Onderskraag deur my geloof—My lewe met ALS

SOOS VERTEL DEUR JASON STUART

“Ek is jammer, mnr. Stuart. Jy het amiotrofiese laterale sklerose, of ALS, wat ook bekend is as Lou Gehrig se siekte.”a Die dokter het toe vir my die skokkende prognose gegee: Ek sou binnekort nie meer kon beweeg of praat nie, en die siekte sou uiteindelik tot my dood lei. “Hoeveel tyd het ek?” het ek gevra. “Waarskynlik drie tot vyf jaar”, het hy geantwoord. Ek was maar 20 jaar oud. Ten spyte van die ontstellende nuus het ek egter in baie opsigte geseënd gevoel. Kom ek verduidelik waarom.

EK IS op 2 Maart 1978 in Redwood City, Kalifornië, VSA, gebore as die derde van Jim en Kathy Stuart se vier kinders. My ouers is baie lief vir God, en hulle het diepe eerbied vir geestelike waardes by my en my broers en suster—Matthew, Jenifer en Johnathan—ingeskerp.

Vandat ek kan onthou, was die huis-tot-huis-bediening, Bybelstudie en die bywoning van Christelike vergaderinge ’n gereelde deel van ons gesin se roetine. Daardie geestelike opvoeding het my gehelp om sterk geloof in Jehovah God op te bou. Min het ek geweet hoe my geloof op die proef gestel sou word.

My kinderdroom word bewaarheid

In 1985 het my pa ons gesin New York toe geneem om die Brooklynse Bethel, die wêreldhoofkwartier van Jehovah se Getuies, te besoek. Hoewel ek net sewe jaar oud was, het ek gevoel dat daar iets spesiaals omtrent Bethel was. Dit het gelyk of almal hulle werk geniet. Ek het by myself gedink: ‘As ek eendag groot is, wil ek Bethel toe kom en help om Bybels vir Jehovah te maak.’

Op 18 Oktober 1992 het ek my toewyding aan Jehovah deur waterdoop gesimboliseer. ’n Paar jaar later, toe ek 17 was, het my pa my weer vir ’n toer van Bethel geneem. Omdat ek ouer was, kon ek baie beter verstaan hoe belangrik die werk is wat daar gedoen word. Ek het teruggekeer huis toe en was meer vasbeslote as ooit om my doelwit te bereik om by Bethel te dien.

In September 1996 het ek as ’n gewone pionier, of voltydse evangeliedienaar, begin dien. Om my doelwit voor oë te hou, het ek my in geestelike dinge verdiep. Ek het my daaglikse Bybellees en persoonlike studie vermeerder. Saans het ek na opnames van Bybeltoesprake geluister. Party van hierdie toesprake het ondervindinge bevat van Christene wat die dood getrotseer het met onwankelbare geloof in die komende Paradys en die opstanding (Lukas 23:43; Openbaring 21:3, 4). Kort voor lank het ek al die toesprake gememoriseer. Ek het toe nie besef hoe waardevol hierdie opbouende inligting in die nabye toekoms sou wees nie.

Op 11 Julie 1998 het ek ’n brief van Brooklyn af ontvang. Ja, ek is genooi om by Bethel te dien. ’n Maand later was ek in my Bethelkamer. My toewysing was in die boekbindery, waar boeke gemaak en na baie gemeentes versend word. My kinderdroom is bewaarheid. Ek was by Bethel, besig om ‘Bybels vir Jehovah te maak’!

Die siekte slaan toe

’n Maand of wat voordat ek Bethel toe is, het ek egter opgemerk dat ek nie my regterwysvinger reguit kon maak nie. Omtrent dieselfde tyd het ek gevind dat my werk as swembadskoonmaker my vinnig uitgeput het. Ek het gereken dat ek net nie hard genoeg probeer het nie. Ek het immers in die verlede werk wat fisies baie veeleisender was, met gemak gedoen.

Binne ’n paar weke ná my aankoms by Bethel het die simptome vererger. Ek kon nie so vinnig soos die ander jong mans met die trappe op- en afhardloop nie. My werk in die boekbindery het vereis dat ek pakke boekkaterns optel. Ek het nie net gou moeg geraak nie, maar my regterhand het ook inmekaargetrek. En my duimspier het begin verswak sodat ek kort voor lank nie meer my duim kon beweeg nie.

In die middel van Oktober, net twee maande nadat ek by Bethel aangekom het, het die dokter my toestand as ALS gediagnoseer. Toe ek die dokter se spreekkamer verlaat het, het ek onmiddellik begin dink aan daardie Bybeltoesprake wat ek gememoriseer het. Jehovah se gees was seker met my, want die gedagte aan die dood het my nie bang gemaak nie. Ek het eenvoudig buite gaan staan en wag vir my vervoer terug Bethel toe. Ek het gebid dat Jehovah my familie sou versterk wanneer ek hulle die nuus vertel.

Soos ek aan die begin gemeld het, het ek nietemin geseënd gevoel. Die droom wat ek as kind gehad het om Bethel toe te gaan, is bewaarheid. Daardie aand het ek oor die Brooklyn-brug geloop en Jehovah gedank dat hy my toegelaat het om my doelwit te bereik. Ek het ook ernstig gebid dat hy my moet help om hierdie verskriklike beproewing die hoof te bied.

Baie van my vriende het my gebel om my aan te moedig en te ondersteun. Ek het opgeruimd en positief probeer klink. Maar omtrent ’n week ná die diagnose het ek met my ma oor die telefoon gepraat, en sy het gesê dat dit goed is dat ek so dapper is, maar dat dit in orde is om te huil. Haar woorde was skaars koud toe ek in trane uitgebars het. Dit het my getref dat ek alles sou verloor waarvan ek gedroom het.

My ma en pa was gretig om my by die huis te kry; daarom het hulle my een oggend aan die einde van Oktober verras toe hulle aan my deur klop. Oor die volgende paar dae het ek hulle die hele Bethel gewys en hulle voorgestel aan my vriende sowel as ouer lede van die Bethelgesin wat al lank daar dien. Daardie kosbare dae, toe ek my Bethelondervinding met my ouers kon deel, was van die gelukkigste herinneringe in my lewe.

Ek tel my seëninge

Sedertdien het Jehovah aangehou om my op baie maniere te seën. In September 1999 het ek my eerste openbare toespraak gehou. Ek het ook ’n hele paar toesprake in ander gemeentes gehou, maar my spraak het kort voor lank so onduidelik geword dat ek nie meer openbare toesprake kon hou nie.

Nog ’n seën was die konstante liefde en ondersteuning van my familielede sowel as my geestelike familie van broers en susters. Toe my bene swakker begin word het, het my vriende my hande vasgehou en my gehelp om in die bediening te loop. Party het selfs na ons huis toe gekom om my te help.

Een van die grootste seëninge is my vrou, Amanda. Toe ek van Bethel af teruggekom het, het ons vriende geword, en ek was beïndruk deur haar geestelike volwassenheid. Ek het haar alles oor my ALS vertel, asook die dokter se prognose. Ons het baie tyd saam in die bediening deurgebring voordat ons ’n ernstige verhouding aangeknoop het. Ons is op 5 Augustus 2000 getroud.

Amanda verduidelik: “Wat my tot Jason aangetrokke laat voel het, was sy liefde vir God en sy ywer vir geestelike dinge. Mense, jonk en oud, het van nature tot hom aangetrokke gevoel. Ek is stil en teruggetrokke van geaardheid, en hy was altyd so lewendig en opgewek, baie uitgaande. Ons het albei ’n sin vir humor en het dus baie saam gelag. Ek het so op my gemak by hom gevoel, asof ons mekaar nog altyd geken het. Jason het seker gemaak dat ek alles weet omtrent sy siekte en wat nog voorlê. Maar ek het gereken dat ons soveel tyd saam kon geniet as wat moontlik is. Buitendien is niks in hierdie stelsel van dinge seker nie. ‘Tyd en onvoorsiene gebeurtenisse’ tref selfs gesonde mense.”—Prediker 9:11.

Maniere om te kommunikeer

Namate my spraak al hoe onduideliker geword het, het Amanda as my tolk begin optree. Toe ek glad nie meer kon praat nie, het ons ’n spesiale kommunikasiemetode uitgewerk. Amanda sê die letters van die alfabet op, en wanneer sy by die letter kom wat ek soek, knip ek my oë. Sy onthou daardie letter en dan gaan ons na die volgende letter. Op dié manier kan ek hele sinne uitspel. Ek en Amanda het heel bedrewe geword in hierdie manier van kommunikeer.

Danksy moderne tegnologie het ek nou ’n skootrekenaar wat my toelaat om te kommunikeer. Ek tik wat ek wil sê, en dan sal die rekenaarstem sê wat ek getik het. Aangesien ek nie meer my hande kan gebruik nie, is daar ’n infrarooi sensor op my wang gerig wat enige beweging waarneem. ’n Venster met die alfabet verskyn in die hoek van die rekenaarskerm. Deur my gesig te beweeg, kan ek die letter kies wat ek wil hê en sodoende woorde tik.

Met hierdie rekenaar kan ek briewe skryf vir mense wat in die Bybel belangstel—dié wat my vrou in die bediening ontmoet. Met behulp van my rekenaarstem kan ek voorbereide aanbiedings in die huis-tot-huis-bediening doen en Bybelstudies hou. Deur hierdie metodes te gebruik, kon ek aanhou om as ’n gewone pionier te dien. In onlangser tye kon ek weer toesprake hou en ander onderrigtoewysings in die gemeente behartig, waar ek as ’n bedieningskneg dien.

’n Sin vir humor

Ons het al baie onaangename ondervindinge gehad. Namate my bene swakker geword het, het ek al hoe meer geval. Meer as een keer het ek agteroorgeval en my kop oopgestamp. My spiere het styfgetrek, en dan het ek soos ’n paal omgeval. Mense in die omgewing was gewoonlik geskok en het my te hulp gesnel. Maar ek het dikwels ’n grap gemaak om die spanning te verlig. Ek het nog altyd ’n sin vir humor probeer behou. Wat anders kan ek doen? Ek kan natuurlik kwaad raak omdat my lewe so moeilik is, maar hoe sou dit help?

Een aand, toe ek saam met Amanda en twee vriende uitgegaan het, het ek skielik agteroorgeval en my kop gestamp. Ek onthou nog hoe die drie bekommerde gesigte na my toe afgekyk het en hoe een van my vriende my gevra het of alles reg is.

“Ja”, het ek gesê, “maar ek sien sterretjies.”

“Is jy ernstig?” het my vriend gevra.

“Ja, regtig”, het ek geantwoord en na die hemel gewys. “Kyk, dis pragtig.” Almal het gelag.

Hoe ek daaglikse uitdagings die hoof bied

Namate my spiere verder verswak het, het ek al hoe meer uitdagings begin ondervind. Eenvoudige take, soos om te eet, te bad, die toilet te gebruik en my knope vas te maak, het kort voor lank uitputtende en frustrerende daaglikse rituele geword. My toestand het nou soveel versleg dat ek nie meer sonder hulp kan beweeg, praat, eet of asemhaal nie. Ek het ’n voedingsbuis in my maag waardeur ek ’n vloeibare dieet gevoer word. Ek het ’n ventilator wat aan ’n buis in my keel gekoppel is, wat my help om asem te haal.

Al was ek vasbeslote om so lank as moontlik op my eie reg te kom, was Amanda meer as gewillig om my te help. Hoewel ek al hoe afhankliker geword het, het sy my nooit minderwaardig laat voel nie. Sy het my nog altyd met respek behandel. Wat sy doen om my te versorg, is absoluut merkwaardig, maar ek weet dit is nie maklik nie.

Amanda beskryf haar gevoelens: “Jason het geleidelik agteruitgegaan, en ek het dus met elke stadium geleer hoe om hom te versorg. Aangesien hy ’n ventilator gebruik, het hy dag en nag versorging nodig. Baie slym en speeksel bou in sy longe op, wat met ’n suigtoestel gedreineer moet word. Gevolglik is dit vir ons albei moeilik om ’n goeie nagrus te kry. Ek voel soms alleen en gefrustreerd. Hoewel ons altyd saam is, is dit moeilik om te kommunikeer. Hy was so ’n lewendige mens, en nou is net sy oë lewendig. Hy is nog steeds baie snaaks, en sy verstand is skerp. Maar ek mis sy stem. Ek mis ook sy omhelsing of selfs net dat hy my hand vashou.

“Mense vra my soms hoe ek die mas opkom. Wel, hierdie ondervinding het my geleer hoeveel ek op Jehovah moet vertrou. As ek op myself vertrou, word ek so oorweldig deur my situasie dat dit voel of ek nie kan asem kry nie. Gebed help, want Jehovah is die enigste een wat my waarlik verstaan en weet wat ek deurmaak. Jason se ouers is ’n groot hulp. Hulle is altyd beskikbaar wanneer ek ook al ’n blaaskansie nodig het of in die veldbediening wil uitgaan. Ek waardeer die hulp en ondersteuning van die broers en susters in ons gemeente. Iets anders wat my help, is om te onthou dat enige lyding in hierdie stelsel ‘kortstondig en lig’ is (2 Korintiërs 4:17). Ek probeer my verstand gerig hou op die komende nuwe wêreld, waar Jehovah alles sal regmaak. Ek sal seker tegelykertyd lag en huil wanneer al hierdie druk verby is en Jason weer Jason is.”

Die stryd teen depressie

Ek moet erken dat dit vir my as ’n man soms baie ontmoedigend kan wees om in hierdie rolstoel te sit, heeltemal hulpeloos. Ek onthou toe ons eenkeer by my suster se huis was vir ’n familiegeselligheid. Ek het nog nie geëet nie en was dus honger. Almal het hamburgers wat op die kole gebraai is en groenmielies geëet. Terwyl ek gekyk het hoe die ander eet en met die babas speel, het ek baie neerslagtig geraak. Ek het begin dink: ‘Dis so onregverdig! Waarom kan ek nie ook hierdie dinge doen nie?’ Ek wou nie die ander se aand bederf nie en het dus tot Jehovah gebid om my te help om die trane te keer.

Ek het my daaraan herinner dat ek, deur getrou te bly, Jehovah kan help om ‘Satan wat hom uittart, ’n antwoord te gee’ (Spreuke 27:11). Dit het my versterk, want ek het besef dat daar baie belangriker dinge is as om mielies te kan eet of met babas te kan speel.

Ek weet maar alte goed hoe maklik iemand wat siek is, oor sy eie probleme kan tob. Maar ek het gevind dat dit help om ‘baie te hê om in die werk van die Here te doen’ (1 Korintiërs 15:58). Deur besig te bly in die bediening, het ek nie tyd om my te kwel oor my eie probleme nie. Iets wat my waarlik gelukkig maak, is om ander te help om geloof in Jehovah op te bou.

Iets anders het my gehelp om teen depressie te stry. Ek dink aan die ondervindinge van getroues wat in tronke opgesluit is, party in alleenopsluiting, omdat hulle geweier het om op te hou getuig oor God se Koninkryk. Ek verbeel my dat my kamer my tronksel is en dat ek in die tronk is weens my geloof. Ek dink aan hoeveel beter my situasie is as party van hulle s’n. Ek het toegang tot Bybellektuur. Ek kan Christelike vergaderinge bywoon, hetsy in persoon of per telefoon. Ek het die vryheid om in die bediening uit te gaan. Ek het my dierbare vrou aan my sy. Wanneer ek so daaraan dink, help dit my om te besef hoe geseënd ek is.

Die woorde van die apostel Paulus lê my veral na aan die hart: “Ons [gee] nie moed op nie, maar selfs al teer die mens wat ons uiterlik is weg, word die mens wat ons innerlik is, beslis van dag tot dag vernuwe.” Uiterlik is ek sonder twyfel aan die wegteer. Maar ek is vasbeslote om nie tou op te gooi nie. Wat my onderskraag, is om my oë van geloof gerig te hou op “die dinge wat nie gesien word nie”, waaronder die seëninge van die komende nuwe wêreld, waar ek weet dat Jehovah my weer gesond sal maak.—2 Korintiërs 4:16, 18.

[Voetnoot]

[Venster/Prent op bladsy 27]

Feite oor ALS

◼ Wat is ALS? ALS (amiotrofiese laterale sklerose) is ’n siekte wat vinnig vorder en die motorneurone (senuweeselle) in die rugmurg en breinstam aanval. Die motorneurone is verantwoordelik vir die oordra van boodskappe van die brein af na die willekeurige spiere van die hele liggaam. ALS veroorsaak dat die motorneurone verswak of sterf, wat tot progressiewe verlamming lei.b

◼ Waarom word ALS ook Lou Gehrig se siekte genoem? Lou Gehrig was ’n beroemde Amerikaanse bofbalspeler wat in 1939 met ALS gediagnoseer is en in 1941 op 38-jarige ouderdom gesterf het. In party lande word ALS ook motorneuronsiekte genoem, wat ’n breër kategorie is van siektes wat ALS insluit. ALS word ook soms Charcot se siekte genoem, na Jean-Martin Charcot, die Franse neuroloog wat dit in 1869 vir die eerste keer beskryf het.

◼ Wat is die oorsake van ALS? Die oorsake van ALS is nie bekend nie. Volgens navorsers sluit die moontlike oorsake dinge in soos virusse, proteïentekorte, genetiese afwykings (veral in familiale ALS), swaarmetale, neurotoksiene (veral in Guamese ALS), afwykings in die immuunstelsel en ensiemafwykings.

◼ Wat is die prognose? Namate die siekte vorder, versprei spierswakheid en -atrofie deur die hele liggaam. In latere stadiums verswak die siekte die spiere van die asemhalingstelsel, en uiteindelik is die pasiënt afhanklik van ’n ventilator. Omdat die siekte net die motorneurone aanval, tas dit nie die pasiënt se verstand, persoonlikheid, intelligensie of geheue aan nie. En dit verswak ook nie die sintuie nie—pasiënte kan sien, ruik, proe, hoor en gevoel herken. ALS veroorsaak gewoonlik die dood binne drie tot vyf jaar nadat die simptome verskyn het, maar tot 10 persent van pasiënte kan tien jaar of langer lewe.

◼ Wat word gedoen om die siekte te behandel? Daar is nog nie ’n behandeling vir ALS nie. ’n Dokter kan medisyne voorskryf om die ongemak wat met sekere simptome gepaardgaan, te verlig. Na gelang van die simptome en

die stadium van die siekte kan die pasiënt moontlik baat vind by sekere rehabilitasiedienste, insluitende fisio-, arbeids- en spraakterapie sowel as verskeie hulptoestelle.

[Voetnoot]

[Erkenning]

Lou Gehrig: Photo by Hulton Archive/Getty Images

[Prent op bladsy 25]

Op ’n toer van Bethel in 1985

[Prent op bladsy 26, 27]

Saam met Amanda op ons troudag

[Prent op bladsy 28]

’n Spesiale skootrekenaar help my om te kommunikeer

[Prent op bladsy 28, 29]

Ek geniet dit om toesprake in ons gemeente te hou