En mystisk sjukdom vinner erkännande

CFS (Chronic Fatigue Syndrome; kroniskt trötthetssyndrom) utgör ”ett stort hot i såväl medicinskt som ekonomiskt avseende, ett som endast står aids efter”.

SÅ UTTALADE sig dr Byron Hyde från Canada vid världens första CFS-symposium i Cambridge i England i april 1990. En aidsforskare från San Francisco, dr Jay Levy, kallade CFS för ”90-talets sjukdom”.

Tidskriften Emergency Medicine förklarar att CFS är ”en multisystemsjukdom som påverkar centrala nervsystemet, immunsystemet och ofta även musklerna och skelettet”. Intresset för denna sjukdom har varit mycket stort på senare tid. När den amerikanska tidskriften Newsweek publicerade en specialartikel om CFS i november 1990, blev detta nummer årets bästsäljare.

CDC (U.S. Centers for Disease Control, den amerikanska motsvarigheten till Statens bakteriologiska laboratorium) i Atlanta ser mycket allvarligt på CFS. År 1988 erkände detta amerikanska organ officiellt den här mystiska åkomman genom att sammanställa ett antal kriterier och symptom för att hjälpa läkarna att diagnostisera sjukdomen. CDC gav den namnet ”kroniskt trötthetssyndrom”, eftersom dess mest framträdande symptom är trötthet.

Problem med namnet

Många hävdar emellertid att namnet är olyckligt valt. De menar att det bagatelliserar sjukdomen, eftersom den förlamande trötthet som kännetecknar CFS skiljer sig från vanlig trötthet. ”Vår trötthet”, förklarar en patient, ”förhåller sig till vanlig trötthet som en blixt till en gnista.”

Doktor Paul Cheney, som har behandlat hundratals CFS-patienter, hävdar att beteckningen kronisk trötthet för denna sjukdom är ”ungefär som att kalla lunginflammation för ’kroniskt hostsyndrom’”. Doktor J. Van Aerde, som själv drabbats av CFS, instämmer. För en kort tid sedan hade dr Aerde två deltidsarbeten — han var läkare på kvällarna och forskare på dagarna och var dessutom äkta man och far. Förra året relaterade han sina egna erfarenheter av CFS, och den kanadensiska tidningen Medical Post publicerade hans rapport:

”Föreställ dig en sjukdom som lamslår all din energi och gör att det blir en verklig uppfordran bara att lyfta på täcket och kliva ur sängen. Att promenera runt kvarteret, till och med i snigelfart, har blivit ett helt företag, att lyfta upp minstingen får dig att flämta av utmattning. Du undviker ditt arbetsrum i källaren, därför att du inte orkar gå uppför trapporna igen utan att behöva sätta dig ner och vila på halva vägen. Tänk dig att du läser orden och meningarna i en tidningsartikel men inte fattar vad där står. . . .

Tänk dig att det kändes som om du fick hundratals intramuskulära injektioner samtidigt i alla dina muskler; det gör ont när du sitter, du kan knappast röra dig, och det är inte längre skönt att kramas. . . . Tänk dig att du drabbas av ständigt återkommande frossa, du kallsvettas och går ofta omkring med småfeber. Slå ihop alla dessa symptom och försök att tänka dig den värsta influensa du någonsin har haft — förutom att den här är mycket värre och varar ett helt år, kanske ännu längre.

Försök att föreställa dig vilken fruktansvärd oro och besvikelse du känner när du gång på gång får återfall, just som du trodde att du hade blivit bra. Tänk dig hur det känns att vara rädd, ja panikslagen, därför att du känner dig instängd i en främmande kropp och inte vet när det hela skall sluta eller om det någonsin kommer att göra det.” — 3 september 1991.

Det namn som sjukdomen har fått i Storbritannien och Canada understryker dess allvarliga natur. Där kallas den ”myalgisk encefalomyelit” eller kort och gott ”ME”. Ordet ”myalgisk” riktar uppmärksamheten på de vanligen förekommande muskelsmärtorna och ”encefalomyelit” på den verkan som sjukdomen har på hjärnan och nervsystemet.

Eftersom sjukdomen påverkar immunsystemet, har de amerikanska patientföreningarna, som nu uppgår till flera hundra, gett den namnet CFIDS (Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome, dvs. kronisk trötthet på grund av dåligt fungerande immunförsvar).

Är detta verkligen ett nytt kliniskt problem? Hur kommer det sig att det rönt sådan uppmärksamhet?

En tillbakablick

CFS är förmodligen inte någon ny sjukdom. Somliga har identifierat den med ett symptomkomplex som under förra seklet kallades neurasteni, efter ett grekiskt uttryck som betyder ”brist på nervkraft”. De symptom som förbinds med CFS påminner också om dem som förknippats med en annan sjukdom, fibromyalgi, som också kallas fibrosit. Somliga tror rentav att CFS och fibromyalgi kan vara samma syndrom.

Många fall av CFS-liknande sjukdomar har rapporterats under tidigare decennier, de flesta av dem i Förenta staterna. Men en hel del fall har också inträffat i England, Danmark, Tyskland, Australien, Grekland och på Island. För att beskriva syndromet har man gett det sådana namn som Islandssjukdomen, Akureyrisjukdomen och Royal Free-sjukdomen.

Ett mera sentida fall inträffade år 1984, då omkring 200 personer i den lilla staden Incline Village, nära gränsen mellan Kalifornien och Nevada, drabbades av en influensaliknande sjukdom som inte ville ge med sig. ”Vi kände dem som produktiva, lyckliga och energiska vuxna”, förklarar dr Cheney, som behandlade många av dessa patienter. ”Men plötsligt drabbades de av en sjukdom som inte ville gå över. En del av dem svettades så mycket på nätterna att deras make eller maka måste gå upp och byta lakan åt dem.”

Somliga gav den här sjukdomen det förklenande namnet ”yuppiesjukan”, eftersom det främst var unga, framåtsträvande människor ur medelklassen som drabbades. Man trodde att det kanske rörde sig om akut infektiös mononukleos, men när man testade patienterna för denna sjukdom var resultaten i de flesta fall negativa. Blodproven visade emellertid en förhöjd förekomst av antikroppar mot Epstein-Barr-viruset, en typ av herpesvirus. En tid kallades sjukdomen därför vanligtvis för ”kronisk Epstein-Barr”.

Sjukdomen vinner erkännande

När dr Cheney rapporterade det som hände i Incline Village till CDC, ville man först inte sätta tilltro till hans rapport. Men snart började det strömma in rapporter om liknande hälsoproblem från andra delar av landet.

Med tiden visade nya undersökningar att Epstein-Barr-viruset i de flesta fall inte var den bakomliggande orsaken. I själva verket bär omkring 95 procent av den vuxna befolkningen på detta virus. ”När det väcks till liv”, förklarar en CFS-forskare, ”kan det bidra till sjukdomen.” Men det behöver inte göra det.

För närvarande bedrivs en hel del forskning för att hitta orsakerna till CFS. Följden har blivit att fler och fler läkare nu erkänner att det rör sig om ett verkligt medicinskt problem som kanske drabbar miljontals människor. Doktor Walter Wilson, chef för avdelningen för infektionssjukdomar vid Mayokliniken i Rochester i Minnesota, förklarade för en tid sedan att han har ändrat uppfattning. När man ser så många människor söka hjälp till stor kostnad för dem själva, säger han, ”måste man behandla dem med respekt för deras besvär”.

Det är tydligt att många människor får sitt liv förstört av en sjukdom med en rad gemensamma symptom. CDC får ta emot tusentals telefonsamtal angående denna sjukdom varje månad, och NIH (National Institutes of Health) förklarar att det bara är aids som föranleder fler förfrågningar. ”Någonting är på gång”, konstaterar dr Walter Gunn, som var chef för CFS-forskningen vid CDC innan han nyligen pensionerades. ”Men huruvida det rör sig om en enda sjukdom eller många, en enda orsak eller flera, vet vi ännu inte.”

Somliga menar att CFS i första hand är ett psykiatriskt problem. Den amerikanska läkartidningen American Journal of Psychiatry skrev i decembernumret 1991: ”Författarna hävdar att kroniskt trötthetssyndrom kommer att gå samma öde till mötes som neurasteni — det kommer att få lägre prestige när det uppdagas att de flesta offren främst lider av psykiska problem.” Och i en nyutkommen bok, From Paralysis to Fatigue (Från förlamning till trötthet), betecknas CFS ”som en modesjukdom”, med vilket man vill antyda att den inte kommer att visa sig vara en verklig sjukdom.

Är CFS främst ett psykiatriskt problem? Bottnar symptomen vanligtvis i depression? Är CFS en verklig sjukdom?