Pleje af syge — en udfordring

„NOGLE gange havde jeg lyst til at flygte fra det hele, men min mand havde hårdt brug for min hjælp. Somme tider følte jeg mig meget alene.“ — Jeanny, som i 18 måneder passede sin 29-årige mand inden han døde af en hjernesvulst.a

„Jeg bliver til tider irriteret på min mor, men bagefter bliver jeg vred på mig selv. Jeg føler mig som en fiasko når jeg ikke kan klare situationen.“ — Rose, 59 år, som tog sig af sin skrøbelige 90-årige mor, der var sengeliggende.

Det kan tage hårdt på familie og venner når en af deres kære rammes af en alvorlig eller dødelig sygdom. „Efter at diagnosen er blevet stillet, føler enhver familie sig alene. De kender måske ikke andre som har haft det samme problem inde på livet,“ siger Jeanne Munn Bracken i bogen Children With Cancer. De er også ofte „stivnet af sorg og har svært ved at se kendsgerningerne i øjnene“, sådan som det var tilfældet med Elsa da hun fandt ud af at hendes 36-årige nære veninde, Betty, havde kræft. Sue følte sig „syg og tom“ indeni da det gik op for hende at hendes far var ved at dø af kræft.

Pludselig kan familiemedlemmer eller venner stå med den opgave at skulle dække den syges fysiske og følelsesmæssige behov. Til trods for en stram timeplan skal de nu måske tilberede nærende måltider, sørge for medicin, arrangere kørsel til lægen, vise gæstfrihed over for dem der besøger patienten, skrive breve for den syge og meget andet.

Efterhånden som patientens tilstand forværres, bliver opgaven med at sørge for den syge endnu mere krævende. Hvad kan dette indbefatte? „Alt!“ siger Elsa, som passer sin sengeliggende veninde, Betty. „Jeg bader og mader hende, hjælper hende når hun kaster op, og tømmer hendes urinposer.“ Kathy havde et fuldtidsjob, men måtte samtidig tage sig af sin syge mor. Sue, der blev omtalt tidligere, fortæller at hun skulle sørge for at tage faderens temperatur og føre optegnelse over den hver halve time, vaske ham med en svamp når hans temperatur steg, og skifte hans tøj og sengelinned med nogle få timers mellemrum.

Hvor god en pleje patienten får, afhænger for en stor del af hvor godt den der tager sig af den syge, selv har det, men ofte bliver plejerens følelser og behov overset. Det er svært nok hvis vedkommendes arbejde resulterer i en øm ryg og overanstrengte skuldre. Men, som de fleste der har prøvet det, vil kunne bekræfte, kan det også være et stort følelsesmæssigt pres.

„Det var meget pinligt“

„Undersøgelsesrapporter beskriver ofte de bekymringer det volder pårørende når [patienten] flakker om, gør noget pinligt eller pludselig råber op,“ skriver The Journals of Gerontology. Gillian fortæller for eksempel hvad der skete da en ven ved et af de kristne møder ville hilse på Gillians alderstegne mor. „Mor sad bare med et tomt udtryk i øjnene og reagerede ikke,“ mindes Gillian. „Det var meget pinligt, og jeg var lige ved at græde.“

Joan, hvis mand lider af demens, siger: „Det er noget af det sværeste ved at passe ham.“ Hun forklarer: „Sygdommen gør at han ikke helt følger reglerne for takt og tone. Når vi for eksempel er ude at spise på restaurant sammen med andre, går han somme tider hen til de andre borde og smager på indholdet i de skåle der står fremme, hvorefter han lægger skeen som han har brugt, tilbage i skålen. Når vi besøger naboerne, kan han finde på at spytte på havegangen. Jeg har meget svært ved at befri mig selv for den tanke at andre sikkert taler om hans opførsel og hans skammelige mangel på manerer. Det får mig til at krympe mig.“

„Jeg var bange for at jeg på grund af skødesløshed . . .“

Opgaven med at tage sig af en alvorligt syg slægtning eller ven kan være forbundet med en vis ængstelse. Man frygter måske for hvad der kan ske efterhånden som sygdommen forværres — eller man frygter for at vedkommende dør. Man kan også tvivle på at man har tilstrækkelig styrke og evne til at dække patientens behov.

Elsa fortæller hvad det var hun frygtede: „Jeg var bange for at komme til at gøre Betty fysisk fortræd og derved øge hendes lidelser eller at gøre noget som ville forkorte hendes liv.“

Somme tider overføres patientens frygt til den der passer vedkommende. Sue siger: „Min far nærede en evig skræk for at blive kvalt, og somme tider blev han meget panikslagen. Jeg var bange for at jeg på grund af skødesløshed ville være årsag til at han blev kvalt og derved kom til at opleve det som han frygtede mest.“

„Man kan blive bedrøvet over at tænke på hvordan de engang har været“

Bogen Caring for the Person With Dementia siger: „Sorg er en normal reaktion hos dem der tager sig af et familiemedlem eller en nær ven med en kronisk lidelse. Efterhånden som patientens tilstand forværres, oplever man tabet af en ven og et forhold som har betydet meget for én. Man kan blive bedrøvet over at tænke på hvordan de engang har været.“

Jennifer beskriver hvilken virkning hendes mors stadig dårligere helbredstilstand havde på familien: „Vi følte os sårede. Vi savnede hendes livfulde snakken. Vi var meget kede af det.“ Gillian fortæller: „Jeg ville ikke have at min mor skulle dø, og jeg ønskede ikke at hun skulle lide. Jeg græd ofte.“

’Jeg følte mig vraget og vred’

En der passer en syg person, kan tænke ved sig selv: ’Hvorfor skulle det lige ske for mig? Hvorfor er der ingen der hjælper mig? Kan de ikke se at det er svært for mig? Hvorfor kan patienten ikke være lidt mere samarbejdsvillig?’ Plejeren kan undertiden blive gal over de voksende krav patienten og andre familiemedlemmer stiller, og som han eller hun finder urimelige. Rose, der er omtalt i indledningen, siger: „Jeg bliver oftere vred på mig selv end jeg plejer — i mit indre. Men mor siger at hun kan se det på mig.“

Det er tit plejeren der står for skud når patienten giver sin egen frustration og vrede afløb. I bogen Living With Cancer oplyser dr. Ernest Rosenbaum at nogle patienter „til tider kan blive vrede og deprimerede og ofte vil lade det gå ud over den der er nærmest . . . Deres vrede manifesterer sig almindeligvis som irritation over ligegyldigheder som de under normale forhold aldrig ville skænke en tanke.“ Dette kan forståeligt nok være en yderligere belastning for dem der gør deres bedste for at passe den sygdomsramte.

Maria gjorde for eksempel en rosværdig indsats for at pleje sin døende veninde. Til tider var veninden dog for nærtagende, og hun drog ofte forkerte konklusioner. „Af og til kom hun med nogle bidende bemærkninger og var uhøflig, hvilket var pinligt for dem der holdt af hende,“ fortæller Maria. Hvordan påvirkede det Maria? „Mens det står på, føler man at man ’forstår’ patienten. Men når jeg ser tilbage, følte jeg mig vraget, vred og usikker — uden lyst til at vise den nødvendige kærlighed.“

En undersøgelse offentliggjort i The Journals of Gerontology konkluderer: „Vrede har en tendens til at hobe sig op hos den der har til opgave at tage sig af et andet menneske, [og] resulterer undertiden i at vedkommende påtænker at øve vold mod patienten eller faktisk gør det.“ Forskerne fandt ud af at omtrent én ud af fem plejere frygtede for at han eller hun ville blive voldelig. Mere end én ud af tyve blev faktisk voldelig mod patienten.

„Jeg har dårlig samvittighed“

Mange der tager sig af et familiemedlem eller en ven, plages af skyldfølelse. Nogle gange er det en eftervirkning af vrede — de har dårlig samvittighed fordi de en gang imellem bliver vrede på patienten. Disse følelser udmatter dem følelsesmæssigt så meget at de ikke længere føler at de kan magte opgaven.

I visse tilfælde er der ikke noget alternativ til at lade patienten blive behandlet på et hospital eller anbragt på et plejehjem. Det kan være en tung afgørelse at træffe for den der passer patienten, og den er ofte forbundet med store følelsesmæssige kvaler. Jeanne siger: „Da der til sidst ikke var nogen anden udvej end at anbringe mor på et plejehjem, følte jeg at jeg svigtede hende, at jeg kasserede hende.“

Uanset om patienten er blevet anbragt på en institution eller ej, kan vedkommendes familie og venner føle at de ikke gør nok for ham eller hende. Elsa siger: „Jeg havde det ofte dårligt med at min tid var så begrænset. Nogle gange ville min veninde simpelt hen ikke have at jeg gik.“ Mange føler desuden at de svigter andre familieforpligtelser, især hvis de tilbringer en stor del af deres tid med at besøge en patient eller må tage overarbejde for at betale stigende udgifter. „Jeg er nødt til at gå på arbejde,“ siger en mor beklagende, „men jeg har dårlig samvittighed over at jeg ikke kan være hjemme hos mine børn.“

De der har opgaven med at tage sig af syge, har tydeligvis et stort behov for støtte, især efter at den de har passet, er død. Dr. Fredrick Sherman fra New York siger: „Min vigtigste opgave [efter en patients død] . . . er at lindre plejerens skyldfølelse, som [han eller hun] ofte holder for sig selv.“

Hvis ikke man får talt ud om disse følelser, kan det være ødelæggende for både plejer og patient. Hvad kan de der tager sig af en af deres kære, gøre for at overvinde disse følelser? Og hvad kan andre — familiemedlemmer og venner — gøre for at hjælpe dem?

[Fodnote]

[Ramme på side 5]

Betragt dem ikke som en selvfølge!

„VI VED at 80 procent af den pleje de ældre får derhjemme, udføres af kvinder,“ siger Myrna I. Lewis, der er lektor ved Mount Sinai Medical School i New York.

En undersøgelse, offentliggjort i The Journals of Gerontology,b viste at 61 procent af de adspurgte kvinder ikke fik hjælp fra familie eller venner. Over halvdelen (57,6 procent) sagde at de ikke fik tilstrækkelig følelsesmæssig støtte fra deres mand. I bogen Children With Cancer peger Jeanne Munn Bracken på at det er kvinden der bærer den tungeste byrde med at passe ældre og syge, mens „manden er tilbøjelig til at lade sig opsluge af sit arbejde“.

Dr. Lewis gør dog opmærksom på at der er mænd som bærer en betragtelig del af omsorgsbyrden. For eksempel udgør mænd hvis kone har Alzheimers sygdom, en ret stor gruppe blandt disse. De erfarer til fulde hvor stressende det kan være at passe en af sine kære der er blevet ramt af sygdom. Dr. Lewis fortsætter: „Denne gruppe mænd er formentlig de allermest sårbare fordi de som regel er ældre end deres koner og måske selv har et skrantende helbred . . . De fleste har aldrig lært hvordan de rent praktisk skal tage sig af syge.“

Det er vigtigt at en familie passer på ikke at overbebyrde den som tilsyneladende er god til at klare opgaven. „Det er ofte den samme i familien der gentagne gange får til opgave at tage sig af ældre eller syge,“ siger bogen Care for the Carer. „Det er hovedsagelig kvinder som selv er ved at komme op i årene. . . . Mange mener at kvinder som regel er bedst til at vise omsorg . . ., men familie og venner bør aldrig tage det som en selvfølge.“

[Fodnote]

[Illustration på side 6]

De der tager sig af andre, har behov for støtte for at kunne overvinde skyldfølelse og vrede