A gondozás nehéz feladata

„IDŐNKÉNT azt kívántam, bárcsak el tudnék menekülni a helyzet elől. De neki nagyobb szüksége volt rám, mint valaha. Időnként nagyon egyedül éreztem magam” (Jeannya, aki 18 hónapon át ápolta 29 éves férjét, mielőtt a férje agydaganatban meghalt).

„Van, amikor ingerült vagyok anyuval, aztán meg undorodok magamtól. Amikor nem tudom megállni a helyem, úgy érzem, mintha kudarcot vallottam volna” (Róza, aki 59 éves, és 90 éves, törékeny édesanyját ápolta, mivel ágyban fekvő beteg lett).

Egy gyógyíthatatlan vagy krónikus betegség híre lesújtó lehet a család és a barátok számára. „Amikor megszületik a diagnózis, minden család elhagyatottnak érzi magát. Talán nem ismernek senki mást, akinek ilyen gondja van” — állítja Jeanne Munn Bracken a Children With Cancer (Rákos gyermekek) című könyvében. Ezenkívül még „kábultak a döbbenettől, és hitetlenkednek”, mint Elza, amikor megtudta, hogy bizalmas barátnője, a 36 éves Betti rákos. Zsuzsa, akinek beteg volt az apukája, „rosszul lett, és ürességet érzett”, amikor végül ráeszmélt, hogy az édesapja rákban haldoklik.

A családtagok és a barátok hirtelen azt veszik észre, hogy a gondozó szerepébe kényszerültek — aki gondoskodik a beteg fizikai és érzelmi szükségleteiről. Lehet, hogy tápláló ételeket kell készíteniük, felügyelniük kell a gyógyszerbevételre, meg kell szervezniük a beteg orvoshoz szállítását, foglalkozniuk kell a beteg látogatóival, leveleket kell írniuk a nevében, és még sok-sok más dolgot meg kell tenniük. Gyakran ezeket a tevékenységeket egy már amúgy is szoros időtervbe kell belezsúfolniuk.

Ám ahogy romlik a beteg állapota, a személy gondozásával járó munka még inkább megerőltetővé válik. Mi tartozhat ebbe bele? „Minden! — kiált fel Elza fekvő beteg barátnőjével, Bettivel kapcsolatban. — A mosdatása és az etetése, az, hogy segíteni kell neki, hogyha hányt, és ki kell üríteni a vizeletgyűjtő tasakját.” Katinak gondoskodnia kellett gyengélkedő édesanyjáról, annak ellenére, hogy teljes munkaidőben dolgozott. Zsuzsa, akit korábban már említettünk, elmondja, hogy „félóránként meg kellett mérnie és fel kellett jegyeznie [édesapja] hőmérsékletét, szivaccsal le kellett mosnia, amikor emelkedett a láza, valamint néhány óránként le kellett cserélnie a ruháját és az ágyneműjét”.

Annak a gondozásnak a minősége, amelyben a beteg részesül, nagymértékben függ azoknak a jóllététől, akik gondoskodnak róla. Mégis számtalanszor nem veszik észre azoknak az érzéseit és szükségleteit, akik gondját viselik egy betegnek. Ha a gondozásnak csupán hátfájás és megerőltetett váll lenne a következménye, már akkor is elég nehéz lenne. Ám ahogy a legtöbb gondozó megerősíti, a gondozás óriási érzelmi árat követel.

„Nagyon kínos volt”

„A tanulmányok sokszor írnak a [beteg] zavaros, kínos viselkedéséből, valamint szóbeli kitöréseiből eredő gyötrelemről” — tudósít a The Journals of Gerontology című folyóirat. Gillian például elmondja, mi történt, miután a keresztény összejövetelen egy testvérnő megkérdezte, hogy megismerkedhet-e idős édesanyjával. „Anyu csak üres tekintettel nézett, és nem reagált — emlékszik vissza Gillian szomorúan. — Nagyon kínos volt, és könnybe lábadt a szemem.”

„Ez az egyik legnehezebb dolog, amivel meg kell küzdenem” — mondja Joan, akinek a férje elmebajban szenved. „A betegségtől kicsit érzéketlen az etikett iránt — magyarázza. — Amikor másokkal egy étteremben vacsorázunk, néha odamegy az étterem többi asztalához, megkóstolja a lekvárt, és visszarakja a használt kanalat a lekváros tálkába. Amikor meglátogatjuk a szomszédainkat, előfordul, hogy a kerti útra köp. Nagyon nehezen tudok megszabadulni attól a gondolattól, hogy mások valószínűleg beszélnek ezekről a szokásokról, és talán úgy tekintik őt, mint aki igencsak modortalan. Hajlamos vagyok magamba zárkózni.”

„Attól rettegtem, hogy ha figyelmetlenek vagyunk . . .”

Nagyon félelmetes élmény lehet gondozni egy súlyosan beteg, szeretett hozzátartozót. A gondozó talán fél, hogy mi történik a betegség előrehaladtával — sőt lehet, hogy attól is fél, hogy szeretett hozzátartozója meghal. Attól is félhet, hogy nem lesz elég ereje vagy képessége a beteg szükségleteinek kielégítéséhez.

Elza így írja le félelmének okát: „Attól féltem, hogy fizikailag kárt teszek Bettiben, ezáltal növelve a szenvedését, meg hogy valami olyat teszek, amivel megrövidítem az életét.”

Olykor a gondozó is félni kezd attól, amitől a beteg fél. „Az édesapám nagyon félt attól, hogy megfullad, és néha pánikba esett — tudatja bizalmasan Zsuzsa. — Attól rettegtem, hogy ha figyelmetlenek vagyunk, tényleg megfullad, és akkor átéli azt, amitől a legjobban fél.”

„Talán amiatt bánkódsz, hogy milyen volt régen”

„A bánkódás természetes azoknál, akik egy olyan szeretett hozzátartozóval foglalkoznak, aki krónikus betegségben szenved — írja a Caring for the Person With Dementia (Elmebajban szenvedő személy gondozása) című könyv. — Amint előrehalad az illető betegsége, előfordulhat, hogy azt tapasztalod, elveszíted a társaságát és a kapcsolatot, amely fontos volt számodra. Talán amiatt bánkódsz, hogy milyen volt régen.”

Jennifer elmondja, hogy a családját hogyan érintette az édesanyja állandóan romló egészségi állapota: „Bántott minket a dolog. Hiányoltuk vidám beszélgetéseit. Nagyon elszomorodtunk.” Gillian így magyarázza: „Nem akartam, hogy meghaljon az édesanyám, és nem akartam, hogy szenvedjen. Csak sírtam és sírtam.”

„Kitaszítottnak éreztem magam, mérges . . . voltam”

Egy gondozó talán eltűnődik: „Miért kellett ennek megtörténnie velem? Miért nem segítenek mások? Nem látják, hogy nehezen boldogulok? A beteg nem tud jobban együttműködni?” Időnként a gondozó talán nagyon mérges a vele szemben támasztott, látszólag gyarapodó és igazságtalan követelmények miatt, amelyeket a beteg és más családtagok elvárnak tőle. Róza, akit a bevezetőben említettünk, ezt mondja: „Elég gyakran magamra vagyok mérges — gondolatban. De anyu azt mondja, hogy látszik az arcomon.”

Előfordulhat, hogy a gondoskodó személynek kell tartania a hátát a beteg saját bosszúságaiért és mérgéért. Dr. Ernest Rosenbaum a Living With Cancer (Együtt élve a rákkal) című könyvben kifejti, hogy néhány beteg „olykor talán haragot és depressziót tapasztal, amely a legközelebbi elérhető személyben talál célpontra . . . Ez a harag általában abban nyilvánul meg, hogy jelentéktelen dolgok irritálják, melyek rendes körülmények között még csak nem is nyugtalanítanák a beteget.” Érthető módon ez növelheti a szeretett hozzátartozók felborzolt idegeire ható feszültséget, akik igyekeznek megtenni a tőlük telhető legtöbbet azon a téren, hogy gondját viselik a betegnek.

Mária például dicséretes munkát végzett, amikor ápolta haldokló barátnőjét. Időről időre azonban a barátnője túl érzékenynek látszott, és rossz következtetéseket vont le. „Nagyon nyers és goromba volt, zavarba hozta a szeretteit” — magyarázza Mária. Hogyan érintette ez Máriát? „Akkor úgy látszik, hogy az ember »megérti« a beteget. De amikor később átgondoltam, kitaszítottnak éreztem magam, mérges és bizonytalan voltam — nem hajlottam arra, hogy kimutassam a szükséges szeretetet.”

A The Journals of Gerontology című folyóiratban közzétett egyik tanulmány ezt a következtetést vonta le: „Olyankor, amikor gondoznak valakit, felfokozódhat a harag, [és] néha tényleges vagy fontolgatott erőszakban végződhet.” A kutatók megállapították, hogy majdnem minden 5. gondozó fél, hogy erőszakossá válik. És 20-ból több mint 1 ténylegesen erőszakossá vált a betegével szemben.

„Bűntudatot érzek”

Sok gondozót sújt a bűntudat érzése. Néha a bűntudat a harag nyomában érkezik — vagyis azért éreznek bűntudatot, mert időnként mérgesek. Az effajta érzelmek annyira felemészthetik őket, hogy úgy érzik, nem bírják tovább csinálni.

Némely esetben nincs más megoldás, mint az, hogy a beteget egy intézményben vagy egy kórházban gondozzák. Ez megrázkódtatást okozó döntés lehet, amely teljesen feldúlhatja a gondozó érzelmeit. „Amikor végül kénytelen voltam beadni édesanyát egy otthonba, úgy éreztem, hogy cserbenhagyom, eldobom magamtól” — állítja Jeanne.

Akár kórházba kerül a beteg, akár nem, szeretett hozzátartozói bűntudatot érezhetnek azért, hogy nem tesznek érte eleget. Elza ezt mondta: „Sokszor bántott, hogy annyira kevés időm volt. Előfordult, hogy a barátnőm egyszerűen nem engedett el.” Amiatt is aggódhat valaki, hogy elhanyagolja a többi családi felelősségét, különösen akkor, ha a gondozó sok időt tölt a kórházban, vagy sokáig kell dolgoznia, hogy segítsen a növekvő számlák kifizetésében. „Muszáj dolgoznom, hogy segíteni tudjak a költségek kifizetésében — panaszolta egy anyuka —, mégis bűntudatot érzek azért, hogy nem tudok otthon lenni a gyermekeimmel.”

Nyilvánvaló, hogy a gondozók számára égetően szükséges a támogatás, különösen akkor, ha meghal a személy, akit gondoztak. „A legfontosabb felelősségem [egy beteg halála után] . . . az, hogy enyhítsem a gondozóban a bűntudat érzését, amelyről gyakran nem beszél” — jelenti ki a huntingtoni (New York-i) dr. Fredrick Sherman.

Amennyiben ezekről az érzésekről nem beszélnek, mind a gondozónak, mind a betegnek kárt okozhatnak. Akkor hát mit tehetnek a gondoskodó személyek azért, hogy megküzdjenek ezekkel az érzésekkel? És mások — a családtagok és a barátok — miben segíthetnek nekik?

[Lábjegyzet]

[Kiemelt rész az 5. oldalon]

Ne vedd őket természetesnek!

„TUDJUK, hogy az idősek otthon történő gondozásának a 80 százalékát nők végzik” — állítja Myrna I. Lewis, aki a New York-i Mount Sinai Orvosi Egyetemen a közegészségtan karának adjunktusa.

A gerontológiávalb foglalkozó folyóiratban (The Journals of Gerontology) közzétett, gondozó nőkről készült egyik tanulmány rámutatott: a nők 61 százaléka arról számolt be, hogy nem kap segítséget a családtól vagy a barátoktól. Valamint a nőknek több mint a fele (57,6 százaléka) azt állította, hogy nem kap elég érzelmi támogatást a férje részéről. A Children With Cancer című kiadványban Jeanne Munn Bracken rámutat, hogy miközben talán az anya hordozza a gondozás terhének nagy részét, addig „előfordulhat, hogy az apa visszavonul a munkájához”.

Dr. Lewis azonban azt mondja, hogy a gondozásnak van egy jelentős része, amelyet a férfiak végeznek. Például azok a férjek, akiknek a feleségük Alzheimer-kórban szenved, meglehetősen nagy csoportot képeznek. És biztosan nem mentesek a beteg, szeretett hozzátartozójuk gondozásával járó stressztől. „Talán ezek a férfiak a legsebezhetőbbek az összes közül — folytatja Lewis —, mivel általában idősebbek a feleségüknél, és lehet, hogy ők is gyenge egészségi állapotban vannak . . . Legtöbbjük nem szakképzett a gondozás gyakorlati oldalait tekintve.”

A családoknak óvakodniuk kell attól a hajlamtól, hogy az egyik családtagot terheljék, aki látszólag jól tud bánni a nehéz feladattal. „Gyakran a családnak egy bizonyos tagja lesz a gondozó, néha egymás után többször is — írja a Care for the Carer című könyv. — Ezeknek a nagy százaléka nő, akik már maguk is öregszenek . . . A nőket általában úgy is tekintik, mint akik »természetszerűleg« gondozók . . ., pedig a családoknak és a barátoknak sohasem lenne szabad ezt természetesnek venniük.”

[Lábjegyzet]

[Kép a 6. oldalon]

A gondozóknak támogatásra van szükségük abban, hogy megküzdjenek a bűntudat és a harag érzésével