Hvordan en kan møte den utfordring som ME utgjør
EN GRUPPE leger var kommet sammen for å drøfte behandlingen av ME, og samtalen mellom dem ble overført i fjernsynet. En av dem sa: «Disse pasientene ser alle sammen like friske ut som hvem som helst av oss.» Fordi det ikke synes på disse pasientene at de er syke, blir de ofte behandlet på en måte som gjør vondt verre for dem.
Patricia, en kvinne i Texas som lider av ME, sa: «Noen ganger har jeg følt meg som Job som hadde noen venner som ikke alltid var til noen hjelp.» En som besøkte henne, sa en gang: «Jeg synes du ser godt ut! Jeg trodde du var virkelig syk. Du og min svigermor har mye til felles. Hun er også hypokonder.»
Slike ytringer kan være ødeleggende og utgjør en av de store utfordringene som er knyttet til ME. «Den følelsesmessige smerten ved å bli ydmyket og beskyldt for manglende vilje til å ’stå på’, kan ikke beskrives, og dette er det verste ved de lidelsene som følger med ME,» forteller Betty, en ME-pasient i Utah.
Det er behov for forståelse og kjærlighet
Betty gav uttrykk for visse følelser som kanskje er felles for alle ME-pasienter: «Vi ønsker ikke medlidenhet. Vi trenger ikke sympati. Men du store verden hvor godt det ville være med litt forståelse! Gud kjenner våre vanskeligheter og sorger, og det er det viktigste. Men det er også viktig at vi får følelsesmessig støtte fra våre kristne brødre og søstre.»
Men mange har fremdeles vanskelig for å forstå hva ME dreier seg om, som en ung kvinne fra staten Washington bemerket for ikke lenge siden. Hun lider selv av sykdommen og sa: «Det jeg skulle ønske folk hadde mer av, er empati, ikke sympati, men empati. Og det er umulig fordi det ikke er så mange som noen gang har hatt med en slik sykdom å gjøre.»
Men det skulle likevel ikke være umulig å forstå dem som lider av ME. Vi kjenner kanskje ikke deres fysiske tilstand fra vårt eget erfaringsområde. Men vi kan lære så mye om sykdommen deres at vi fatter hvor syke de egentlig er. I motsetning til AIDS, som er dødelig, virker ME ifølge en pasient bare slik at den «får deg til å ønske at du var død». Deborah, som ble syk i 1986, kom med denne bekjennelsen: «I lengre tid bad jeg hver kveld til Gud om at han måtte la meg få dø.» — Jevnfør Job 14: 13.
Vi vil selvfølgelig gjerne være til oppmuntring — vi vil gjerne hjelpe dem som lider av ME, til å møte den utfordringen det innebærer — men uheldigvis kan våre bemerkninger ha den motsatte virkning. En velmenende mann som besøkte en som led av ME, kom for eksempel med dette forslaget: «Du bør drikke litt varm melk om kvelden. Det vil hjelpe deg til å få sove, og så blir du sikkert bra om noen dager.» Denne bemerkningen røpet en total uvitenhet om ME. Den såret den syke mer enn den gagnet.
De syke kan ofte føle at de er ute av stand til å gjøre noe slikt som å overvære kristne møter. Når de kommer, har det kanskje betydd så store anstrengelser at vi ikke kan fatte det. Da bør vi ikke snakke om at de tidligere har vært fraværende, men heller ganske enkelt si: «Det er så hyggelig å se deg. Jeg vet at det ikke alltid er så lett for deg å komme, men vi er glad for å se deg her i kveld.» — Se rammen.
Nervesystemet er ofte i ulage hos en ME-pasient, og det fører til at det også kan være vanskelig for dem å ha normalt samkvem med folk. Jennifer er gift med en som har ME, og hun sier det slik: «Vi må være en støtpute mellom dem og andre. Vi må hjelpe dem ved å sørge for at de får være i fred, ved at vi aldri blir ergerlige på dem, og ved å gjøre vårt til at de unngår alle slags konfrontasjoner.»
Jennifer medgav at pasientenes sykdom kan være en byrde for familiens øvrige medlemmer, som kan bli trette av å gjøre alt mulig for dem. Men som hun sa, hvis pasientene ikke får hvile, er det sannsynlig at helbredelsen forsinkes, og det betyr at alle taper på det i det lange løp. Heldigvis later det til at sykdommen sjelden eller aldri er smittsom, selv om det finnes holdepunkter for å anta at det kan være snakk om en arvelig disposisjon.
Tottie lider av ME. Hun er gift med en av Jehovas vitners reisende tilsynsmenn og forteller at hennes mann i årevis har hjulpet henne til å møte de utfordringene som sykdommen fører med seg. Hun lar ham vite at hun setter pris på det han gjør, men sier også: «Våre venner spør ofte hvordan det står til med meg, men Ken trenger også oppmuntring.»
Lovende prognose — men fare på ferde
ME er sjelden eller aldri dødelig. Vissheten om dette kan hjelpe deg til å møte utfordringen. De fleste blir bedre i tidens løp, og mange kommer seg helt. Dr. Anthony Komaroff har uttalt: «Ikke én av de flere hundre pasientene vi har undersøkt, har hatt en kronisk og gradvis nedadgående formkurve, slik at de er blitt verre og verre etter som tiden har gått. Ingen har hatt det slik. Denne sykdommen skiller seg fullstendig fra enkelte andre sykdommer som ubønnhørlig forverres.»
Dette bekreftes av dr. Andrew Lloyd, en av de fremste ME-forskerne i Australia: «Når bedringen inntrer, og vi tror at det vanligvis skjer, så vil helbredelsen være fullstendig. . . . Dette innebærer derfor at uansett hvilken prosess det er som framkaller utmattelsen, så er den fullstendig reversibel.» Det later til at det ikke finnes påviselige organiske skader hos pasientene etter at de har kommet over sykdommen.
Deborah, som stadig hadde bedt om å få dø fordi hun følte seg så syk, ble omsider frisk igjen. Hun føler at hun er blitt helt som før, og sa nylig at hun har planer om å gjenoppta heltidstjenesten sammen med sin mann. Andre har erfart det samme. Men det er likevel nødvendig å være på vakt. Hvorfor?
Keith har hatt et tilbakefall og kommer med en advarsel: «Det er svært viktig at man ikke undervurderer problemet, at man ikke er for rask til å tro at sykdommen er overvunnet.» Da Keith følte seg bra igjen, gjenopptok han heltidstjenesten og begynte også på nytt med fysisk trening, med regelmessig løping og vektløfting. Men sykdommen kom dessverre tilbake, og han ble igjen sengeliggende.
Dette hører med til sykdommens snikende natur. Tilbakefall forekommer ofte. Og det er ikke så lett å unngå dem. Elizabeth forteller: «Det er så vanskelig å la være å forsøke å ta igjen det forsømte når du begynner å føle deg bedre. Du vil så gjerne glemme hele sykdommen — du vil gjerne få gjort dette og hint.»
Derfor krever det store anstrengelser og stor tålmodighet å møte den utfordringen som ME fører med seg.
Hva de som lider av ME, kan gjøre
Det er viktig at de som lider av sykdommen, mentalt sett innstiller seg på at de har en kronisk sykdom med et forløp som ikke er forutsigbart. Beverly, en kvinne som har hatt sykdommen i lang tid, har dette å si: «Hvis jeg begynner å tro at jeg er blitt frisk når jeg har mine gode uker eller måneder, får jeg gjerne et alvorlig fysisk tilbakefall. Jeg strever derfor konstant for å akseptere mine begrensninger.» Keith sa: «Tålmodighet er sannsynligvis den viktigste faktoren.»
De som lider av ME, må spare på kreftene og gi kroppen anledning til å leges. De ME-pasientene som klarer å gjøre det beste ut av tilstanden, understreker hvor viktig det er å praktisere noe som kan kalles forebyggende hvileterapi. Det vil si at man forbereder seg på kommende begivenheter ved å sørge for å få ekstra hvile på forhånd. Det har ført til at ME-pasienter har kunnet delta ved kristne stevner eller andre spesielle begivenheter uten å få altfor store plager etterpå som følge av anstrengelsen.
Det er også viktig å bevare en rolig og mild ånd, for mentalt eller følelsesmessig stress kan føre til tilbakefall like lett som overdrevne fysiske anstrengelser. Et godt råd er derfor: «Spill ikke kreftene dine på å forsvare deg.» Ja, unngå å forsøke å forklare din tilstand for skeptikere som ikke forstår.
Hvis du lider av ME, bør du huske at det som betyr noe, ikke er hva andre måtte tenke om deg, men hva vår Skaper, Jehova Gud, tenker. Og han forstår din situasjon og elsker deg inderlig for hva du enn gjør for å tjene ham. Du kan stole på at Jehova og englene ser det som skjer, og det de ser etter, er ikke hvor produktiv du er, men, som i Jobs tilfelle, din innstilling og utholdenhet og trofasthet.
Susan, som har vært sengeliggende i nærmere to år på grunn av ME, mener at noe av det som er mest ødeleggende ved sykdommen, er at den syke kan føle at livet ikke har noen hensikt. Hun kommer derfor med et forslag: «Finn fram til noe som gir deg glede og tilfredsstillelse. Jeg har tre Saintpauliaer, og dem ser jeg på hver dag for å finne nye knopper.» Men hun sier også at det som er aller viktigst, er å «stole på Jehova og be til ham og la din åndelighet komme i første rekke».
Mange som har ME, sier at det gjør dem godt å høre på bibelske foredrag og bøker som er innspilt på kassett. Priscilla, som er nevnt i den andre artikkelen, har sagt at når man kommer så langt at man slutter å være opptatt av det som er gått tapt, så «er ikke ME så overveldende mer». Hun sa videre: «For å hindre meg selv i å tenke at denne tilstanden skal vare for bestandig, har jeg plassert oppmuntrende skriftsteder på iøynefallende steder rundt omkring i rommet mitt.»
Kan sykdommen behandles?
Legene kan for tiden ikke gjøre stort annet enn å behandle symptomene. Det ble knyttet store forhåpninger til et medikament som det ble eksperimentert med, og som i USA ble kalt Ampligen. Mange som fikk denne medisinen, lot til å bli bedre, men fordi den hadde uheldige bivirkninger hos enkelte, ble den inntil videre trukket tilbake av De forente staters matvare- og medisinkontroll.
Søvnforstyrrelser, også søvnløshet, er et vanlig symptom hos ME-pasienter. Interessant nok har det vist seg at antidepressive midler — noen ganger bare en hundredel av den dosen som blir gitt mot depresjon — har hjulpet enkelte pasienter til å få sove bedre og derved komme seg. Dette hjelper altså bare enkelte, ikke alle. Beverly unngikk slike medisiner i flere år, men forsøkte til slutt en av dem. Hun sier: «Det var til enormt stor hjelp for meg. Jeg skulle bare ønske at jeg hadde begynt tidligere.»
I legetidsskriftet The Female Patient heter det: «Mange andre behandlingsmetoder [også «alternative» som noen pasienter føler seg tiltrukket av når de konvensjonelle midlene ikke strekker til] er blitt forsøkt i forbindelse med ME, blant annet en rekke forskjellige medisiner, fysioterapi, . . . akupunktur, homøopati, naturmedisin, candidabehandling og ayurvedisme, med mer.»
Det samme legetidsskriftet sier: «Uansett hvilke oppfatninger en lege selv har, bør han ha en viss kjennskap til slike [behandlingsformer] for bedre å kunne forstå og veilede pasientene. Mange pasienter er takknemlige bare de finner en lege som hører på dem og tar alle deres klager alvorlig. . . . De fleste pasienter med ME kan få hjelp til å føle seg bedre — om ikke på annen måte, så ved at de blir forsikret om at de har en lege på sin side — og mange kan bli betydelig bedre.»
Ettersom det ikke finnes noe legemiddel som kan helbrede sykdommen, er det noen som betviler nytten av å oppsøke lege. Den viktigste fordelen ved å søke legehjelp består i at legen ved hjelp av forskjellige prøver kan utelukke andre sykdommer som kan ha lignende symptomer, for eksempel kreft, multippel sklerose, lupus og Lyme-sykdom. Hvis disse sykdommene blir oppdaget på et tidlig stadium, er det mulig å gi verdifull behandling. I det medisinske tidsskriftet Emergency Medicine får legene følgende anbefaling: «Det beste du kan gjøre så snart du har stilt diagnosen, er å henvise pasienten til et studiesenter hvor det forskes på myalgisk encefalomyelitt.»
Hvile er anerkjent som den beste behandling, men det er nødvendig å utvise likevekt. Det beste rådet er derfor dette: Lær å finne ditt eget tempo. Kjenn dine begrensninger, og arbeid innenfor disse, dag for dag, uke for uke, måned for måned. Forsiktig mosjon, for eksempel det å gå eller å svømme i et oppvarmet basseng, kan være bra hvis man ikke overdriver og blir legemlig eller mentalt utmattet. Det er også viktig å sørge for et sunt kosthold som kan bidra til å styrke immunsystemet.
Det hender at en følelse av håpløshet følger med denne sykdommen. Et tragisk eksempel i denne forbindelse er det som skjedde med en ME-pasient som het Tracy. Hun begikk selvmord i sin fortvilelse. Men døden er ikke løsningen. En venninne av Tracy sa: «Jeg vet hva Tracy egentlig ville. Hun ønsket ikke å dø. Hun ønsket å leve — men uten lidelser. Og det må være vårt mål.» Ja, det er et utmerket mål. Knytt derfor ikke dine forhåpninger til det å dø, men til det å få leve til du når dette målet, uansett når det skjer.
ME er en av mange merkelige sykdommer som plager menneskene i vår tid. Uansett hvilke framskritt som skjer på legevitenskapens område, vil det kreves noe mer enn medisinsk ekspertise for å helbrede dem alle. Den store Lege, Jehova Gud, akter å gjøre nettopp dette — å helbrede all sykdom over hele jorden — ved sitt rikes kjærlige styre. Om den tiden heter det: «Ingen borger skal si: ’Jeg er syk.’» Dette er Guds sikre løfte! — Jesaja 33: 24.
[Ramme på sidene 12 og 13]
Hvordan andre kan være til hjelp
Hva du ikke bør si og gjøre
◆ «Du ser virkelig godt ut», eller: «Du ser ikke syk ut.» Hvis du sier noe slikt, føler den syke at du ikke tror at symptomene hans er så alvorlige som de er.
◆ «Jeg føler meg også trett.» Ved en slik uttalelse bagatelliserer du den sykes lidelser. ME innebærer mye mer enn å være trett. Det er en smertefull, invalidiserende sykdom.
◆ «Jeg er så trett. Kanskje jeg også har ME.» Dette blir kanskje sagt i spøk, men det er ikke noe morsomt ved ME.
◆ «Jeg skulle ønske jeg kunne ta meg fri noen dager og hvile ut.» ME-pasienter er ikke på ferie.
◆ «Du arbeidet for hardt. Det er derfor du ble syk.» Dette kan gi den syke inntrykk av at han har skylden for det som har skjedd.
◆ «Hvordan har du det?» Still ikke dette spørsmålet hvis du ikke er oppriktig interessert i å få vite svaret. Den syke har det i alminnelighet helt forferdelig, men han ønsker kanskje ikke å klage.
◆ «Den eller den har hatt ME, men hennes sykdom varte bare i et år.» Hvert enkelt ME-tilfelle er ulikt andre i varighet og virkning, og en som har sykdommen lenge, kan bli motløs av å høre om en som er blitt fortere frisk.
◆ Kom ikke med gode legeråd hvis du ikke blir bedt om det og er kvalifisert til å gi slike råd.
◆ Kom ikke med hentydninger om at et eventuelt tilbakefall skyldes noe ME-pasienten selv har gjort.
Hva du bør si og gjøre
◆ Vis at du tror at de virkelig er syke.
◆ Ta en telefon eller gå på besøk. Det er vanligvis fornuftig å ringe først.
◆ Respekter eventuelle ønsker om å få slippe besøk og telefoner.
◆ Send et kort eller et brev hvis den syke ikke kan ta imot besøk. Pasienter ser ofte fram til dagens post.
◆ Vær medfølende. Noen ganger skal det ikke mer til enn å ha forståelse for hva den syke gjennomgår.
◆ Tilby deg å gå ærender, å handle for dem, følge dem til legen og så videre.
◆ Du kan ganske enkelt si: «Det er så hyggelig å se deg. Jehova gleder seg helt sikkert over din tro og utholdenhet.»