Att klara av den utmaning som CFS innebär
EN GRUPP läkare höll på att diskutera behandling av CFS-patienter vid ett symposium som direktsändes i TV, då en av dem sade: ”De här patienterna ser lika friska ut som vem som helst i panelen.” Eftersom de som lider av CFS inte ser sjuka ut, blir de ofta bemötta på ett sätt som ytterligare förvärrar deras situation.
Patricia, en CFS-patient i Texas, förklarar: ”Ibland har jag känt det som Job, vars vänner inte alltid var till så stor hjälp.” En kvinnlig besökare hade till exempel en gång sagt till henne: ”Jag tycker att du ser pigg ut! Jag trodde att du var allvarligt sjuk. Du och min svärmor har mycket gemensamt. Hon är också hypokondriker.”
Sådana kommentarer kan vara förödande och gör att CFS i många fall är en verklig utmaning. ”Att bli kritiserad för att man inte ’försöker’ känns oerhört svårt. Det är nästan det värsta med CFS”, förklarar Betty, en CFS-patient i Utah.
Behovet av kärlek och förståelse
Betty gör sig förmodligen till tolk för nästan alla CFS-patienter, när hon säger: ”Vi vill inte ha medömkan. Vi vill inte ha medlidande. Men o, vad vi skulle önska att vi fick lite förståelse! Gud känner till våra sorger och problem, och det är det viktigaste. Men det är också viktigt att vi får känslomässigt stöd av våra kristna bröder och systrar.”
För många människor är emellertid CFS en sjukdom som är svår att förstå sig på, vilket en ung patient från staten Washington nyligen konstaterade. ”Det enda jag önskar är att människor visade lite mer empati”, sade hon, ”inte medlidande, men empati. Och det är tyvärr omöjligt, eftersom de flesta människor aldrig har kommit i kontakt med en sjukdom som liknar den här.”
Men det borde inte vara omöjligt att visa CFS-patienterna förståelse. Visserligen kanske vi aldrig har stött på en liknande sjukdom, men vi kan inte sätta oss in i deras situation om vi inte inser hur sjuka de verkligen är. Till skillnad från aids, som är en dödlig sjukdom, får CFS ”en bara att önska att man var död”, som en patient uttryckte det. Deborah, som insjuknade år 1986, erkänner: ”I långa tider bad jag till Gud varje kväll att han skulle låta mig dö.” — Jämför Job 14:13.
Vi vill naturligtvis vara uppmuntrande och hjälpa de drabbade att klara av sin sjukdom, men ibland kan våra kommentarer tyvärr få motsatt verkan. En välmenande besökare sade till exempel till en CFS-patient: ”Vad du behöver är att dricka lite varm mjölk på kvällen. Det kommer att hjälpa dig att sova, och sedan kommer du att bli bra på några dagar.” Den kommentaren visade att personen i fråga fullständigt hade missförstått sjukdomens natur. Den gjorde större skada än nytta.
De som lider av CFS kan ofta känna sig oförmögna att göra sådana saker som att besöka kristna möten, och när de kommer, kan det ha krävt större ansträngning än vi kan föreställa oss. I stället för att rikta uppmärksamheten på deras tidigare frånvaro skulle vi därför helt enkelt kunna säga: ”Det var verkligen roligt att se dig. Jag vet att det inte alltid är så lätt för dig att komma hit, men vi är glada att du kunde komma i kväll.” — Se rutan.
CFS-patienternas nervsystem påverkas ofta menligt, vilket försvårar även det normala umgänget med andra människor. ”Vi behöver fungera som en buffert mellan dem och andra”, förklarar Jennifer, vars man lider av CFS. ”Vi måste hjälpa dem genom att se till att de får vara i fred, genom att aldrig bli irriterade på dem och genom att hjälpa dem att undvika alla slags konfrontationer.”
Jennifer erkänner att sjukdomen kan vara påfrestande för övriga familjemedlemmar, som kan bli trötta på att göra allt för den sjuke. Men om patienten inte får vila, kommer tillfrisknandet förmodligen att gå ännu långsammare, och därför kommer alla att förlora på det i det långa loppet. Lyckligtvis verkar det som om sjukdomen sällan eller aldrig är smittsam, även om somliga tycks ha en ärftlig benägenhet att drabbas.
ottie, CFS-patient och hustru till en resande tillsyningsman bland Jehovas vittnen, berättar att hennes man i åratal har hjälpt henne att klara av den utmaning som hennes sjukdom innebär. Hon låter honom naturligtvis veta hur mycket hon uppskattar detta, men förklarar också: ”Vännerna frågar ofta hur det är med mig och min hälsa, men Ken behöver också uppmuntran.”
Prognosen är god, men försiktighet krävs
CFS leder sällan eller aldrig till döden. Vetskapen om detta kan hjälpa dig att klara av din situation. De flesta blir bättre med tiden, och många blir helt återställda. Doktor Anthony Komaroff förklarar: ”Ingen av de hundratals patienter som vi har följt har upplevt en kronisk nerförsbacke och blivit sämre och sämre allteftersom tiden gått. Inte en enda har upplevt något sådant. Den här sjukdomen skiljer sig alltså från många andra sjukdomar, vars utveckling obevekligen går åt ett enda håll.”
Detta uttalande bekräftas av dr Andrew Lloyd, en av Australiens ledande CFS-forskare, som säger: ”När patienten tillfrisknar, och vi tror att detta inträffar mycket ofta, är tillfrisknandet fullständigt. . . . Detta innebär att vad det nu än är för process som förorsakar tröttheten, så är den fullständigt reversibel.” Patienterna har tydligtvis inga påvisbara organiska skador efter tillfrisknandet.
Deborah, som ofta bad om att få dö därför att hon kände sig så sjuk, blev så småningom helt frisk. Hon är nu sig själv igen och sade nyligen att hon planerar att återigen förena sig med sin man i heltidstjänsten. Andra har varit med om liknande erfarenheter. Men ett varningens ord är här på sin plats. Varför det?
Keith, som efter en tid fick ett återfall, säger varnande: ”Det är mycket viktigt att inte underskatta det här problemet, att inte vara alltför snar att tro att sjukdomen har försvunnit.” När Keith kände sig återställd, trädde han in i heltidstjänsten igen och återupptog sin regelbundna träning med löpning och tyngdlyftning. Men sorgligt nog återvände sjukdomen, och snart var han sängliggande igen!
Ja, detta är en mycket lömsk sjukdom, och återfall är vanligt förekommande. Men tyvärr är de svåra att undvika. Som Elizabeth förklarar: ”Det är så svårt att inte försöka ta igen det man har förlorat när man börjar känna sig bättre. Man vill så gärna glömma allt som har med sjukdomen att göra. Man vill börja göra saker och ting.”
Det krävs därför stora ansträngningar och stort tålamod att klara av den utmaning som CFS innebär.
Vad patienten själv kan göra
För den som lider av en kronisk sjukdom med oberäkneligt förlopp är det viktigt att försöka anpassa sig till sin situation. Beverly, som länge lidit av CFS, förklarar: ”Om jag börjar tro att jag har blivit helt frisk under de veckor eller månader som jag känner mig bra, faller jag vanligtvis igenom värre än någonsin, fysiskt sett. Jag arbetar därför ständigt på att försöka inse mina begränsningar.” Keith instämmer och säger: ”Tålamod är förmodligen den viktigaste faktorn.”
CFS-patienter måste således försöka spara på sina krafter och låta kroppen få möjlighet att reparera sig själv. De patienter som lär sig att klara av sin situation framhåller vikten av något som brukar kallas ”aggressiv viloterapi”. Detta innebär att man i förväg planerar för en kommande händelse genom att vila extra mycket i förebyggande syfte. På så sätt har CFS-patienter kunnat besöka kristna sammankomster eller andra speciella evenemang utan att bli överansträngda.
Det är också viktigt att bevara en lugn och mild sinnesinställning, eftersom mental och känslomässig stress kan utlösa ett återfall, precis som fysisk överansträngning. Ett gott råd är därför: ”Slösa inte bort din energi på att försöka försvara dig.” Nej, bry dig inte om att försöka förklara hur du känner det för skeptiker som ändå inte förstår.
Om du lider av CFS måste du också komma ihåg att det inte är vad andra kanske tänker om dig som är det viktiga, utan vad vår Skapare, Jehova Gud, anser. Han förstår din situation och älskar dig för det lilla som du kan göra för att tjäna honom. Du kan vara övertygad om att Jehova och änglarna inte ser till dina prestationer, utan, precis som i Jobs fall, till din inställning, ditt uthärdande och din trohet.
Susan, som har varit fjättrad vid sängen på grund av CFS i närmare två år, förklarar att en av de mest förödande konsekvenserna av CFS är att man kan tycka att livet inte längre har någon mening. Hon ger därför rådet: ”Hitta på saker att göra som skänker dig glädje och tillfredsställelse. Jag har tre saintpauliaplantor och tittar på dem varje dag för att se om det har kommit några nya knoppar.” Men det allra viktigaste, säger hon, är att ”förlita sig på Jehova genom bön och sätta de andliga tingen i första rummet”.
Många har funnit det mycket uppmuntrande att lyssna på kassettinspelningar av Bibeln och tidskrifterna Vakna! och Vakttornet. Priscilla, som nämndes i den andra artikeln, förklarar att när man har kommit så långt att man slutar upp att tänka på allt man går miste om, känns sjukdomen inte så överväldigande längre. Hon säger: ”För att hindra mig själv från att tänka att det här tillståndet kommer att vara i all evighet har jag satt upp lappar med uppmuntrande skriftställen på framträdande ställen i rummet.”
Vad kan man göra åt sjukdomen?
Medicinskt sett kan man för närvarande inte göra mycket mer än att behandla symptomen. Ett slag pågick en lovande försöksverksamhet med preparatet Ampligen. Många som tog medlet tycktes bli bättre, men på grund av vissa biverkningar beslöt U.S. Food and Drug Administration att lägga verksamheten på hyllan tills vidare.
Sömnrubbningar och sömnlöshet förekommer mycket ofta hos CFS-patienter. Intressant nog har små doser av antidepressiva medel — ibland endast en hundradel av den dos som tas vid depression — visat sig hjälpa somliga, men inte alla, patienter att sova bättre och därigenom tillfriskna snabbare. Beverly undvek alla sådana medel i många år men prövade sedan ett. ”Det var till oerhört stor hjälp”, sade hon. ”Jag bara önskar att jag hade börjat tidigare.”
”Många andra metoder [däribland olika former av ’alternativ behandling’, som vissa patienter finner attraktiva när konventionella metoder misslyckas] har prövats för att behandla CFS”, förklarar läkartidskriften The Female Patient. ”Bland dessa märks en rad olika mediciner, fysikalisk behandling, . . . akupunktur, homeopati, naturopati, anticandidaterapi, ayurvedism med flera.”
Tidskriften konstaterade: ”Oberoende av personliga uppfattningar bör läkaren ha en viss kunskap om sådana behandlingsformer för att bättre kunna förstå och hjälpa patienten. Många patienter är tacksamma bara över att få tag i en läkare som lyssnar till dem och tar alla deras krämpor på allvar. . . . De flesta CFS-patienter kan få hjälp att må bättre — även om det bara innebär att de vet att de har en medicinsk bundsförvant — och många kan tillfriskna högst avsevärt.”
Eftersom det inte finns något botemedel mot CFS, kanske somliga tycker att det inte är någon idé att söka läkarhjälp. Fördelen med att söka sådan hjälp är emellertid att prover kan utesluta andra sjukdomar som kan ge liknande symptom, till exempel cancer, multipel skleros, lupus och Borreliainfektion. Om dessa sjukdomar identifieras på ett tidigt stadium, kan värdefull behandling ges. Tidskriften Emergency Medicine ger läkare följande rekommendation: ”När man väl har ställt diagnosen, är det bästa man kan göra att hänvisa patienten till ett CFS-center.”
Den bästa erkända behandlingen är vila, men man måste försöka hitta en gyllene medelväg. Det bästa råd en CFS-patient kan få är därför: Försök att hitta din egen takt. Inse dina begränsningar och var verksam inom dessa begränsningar, dag efter dag, vecka efter vecka, månad efter månad. Lätt motion, till exempel promenader eller simning i varmt vatten, kan vara till nytta, såvida den inte tröttar ut patienten fysiskt eller psykiskt. En sund kost som hjälper till att stärka immunförsvaret är också en betydelsefull faktor.
Känslor av hopplöshet kan ibland åtfölja denna sjukdom, vilket på ett tragiskt sätt belyses genom en CFS-patient vid namn Tracy, som blev så förtvivlad att hon begick självmord. Men att ta livet av sig är inte någon lösning. Som en bedrövad väninna sade: ”Jag vet vad Tracy innerst inne ville. Hon ville inte dö. Hon ville leva — men hon ville ha ett liv fritt från lidande. Och det måste vara vårt mål.” Ja, det är ett utmärkt mål. Så inrikta därför dina önskningar och förhoppningar, inte på att dö, utan på att överleva för att nå det målet, när det än kommer.
CFS är bara en av många egendomliga sjukdomar som hemsöker mänskligheten i våra dagar. Oavsett hur stora framsteg läkarvetenskapen kan komma att göra, så räcker de inte till för att bota dem alla. Men den store Läkaren, Jehova Gud, har för avsikt att göra just detta — åstadkomma ett världsvitt botande av alla sjukdomar — genom sitt rikes kärleksfulla styre. Om den nya värld som Gud utlovar sägs det i Bibeln: ”Ingen som har sin boning där kommer att säga: ’Jag är sjuk.’” Vi kan lita på detta löfte! — Jesaja 33:24, NW.
[Ruta på sidorna 12, 13]
Hur andra kan vara till hjälp
Vad man inte bör säga och göra
◆ ”Du ser verkligen pigg ut” eller: ”Du ser inte sjuk ut.” Om man säger sådana saker, får patienten en känsla av att man inte tror att det är något fel på honom.
◆ ”Jag känner mig också trött.” Genom en sådan kommentar bagatelliserar man patientens lidande. CFS inbegriper mycket mer än att bara känna sig trött. Det är en plågsam, nedbrytande sjukdom.
◆ ”Jag känner mig trött. Jag kanske också har CFS.” Dessa ord kanske sägs på skämt, men CFS är ingenting att skämta om.
◆ ”Jag önskar att jag kunde ta ledigt några dagar och ta igen mig lite.” CFS-patienter är inte på semester.
◆ ”Du har arbetat för mycket. Det är därför du har blivit sjuk.” Detta kan ge patienten intrycket att han själv bär skulden för det som hänt.
◆ ”Hur mår du?” Ställ inte den frågan om du inte verkligen vill veta svaret. Patienten mår i regel mycket dåligt men vill kanske inte klaga.
◆ ”Den och den hade CFS, och hon var bara sjuk i ett år.” Det ena fallet skiljer sig från det andra i fråga om allvar och varaktighet, och att peka på en annan persons snara tillfrisknande kan vara nedslående för en som är långvarigt sjuk.
◆ Ge inte råd i medicinska frågor, om du inte blir ombedd och är kvalificerad att göra det.
◆ Låt inte påskina för patienten att om han drabbas av ett bakslag, så måste det bero på något som han själv har gjort.
Vad man bör säga och göra
◆ Visa att du tror att de verkligen är sjuka.
◆ Slå en signal, eller gör ett besök. Det är vanligtvis bäst att ringa först.
◆ Respektera eventuella restriktioner i fråga om besök och telefonsamtal.
◆ Om personen i fråga inte orkar ta emot besök, skicka då ett kort eller brev. Sjuka personer ser ofta fram emot att få öppna posten varje dag.
◆ Visa ditt deltagande. Ibland betyder detta bara att du sätter tilltro till det som den sjuke upplever.
◆ Erbjud dig att hjälpa till med olika sysslor, gå och handla åt dem, följa med dem till doktorn osv.
◆ Du kan kort och gott säga: ”Det är så roligt att se dig. Jehova uppskattar verkligen ditt trogna uthärdande.”