A fibromyalgia megértése és elviselése

MINDENED fáj? Rendkívül fáradt vagy? Reggel úgy ébredsz, hogy merev és kimerült vagy? Időnként nehezen emlékszel valamire? Ez lehet a fibromyalgiaszindróma (FMS) néhány tünete.

„Mindig emlékezni fogok 1989-nek arra a reggelére, amikor felébredtem, és 45 percig meg voltam bénulva” — mondja Teda. Így kezdődött Ted küzdelme a fibromyalgiával, mely alapjában véve ezt jelenti: „fájdalom az inakban, szalagokban és az izmokban.”

Talán az egyik barátod vagy családtagod FMS-ben szenved. Hogyan segíthetsz? Vagy ha te szenvedsz benne, mit lehet tenni? A jóltájékozottság nagyban hozzájárul ennek a problémának a megértéséhez és elviseléséhez. De azok közül, akiknél a fent említett tünetek jelentkeznek, nem mindenkinek van szükségszerűen FMS-e.

A fibromyalgia meghatározása

Az American College of Rheumatology szerint „a fibromyalgia diagnosztikája azon alapul, hogy az egyénnek volt-e már a múltban krónikus, a test sok pontján jelentkező fájdalma, és azon, hogy az orvos megtalálja-e a típusos elhelyezkedésű nyomásérzékeny pontokat”. Vannak még más tünetek is, amelyek közül néhány hasonlít a krónikusfáradtság-szindrómáéra (CFS-ére).

Való igaz, hogy sok ember, aki FMS-ben szenved, az CFS-ben és más betegségekben is szenved. A depresszió és az abnormális szorongás gyakori az FMS-ben szenvedőknél, és úgy tűnik, hogy az FMS általában ezeknek a problémáknak az okozója, és nem a következménye. Az FMS-t olyan külső körülmények súlyosbíthatják, mint a túl sok vagy a túl kevés fizikai tevékenység, hidegfronti hatás, álmatlan éjszaka vagy rendkívüli stressz.

A korábban különböző neveken, például fibrositisként ismert betegség, az FMS nem jár deformálódással vagy bénulással, és önmagában véve nem is veszélyezteti az életet. Bár nem lehet biztosan kijelenteni, hogy az FMS örökletes, némely családban nem csak egy személynél fedezték fel ezt a betegséget. Ez a betegség több millió ember életét érinti — a felnőtteknél bármely életkorban megjelenik, és több nőt támad meg, mint férfit.

Az FMS okozója

Különböző elméleteket tettek már közzé arra vonatkozóan, hogy mi váltja ki az FMS-t. Egy vírus vagy a szerotonin neurotranszmitter egyensúlyzavara okozhatja ezt a betegséget — ez a szerotonin hatással van az alvásra — és olyan vegyületek aránytalansága is, mint az endorfinok, amelyek a test fájdalom elleni természetes harcosai. Ilyen és más elméletek területén továbbra is folynak a kutatások.

Mikroszkóp alatt egészségesnek tűnnek az FMS-ben szenvedők izmai, de a sejtek energiatermelő részei talán nem működnek rendesen. Sem a kiváltó ok, sem pedig a gyógymód nem ismert még. Sok esetben az egyén elmeséli, hogy tünetei úgy kezdődtek, hogy egy konkrét, fizikai vagy érzelmi traumát okozó esemény történt vele, míg másoknál titokzatosabb módon kezdődött a dolog.

Nehézségek az FMS diagnosztizálásában

Mivel ennek a betegségnek a legtöbb tünetét más megbetegedésekkor is fel lehet fedezni, a Kanadában élő dr. Carla Ockley ezt mondja: „Nem mindig az FMS-re gyanakszunk először, ha egy beteg ízületi fájdalmakkal keresi fel az orvost. Ha a probléma még többszöri látogatás után sem múlik el, akkor folytatjuk a kivizsgálást. Amikor FMS-t állapítunk meg, akkor én általában elküldöm a beteget a reumatológushoz, hogy erősítse meg ezt a diagnózist.”

Egészen mostanáig azonban semmilyen kritérium sem volt az FMS diagnosztizálására, így a probléma szubjektív volt — azaz csak a beteg észlelte —, és a vizsgálat eredményei normálisak voltak. Így sok orvos nem ismerte ezt a betegséget. Egy hölgy, akit Rachelnek hívnak, így panaszkodik: „Különböző orvosokhoz jártam 25 évig, és több ezer dollárt költöttem el, míg helyesen megállapították, hogy FMS-ben szenvedek.”

Hol lehet hát segítséget találni, ha úgy gondolod, fibromyalgiád van? Gayle Backstrom a When Muscle Pain Won’t Go Away című könyvében azt javasolja, hogy lépjünk kapcsolatba az Arthritis Foundation (Arthritis Alapítvány) helybeli kirendeltségével vagy egy reumatológussal.

Kezelés

Idáig egyetlen bizonyított gyógymódot sem találtak az FMS-re, így a kezelés általában a tünetekre összpontosul. Az egyik főbb tünet a fájdalom, amely a többi tünethez hasonlóan mindenkinél más, és napról napra változik még ugyanannál a személynél is.

Ehhez a nehézséghez még az is hozzájön, hogy a fájdalomcsillapító szerek és a kezelés némely formája úgy tűnik, idővel elveszti a hatását. Gayle Backstrom a következőt állítja: „Gyakran előfordul, hogy ha később újra próbálkozol velük, akkor még egyszer egy ideig kedvező eredményeket érsz el.” Természetesen először ki kell kérned az orvosod tanácsát. Számolnod kell a mellékhatások vagy a függőség kialakulásának veszélyével is. „El kell hát kerülni az erős fájdalomcsillapítókat” — ajánlja az American College of Rheumatology.

Egy másik főbb tünet, ha a fájdalom és más, zavart keltő dolgok miatt hiányzik a létfontosságú alvás. Melanie a testet megtámasztó nagy párnát használ a fájdalom enyhítésére, a külső zajok ellensúlyozására pedig a párásító berregését. Más segédeszközök lehetnek még a füldugók és a habszivacspárna vagy olyan matrac, amelynek tojásrekesz alakú felülete van.b Az Észak-Carolinában élő dr. Dwayne Ayers ezt mondja: „Mihelyt segítek a betegeimnek abban, hogy jobban aludjanak, jobban reagálnak más kezelésekre.”

A National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases intézet szerint „a fibromyalgiában szenvedő betegek hasznot meríthetnek abból, ha több dolgot egyszerre alkalmaznak: testmozgást végeznek, gyógyszereket szednek, fizioterápiát alkalmaznak és relaxálnak”. Más kezelések magukban foglalhatják a masszázsterápiát, a stressz kezelését és a nyújtó gyakorlatok alkalmazását. Egy olyan embernek azonban, aki állandó fájdalmat vagy fáradtságot tapasztal, lehetetlennek tűnhet a testmozgás. Néhány javaslat tehát úgy szól, hogy ezt a tevékenységet nagyon lassú tempóban szabad elkezdeni. Mielőtt bármilyen testmozgási programba kezdesz, feltétlenül beszélj az orvosoddal.

A Fibromyalgia Network című hírlevél 1997. júliusi száma Sharon Clarket, egy portlandi (Oregon), mozgásgyakorlatokat végeztető fiziológust és kutatót idéz, aki azt mondja, hogy ha nem tudsz 20-30 percig testmozgást végezni, „akkor naponta hatszor menj el 5 percre sétálni, és már ennek is jótékony hatásai lesznek”. A mérsékelt tempóban végzett aerobik típusú gyakorlatok növelik az endorfintermelést, javítják az alvást, valamint oxigénnel látják el a szervezetet és az izmokat.

Az emberek azonban különbözőek, és az FMS-betegség különböző szintjein lehetnek. Elaine elmondja nekünk: „Egyik legnagyobb teljesítményem, ha a kocsifeljárómon egyszer fel- majd lesétálok, míg egy jó barátnőm, aki szintén FMS-ben szenved, másfél kilométert tud megtenni.” Itt nem a „fájdalom nélkül nincs siker” eset áll fenn, hanem kétségtelenül a „ne add fel” helyzet az érvényes. Ted, aki CFS-ben és FMS-ben is szenved, ezt mondja: „A szobabiciklimet kezdetben csak egyszer egy héten tudtam használni két vagy három percig. Most több mint 20 percet edzek heti három vagy négy alkalommal. De több mint négy évbe telt, míg eljutottam idáig.”

Az alternatív megközelítésekkel kapcsolatos kérdések is felmerülnek — ilyen például az akupunktúra, a kiropraktika és másfajta kezelés, illetve a gyógynövények vagy más étrendkiegészítők használata. Bár sokan állítják, hogy javulást tapasztaltak néhány fent említett dolog alkalmazása után, mások nem tapasztaltak ilyet. A kutatók ezek közül számosat tanulmányoznak, de az eredmények még mindig nem meggyőzőek.

A gyógyszerek néha éhségfájdalmat idéznek elő, vagy a betegek az evéssel akarnak felülkerekedni a szorongáson. A nagyobb súly azonban jobban igénybe veszi az izmokat, és ez nagyobb fájdalmat eredményez. Így hát néhány esetben az orvos azt fogja javasolni, hogy a beteg fogyjon le néhány kilogrammot.

Az FMS diagnosztizálása pánikot és haragérzést válthat ki. Különböző módszerek vannak azonban arra, hogy miként foglalkozzunk az ezekhez hasonló, normális érzésekkel, hogy így senki se bántódjon meg. A bánkódás egy másik gyakori reakció erre a betegségre. Természetes, ha bánkódunk, amikor elveszítünk valamit, ami oly értékes nekünk, mint az egészségünk.

Amikor hatással van a munkádra

Az FMS-ben szenvedők nehézségekkel találhatják magukat szembe a munkahelyükön. Li már több éve dolgozott a munkahelyén, de az egészsége miatt ez egyre nehezebbé vált számára. Miután beszélt a munkaadóival, ugyanannál a vállalatnál megkapott egy részidejű munkát, és ez csökkentette nála a stresszt. Ezenkívül meglepődött, amikor emelték az órabérét.

Egy foglalkozás- vagy fizioterapeuta segíthet olyan módszereket keresni, amelyeket figyelembe véve úgy végezheted a munkádat, hogy az kevesebb megterhelést jelentsen a testednek. Lisa úgy találta, hogy hasznos, ha karfával ellátott íróasztali széket használ. Yvonne-nak azt javasolták, hogy ne csupán egy másfajta széket, hanem egy másik íróasztalt is szerezzen be. Ha azonban meg kell változtatni a munkádat, vannak ügynökségek, amelyek a segítségedre lehetnek ebben.

Ahogyan segíteni tudsz

Minden egyes családtag, még a kicsik is, ismeretet szerezhet az FMS-ről, és megértheti, hogy még ha az FMS-ben szenvedő egészségesnek néz is ki, fájdalommal és fáradtsággal járó krónikus betegsége van. A jó kommunikáció is létfontosságú. Jennie megjegyzi: „Időről időre a család megbeszélést tart arról, hogy miként tud mindenki segíteni.” Ahhoz, hogy az FMS-ben szenvedő személy sikeresen elviselje a betegségét, nagyon fontos, hogy megtanulja, miként őrizze meg energiáját, miközben elvégez különböző dolgokat. Ez talán némi leleményességet kíván meg amellett, hogy mások is együttműködnek vele. Itt újra egy foglalkozásterapeuta lehet a segítségünkre.

Úgy segíthetsz egy FMS-ben szenvedő barátodnak, ha ítélkezéstől mentes „halló füled” van. Próbálj meg mindig építő dolgokról beszélgetni, és ne engedd, hogy a fibromyalgia témája uralja az egész beszélgetést. Mit szabad és mit nem szabad mondani? Lásd a 23. oldalon lévő bekeretezett részben található javaslatokat. Ha FMS-ben szenvedsz, próbálj meg több „halló fület” keresni, hogy így ugyanaz a „fül” ne merüljön ki. És arra is emlékezz, hogy van, aki nem akar mindig az FMS nevű betegségedről hallani.

Alkalmazkodás a változtatásokhoz

Némely esetben hajlamosak vagyunk bosszankodni a változtatások miatt, különösen akkor, ha kikényszerített változtatásokról van szó. Egy fizioterapeuta azonban, aki már körülbelül száz FMS-ben szenvedő személynek segített, ezt mondja: „Megpróbálom megértetni velük, hogy el kell fogadniuk a helyzetüket. Ezenkívül az életükben néhány változtatást kell tenniük, és nem szabad engedniük, hogy az átmeneti visszaesések vagy a betegség rövid időre való kiújulása elkedvetlenítse őket. Ha ők maguk is lépéseket tesznek a gyógyulás érdekében, ismeretet szereznek a betegségről, megértik azt és testmozgást végeznek, akkor ahelyett, hogy az FMS lenne úrrá rajtuk, ők tudnak úrrá lenni a betegségen.”

Dave, aki FMS-ben szenved, ezt mondja: „Bár a tendencia az, hogy ha jó napod van, akkor több dolgot végezz el, talán bölcsebb, ha tartalékolod az energiádat a következő napra, hogy így a hét hátralévő részét végül ne az ágyban töltsd.” Időnként azonban úgy érezheted, hogy megéri a későbbi szenvedést, ha elmész egy eseményre vagy egy különleges alkalomra. Nem mindig okos dolog, ha megpróbálod elrejteni az FMS-betegségedet, különösen ha azt azok elől rejted el, akik valóban törődnek veled. És próbáld megtartani a humorérzékedet is. „Úgy vettem észre, hogy egy jóízű nevetés vagy egy jó vígjáték megnézése után általában jobban alszom” — jegyzi meg André.

Arra is emlékezz, hogy Jehova nem hasonlítja össze másokkal, mennyi dolgot tudtál elvégezni, hanem értékeli a hitedet és mély szeretetedet (Márk 12:41–44). Az a fontos, hogy megtanuld, miként élj a korlátaidtól függően úgy, hogy nem vagy túlságosan óvatoskodó, de vakmerő sem. Támaszkodj Jehova Istenre, hogy megadja neked az ahhoz szükséges bölcsességet és erőt, hogy a tőled telhető legtöbbet megtedd (2Korinthus 4:16). És továbbra is élénken éljen szívedben az az ígéret, hogy hamarosan eljön az idő, amikor ez a föld paradicsom lesz, és ahol „nem mondja a lakos: beteg vagyok!” (Ésaiás 33:24). Igen, egy nap újra egészséges leszel!

[Lábjegyzetek]

[Kiemelt rész a 22. oldalon]

Vigasz a Bibliából

• Jehova megmenti az összetört lelkűeket (Zsoltárok 34:19).

• Jehova megerősít téged (Zsoltárok 41:4).

• Vesd minden terhed Jehovára, ő gondot visel rólad (Zsoltárok 55:23; 1Péter 5:7).

• Jehovának kedvesek az egész lélekkel végzett erőfeszítéseid, amelyeket azért teszel, hogy őt szolgáld, bár ez a szolgálat talán korlátozott (Máté 13:8; Galátzia 6:4; Kolossé 3:23, 24).

• Mi nem adjuk fel (2Korinthus 4:16–18).

[Kiemelt rész a 23. oldalon]

Ezt mondhatod

• Jó látni téged.

• Biztos nagy erőfeszítésedbe telt idejönni.

• Itt vagyok, hogy segítsek. Törődök veled.

• Értékelem, amit meg tudsz csinálni.

Amit ne mondj

• Értem, min mész keresztül.

• Nagyszerűen nézel ki. Hogy lehet, hogy beteg vagy?

• Hívj fel, ha bármire szükséged van.

[Ábra a 21. oldalon]

(A teljes beszerkesztett szöveget lásd a kiadványban.)

A fekete pontok a nyomásérzékeny pontok némelyikét mutatják, amelyet a fibromyalgia diagnosztizálásakor keresnek

[Kép a 24. oldalon]

A jó kommunikáció és a családi beszélgetések létfontosságúak