Vështirësitë dhe shpërblimet kur rrit një fëmijë me sindromin Daun

«Më vjen keq t’jua them, por foshnja juaj ka sindromin Daun.» Këto fjalë të dhembshme të mjekut ia ndryshojnë përgjithmonë jetën prindërve. «Më dukej sikur po jetoja një makth dhe doja të zgjohesha»,—kujton një baba që quhet Viktor.

POR medalja ka edhe një anë tjetër. Emilia dhe Barbara, dy nëna që rritën fëmijë me sindromin Daun, e përshkruajnë përvojën e tyre si një «karusel emocional me suksese që të ngrenë në qiell dhe zhgënjime që të rrëzojnë përtokë, me pengesa e vështirësi të përditshme dhe fitore e arritje drithëruese».​—Na llogaritni edhe ne—​Kur rritesh me sindromin Daun (anglisht).

Çfarë është sindromi Daun (SD)?a E thënë thjesht, një çrregullim gjenetik i përhershëm.b Në Shtetet e Bashkuara, për shembull, prek 1 në 730 foshnja. Kufizimet që kanë fëmijët me SD në të mësuar e të folur ndryshojnë nga njëri te tjetri, dhe problemet në bashkërendimin e lëvizjeve shkojnë nga të lehta në të rënda. Veç kësaj, piqen më ngadalë nga ana emocionale, shoqërore dhe intelektuale.

Deri në ç’masë ndikon ky çrregullim në aftësinë e fëmijës për të mësuar? Xhejsoni, që ka SD dhe është bashkautor i librit Na llogaritni edhe ne—​Kur rritesh me sindromin Daun, shpjegon në të: «Nuk mendoj se është paaftësi. Është një kufizim kur mëson, se mëson ngadalë. S’është dhe aq keq.» Megjithatë, çdo fëmijë me SD është i ndryshëm dhe ka dhuntitë e veta. Në fakt, disa prej tyre arrijnë të mësojnë aq sa të bëhen pjesëtarë aktivë të shoqërisë dhe të kenë një jetë domethënëse.

Nuk mund të bëhet asgjë për ta parandaluar këtë çrregullim gjenetik​—as para, as gjatë shtatzënisë. SD-ja nuk është faji i askujt. Gjithsesi, prindërve u bie si bombë. Ç’mund të bëjnë për të ndihmuar fëmijën dhe veten?

Pranoni realitetin

Nuk është e lehtë ta pranosh se ke një fëmijë me SD. «Tronditja ishte e paimagjinueshme,—kujton një nënë që quhet Liza.—​Pasi dëgjuam shpjegimet e pediatrit, unë dhe im shoq qamë. Nuk e di nëse ata lot ishin për [vajzën tonë] Xhasminën a për ne vetë. Mbase pak nga të dyja. Prapëseprapë, mezi prisja ta mbaja në krahë e t’i thosha se do ta doja gjithmonë, çfarëdo që të sillte e ardhmja.»

«Më shkonin ndër mend lloj-lloj mendimesh,—thotë Viktori.—Më zuri paniku, kisha frikë se do të na mënjanonin. Mendonim se asgjë s’do të ishte si më parë, që të tjerët nuk do të donin të shoqëroheshin me ne. Të them të drejtën, ishin mendime egoiste nga frika e së panjohurës.»

Këto ndjenja pikëllimi e pasigurie zakonisht mbeten për mjaft kohë ose mund të nxjerrin kokë prapë më vonë. Elena tregon: «Qaja shpesh për problemin e [vajzës sonë] Suzanës. Mirëpo njëherë, kur ishte katër vjeçe, ajo më tha: ‘Mami, mos qaj. S’ka problem.’ Kuptohet, nuk e mori vesh pse qaja, por që në atë çast vendosa të mos ndieja më keqardhje për veten dhe të mos bluaja mendime negative. Qysh atëherë jam përqendruar plotësisht që ta ndihmoj të përparojë sa të jetë e mundur.»

Shtrojani rrugën fëmijës

Cili është çelësi i suksesit në rritjen e fëmijës? «Fillo duke i treguar dashuri. Çdo gjë tjetër ngrihet mbi këtë»,—këshillojnë specialistët e një shoqate për SD-në. «Individët me sindromin Daun janë njerëz mbi të gjitha,—thotë profesoresha Su Bakli.—Në zhvillimin [e tyre] . . . ndikon cilësia e kujdesit, arsimimi dhe sa përfshihen në shoqëri, siç ndodh me të gjithë njerëzit.»

Gjatë tri dekadave të fundit janë përmirësuar goxha metodat mësimore që përdoren për të ndihmuar fëmijët me SD. Terapistët i këshillojnë prindërit t’i përfshijnë këta fëmijë në të gjitha aktivitetet e familjes. Gjithashtu, i nxitin t’i ndihmojnë të zhvillojnë aftësitë me anë të lojërave dhe programeve speciale që në moshë të njomë. Këto programe​—që duhet të nisin sa më shpejt pas lindjes—​përfshijnë fizioterapinë, terapinë e të folurit, vëmendje të veçantë personale, si dhe mbështetje emocionale për fëmijën e familjen. «Suzanën s’e kemi veçuar asnjëherë,—thotë Gonzaloja, i ati.—E kemi përfshirë në të gjitha aktivitetet e familjes. E kemi trajtuar dhe disiplinuar njësoj si motrën e vëllanë e saj, duke mbajtur parasysh kufizimet që ka.»

Përparimi mund të jetë i ngadaltë. Fëmijët me SD shpesh i thonë fjalët e para vetëm pasi mbushin dy ose tre vjeç. Ngaqë u vjen inat që s’komunikojnë dot, mund të qajnë ose të bëhen nevrikë. Megjithatë, prindërit mund t’u mësojnë disa «aftësi para-gjuhësore». Për shembull, mund të përdorin një metodë të thjeshtë shenjash, të shoqëruar me gjeste e ndihma pamore. Kështu, fëmija shpreh çfarë ka nevojë, si: «më pihet», «dua prapë», «mbaroi», «bukë» dhe «gjumë». «Si familje, i mësonim Xhasminës dy a tri shenja në javë. Synonim që kjo të ishte zbavitëse dhe ia përsëritnim shpesh»,—thotë Liza.

Çdo vit shtohet numri i fëmijëve me SD që ndjekin një shkollë të zakonshme dhe që bashkohen me motrat, vëllezërit e shokët e tyre në aktivitete shoqërore. S’diskutohet që e kanë më të vështirë të mësojnë, por vajtja në shkollë me moshatarët, i ka ndihmuar disa të kujdesen për veten, të krijojnë marrëdhënie shoqërore dhe të zhvillojnë intelektin.

Meqë zhvillohen ngadalë, hendeku mes fëmijëve me SD dhe moshatarëve të tyre thellohet me kalimin e moshës. Por disa specialistë prapë këshillojnë që ata ta bëjnë arsimin e mesëm në një shkollë të zakonshme, në rast se mësuesit e prindërit janë në një mendje dhe fëmijës mund t’i jepen mësime të posaçme. «Dobia më e madhe që pati Jolanda nga ndjekja e një shkolle të mesme të zakonshme ishte përfshirja e plotë në shoqëri,—thotë babai i saj, Fransiskoja.—Që në fillim, zbavitej me shokët dhe ata mësuan të mos e trajtonin ndryshe e ta përfshinin në gjithë aktivitetet e tyre.»

Kënaqësitë ua kalojnë sakrificave

Të rritësh një fëmijë me SD nuk është fushë me lule. Duhet goxha kohë, përpjekje, përkushtim si edhe durim e kërkesa realiste. «Kujdesi për Anën përfshin mjaft detyra,—thotë e ëma, Soledada.—Duhet të mësosh të jesh nënë e duruar, infermiere e fizioterapiste, ndërkohë që merresh edhe me punët e përditshme të shtëpisë.»

Sidoqoftë, shumë familje theksojnë se, ngaqë kanë një fëmijë me SD, janë lidhur më fort me njëri-tjetrin. Motrat e vëllezërit e tij bëhen më pak egoistë e më të dhembshur, dhe mësojnë t’i kuptojnë më mirë ata që kanë kufizime. Antonioja dhe Maria thonë: «Durimi na është shpërblyer me bollëk dhe, me kohë, kemi parë rezultate. Marta, vajza e madhe, na ka ndihmuar gjithnjë të kujdesemi për Sarën [me SD] dhe interesohet me gjithë zemër për të. Nga kjo, Martës i lindi dëshira të ndihmonte fëmijë të tjerë me kufizime.»

Roza, që ka motrën e madhe me SD, shpjegon: «Suzana është burim lumturie për mua dhe më fal shumë dashuri. Më ka ndihmuar të jem më e dhembshur me ata që kanë kufizime.» Mamaja e Suzanës, Elena, shton: «Ajo i përgjigjet dashamirësisë. Kur i jep dashuri, ta kthen dyfish.»

Emilia dhe Barbara​—dy nënat që u cituan në fillim të artikullit—​vërejtën se «njerëzit me sindromin Daun vazhdojnë të rriten e të mësojnë gjatë gjithë jetës, si edhe të nxjerrin dobi nga përvojat e mundësitë që u krijohen». Jolanda, që është edhe vetë me SD, u jep këtë këshillë të thjeshtë prindërve që kanë një fëmijë me sindromin Daun: «Duajeni shumë. Kujdesuni për të siç janë kujdesur prindërit e mi për mua, e mos harroni të jeni të duruar.»

[Shënimet]

[Kutia dhe figurat në faqet 20, 21]

A e gëzojnë jetën njerëzit me sindromin Daun?

Ja ç’thonë ata. . .

«Më pëlqen puna që bëj në punishten e qendrës mësimore, se ndihem i dobishëm.»​—Manueli, 39 vjeç

«E di çfarë më pëlqen më shumë? Të ha paejën që gatuan mamaja dhe të predikoj Biblën me babanë.»​—Samueli, 35 vjeç

«Më pëlqen të shkoj në shkollë, se dua të mësoj dhe mësuesit më kanë shumë xhan.»​—Sara, 14 vjeçe

«Mos kini merak, silluni mirë, luani me të gjithë dhe avash-avash do të mësoni.»​—Jolanda, 30 vjeçe

«Kam shumë qejf të lexoj, të dëgjoj muzikë dhe të rri me miqtë.»​—Suzana, 33 vjeçe

«Dua të rritem. Dua të bëj plot gjëra në jetë!»​—Xhasmina, 7 vjeçe

[Kutia dhe figura në faqen 22]

Strategji për komunikim më të mirë

Ja disa sugjerime për të komunikuar me njerëzit me sindromin Daun:

● Rrini përballë, që t’ju shohin në sy.

● Përdorni gjuhë të thjeshtë dhe fjali të shkurtra.

● Shoqërojini fjalët me mimikë, gjeste e shenja.

● Lëruni kohë që të kuptojnë dhe të përgjigjen.

● Dëgjojini me kujdes. Kërkojuni t’i përsëritin udhëzimet që marrin.