„Kommer jeg nogen sinde til at gå igen?“

DEN mandag morgen i september 1983 gik jeg hen for som sædvanlig at tage min mappe. Jeg forsøgte at tage om håndtaget. ’Det var mærkværdigt,’ tænkte jeg — det smuttede simpelt hen ud af fingrene på mig! Jeg havde ingen kræfter i hånden. Først tænkte jeg at jeg måske havde ligget på den om natten, og at den om lidt ville være normal igen. Men sådan gik det ikke. I løbet af dagen blev det blot værre og værre.

Næste morgen havde jeg mistet kræfterne i begge ben. Jeg kunne kun komme ud af sengen med min kone Barbaras hjælp. Nu vidste jeg at jeg måtte til lægen.

Vi kørte til et lille lokalt hospital i Botwood på Newfoundland, hvor tre læger undersøgte mig. Efter konsultationen fortalte de mig at de mente at jeg havde polyneuritis, en lammelse der også er kendt som Guillain-Barrés syndrom eller GBS. For at vi kunne få vished henviste de mig til et andet hospital i den større by Grand Falls, hvor en neurolog undersøgte mig. Ved hjælp af nogle enkle prøver bekræftede han den første diagnose — polyneuritis! (Se nedenstående ramme: „Hvad er GBS?“) Han sagde at jeg måtte regne med at blive svagere og svagere. Det ville jeg gerne tro! Jeg måtte allerede kæmpe i over ti minutter blot for at tage sokker på!

Jeg gik ind på at lade mig behandle på et hospital i St. John’s, den største by på Newfoundland. Barbara kørte mig de knap 500 kilometer dertil. Jeg husker at hun et sted undervejs bad mig finde en anden station på bilradioen, men ikke engang dét havde jeg kræfter til! Jeg kunne heller ikke længere gå. Spørgsmålene nagede mig: ’Kommer jeg nogen sinde til at gå igen? Skal min kone bebyrdes med ansvaret for at passe mig resten af mit liv?’

Da vi ankom til hospitalet var jeg fuldstændig hjælpeløs. Det var en svær — og til tider lidt skræmmende — tanke. Også her sagde overneurologen: „Det er helt sikkert. De har polyneuritis, også kaldet GBS.“

Samme aften havde jeg besluttet at spise selv. Men hvor så jeg dog ud! Jeg havde mad oven på hovedet, ja selv bag ørerne! Jeg kunne ganske enkelt ikke koordinere hænder og arme. Jeg kunne stadig tale, men næste morgen var jeg fuldstændig lam. Jeg havde egentlig ingen smerter på det tidspunkt, men kun en prikkende fornemmelse.

Lammelsen bredte sig nu til maveregionen og påvirkede min vejrtrækning, som blev målt hver anden time. Så begyndte smerten — den ulidelige smerte. Det bankede i knæ og skuldre som ved en voldsom tandpine. Det var den tid jeg fandt sværest at udholde. Den varede adskillige uger. Jeg kunne ikke ringe når jeg behøvede hjælp, så jeg måtte råbe på sygeplejerskerne når de skulle komme og flytte mig. De gav mig varme omslag, som tog smerten i omtrent 20 minutter. Lægerne fortalte mig til min opmuntring at det ganske vist ikke var let at udholde smerten, men at det var et godt tegn fordi det tydede på at nerverne var begyndt at komme sig.

„Er han blevet deprimeret?“

Den største hjælp var Barbaras daglige besøg hvor hun opbyggede mig åndeligt ved at læse højt for mig af Bibelen og bibelske publikationer. Hun madede mig også og gav mig nogle af de fysioterapeutiske behandlinger som jeg havde brug for.

Somme tider tilkaldte sygeplejerskerne Barbara og spurgte lavmælt: „Er han blevet deprimeret?“ De vidste at der følger et frygteligt følelsesmæssigt pres med denne sygdom. Og sandt nok var der øjeblikke hvor jeg blev mismodig, ja endda skræmt, og tænkte: ’Måske får min sygdom betydning for min gerning, så jeg må opgive rejsetjenesten, som jeg holder så meget af.’ Men opmuntret af Barbara og de besøgende brødre og søstre fra de lokale menigheder af Jehovas Vidner, kæmpede jeg hele tiden for at tænke positivt.

Noget andet der hjalp mig til at stå det igennem, var varme bade. Jeg blev anbragt i en speciel stol, kørt ned til badeværelset og derpå hejst ned i et bassin med dejlig varmt vand! Det medvirkede stærkt til at tage smerterne i leddene. Jeg kunne nemlig føle varmen på huden trods mine manglende reflekser. Hvad mit fysiske velbefindende angik, var dette dagens højdepunkt!

Det hjalp også at huske hvad lægerne havde fortalt os, nemlig at selv om det kunne tage nogle måneder eller endda et års tid, var der gode chancer for fuldstændig helbredelse i mit tilfælde. Det var med til at holde mig i gang.

Som et led i terapien blev jeg efter nogle uger anbragt i en stol og fik besked på at sidde oprejst. Det var en pine! Til at begynde med kunne jeg kun udholde det nogle få minutter. En kvinde med samme sygdom ramte hovedet på sømmet da hun sagde: „Smerten minder om den man føler ved albuestød — bortset fra at den ikke holder op.“

Som dagene gik, prøvede jeg at sidde op lidt længere tid ad gangen. Min kone kørte mig også rundt på sygehuset i en kørestol for at jeg kunne besøge de to andre patienter som havde GBS. Jeg har ladet mig fortælle at sygdommen normalt kun rammer én ud af en halv million, men overraskende nok var de to andre blevet indlagt efter mig.

„Nå, hvor langt kan De så komme ved egen hjælp?“

Efter omtrent tre ugers fuldstændig lammelse var det en stor glæde for mig at vågne en morgen og opdage at jeg kunne bevæge en tommelfinger ganske lidt! Det øgede min opmuntring over det lægerne tidligere havde sagt, nemlig at jeg muligvis ville komme mig hurtigt. Langsomt genvandt jeg bevægeligheden i de øvrige fingre.

Efter at jeg havde været på sygehuset i omtrent en måned satte sygeplejerskerne mig i en kørestol, gav den et let puf og sagde: „Nå, hvor langt kan De så komme ved egen hjælp?“ Jeg havde stadig ikke mange kræfter, men jeg prøvede at dreje hjulene med håndfladerne. Jeg måtte hyppigt holde hvilepause, men med en kraftanstrengelse — og med sveden løbende ned over ansigtet — kunne jeg komme hele vejen ned ad gangen! Jeg følte at jeg virkelig havde udrettet noget.

Jeg fik det skrækkeligt første gang jeg prøvede at rejse mig! Smerten var ubeskrivelig voldsom. Et øjeblik troede jeg at mine ben ville gå lige igennem min krop. Men hver dag forsøgte jeg at klare en smule mere end dagen før. Efter nogle fremskridt fik jeg omsider udleveret en gangstol og blev mere og mere overladt til mig selv. Jeg lærte tålmodighed.

Kort efter fik jeg lov til forsøgsvis at prøve tilværelsen hjemme igen, idet jeg tilbragte weekenden hos nogle venner. Barbara havde gode muligheder for at tage sig af mig dér. Jeg brød mig naturligvis ikke om at være fuldstændig afhængig af andre, men jeg kunne intet stille op. På den måde lærte jeg ydmygt at tage imod andres kærlige omsorg når det var påkrævet.

Efterhånden som jeg kom mig og så hvordan min krop lægte sig selv, kom jeg ofte til at tænke på det skriftsted der siger: „Jeg er dannet så underfuldt at det indgyder frygt.“ (Salme 139:14) Gennem modgang lærte jeg at påskønne menneskelegemet. Hvor var det spændende at vågne op hver morgen og tænke: ’Hvad kan jeg i dag som jeg ikke kunne i går?’

’De står i forbindelse med en højere magt!’

Det gjorde et stærkt indtryk på mine læger at jeg kom mig forholdsvis hurtigt. De fleste er meget længere om at komme på benene igen. En sygeplejerske sagde til mig: „Jeg tror at det der bidrager til Deres hurtige helbredelse er den gode, kærlige støtte fra Deres menighed.“ Jeg lærte noget vigtigt af det: hvor nødvendigt det er at besøge og opmuntre dem der ikke har det godt eller som må udstå lidelser af en eller anden art. Barbara skrev en liste over dem der besøgte os — der var over 300 som kom på besøg mens jeg var i bedring!

Jeg havde været indlagt i fem uger, og jeg afventede med spænding hvad lægen havde at sige. Omsider kom han ind til mig og fortalte at jeg kunne tage hjem. Jeg skulle komme regelmæssigt igen til fysioterapi og kontrol. Ti dage efter at jeg var blevet udskrevet bragte jeg gangstolen tilbage til hospitalet og fortalte at jeg var besluttet på at gå selv igen. Jeg takkede lægen for hans behandling, men han sagde: „Tak ikke mig. De står i forbindelse med en magt der er højere end vor!“

Jeg var i fortsat bedring hjemme, men havde stadig kun få kræfter i hænderne. Faktisk var det først i februar jeg så småt kunne begynde at genoptage min normale virksomhed som rejsende tilsynsmand for Jehovas Vidner i det østlige Canada. Der var gået fem måneder siden den mandag i september da mappen gled ud af mine fingre. Jeg havde været lam — men nu kunne jeg gå igen! — Fortalt af Winston Peacock.

[Ramme på side 16]

Hvad er GBS?

Guillain-Barrés syndrom (opkaldt efter de franske neurologer som opdagede sygdommen) er en gåde for videnskaben. Den nøjagtige årsag er stadig ukendt, skønt det lader til at lidelsen opstår efter nogle mindre virusinfektioner. Normalt kommer patienterne sig ret pludseligt; men døden kan indtræde hvis lammelsen breder sig til åndedrætssystemet. Bladet Journal of Neurosurgical Nursing siger derfor at „det eneste håb for disse patienter er omhyggelig og rigtig pleje“.

Det menes at GBS opstår ved at legemet efter en infektion producerer antistoffer som angriber det væv — myelinskeden — der omgiver nerverne, så de blottede nerver ikke kan lede de elektroner der kontrollerer muskelbevægelserne. Dette medfører svækkelse og lammelse. Bedringen begynder når nerverne gendanner det omgivende væv. Det kan tage så lang tid som 18 måneder, og knap en tredjedel af tilfældene er ledsaget af betydelig smerte.

I sygeplejebladet The Canadian Nurse opregner Laura Barry de stadier som de fleste GBS-patienter gennemgår: „Man bliver ved med at benægte at man lider af sygdommen, men man bliver hele tiden svagere og svagere. . . . Så bliver man vred: ’Hvorfor mig?’ . . . Når patienten erkender at hun ikke kan kontrollere sin sygdom . . . fører det hyppigt til depression som, i tilfældet med en patient der har Guillain-Barrés syndrom, kan være overvældende.“

Laura Barry konkluderer at en bedring forudsætter hjælp fra sygeplejersker og fra familiemedlemmer og venner der kan støtte patienten. Med deres hjælp vil patienten måske nå dertil at han eller hun accepterer sin sygdom, og „forhåbentlig vil sygdommen på dette tidspunkt have kulmineret og være ophørt med at udvikle sig“.

[Ramme på side 19]

Tænk på patienten!

Når man besøger venner på hospitalet . . .

• Aflæg korte besøg, så patienten ikke bliver træt

• Hvis man er flere sammen, forsøg da at begrænse antallet af besøgende på stuen til to ad gangen; flere kan trætte patienten

• Tal ikke for højt; det kan forstyrre de øvrige patienter

• Tal kun om positive og opbyggende emner

• Hav øje for hvad patienten behøver. Tilbyd vedkommendes familiemedlemmer at klare ærinder, så de får så megen tid som muligt til at besøge patienten

• Tilbyd kørelejlighed

• Hvis patienten sover eller er under behandling når du kommer, læg da en besked om at du har været på besøg

• Et let håndtryk eller en let berøring på hånden kan virke styrkende på patienten

[Illustration på side 17]

Jeg var lam, men nu kan jeg gå igen — og holde min mappe!