Valóságos betegség a CFS?
„EGYIK orvost a másik után kerestem fel — mondja Priscilla, egy Washington állambeli CFS-beteg. — Több vérvizsgálatot végeztek, és kikérdeztek az életemódom felől. Azt mondták, nincs semmi bajom, és javasolták, hogy menjek el pszichiátriai tanácsadásra. Egyetlen orvos sem akart velem vagy a tüneteimmel komolyan fogalkozni”.
Megszokott esetről van szó. Tavaly egy orvos, aki cikket írt a JAMA-ban (Journal of the American Medical Association), ezt mondta: „Egy átlagos CFS-beteg azelőtt 16 különböző orvost keresett fel gyógyítás végett. A legtöbbjüknek azt mondták, hogy tökéletesen egészségesek, csak depressziósak, vagy túl nagy stresszhatásnak vannak kitéve. Sokat közülük elmeorvoshoz küldtek. Ma ugyan jobb a helyzet, de nem sokkal.”
A CFS páratlan kihívás elé állít mindenkit, mint azt a The American Journal of Medicine megjegyzi. „Igen jelentős stresszt idéz elő egy olyan betegség kezelése, amelynél valaki fizikailag jól néz ki, a testre kiterjedő vizsgálat eredménye normális, és az általános laboreredmények is jók. A betegség gyakori velejárója a házastárssal, rokonokkal, munkaadókkal, tanárokkal, orvosokkal és biztosítótársaságokkal való feszült kapcsolat.”
Az orvosok dilemmája az, hogy a fáradtság mint olyan, általános tünet. „Ha egy orvos minden olyan betegen keresne egy dollárt, aki fáradtságról panaszkodik, akár nyugodtan abba is hagyhatná a praxisát” — írta egy orvosi lap szerkesztőnője. De nyilvánvalóan csak néhányan szenvednek CFS-ben azok közül, akik fáradtságról panaszkodnak. Mivel e betegségre nincs orvosi teszt, hogyan tudja az orvos diagnosztizálni azt?
A CFS meghatározása
A CDC (az Egyesült Államok Betegségellenőrző Központja) 1988 márciusában nyilvánosságra hozta az Annals of Internal Medicine-ben azokat a tüneteket és szimptómákat, amelyek együttesen jellemzik a CFS-t. (Lásd a bekeretezett részt.)
A CFS diagnosztizálásához szükséges főbb ismérvek: 1. több mint hat hónapja tartó fáradtságérzet, amely a beteg munkaképességét a felére csökkenti, és 2. egyéb betegség vagy pszichiátriai gond kizárása, amelyek hasonló tüneteket váltanának ki. Ahhoz azonban, hogy egyértelműen meg lehessen állapítani, hogy CFS-ről van szó, a betegnél ezenkívül a kevésbé jellemző 11 felsorolt tünetből legalább 8-nak kell jelentkeznie, vagy e 11 tünet közül legalább 6-nak, valamint a 3 fizikai tünet közül 2-nek jelen kell lenni.
Tény, hogy azok, akiknél CFS-t állapítanak meg, régóta súlyos betegek. A CDC eléggé behatárolta a CFS-t ahhoz, hogy egyértelműen fel lehessen ismerni ezeket a betegeket. Ez a meghatározás jelenleg kizárja azokat, akiknél a tünetegyüttes kevésbé súlyos formában jelentkezik.
Lehet-e a CFS depresszió?
Mi a helyzet azokkal az orvosokkal, akik szerint a CFS-betegek depressziósak vagy más lelki zavarban szenvednek? Megfigyelhetők-e ezeknél a betegeknél a depresszióra utaló klasszikus tünetek?
Sok CFS-beteg általában depressziós, de ahogy dr. Kurt Kroenke, a bethesdai (Maryland, USA) Orvostudományi Intézet professzora kérdezte: „Ki ne lenne depressziós, ha már egy éve vagy még hosszabb ideje állandóan fáradtnak érzi magát?” Jogos tehát a kérdés: „A depresszió előidézője vagy következménye a CFS-nek?”
Gyakran nehéz erre a kérdésre válaszolni. Az orvos talán a főbb ismérvek közül a második pontot mérlegeli, amely szerint azokat a ’pszichiátriai körülményeket, amelyek kiválthatják a szimptómákat, ki kell zárni’, és úgy következtethet, hogy a beteg depressziós, és nem szervi vagy testi eredetű betegségben szenved. Mindemellett sok esetben ez nem kielégítő diagnózis.
A The Cortlandt Consultant orvosi szaklap megjegyezte: „Az a legnagyobb bizonyíték arra, hogy a CFS ’szervi’ eredetű betegség, hogy a betegek 85 százaléka hirtelen betegszik meg. A betegek nagy része azt mondja, hogy betegsége egy bizonyos napon lázzal [torokfájással, nyirokcsomó duzzanattal, izomfájással] párosuló, influenzára jellemző és egyéb hasonló tünetekkel kezdődött.” A CFS-ben szenvedő betegeket kezelő orvosok meggyőződéssel állítják, hogy gyakran nem a depresszió a tünetek kiváltó oka.
„Amikor összehasonlítottuk az eseteinket — mondja dr. Anthony Komaroff, a bostoni Brigham Általános Orvostudományi és Női Klinika igazgatója —, igen meglepett bennünket betegeinknek az a közlése, hogy teljesen jól érezték magukat, életerősek és sikeresek voltak az életben egészen addig a napig, amikor hirtelen náthásak vagy influenzásak lettek, vagy hörghurutot kaptak és ebből nem tudtak kigyógyulni. A betegség kitöréséig semmilyen lélektani eredetűnek tekinthető tünet — például depresszió, rossz közérzet, alvászavar stb. — nem volt.”
A depresszió egyik klassszikus tünete az, hogy a beteg elveszíti érdeklődését minden iránt. Dr. Paul Cheney viszont ezt magyarázta: „Ezeknél a CFS-betegeknél éppen az ellenkezője figyelhető meg. Őket nagyon is érdekli az, mit jelentenek a tüneteik. Nem tudnak ténykedni. Nem tudnak dolgozni. Sokan megrémülnek. De nem veszítik el az érdeklődésüket a környezetük iránt.”
Megduzzadt mandulák, láz, szokatlan fehérvérsejtszám, többször visszatérő légúti fertőzés, izom- és ízületi fájdalom, és különösen még a kevésbé megerőltető testedzés után is talán jelentkező sajátságos rosszullét és izomfájás — nos, ezek a tünetek sehogy sem illenek a depresszióra visszavezethető tünetek közé.
Az újabb bizonyítékok mérlegelése
A JAMA 1991. november 6-i száma ezt közölte: „A CDC meghatározása szerint krónikus fáradtság szindrómában (CFS) szenvedő betegekről készülő tanulmány előzetes adatai azt mutatják, hogy e betegségben szenvedők legtöbbje nem depressziós, illetőleg nem szenved más elmegyógyászati betegségben.”
Dr. Walter Gunn, aki behatóan vizsgálta a CDC-ben folyó CFS-kutatást, ezt írta a JAMA e számában: „Annak ellenére, hogy sok orvos [a tanulmányban szereplő] betegek mindegyikét depressziósnak vélte, mi azt állapítottuk meg, hogy a CFS-betegek csak 30 százalékánál nyilvánultak meg a depresszió tünetei, amikor kitört rajtuk a fáradtság.”
Sőt még fizikai eltérések is vannak a CFS-betegek és a depresszióban szenvedők között. „A súlyosan depressziósoknál gyakran gyors szemmozgásos (REM)-alvásnál figyelhetők meg rendellenességek, míg a CFS-pácienseknél a nem REM-[alvásnál] mutatkoznak rendellenességek” — jegyezte meg a The Female Patient orvosi szaklap.
A Science folyóirat 1991. december 20-i száma egy másik jelentős felfedezésről számolt be. Azt írta, hogy a kutatás szerint a „CFS-betegeknél megváltozik bizonyos agyi hormonok szintje”, és megjegyezte: „Bár az egészséges kontrollcsoporthoz képest csekély az eltérés, a CFS-betegeknél egyöntetűen csökkent a szteroid-jellegű kortizol hormon szintje, és emelkedett az agyalapi mirigy által termelt ACTH (adrenokortikotropin) szintje, ami pontosan ellenkezője a depressziónál megfigyelt változásoknak.” (Kiemelés tőlünk.)
Mi a helyzet, ha a CFS valóságos betegség?
Az orvosi szakma szkeptikus minden olyan rendellenességgel szemben, amit nem ért, ilyen a CFS is. „A kételkedés áthatja a szakmánkat — írta dr. Thomas L. English. — Az egészséges szkepticizmus „helyénvaló” magatartásnak számít az intelligens, jó ítélőképességű orvosok körében.” De dr. English felveti: mennyire tekinthető egészségesnek a szenvedő pácienssel szemben tanúsított szkepticizmus, „ha a CFS valóságos betegség”. Ezt kérdezi kételkedő orvoskollégáitól: „Mi van akkor, ha Önök tévednek? Milyen következményei lesznek ennek a betegeikre nézve?”
Maga dr. English is CFS-beteg, és tavaly a JAMA megjelentette orvostársaihoz intézett cikkét. Arra kérte őket, hogy képzeljék magukat annak a szenvedő betegnek a helyébe, akire a következő szindróma illik:
„ ’Megfázol, és aztán életed megmásíthatatlanul rosszra fordul. Nem tudsz világosan gondolkozni . . . Olykor minden erődet össze kell szedned, hogy elolvasd az újságot, vagy követni tudd a televízióműsor cselekményét. Folyton úgy érzed magad, mint az a légi utas, aki nem tudja követni a zónaidők gyors váltakozását. A beteggyógyítás területén, ahol egykor nagy biztonsággal mozogtál, most úgy tapogatózol, mintha egy ködbe vesző szakadék felé haladnál. Az izomfájdalom össze-vissza vándorol a testedben. Tünetek jönnek, majd elmúlnak, hol erősebbek, hol gyengébbek . . . Kétségeid támadnának neked is néhány tünetedet illetően, ha nem beszéltél volna olyan páciensekkel, akik hasonlókat észleltek . . . vagy olyan orvosokkal, akik több száz hasonló esetet vizsgáltak . . .
Beszéltem rengeteg olyan betegtársammal, akik a kollégáimhoz fordultak segítségért, de akik megalázottan, dühösen és félve távoztak tőlük. Testük jelezte, hogy fizikailag betegek, de az orvosaiknak az volt a véleménye, hogy betegségük pszichoszomatikus jellegű, ami inkább rémítőleg és dühítőleg, nem pedig megnyugtatóan hatott rájuk. Mindez azt árulta el nekik, hogy orvosaik nemigen értik a dolog lényegét . . . El kell-e fogadnunk, hogy pusztán azért, mert a tünetek furcsák és szokatlanok, már nem is léteznek? Biztosak lehetünk-e abban, hogy a laborvizsgálatok ki tudják szűrni az új betegségeket is, miként a régieket? Az új eszméktől való idegenkedés egyidős az emberiséggel; a bizalmatlanság ártalmas következményei úgyszintén” (JAMA, 1991. február 27., 964. oldal).
A betegség elismerésének értéke
„Azok az orvosok, akik sokat beszélgetnek CFS-betegeikkel, szinte mindegyik betegtől tipikusan egy és ugyanazt hallják — jegyezte meg dr. Allan Kind, a fertőző betegségek egyik specialistája. — Véleményem szerint a krónikus fáradtság szindróma nagyon is valóságos tény.”
Ezzel ma már egyre több orvos egyetért. A The Female Patient folyóirat erre buzdította az orvosokat: „Amíg nincs biztos diagnózis, és nem lehet kidolgozni megfelelő gyógykezelést, az orvosnak feltétlen kötelessége megmondani a betegeinek, hogy valóban betegek és ’nem csak beképzelik maguknak’.”
Nagyon hasznos lehet, ha elismerjük a beteg előtt a betegség létezését. Egy nő a következőket mondta arról, amikor az orvos közölte vele, hogy CFS-e van: „Patakzottak a könnyek a szememből.” Amikor orvosától megtudta, hogy csakugyan beteg, és az meg is nevezte a betegségét, ez nagy megkönnyebbülést jelentett neki.
De mi válthatja ki a CFS-t? Mit tártak fel a kutatások?
[Kiemelt rész a 7. oldalon]
Krónikus fáradtság szindróma diagnosztikai ismérvei
Főbb ismérvek
1. A fáradtság több mint hat hónapja tart, és felére csökkent a beteg munkaképessége
2. Nincs más belgyógyászati vagy pszichiátriai gond, ami előidézhetné a tüneteket
Kevésbé domináns tünetek
A fáradtság jelentkezésekor vagy utána tapasztalható tünetek
1. Hőemelkedés
2. Torokfájás
3. Nyirokcsomó-fájdalom
4. Általános izomgyengeség
5. Izomfájás
6. Hosszan tartó fáradtság testedzés után
7. Fejfájás
8. Ízületi fájdalom
9. Alvászavar
10. Idegi eredetű pszichológiai panaszok, például feledékenység, zavartság, a koncentrálóképesség csökkenése, depresszió
11. Akut roham (amely néhány órától több napig is eltarthat)
Testi tünetek
1. Hőemelkedés
2. Torokgyulladás
3. Tapintható vagy lágy nyirokcsomók
[Kép a 8. oldalon]
Az orvosoknak világosan meg kell tudniuk különböztetni a depressziót és a krónikus fáradtság szindrómát