Utfordringen ved å utføre omsorgsarbeid

«AV OG til hadde jeg lyst til å flykte fra situasjonen. Men han trengte meg mer enn noen gang. Innimellom følte jeg meg veldig alene.» — Jeanny, som pleiet sin 29 år gamle mann i 18 måneder før han døde av en hjernesvulst.a

«Det hender at jeg blir irritert på mor, og da forakter jeg meg selv. Jeg føler meg mislykket når jeg ikke mestrer situasjonen så bra.» — Rose, 59 år, som tok seg av sin skrøpelige, 90 år gamle mor, som var blitt sengeliggende.

Nyheten om at noen lider av en dødelig eller kronisk sykdom, kan komme som et sjokk på familie og venner. «Enhver familie føler seg alene når den får høre diagnosen. Familiemedlemmene kjenner kanskje ikke til noen andre som har hatt det samme problemet,» sier Jeanne Munn Bracken i boken Children With Cancer. Ofte blir de også «lammet av sorg og nekter å tro at det er sant», slik tilfellet var med Elsa da hun fikk høre at hennes nære venninne Betty på 36 år hadde kreft. Sue, som hadde en syk far, fikk «en kvalmende, tom følelse» i magen da det omsider gikk opp for henne at faren var i ferd med å dø av kreft.

Familie og venner oppdager kanskje at de plutselig blir nødt til å påta seg rollen som omsorgsarbeidere — de må hjelpe den syke til å få dekket sine fysiske og følelsesmessige behov. Det kan være at de må lage i stand næringsrike måltider, sørge for at den syke tar de nødvendige medisinene, ordne med skyss når han skal til legen, ta seg av gjester som kommer for å besøke ham, skrive brev for ham, og mye, mye mer. Ofte må disse gjøremålene presses inn i en allerede travel timeplan.

Etter hvert som den sykes tilstand forverrer seg, blir omsorgsarbeidet enda mer krevende. Hva kan slikt arbeid omfatte? «Alt!» utbryter Elsa når hun tenker på sin sengeliggende venninne Betty. «Å vaske henne og gi henne mat, å hjelpe henne når hun kaster opp, å tømme urinposen hennes.» Kathy måtte ta seg av den skrantende moren sin selv om hun var i full jobb. Sue, som ble nevnt tidligere, forteller at hun «målte og noterte [farens] temperatur hver halve time, vasket ham med en svamp når temperaturen steg, og skiftet klærne hans og sengetøyet hans med få timers mellomrom».

Hvor god pleie den syke får, avhenger for en stor del av omsorgspersonenes trivsel. Det er lett å overse følelsene og behovene til dem som pleier den syke. Omsorgsarbeidet ville ha vært slitsomt nok om det bare hadde ført til vonde rygger og stive skuldrer. Men som de fleste omsorgspersoner kan bekrefte, er dette arbeidet også forbundet med enorme følelsesmessige påkjenninger.

«Det var veldig pinlig»

«Mange forskningsrapporter omtaler de bekymringene som følger med [den sykes] ’vandring’, pinlige oppførsel og verbale utbrudd,» melder bladet The Journals of Gerontology. Gillian beskriver for eksempel hva som skjedde på et kristent møte da en venninne bad om å få hilse på moren hennes, som var godt oppe i årene. «Mor stirret bare tomt ut i luften og reagerte ikke,» sier Gillian trist. «Det var veldig pinlig, og jeg fikk tårer i øynene.»

«Det er uhyre vanskelig å takle det,» sier Joan, som har en mann som lider av demens. «Sykdommen gjør at han til en viss grad har mistet sansen for hva som er god takt og tone,» forklarer hun. «Når vi spiser ute sammen med andre, går han noen ganger bort til de andre bordene i restauranten, smaker på syltetøyet og legger den brukte skjeen tilbake i syltetøyskålen. Når vi besøker naboer, kan det være at han spytter på hagegangen. Det er vanskelig å unngå å tenke på at andre antagelig snakker om disse uvanene og kanskje mener at han har altfor dårlige manerer. Derfor har jeg en tendens til å trekke meg inn i meg selv».

«Jeg var redd for at hvis vi ikke passet godt nok på . . .»

Det kan være en skremmende opplevelse å ta seg av en nær slektning eller venn som er alvorlig syk. Omsorgspersonen kan være redd for hva som kommer til å skje etter hvert som sykdommen skrider fram — kanskje han også er redd for den sykes død. I tillegg kan han frykte at han ikke er sterk nok eller i stand til å dekke den sykes behov.

Elsa sier dette om årsaken til den frykten hun følte: «Jeg var redd for at jeg skulle skade Betty fysisk og på den måten påføre henne økte lidelser, eller at jeg skulle gjøre noe som kunne forkorte livet hennes.»

Noen ganger smitter den sykes frykt over på omsorgspersonen. «Far var veldig redd for å bli kvalt og fikk av og til panikk,» forteller Sue. «Jeg var redd for at hvis vi ikke passet godt nok på, ville han bli kvalt og dermed gjennomgå det han fryktet aller mest.»

«Du sørger kanskje over den personen han var»

«Det er normalt å føle sorg når man må ta seg av en kjær slektning eller venn som har en kronisk sykdom,» sier boken Caring for the Person With Dementia. «Etter hvert som sykdommen utvikler seg, kan det være at du opplever å miste en venn, og at det blir slutt på et forhold som betydde mye for deg. Du sørger kanskje over den personen han var.»

Jennifer beskriver hvordan familien ble berørt av at moren hennes stadig ble dårligere: «Vi følte oss såret. Vi savnet den livlige pratingen hennes. Vi ble svært lei oss.» Gillian forteller: «Jeg ville ikke at mor skulle dø, og jeg ville ikke at hun skulle lide. Jeg gråt og gråt.»

’Jeg følte meg avvist, sint’

En som utfører omsorgsarbeid, spør kanskje seg selv: «Hvorfor måtte dette hende meg? Hvorfor er det ingen andre som hjelper til? Kan de ikke se at jeg sliter tungt? Kan ikke den syke være mer samarbeidsvillig?» Iblant kan omsorgspersonen bli svært sint fordi det virker som den syke og andre familiemedlemmer stiller økende og urettferdige krav. Rose, som ble nevnt i innledningen, sier: «Som oftest er jeg sint på meg selv — inne i meg. Men mor sier at hun kan se det på ansiktet mitt.»

Omsorgspersonen er kanskje den som blir mest utsatt for den sykes frustrasjon og sinne. I boken Living With Cancer sier legen Ernest Rosenbaum at noen pasienter «til tider rammes av sinne og depresjon som går ut over den som er lettest tilgjengelig . . . Dette sinnet gir seg vanligvis utslag i irritasjon over trivielle ting som den syke ikke ville ha brydd seg det minste om under normale omstendigheter». Forståelig nok kan dette utgjøre en ekstra belastning for de tynnslitte nervene til dem som gjør så godt de kan for å ta seg av den syke.

Maria gjorde for eksempel en rosverdig innsats for å pleie sin døende venninne. Likevel hendte det fra tid til annen at venninnen virket overfølsom og var rask til å trekke gale konklusjoner. «Hun kunne ofte såre andre og være temmelig uforskammet, noe som gjorde at hennes nærmeste følte seg pinlig berørt,» forteller Maria. Hvilken virkning hadde dette på Maria? «Der og da synes en at en ’forstår’ den syke. Men da jeg tenkte over det etterpå, følte jeg meg avvist, sint, usikker — og ute av stand til å vise den nødvendige kjærlighet.»

En undersøkelse som ble offentliggjort i The Journals of Gerontology, trakk denne konklusjonen: «Under omsorgsarbeid hender det at det bygger seg opp et sinne som når et høyt nivå [og] noen ganger fører til at en bruker eller tenker på å bruke vold.» Forskerne fant ut at nesten én av fem omsorgspersoner var redd for at han skulle ty til vold. Og mer enn én av 20 hadde faktisk brukt vold mot den syke.

«Jeg har dårlig samvittighet»

Mange omsorgspersoner plages av skyldfølelse. Noen ganger er dette et resultat av sinne — de får nemlig skyldfølelse fordi de av og til blir sinte. Slike følelser kan gjøre dem så utmattet at de synes at de ikke orker mer.

I noen tilfeller finnes det ingen annen mulighet enn å la en institusjon eller et sykehus ta hånd om den syke. Å bestemme seg for å gå til et slikt skritt kan være en stor følelsesmessig påkjenning for omsorgspersonen. «Da jeg til slutt ble nødt til å få mor inn på et hjem, følte jeg at jeg forrådte henne, vraket henne,» sier Jeanne.

Enten den syke blir lagt inn på sykehus eller ikke, kan hans nærmeste få skyldfølelse fordi de føler at de ikke gjør nok for ham. Elsa sa det slik: «Jeg var ofte lei meg for at jeg hadde så knapt med tid. Noen ganger ville venninnen min rett og slett ikke gi slipp på meg.» Omsorgspersoner kan også være bekymret over at de forsømmer andre familieforpliktelser, særlig hvis de tilbringer mye tid på sykehuset eller arbeider lange dager for å være med på å betale regninger som hoper seg opp. «Jeg må arbeide for å hjelpe til med å dekke utgiftene,» sukket en mor, «men jeg har dårlig samvittighet fordi jeg ikke kan være hjemme og ta meg av barna mine.»

Det er ingen tvil om at omsorgspersoner har stort behov for støtte, særlig etter at den syke har gått bort. «Min viktigste oppgave [etter en pasients død] . . . er å dempe skyldfølelsen hos omsorgspersonen, en følelse vedkommende ofte lar være å si noe om,» forteller legen Fredrick Sherman i Huntington i New York.

Hvis disse følelsene holdes skjult, kan de være til skade for både omsorgspersonen og den syke. Så hva kan de som utfører omsorgsarbeid, gjøre for å mestre slike følelser? Og hva kan andre — familiemedlemmer og venner — gjøre for å hjelpe dem?

[Fotnote]

[Ramme på side 5]

Ta dem ikke for gitt!

«VI VET at 80 prosent av arbeidet med å pleie de eldre hjemme utføres av kvinner,» sier Myrna I. Lewis, som er universitetslektor ved Mount Sinai Medical School i New York.

En undersøkelse om kvinner og omsorgsarbeid som ble offentliggjort i The Journals of Gerontology,b viste at 61 prosent av kvinnene gav uttrykk for at de ikke fikk noen hjelp fra familie og venner. Og over halvparten (57,6 prosent) sa at de ikke fikk nok følelsesmessig støtte fra mannen sin. I boken Children With Cancer påpeker Jeanne Munn Bracken at mens moren kanskje bærer mye av omsorgsbyrden, «kan det godt være at faren tar tilflukt til jobben sin».

Menn utfører likevel en betydelig andel av omsorgsarbeidet, sier dr. Lewis. For eksempel utgjør menn som er gift med kvinner som har Alzheimers sykdom, en ganske stor gruppe. Og de er på ingen måte immune mot påkjenningene ved å pleie en som står dem nær. «Disse mennene er kanskje de mest sårbare av alle,» fortsetter dr. Lewis, «for de er vanligvis eldre enn sin kone og kan godt ha dårlig helse selv. . . . De fleste av dem mangler opplæring i de praktiske sidene ved omsorgsarbeidet.»

Familier må passe på at de ikke velter hele omsorgsbyrden over på et medlem av familien som ser ut til å takle utfordringen bra. «Det er ofte et bestemt medlem av familien som blir omsorgspersonen, i noen tilfeller gjentatte ganger,» sier boken Care for the Carer. «En stor prosentdel av disse er kvinner som selv er i ferd med å bli gamle. . . . Det er også vanlig at kvinner oppfattes som de ’naturlige’ omsorgspersonene . . . , men familie og venner bør aldri ta dette for gitt.»

[Fotnote]

[Bilde på side 6]

Omsorgspersoner trenger støtte for å kunne mestre skyldfølelse og sinne