Är CFS en verklig sjukdom?
”JAG gick till läkare efter läkare”, förklarade Priscilla, ett CFS-offer från staten Washington i USA. ”De tog blodprover och frågade mig om min livsstil. De sade att det egentligen inte var något fel på mig och föreslog att jag skulle kontakta en psykiater. Ingen av läkarna ville ta mig eller mina symptom på allvar.”
Detta är en typisk erfarenhet. I amerikanska läkarsällskapets tidskrift JAMA skrev en läkare förra året: ”CFS-patienterna hade tidigare konsulterat i genomsnitt 16 olika läkare. De flesta hade fått höra att de var fullständigt friska, att de var deprimerade eller att de var alltför stressade. Många remitterades till psykiatrer. Situationen är något bättre i dag, men inte mycket.”
CFS innebär en unik utmaning, framhåller läkartidningen The American Journal of Medicine: ”Att ha att göra med en sjukdom vid vilken man ser fysiskt frisk ut, uppvisar normala undersökningsresultat och har normala värden på alla prover är förbundet med betydande stress. Sjukdomen förknippas ofta med störda relationer till makar, andra släktingar, arbetsgivare, lärare, medicinska experter och försäkringsbolag.”
Ett problem som läkarna konfronteras med är att trötthet är ett så vanligt symptom. ”Om en läkare fick en dollar för varje patient som klagar på trötthet, skulle han eller hon kunna sälja praktiken”, skrev en medicinsk skribent. Men de flesta som klagar över trötthet lider uppenbarligen inte av CFS. Eftersom det inte finns något medicinskt test för denna sjukdom, hur kan då läkarna diagnostisera den?
En definition på CFS
I mars 1988 publicerade CDC i läkartidskriften Annals of Internal Medicine en rad kriterier och symptom som tillsammans utgör en definition på CFS. (Se rutan.)
De båda huvudkriterierna för den medicinska diagnosen CFS är: 1) Plötsligt uppkommen trötthet som varar längre än sex månader och sätter ner arbetsförmågan med minst 50 procent. 2) Andra medicinska och psykiska sjukdomstillstånd som skulle kunna ge dessa symptom skall ha uteslutits. För att få diagnosen CFS måste patienten emellertid dessutom uppvisa antingen 8 av de 11 symptomen på listan över mindre specifika kriterier eller 6 av dessa symptom plus 2 av de 3 symptomen på listan över fysiska kriterier.
De som uppfyller kraven på den medicinska diagnosen CFS är således mycket sjuka under mycket lång tid. CDC:s definition är mycket snäv och identifierar tydligt dessa personer. De som har mindre allvarliga former av syndromet omfattas inte av denna definition.
Kan CFS bottna i depression?
Somliga läkare menar att CFS-patienter lider av depression eller andra psykiska sjukdomar. Är det så? Uppvisar dessa patienter de klassiska symptomen på depression?
CFS-patienter är i allmänhet deprimerade, men som dr Kurt Kroenke, professor vid en medicinsk högskola i Bethesda i Maryland i USA, uttrycker det: ”Vem skulle inte bli deprimerad om han kände sig trött och kraftlös i ett år eller mer?” Man kan därför fråga sig: Är depression orsaken till CFS, eller är det en följdverkning?
Den frågan är ofta inte så lätt att besvara. En läkare kan ta fasta på det andra huvudkriteriet, som säger att ”psykiska sjukdomstillstånd” måste uteslutas, och dra slutsatsen att patienten lider av depression och inte av en organisk eller fysisk sjukdom. Men i många fall är detta inte någon tillfredsställande diagnos.
Läkartidskriften The Cortlandt Consultant förklarar: ”Det mest övertygande beviset för att CFS är en ’organisk sjukdom’ är dess plötsliga uppdykande hos 85 procent av patienterna. Det stora flertalet patienter förklarar att deras sjukdom började en viss dag med ett influensaliknande syndrom som kännetecknades av feber, [halsont, svullna lymfkörtlar, muskelvärk] och liknande symptom.” Läkare som har behandlat CFS-patienter är övertygade om att depression i regel inte är orsaken till symptomen.
”När vi jämförde våra fall”, rapporterar dr Anthony Komaroff, som förestår allmänmedicinska avdelningen vid Brigham and Women’s Hospital i Boston, ”fann vi att de flesta patienter sade att de hade varit fullständigt friska, energiska och framgångsrika i livet, tills de en dag fick en förkylning, influensa eller bronkit som aldrig gick över. De symptom som skulle kunna betraktas som psykiskt betingade — depression, olustkänslor, sömnrubbningar osv. — existerade inte innan de blev sjuka.”
Ett klassiskt symptom på depression är att patienten förlorar intresset för allting. Men dr Paul Cheney förklarar: ”Med dessa patienter förhåller det sig precis tvärtom. De är oerhört angelägna att få reda på vad deras symptom betyder. De kan inte fungera. De kan inte arbeta. Många av dem är skräckslagna. Men de saknar inte intresse för omvärlden.”
Svullna lymfkörtlar, feber, onormala leukocytvärden, återkommande luftvägsinfektioner, muskel- och ledsmärtor och i synnerhet en egendomlig obehagskänsla och ömhet i musklerna som kan uppkomma även efter måttlig kroppsansträngning — dessa symptom passar helt enkelt inte in på ett depressionsrelaterat syndrom.
Nya rön
I läkartidningen JAMA för 6 november 1991 hette det: ”De preliminära resultaten av en pågående undersökning av patienter som motsvarar CDC:s definition på kroniskt trötthetssyndrom (CFS) visar att de flesta patienter med denna sjukdom inte lider av depression eller andra psykiska problem.”
Doktor Walter Gunn, som noga har följt CFS-forskningen vid CDC, förklarade också i detta nummer av JAMA: ”Trots att många läkare skulle ha trott att alla dessa patienter [som ingick i undersökningen] var deprimerade, fann vi att endast 30% av CFS-patienterna hade tecken på depression när tröttheten dök upp.”
Det kan till och med finnas vissa fysiska skillnader mellan många CFS-patienter och personer som lider av depression. ”Patienter med allvarliga depressioner (MDD) uppvisar ofta abnormiteter med avseende på REM-sömnen, medan CFS-patienter har ett abnormt icke-REM-mönster”, förklarar läkartidskriften The Female Patient.
Tidskriften Science beskriver en annan intressant upptäckt i numret för 20 december 1991. Den förklarar att nyare rön visar att ”CFS-patienter har förändrade halter av vissa hormoner i hjärnan” och tillägger: ”Även om avvikelserna från kontrollgruppen inte var särskilt stora, uppvisade CFS-patienterna genomgående lägre halter av kortikosteroiden hydrokortison och förhöjda halter av hypofyshormonet ACTH (kortikotropin), raka motsatsen till de förändringar som förekommer vid depression.” — Kursiverat av oss.
Tänk om skeptikerna har fel!
Läkarkåren är i regel skeptisk mot sjukdomar som den inte förstår sig på, till exempel CFS. ”Skepticism genomsyrar vår yrkeskår”, skrev dr Thomas L. English. ”Sund skepticism är ’inneattityden’ för intelligenta, klarsynta läkare”, tillägger han. Doktor English ifrågasätter emellertid hur sund en sådan inställning är för den drabbade patienten, ”om CFS är en verklig sjukdom”. Han frågar sina skeptiska kolleger: ”Tänk om ni har fel! Vad skulle det få för konsekvenser för era patienter?”
Doktor English har själv drabbats av CFS, och förra året publicerade JAMA en artikel, i vilken han riktade sig direkt till sina läkarkolleger. Han uppmanade dem att sätta sig själva i patientens ställe och beskrev syndromet på följande sätt:
”Du drabbas av en ’förkylning’, och sedan blir din livskvalitet i grund förändrad. Du kan inte tänka klart. . . . Ibland kan du nätt och jämnt läsa tidningen eller fatta innehållet i ett TV-program. Det känns som om du har jet-lag, men det går aldrig över. Du trevar dig fram som i dimma i din dagliga kliniska verksamhet, där du tidigare kände dig som på mammas gata. Myalgier [muskelvärk] uppträder i den ena kroppsdelen efter den andra, utan något synbarligt mönster. Symptomen kommer och går, intensifieras och bedarrar. . . . Du kanske själv skulle undra över en del av symptomen, om du inte hade talat med andra patienter som har upplevt samma sak . . . eller talat med läkare som har sett hundratals liknande fall. . . .
Jag har talat med massvis med patienter som konsulterat läkare för att få hjälp men gått därifrån förödmjukade, arga och rädda. Deras kropp sade dem att de var fysiskt sjuka, men läkarens övertygelse att sjukdomen var psykosomatisk var bara skrämmande och upprörande — inte lugnande. Den visade bara att deras läkare hade föga förståelse för de faktiska problemen. Tar vi för givet att symptomen inte kan vara verkliga, bara för att de är egendomliga och ovanliga? Tar vi för givet att våra laboratorieprov kan sålla fram nya sjukdomar likaväl som gamla? Misstron mot nya idéer är lika gammal som människan själv, och det är också de skadliga konsekvenserna av sådan misstro.” — JAMA, 27 februari 1991, sidan 964.
Vikten av att erkänna sjukdomen
”Läkare som ägnar mycket tid åt att tala med CFS-patienter får gång på gång höra samma historia; den är klassisk”, förklarar dr Allan Kind. ”Jag kan försäkra er att kroniskt trötthetssyndrom är en verklig sjukdom.”
Fler och fler läkare håller nu med honom om detta. Läkartidskriften The Female Patient säger till exempel: ”Till dess en definitiv diagnos och lämplig behandling kunnat fastställas, är läkarens uppgift främst att förklara för dessa patienter att de har en verklig sjukdom, att det inte bara är ’inbillning’.”
Det är således oerhört viktigt att erkänna att patienten verkligen är sjuk. När en kvinna hade fått veta av sin läkare att hon hade CFS, sade hon: ”Tårarna bara strömmade nerför kinderna på mig.” Att få höra en läkare säga att hennes sjukdom var verklig och att den hade ett namn var en sådan lättnad för henne.
Men vad är det då som förorsakar CFS? Vad har forskarna kommit fram till?
[Ruta på sidan 7]
Diagnostiska kriterier för kroniskt trötthetssyndrom
Huvudkriterier
1. Plötsligt uppkommen trötthet som varar längre än sex månader och sätter ner arbetsförmågan med minst 50 procent
2. Andra medicinska och psykiska sjukdomstillstånd som skulle kunna ge dessa symptom skall ha uteslutits
Mindre specifika kriterier
Symptomen måste ha börjat vid eller efter sjukdomsutbrottet
1. Lätt feber
2. Ont i halsen
3. Ömma lymfkörtlar
4. Allmän muskelsvaghet
5. Muskelvärk
6. Ihållande trötthet efter kroppsansträngning
7. Upprepad huvudvärk
8. Ledvärk
9. Sömnrubbningar
10. Neuropsykologiska problem som glömska, förvirring, koncentrationssvårigheter, depression
11. Plötsligt insjuknande (ett par timmar till några dagar)
Fysiska kriterier
1. Lätt feber
2. Inflammation i svalget
3. Svullna eller ömma lymfkörtlar
[Bild på sidan 8]
Läkare måste ha urskillning för att kunna skilja mellan depression och kroniskt trötthetssyndrom