Búið við Parkinsonsveiki

EF þú hittir móður mína í fyrsta sinn í dag eru talsverðar líkur á að þú hefðir enga hugmynd um að hún væri með Parkinsonsveiki. Enda þótt einkennin séu stundum augljós er hún enn fær um að fara út að versla, ræsta húsið og yfirleitt að gera hvaðeina sem tilheyrir eðlilegu, daglegu lífi.

Fyrir liðlega 12 árum var aðra sögu að segja. Ég var þá nýbúinn að frétta að móðir mín væri með Parkinsonsveiki. Ég fór í heimsókn til hennar en vildi ekki vera óupplýstur um sjúkdóminn er ég kæmi. Áður en ég lagði af stað las ég mér því rækilega til um hann. Það dugði þó ekki til að búa mig undir það sem mætti mér.

Sú fjörlega kona, sem ég mundi eftir, hreyfði sig nú eins og vélmenni. Handleggirnir héngu stífir þétt með bolnum og fingurnir voru óeðlilega beinir. Þótt hún væri bein í baki, eins og hún hafði alltaf verið, var hún skrefstutt, dró fæturna og gekk skelfilega hægt, miklu hægar en sú atorka, sem ég vissi að bjó inni fyrir, gaf tilefni til. Það var þó andlitið, sem olli því að ég fékk sting í hjartað. Það var eins og gríma, steinrunnið, svipbrigðalaust. Hún brosti, en aðeins með munninum. Brosið náði ekki til augnanna.

Móðir mín sagði mér að það hefði tekið hana tvö ár og heimsóknir til margra lækna að fá rétta sjúkdómsgreiningu. Fyrstu einkennin voru óljós eins og algengt er: sárir verkir í liðamótum og vöðvum og erfiðleikar jafnvel við að þvo sér um hárið og bursta tennurnar. Þegar einkennin ágerðust fór hún að eiga erfitt með að bylta sér í rúminu og faðir minn þurfti að hjálpa henni. Hún átti erfiðara með gang. Þótt hún hefði yndi af því að taka þátt í hinni kristnu þjónustu gat hún oft ekki einu sinni talað skýrt og varð því smám saman að draga úr þátttöku sinni.

Enda þótt það sem ég sá væri áfall fyrir mig fór ég að kynna mér sjúkdóminn og eðli hans nánar. Hvað veldur honum? Er hægt að lækna hann? Gæti ég fengið hann einhvern tíma? Hve athafnaríkur getur sá sem hefur sjúkdóminn verið?

Ég komst fljótt að raun um að Parkinsonsveiki er ótrúlega algeng — hún greinist hjá einum af hverjum 150 til 200 einstaklingum! Að sögn Félags bandaríska Parkinsonssjúklinga er á bilinu ein til ein og hálf milljón sjúklinga í Bandaríkjunum einum. Til allrar hamingju geta flestir spjarað sig þokkalega vel fái þeir rétta umönnum.

Sjúkdómseinkennin

James Parkinson, sem sjúkdómurinn er nefndur eftir, lýsti honum árið 1817. Lýsing hans þykir enn óvenjulega nákvæm og heilsteypt: „Ósjálfráður skjálfti og skert vöðvaafl líkamshluta í hvíld eða jafnvel þótt þeir fái stuðning; ásamt tilhneigingu til að halla búknum fram og auka hraðann úr gangi í hlaup. Skilningarvit og hugarstarfsemi helst óskert.“a

Mér létti mjög við að lesa síðasta hluta lýsingarinnar: Móðir mín myndi halda bæði andlegri hæfni sinni og skynjun! Hún myndi ekki glata hæfninni til að hafa ánægju af góðum mat, njóta góðrar tónlistar, eða vera snortin eða skemmt við lestur góðrar bókar, eða þá að njóta hinnar fjölbreyttu fegurðar sköpunarverksins sem henni þykir svo vænt um. Enda þótt ósjálfráðar hreyfingar og viðbrögð væru ekki í lagi var það allsendis óháð þeim skarpa huga sem var enn með fullu fjöri innra með henni.

Í byrjun lýsingar sinnar talaði Parkinson um ‚ósjálfráðan skjálfta.‘ Þessi hægi skjálfti, einkanlega í höndum, er það einkenni sem ég og flestir setja í samband við Parkinsonsveiki því það er augljósast. Reyndar er læknisfræðiheiti Parkinsonsveiki paralysis agitans en síðara orðið merkir einmitt riða eða skjálfti. Sjúkdómurinn er því stundum nefndur riðulömun. Móðir mín sýndi þó engin merki slíks skjálfta og sýnir ekki enn. Ég velti fyrir mér hvers vegna svo væri. Dr. Leo Treciokas, sem kennir taugasjúkdómafræði við University of California í Los Angeles, skýrði fyrir mér að af einhverri óþekktri ástæðu sýndi umtalsverður hluti sjúklinga aldrei þetta einkenni. Hjá öðrum er skjálftinn aðaleinkennið.

Allir Parkinsonssjúklingar fá þó hin tvö einkennin, næstum alltaf áður en skjálfti byrjar að gera vart við sig: stíf- eða stirðleika í vöðvum og ómeðvitaða hneigð til að nota ekki vöðva sem sjúkdómurinn hefur áhrif á. Það á við jafnvel um hálfsjálfvirkar hreyfingar. Þetta hefur í för með sér mjög hægar hreyfingar. Sumir taugasjúkdómafræðingar flokka gang- og jafnvægiserfiðleika sem sérstakt aðaleinkenni.

Stífleikinn stafar í rauninni af því að vöðvar sjúklingsins eru stöðugt að toga hver á móti öðrum. Þar eð vöðvarnir, sem beygja líkamann, verða fyrir meiri áhrifum en þeir, sem notaðir eru til að rétta úr honum, verða Parkinsonssjúklingar smám saman álútir. Það veldur einnig sárum verkjum í vöðvum og liðamótum.

Hjá heilbrigðu fólki fylgir aragrúi smárra, ósjálfráða viðbragða öllum helstu hreyfingum: að standa upp, ganga, snúa sér, nema staðar og jafnvel að brosa. Hjá Parkinsonssjúklingum vantar mörg þessara viðbragða eða þau þarfnast meðvitaðrar áreynslu. (Þess vegna var móðir mín svona svipbrigðalaus og vélræn í hreyfingum.) Auk þess eiga þeir erfitt með stuttar víxlhreyfingar, svo sem að bursta tennurnar. Rithönd þeirra verður venjulega smá og krubbuleg eftir nokkur fyrstu orðin. Þeir hafa tilhneigingu til að sitja og stara út í loftið og hreyfa augun fremur en höfuðið til að horfa til ýmissa átta. Þeir eru þó hvorki heimskir né latir.

Oftast eiga Parkinsonssjúklingar erfitt með að ganga og halda jafnvægi þegar sjúkdómurinn ágerist. Eins og margir aðrir sjúklingar þarf móðir mín að stíga nokkur stutt skref áður en hún getur náð eðlilegri skreflengd. Flestir draga fæturna. Þar eð sjúklingarnir eru álútir hættir mörgum til að auka gönguhraðann þar til þeir eru næstum hlaupandi, og síðan detta þeir fram yfir sig nema þeim takist að rétta úr sér — eða einhver grípi í þá. Jafnvel þegar þeir hafa vald á göngulaginu getur hvaðeina sem vekur tilfinningu um jafnvægisbreytingu — hindrun í veginum, rennistigi eða jafnvel strik á gólfinu — komið þeim til að missa jafnvægið og detta eða jafnvel frjósa.

Hvað er hægt að gera?

Þessi dapurlegu einkenni valda ekki eins mikilli fötlun núna og þau gerðu fyrir skömmu. Sökum framfara í læknavísindum síðastliðna tvo áratugi geta Parkinsonssjúklingar nú lifað mjög innihaldsríku lífi þrátt fyrir sjúkdóm sinn.

Þar eð sjúkdómseinkennin stafa af ójafnvægi milli tveggja efnasambanda í heilanum, dópamíns og asetýlkólíns, (sjá ramman á bls. 15), reyna læknar yfirleitt að endurskapa jafnvægið með því að færa heilanum dópamín með blóðinu. Dópamín sem slíkt kemst þó ekki til heilans því að líkaminn eyðir því áður. Hins vegar kemst þangað annað efni, nefnt levadópa eða L-dópa. Það breytist í dópamín við venjuleg efnaskipti, bæði innan og utan heilans.

Þegar levadópa er tekið eitt sér í hæfilegum skömmtum hefur það ýmsar aukaverkanir. Þær stafa af því að töluverður hluti lyfsins breytist í dópamín áður en það nær til heilans. Til að vinna gegn þessum aukaverkunum er bætt við tálmunarefnum sem hægja á eða koma í veg fyrir efnabreytingu.

Í mörgum tilvikum hrífur þessi meðferð vel. Oft dregur úr verstu fötlunareinkennum (stífleika, vöntun á ósjálfráðum viðbrögðum, gang- og jafnvægiserfiðleikum og stundum skjálfta), stundum verulega. Meira að segja eru lífslíkur Parkinsonssjúklinga nú um það bil þær sömu og heilbrigðra. En hrífur þessi meðferð fullkomlega? Því miður ekki. Aðeins líkaminn sjálfur veit nákvæmlega hve mikið dópamín hann þarf og getur venjulega framleitt það í nákvæmlega réttum mæli. Að taka það inn um munninn er aðeins næstbesta lausnin.

Sumir þola alls ekki levadópa og virkni þess dvínar með árunum, jafnvel hjá þeim sem hafa notað það með ágætum árangri, og því er einnig oft beitt meðferðum af öðru tagi.

Það sem sjúklingurinn getur gert

En er eitthvað annað hægt að gera til hjálpar Parkinsonssjúklingi? Já, ýmislegt sem er afarþýðingarmikið. Eitt af því er regluleg líkamsæfing. Þar eð hreyfing er erfið og oft kvalafull fyrir Parkinsonssjúklinga og þeir eiga erfitt með að halda jafnvægi hafa þeir tilhneigingu til að takmarka verulega hreyfingu sína. En hreyfingarleysi gerir aðeins illt verra. Vöðvar og liðamót verða stífari og jafnvel óhreyfanleg. Blóðrásinni hrakar sem getur síðan leitt til annarra sjúkdóma. Sjúklingurinn getur haft tilhneigingu til að einangra sig og jafnvel verða algerlega háður öðrum.

Af þessum orsökum segja taugasjúkdómafræðingar að reglubundin líkamsæfing sé nauðsynleg til að sjúklingurinn geti varðveitt góðan líðan og hreyfanleika. Að sjálfsögðu ber í sérhverju tilviki að ráðfæra sig við lækni. Yfirleitt dugir þó einföld dagleg hreyfing, svo sem hóflega langar gönguferðir, sund en einkum þó teygingaræfingar, til að halda lipurð og styrk vöðvanna og hæfni heilans til að aðlaga sig sínum nýju, efnafræðilegu aðstæðum.

Að einhverju marki er hægt með einbeitingu að ráða við þá samhæfingarörðugleika sem Parkinsonsveikin veldur í sambandi við tal og skrift. Læknadeild University of California í Los Angeles og Félag bandaríska Parkinsonssjúklinga mæla með hægum, yfirveguðum hreyfingum á öllum þessum sviðum þannig að hinar æðri hreyfistöðvar heilans geti lært að bæta upp — að minnsta kosti að einhverju leyti — þau ósjálfráðu viðbrögð sem vantar.

Það sem aðrir geta gert

Aðrir geta líka orðið að liði. Handbóin A Manual for Patients With Parkinson’s Disease gefur þetta ráð um það hvernig hjálpa megi þeim sem eiga erfitt um gang: „Oft nægir vingjarnlegt boð um stuðning eða þá það að rétta sjúklingnum hönd til að halda sér í, til að koma honum af stað aftur. Sjúklingurinn ætti alltaf sjálfur að grípa í hönd eða handlegg þess sem hjálpar honum í stað þess að ‚vera hjálpað,‘ því að sé skyndilega gripið í hönd hans eða handlegg getur hann misst jafnvægið enn frekar.“

Uppörvun og hvatning er sérstaklega hjálpleg. Í bók Harrisons Principles of Internal Medicine (1983) segir: „Einkennin ráðast töluvert af tilfinningalegum atriðum, versna við áhyggjur, spennu og óhamingju og eru í lágmarki þegar sjúklingurinn er ánægður með tilveruna. . . . Sjúklingurinn þarf oft að fá mikinn tilfinningalegan stuðning til að mæta álagi sjúkdómsins, skilja eðli hans og halda hugrakkur áfram þrátt fyrir hann.“ Ást, umhyggja, umönnum og hughreysting hafa mikla þýðingu til að hjálpa manni að búa við Parkinsonssjúkdóm.

Læknavísindin kunna enn ekki skýringu á orsökum þessa sjúkdóms og geta því ekki læknað hann. Móðir mín sækir hins vegar hughreystingu í þá vitneskju að skaparinn geti það og muni veita slíka lækningu í ríki sínu í höndum Krists Jesú. (Jesaja 33:24; Lúkas 9:11; Opinberunarbókin 21:1-4) Þangað til það gerist halda hún og margir aðrir Parkinsonssjúklingar áfram að lifa tilgangsríkri tilveru. — Aðsent.

[Neðanmáls]

[Rammi á blaðsíðu 14]

Hjálpargögn handa Parkinsonssjúklingumb

● Stinnir stólar með eilítið framhallandi setu. Það er auðveldara að standa upp úr þeim en lágum, djúpum og mjúkum stólum.

● Handfang eða handarhald við rúmið og salernið hjálpar sjúklingnum að standa upp.

● Band fest við fótagafl rúmsins getur auðveldað sjúklingnum að setjast upp og snúa sér.

● Baðhilla í axlarhæð í sturtuklefanum fyrir nauðsynleg áhöld, sápa með snúru og baðkústur- eða svampur með löngu skafti getur verið til þæginda.

● Franskir lásar á fötum eru auðveldari í meðförum en tölur og venjulegir rennilásar.

[Neðanmáls]

[Rammi á blaðsíðu 15]

Hvað veldur Parkinsonsveiki?

Það var spurning sem læknastéttin leitaði svars við allt fram á sjöunda áratuginn. Reyndar er frumorsök sjúkdómsins enn óþekkt enda þótt orsök einkennanna sé fundin.

Í heilastofninum, um það bil í sömu hæð og eyrnatopparnir, er plata úr dökkum frumuvef, nefnd substantia nigra eða svarti vefurinn. Svarti vefurinn er hluti af temprunarbúnaði heilans og framleiðir boðefnið dópamín, efnaboðbera er flytur taugaboð, en það er notað í innri hlutum heilans við að stilla eða jafna hreyfingar líkamans.

Hjá Parkinsonssjúklingum hefur þessi taugavefur rýrnað um 80 af hundraði eða meira. Skortur á dópamíni veldur því síðan að nákvæmt jafnvægi við annað boðefni, asetýlkólín, tapast. Við það koma einkenni sjúkdómsins fram.

Mönnum er enn ráðgáta hvers vegna svarti vefurinn hrörnar og hvers vegna aðeins sá hluti heilans. Sjúkdómurinn er ekki talinn arfgengur þótt næmi fyrir honum geti hugsanlega gengið í arf. Í sumum tilvikum orsakast einkennin alls ekki af Parkinsonsveiki heldur eru þau aukaverkanir vissra lyfja notuð við geðlækningar og gegn háum blóðþrýstingi. Einkennin hverfa yfirleitt um leið og lyfjanotkuninni er hætt. Önnur nýleg tilfelli stafa af neyslu verksmiðjuframleiddra fíkniefna sem líta út og verka líkt og heróín. Þess eru dæmi að neysla þessara efna hafi eyðilagt svarta vefinn í neytendunum og framkallað ástand sem er óþekkjanlegt frá venjulegri Parkinsonsveiki.

[Mynd]

Svarti vefurinn