«Це тільки тимчасово!» Моє життя із нирковою хворобою

Я все ще як нині пам’ятаю той день на початку січня 1980 року. Мати попросила мене піти до магазину за хлібом, але коли я виходив з дому, задзвонив телефон. То був мій лікар, котрий зателефонував, щоб повідомити нам про результати моїх аналізів. Зненацька мама зайшлася сльозами. Схлипуючи, вона розповіла погану новину: у мене порушена функція нирок. Мені залишився рік, від сили два роки, до повного припинення їхньої дії. І лікар не помилився — через рік я був на діалізі.

Я НАРОДИВСЯ 20 травня 1961 року і був у батьків першою дитиною з шести. Коли мені було шість місяців, мати помітила кров у сечі на моїх пелюшках. Після детальних аналізів у мене було виявлено рідкісну природжену ваду — синдром Альпорта. З невідомих причин особи чоловічої статі з цією хворобою через деякий час починають страждати на ниркову недостатність. Ми з батьками не знали того, тому я не переймався цією нирковою хворобою.

Відтак влітку 1979 року вранці я відчув аміаковий запах з рота. Фактично я не звернув на це великої уваги, але згодом у мене з’явилася втома. Я гадав, що просто був не у формі, тому знехтував тим. У грудні я проходив річний медогляд, а в січні ми отримали по телефону новину, про яку я згадав вище.

Я був у шоковому стані, коли їхав до крамниці, щоб все ж таки купити хліба для матері. Я не міг повірити, що це трапилось зі мною. «Мені ж лише 18 років!» — вигукнув я. Я з’їхав з дороги набік і зупинив машину. Я почав усвідомлювати жахливість того, що трапилось.

«Чому я?»

Сидячи в машині на узбіччі, я почав плакати. Зі сльозами, що скочувалися по обличчю, я випалив: «Боже, чому саме я? Чому я? Будь ласка, зроби так, щоб мої нирки функціонували нормально!»

Місяці 1980 року минали, і я почувався дедалі немічнішим, а мої молитви ставали чимраз розпачливішими й жаліснішими. До кінця року я часто непритомнів і мав приступи блювання через нагромадження токсинів у крові, бо нирки не відфільтровували їх. У листопаді я подався зі своїми друзями в останню подорож з ночівлею. Але мені було настільки погано, що просто цілий уїк-енд я просидів у машині; хоч би що я робив, мені постійно було холодно. Зрештою в січні 1981 року трапилось неминуче: мої нирки повністю припинили свою функцію. Мені залишалось або починати діаліз, або помирати.

Життя на діалізі

Ще за декілька місяців перед тим лікар розповів нам про новий тип діалізу без уколів, що очищає кров усередині організму. Цей процес відомий як перитонеальний діаліз. Я одразу погодився на нього, бо в мене сильна відраза до уколів. Цей процес став альтернативним для пацієнтів на діалізі.

Цікаво, що наш організм має мембрану, котра може діяти як штучна нирка. Очеревина — гладенька, прозора оболонка, що мішечком покриває органи травлення,— може використовуватись у ролі фільтру для очищення крові. Проміжок з внутрішнього боку цієї мембрани називається очеревинною порожниною. Очеревина подібна до здутого мішечка між органами черевної порожнини. Перитонеальний діаліз діє за наступним принципом. Очеревинну порожнину наповнюють спеціальною діалізною рідиною через катетер (трубочку), вставлений у нижню частину живота хірургічним методом. Ця рідина містить декстрозу, і в процесі осмосу витягує з крові відходи та зайву рідину через очеревину в діалізний розчин, що в очеревинній порожнині. Відходи, які в здоровому організмі усуваються з сечею, тепер потрапляють у діалізний розчин. Пацієнт повинен чотири рази на день замінювати рідину — зливати використану й заповнювати порожнину свіжою. Кожна така заміна потребує близько 45 хвилин. Це щось подібне до заміни масла, коли слід злити старе масло й заповнити резервуар новим, аби збільшити довжину пробігу і допомогти організмові діяти безперебійно!

На початку січня 1981 року мені вставили катетер у нижню частину правого боку. Відтак я пройшов двотижневе навчання, як виконувати цю процедуру. Бо якщо процес не виконувати належним чином, нехтуючи суворою технікою стерилізації, то можна захворіти на перитоніт — серйозну й потенційно небезпечну для життя людини інфекцію очеревини.

Влітку 1981 року по близько шістьох місяцях перитонеального діалізу до моїх батьків знову зателефонували, той дзвінок наклав особливий відбиток на моє життя.

Купування нової нирки

З січня 1981 року мене в країні поставили на чергу реципієнтів, яким потрібна пересадка ниркиa. Я сподівався, що з пересадкою моє життя повернеться до нормального. Тоді я й гадки не мав, що на мене чекало в майбутньому!

У середині серпня нам повідомили, що знайдено донора. Коли я прибув до лікарні десь о 10-й годині вечора, у мене взяли аналіз крові, аби пересвідчитися, що мій організм відповідає цьому органу. Нирка була від юнака, що загинув у катастрофі, і члени його родини дали на це згоду.

Операція була запланована на ранок. Але перед початком операції слід було вирішити важливе питання. Позаяк я є Свідком Єгови, моє навчене Біблією сумління не дозволяло мені приймати переливання крові (Дії 15:28, 29). Того ж вечора мене відвідав анестезіолог. Він умовляв мене погодитися, щоб в операційній була напоготові кров на випадок екстренної необхідності. Я відмовився від цього.

— Що мені робити в разі непередбаченої ситуації? Дозволити вам померти?— запитав він.

— Робіть усе, що треба, але, хоч би що там було, не вливайте мені крові.

Після нього прийшли хірурги. Я обговорив з ними це саме питання, й, на моє превелике полегшення, вони погодились оперувати без крові.

Операція тривала три з половиною години й пройшла без ускладнень. Хірург сказав, що я втратив дуже мало крові. Коли я прокинувся у післяопераційній палаті, мені дошкуляли три речі: голод, спрага й біль! Але все це стало другорядним, коли я помітив на підлозі мішечок, наповнений рожево-жовтою рідиною. Це була сеча з моєї нової нирки. Нарешті мій організм виділяє сечу! Коли із сечового міхура було усунено катетер і я міг мочитися, як усі інші люди, то був вельми щасливий.

А втім, моя радість тривала недовго. Через два дні я отримав нерадісну новину — нова нирка перестала функціонувати. Мені слід було знову відновити діаліз у сподіваннях, що це дасть час новій нирці набратися сил. Декілька тижнів я продовжував діаліз.

Була середина вересня, і я лежав у лікарні вже близько місяця. Лікарня була за 80 кілометрів від дому, тому християнським братам і сестрам було нелегко відвідувати мене. Я дуже сумував за своїм збором. Щоразу я отримував записи зборових зібрань, але коли слухав їх, то душив у собі сльози. На самоті я годинами розмовляв з Єговою у молитвах, просячи в нього сили витримати все це. У той час я не знав, що мені доведеться зносити ще сильніші випробовування.

Не боявся померти

Минуло шість довгих тижнів після пересадки нирки, і тепер я з болем усвідомлював, що мій організм відкинув донорську нирку. Живіт у мене химерно здувся, і лікарі повідомили, що неприживлену нирку потрібно усунути з організму. І знову постало питання про кров. Лікарі пояснили, що цього разу операція буде навіть ще важчою, бо число кров’яних тілець у моєму організмі дуже низьке. Я стримано, але непохитно пояснив своє біблійне переконання, й вони зрештою погодилися провести безкровну операціюb.

Після операції стан мого здоров’я швидко погіршувався. Коли я перебував у післяопераційній палаті, мої легені почали наповнюватися рідиною. Після цілої ночі інтенсивного діалізу я став почуватися трошки ліпше. Однак через два дні мої легені знову наповнилися рідиною. Відтак була ще одна ніч діалізу. Я не пам’ятаю багато з того, що відбувалося тоді, але пригадую, як батько біля мене говорив: «Ну, ще один подих, Лі! Ще раз, будь ласка. Ти можеш! Ще один подих. Так, так, добре, продовжуй!» Я був страшенно втомлений, такої втоми я ще ніколи не відчував. Я просто хотів, аби все це закінчилось і я прокинувся б у Божому новому світі. Я не боявся померти (Об’явлення 21:3, 4).

Наступного ранку стан мого здоров’я не вселяв великих сподівань. Гематокритне число, процентний вміст червоних кров’яних тілець у крові, впало до 7,3 — нормальним вважається понад 40! Лікарі не виявляли великого оптимізму щодо мого стану. Вони безперестанку намагалися переконати мене погодитися на переливання крові, що, на їхню думку, було необхідним для одужання.

Мене перевели у відділ інтенсивної терапії, на той час моє гематокритне число впало до 6,9. Але завдяки зусиллям матері воно повільно почало рости. Вдома за допомогою міксера вона робила напої із збагачених залізом продуктів, багатих на залізо, і приносила їх мені. Вона навіть пила їх зі мною, щоб заохотити мене. Материнська любов до дітей і справді дивовижна.

Коли мене виписали з лікарні в середині листопада, моє гематокритне число досягло 11. На початку 1987 року я почав приймати еритропоетин, синтетичний гормон, що стимулює кістковий мозок до виділення в кровообіг нових червоних кров’яних тілець, і тепер моє гематокритне число дорівнює приблизно 33c.

«Лі, це тільки тимчасово»

Я переніс інші важкі операції у 1984, 1988, 1990, 1993, 1995 та 1996 роках — всі були пов’язані з непрацездатністю нирок. Упродовж усіх цих років життя з хворобою нирок мені допомагає лише одна думка: «Це тільки тимчасово». Хоч би які ми мали труднощі, фізичні чи ще якісь, всі вони усунуться під правлінням Божого Царства у чимраз ближчому новому світі (Матвія 6:9, 10). Коли у мене виникає нова трудність і я почуваюсь пригніченим, то просто говорю собі: «Лі, це тільки тимчасово!» — і це допомагає мені ліпше зосередитися на майбутньому. (Порівняйте 2 Коринтян 4:17, 18).

Рік 1986-й приніс мені найбільшу несподіванку — я одружився. Мені здавалося, що я ніколи не зможу одружитися. «Хто ж захоче вийти за мене заміж?» — думав я собі. Але в моєму житті з’явилася Кімберлі. Вона дивилася на те, чим я є всередині, а не на мою виснажену зовнішність. Вона теж розуміла, що мій стан лише тимчасовий.

Двадцять першого червня 1986 року ми з Кімберлі одружилися у місцевому Залі Царства в місті Плезентон (штат Каліфорнія). Ми вирішили не мати дітей, бо моя хвороба спадкова. Але й це, мабуть, теж тимчасове. У Божому новому світі ми хотіли б мати дітей, якщо на це воля Єгови.

Нині я маю привілей служити старійшиною в зборі «Гайленд-Оакс» у Каліфорнії, а Кімберлі служить повночасною проповідницею. На даний час стан мого здоров’я стерпний; страхіття 1981 року виснажили мій організм, залишивши його з малим запасом життєвих сил. Відтак у моєї сестри розвинулась легка форма синдрому Альпорта й два брати, що теж мають цю хворобу, страждають на ниркову недостатність й перебувають на діалізі. Мої інші два брати цілком здорові.

Я далі перебуваю на перитонеальному діалізі і задоволений тим, що маю свободу пересування завдяки ньому. Я з надією дивлюсь у майбутнє, бо, зрештою, сучасні проблеми, в тому числі хвороба нирок, лише тимчасові. (Розповів Лі Кордавей).

[Примітки]

[Ілюстрація на сторінці 12]

Я й моя дружина Кімберлі.

[Схема на сторінці 13]

Так діє перитонеальний діаліз.

печінка

згини тонкої кишки

катетер (заливається чистий розчин; зливається використаний)

очеревина

очеревинна порожнина

сечовий міхур