Зрозуміти, що таке фіброміальґія, та жити з нею

ЧИ У ВАС болить ціле тіло? Або, може, вас турбує надзвичайна втома? Чи ви прокидаєтесь уранці з відчуттям задерев’янілості та виснаження? І вас інколи підводить пам’ять? Це можуть бути ознаки фіброміальґічного синдрому (ФМС).

«Завжди пам’ятатиму той ранок 1989 року, коли я прокинувся паралізованим і повернувся до нормального стану тільки через 45 хвилин»,— говорить Тедa. Так почалася боротьба Теда з фіброміальґією, хворобою, назва якої означає «біль м’язів, зв’язок та сухожиль».

Можливо, на цю хворобу страждає ваш друг або член родини. Як йому допомогти? Або як зарадити, коли ви самі хворієте на неї? Відповідні знання допоможуть вам розуміти, що таке фіброміальґія, та жити з нею. Проте не кожен, хто має вищенаведені симптоми, обов’язково є хворим на ФМС.

Визначення фіброміальґії

Згідно з Американським коледжем ревматології, «діагноз фіброміальґія ставиться тоді, коли пацієнт деякий час скаржиться на хронічний поширений біль, і лікар знаходить у певних місцях тіла чутливі до болю точки». Існують також інші симптоми, декотрі з них подібні до ознак синдрому хронічної втоми (СХВ).

Насправді багато людей з фіброміальґією страждають ще й на СХВ та інші хвороби. Такі пацієнти часто переживають депресію та хворобливу тривогу, і, здається, що фіброміальґія є переважно причиною, а не наслідком цих розладів. Фіброміальґія може загострюватися під впливом деяких зовнішніх подразників, наприклад: від надміру або браку фізичної діяльності, від наближення холодного повітряного фронту, безсонної ночі або додаткового стресу.

Ця хвороба, попередньо відома під різними назвами (наприклад, фібросит), сама по собі не загрожує життю та не калічить або не спотворює людину. Не можна впевнено сказати, що вона передається спадково, але деколи фіброміальґію виявляли у кількох членів одної сім’ї. Від цього захворювання страждають мільйони дорослих усіх вікових категорій, але серед жінок воно спостерігається частіше, ніж серед чоловіків.

Причина фіброміальґії

Щодо причин фіброміальґії існують різні теорії. Її може спричиняти вірус або незбалансоване виділення невротрансмітера серотоніну, котрий впливає на сон, чи природних болезаспокійливих речовин, що утворюються в організмі, таких, як ендорфіни. Ведуться дослідження цих та інших теорій.

Під мікроскопом м’язи хворих на фіброміальґію виглядають здоровими, але в них можуть бути розладнані функції тих частинок клітин, котрі виробляють енергію. Невідомо, чим спричиняється цей розлад і як з ним боротись. У багатьох випадках пацієнт розповідає, що його симптоми розвинулись після якоїсь фізичної або психічної травми, але в інших хвороба починається не так помітно.

Труднощі з діагностуванням фіброміальґії

Оскільки більшість симптомів фіброміальґії проявляється і при інших розладах, д-р Карла Оклі з Канади говорить: «У пацієнта із болем суглобів не завжди найперше шукають фіброміальґію. Але якщо після кількох відвідин лікаря йому не легшає, отоді ми досліджуємо глибше. Коли в хворого виявили ФМС, я зазвичай посилаю його до ревматолога для підтвердження діагнозу».

Проте донедавна для діагностування цієї хвороби не існувало чітких критеріїв, тому біль вважався суб’єктивним — тобто відчутним тільки для пацієнта, — і аналізи були нормальними. Через це багато лікарів не знали про хворобу. Одна жінка на ім’я Рейчел скаржиться: «Я 25 років ходила по лікарях і витратила тисячі доларів, поки мені поставили правильний діагноз — ФМС».

Де ж тоді знайти допомогу, якщо здається, що у вас фіброміальґія? У книжці «Коли біль м’язів не проходить» (англ.) Ґейл Бакстром пропонує звернутися до місцевого відділення Фонду по боротьбі з артритом або ж до ревматолога.

Лікування

Досі від фіброміальґії не знайдено жодних ліків, які б гарантували одужання, тому лікування здебільшого зосереджується на симптомах. Одним з головних є біль, котрий, як і решту симптомів, різні люди відчувають по-різному, а його інтенсивність буває щодня іншою навіть у того самого хворого.

Проблема ускладнюється тим, що болезаспокійливі засоби та деякі види лікування, здається, з часом втрачають ефективність. Ґейл Бакстром пропонує: «Часто можна повернутися до старого засобу пізніше, і він знову приноситиме полегшення протягом певного часу». Звичайно, спершу треба порадитися з лікарем. Не можна забувати про небезпеку побічної дії ліків або звикання до них. Тому «сильних болезаспокійливих засобів слід уникати»,— радить Американський коледж ревматології.

Другим серйозним симптомом є брак необхідного сну, коли людина не може заснути через біль та інші перешкоди. Мелані підкладає під тіло перину, котра притуплює біль, та вмикає пристрій, який негучним гудінням заглушує зовнішні звуки. Серед інших засобів можна порадити затички у вуха та поролонову підстилку або м’яке покриття на матрацb. Доктор Двейн Ейєрс з Північної Кароліни говорить: «Як тільки в моїх пацієнтів поліпшується сон, вони ліпше відгукуються й на інші методи лікування».

Згідно з Національним інститутом артриту та скелетном’язових і шкірних хвороб, «пацієнтам з фіброміальґією може допомогти поєднання фізичних вправ, медикаментозного лікування, фізіотерапії та релаксації». Інші методи включають лікувальний масаж, протистресову терапію та вправи на розтягування. Але тому, хто постійно відчуває біль або втому, виконання фізичних вправ може видатись неможливим. Тому рекомендують братися за це дуже повільно. Обов’язково порадьтеся зі своїм лікарем, перш ніж розпочати будь-яку програму вправ.

Інформаційний бюлетень «Фіброміальґія Нетворк» за липень 1997 року цитує Шарон Кларк, фахівця з лікувальної фізкультури та дослідника в Портланді (штат Орегон). За її словами, коли ви не можете виконувати фізичні вправи протягом 20—30 хвилин, то «було б корисно кожного дня шість разів виходити на 5-хвилинну прогулянку». Помірні аеробні навантаження підвищують вироблення ендорфінів, поліпшують сон та насичують киснем м’язи й цілий організм.

Але різні люди мають неоднакові ступені фіброміальґії. Ілейн говорить: «Для мене великим досягненням є здолати відстань туди і назад по доріжці до воріт, а моя давня подруга, яка теж має фіброміальґію, проходить милю». Тому в такій ситуації ліпше керуватися не приказкою «без му́ки не навчаться руки», а прислів’ям «маленька праця краща за велике безділля». Тед, хворий на синдром хронічної втоми та фіброміальґію, розповідає: «Спочатку я міг займатися на велотренажері тільки дві-три хвилини на тиждень. Сьогодні мої тренування тривають понад 20 хвилин три або чотири рази на тиждень. Але для цього мені знадобилося більше чотирьох років».

Виникає питання про альтернативну медицину, що пропонує акупунктуру, хіропрактику та інші методи, наприклад, лікування травами чи якимись додатками до харчування. Багато стверджують, що їм допомогло таке лікування, іншим же — ні. Деякі з тих методів тепер досліджуються, але результати поки що непереконливі.

Певні лікарські препарати викликають напади сильного голоду, або їжа стає засобом подолати тривогу. Проте надмірна вага збільшує навантаження на м’язи, і це посилює біль. Тому інколи лікар радить трохи схуднути.

Діагноз фіброміальґії може викликати паніку або гнів. Але можна знайти інший спосіб справлятися з такими нормальними почуттями, нікого не ображаючи. Часто з’являється й сум. Це природно, що ми сумуємо, втративши таку цінність, як здоров’я.

Коли хвороба позначається на вашій роботі

Хворі на фіброміальґію можуть зустрітися з проблемами на роботі. Лі багато років працювала на своєму робочому місці, але стан здоров’я дедалі більше перешкоджав їй справлятися з роботою. Порозмовлявши зі своїм керівництвом, вона залишилась працювати у тій самій компанії, але перейшла на неповний робочий день, і це зменшило стрес. Крім того, на здивування Лі, їй підвищили погодинну платню.

Фахівець з професійних захворювань або фізіотерапевт може допомогти вам знайти спосіб виконувати роботу з меншим навантаженням на тіло. Лізі легше працювати, коли робочий стілець має підлокітники. Івонні порадили змінити не тільки стілець, а й робочий стіл. А якщо доведеться шукати іншу роботу, вам допоможуть спеціальні агентства.

Як допомогти

Кожен член родини, навіть наймолодший, може зрозуміти, що таке фіброміальґія, і усвідомити — людина з ФМС, попри свій здоровий вигляд, має хронічну хворобу, яка спричиняє біль і втому. Важливо також підтримувати добрий обмін думками. Дженні говорить: «Час від часу ми збираємось цілою родиною, аби порадитись, чим може допомогти кожен з нас». Щоб хворий з фіброміальґією вів успішне життя, йому дуже важливо навчитися виконувати заплановане без зайвих витрат енергії. Тут може стати у пригоді власна уява та співпраця з іншими. І знову ж таки, добре було б порадитись з фахівцем з професійних захворювань.

Другові, хворому на фіброміальґію, можна допомогти, якщо бути слухачем, а не суддею. Намагайтеся підтримувати позитивні розмови, не дозволяючи, щоб хвороба стала головною темою. Що можна казати, а чого ліпше уникати? Прочитайте, будь ласка, поради в рамці на сторінці 23. Коли ви страждаєте на фіброміальґію, спробуйте мати більше одного «слухача», щоб не втомити його. І пам’ятайте: не кожен готовий завжди слухати про вашу хворобу.

Пристосуватися до змін

Деколи ми схильні дратуватися через зміни, особливо вимушені. Але фізіотерапевт, який допоміг біля ста жертвам ФМС, говорить нам: «Я намагаюсь допомогти їм зрозуміти, що необхідно змиритися зі своєю ситуацією. Їм треба також дещо змінити спосіб життя і навчитись не падати духом після тимчасового погіршення або загострення хвороби. Самовладання, знання, розуміння та вправи допомагають хворим контролювати фіброміальґію, а не підпадати під її владу».

«Коли одного дня ви почуваєтесь ліпше і хочете зробити більше, було б розумніше заощадити енергію на наступний день, щоб решту тижня не довелося провести в ліжку»,— говорить Дейв, хворий на ФМС. Але деколи ви можете вирішити, що варто побувати на якійсь події або особливій оказії й пізніше помучитись. Не завжди розсудливо намагатися приховати фіброміальґію, особливо від тих, хто дійсно турбується вами. І спробуйте не втрачати почуття гумору. «Я виявив, що сплю ліпше, якщо перед тим від серця посміюся або подивлюсь добру кінокомедію»,— зауважує Андре́.

Пам’ятайте також, що Єгова не порівнює вас з іншими, але цінує віру та глибоку любов, яку ви виявляєте (Марка 12:41—44). Важливо навчитися жити зі своїми обмеженнями, не берегти себе занадто, але й не нехтувати своїм станом. Покладайтеся на Бога Єгову, який дасть вам мудрість та силу робити найліпше, що ви можете (2 Коринтян 4:16). І не забувайте обітниці про те, що незабаром надійде час, коли наша земля буде раєм, в якому «не скаже мешканець «Я хворий!» (Ісаї 33:24). Так, одного дня ви знову будете здорові!

[Примітки]

[Рамка на сторінці 22]

Розрада з Біблії

• Єгова спасає прибитих духом (Псалом 34:19, Хом.).

• Єгова підтримає тебе (Псалом 41:4).

• Поклади свого тягаря на Єгову, він дбає про тебе (Псалом 55:23; 1 Петра 5:7).

• Єгова задоволений твоїми щирими зусиллями служити йому, хоч би яким обмеженим було це служіння (Матвія 13:8; Галатів 6:4; Колосян 3:23, 24).

• Ми не втрачаємо відваги (2 Коринтян 4:16—18).

[Рамка на сторінці 24]

Що казати

• Дуже приємно тебе бачити.

• Тобі, напевно, довелося докласти великих зусиль, аби прийти.

• Я допоможу тобі. Я турбуюсь про тебе.

• Я ціную те, що ти можеш робити.

Чого не слід казати

• Я розумію, як ти себе почуваєш.

• Ти чудово виглядаєш! Ніколи б не сказав, що ти хворий.

• Зателефонуй, якщо тобі щось знадобиться.

[Схема на сторінці 21]

(Повністю форматований текст дивіться в публікації)

Чорними крапками позначені деякі чутливі до болю точки, яких шукають, діагностуючи фіброміальґію.

[Ілюстрація на сторінці 24]

Дуже важливо підтримувати добрий обмін думками, особливо в сім’ї.