Jerry sade: ”Även sedan läkare och en representant för hälsovårdsmyndigheterna i Los Angeles hade försäkrat dem att Sara hade testats, var frisk och omöjligen kunde vara smittbärare, vägrade de fortfarande att låta henne återvända till skolan.”

Kushnicks berättar att de flyttade Sara till en lekskola i deras egen synagoga, där man sade till de få föräldrar som hade invändningar: ”Sara stannar. Om ert barn slutar, tar vi nästa barn på väntelistan. Sara är frisk. Vi tänker inte kasta ut henne.”

Kushnicks tror att det snart kommer att finnas tusentals sådana fall med barn som har släktingar som drabbats av AIDS. Helen frågade: ”Vad skall vi göra? Ge dem alla specialundervisning?”

Risken blir allt större

Det kan ta fem år eller ännu längre tid innan AIDS-symptomen visar sig, och ingen vet därför hur många människor som promenerar omkring på gatorna med denna sjukdom. Jerry är orolig för att narkotikamissbrukande prostituerade kan sprida sjukdomen till män som överför den till sina hustrur, som sedan genom havandeskap så småningom skulle kunna sprida den till deras barn. Han anser att människor borde göras uppmärksamma på de faror som är förbundna med att ha mer än en sexualpartner.

Jerry Kushnick är teaterjurist. Hans hustru är impressario. Bland deras klienter märks kända amerikanska TV-producenter, författare och skådespelare. Han berättade för Vakna!: ”Sedan vår sons död är det en bit av vårt liv som för alltid är borta. Mina värderingar har förändrats drastiskt. Jag behöver inte längre materiella ting. Jag känner nästan ingen önskan att köpa nya saker sedan vår son dog. Jag skulle sannerligen byta bort allt vi äger, om det kunde föra Sam tillbaka till livet!”

Makarna Kushnick säger att de allvarligt övervägde huruvida de skulle offentliggöra sin historia eller inte. Inte alla föräldrar i deras situation har velat bekantgöra att deras barn har AIDS, och lilla Saras erfarenhet bidrar till att förklara varför. Helen sade: ”Vi resonerade om saken och beslöt att om vi inte gjorde det, skulle vi vara delaktiga i mord. Vi ansåg att vi var tvungna att göra andra föräldrar uppmärksamma på de problem som kan förorsakas av blodtransfusion.”

De anser att blodbanksystemet har blivit en storindustri, vars ledande principer i stor utsträckning bestäms av blodbankerna själva. Helen förklarade också: ”Vi ville också att människor skulle veta att fruktan inte är något botemedel för denna sjukdom. Vad som måste göras är att se till att forskarna får de pengar de behöver för att finna ett botemedel.”

Makarna Kushnick har framträtt i TV-program i Förenta staterna, Australien och England. Deras berättelse har återgetts i tidningar och tidskrifter över hela världen, till exempel i Los Angeles Times, The Washington Post, The Wall Street Journal och People. De tror att de har räddat många liv genom att rikta människors uppmärksamhet på den roll blodet kan spela vid spridning av AIDS.

[Fotnot]