Ingatan ang Dignidad ng Pasyente
DALAWANG araw bago dalhin ni Sally ang kaniyang asawa sa isang neurologo, isang bagong punong ministro ang nahalal sa Timog Aprika. Nang tanungin ng neurologo si Alfie tungkol sa kinalabasan ng eleksiyon, tumingin lamang siya at hindi makasagot. Matapos magsagawa ng brain scan, padalus-dalos na bumulalas ang neurologo: “Hindi na makapag-isip ang taong ito. Blangko na ang kaniyang utak!” Saka niya pinayuhan si Sally: “Ayusin mo na ang inyong mga ari-arian. Ang taong ito ay maaaring bumaling sa iyo at maging marahas.”
“Nungka!” sagot ni Sally, “hindi ang asawa ko!” Napatunayang tama ang pagtutol ni Sally; si Alfie ay hindi kailanman naging marahas sa kaniya, bagaman ang ilan na may Alzheimer’s disease (AD) ay nagiging agresibo. (Kadalasang ito ay dahil sa pagkasiphayo, na kung minsan ay mapapahupa sa paraan ng pakikitungo sa isang may AD.) Bagaman nagtagumpay ang neurologo sa pagtiyak sa sakit ni Alfie, maliwanag na hindi niya natatalos ang pangangailangang ingatan ang dignidad ng isang maysakit. Kung hindi gayon, may-kabaitan sana niyang ipinaliwanag kay Sally ang kalagayan ni Alfie nang hindi nito naririnig.
“Ang pinakamahalagang pangangailangan ng mga pinahihirapan ng isa sa mga uri ng dementia ay ang kakayahang mapanatili ang kanilang dignidad, karangalan at pagpapahalaga sa sarili,” sabi ng aklat na When I Grow Too Old to Dream. Ang isang mahalagang paraan upang maingatan ang dignidad ng pasyente ay ipinaliwanag sa magasing Communication, na inilathala ng Alzheimer’s Disease Society of London: “Huwag na huwag pag-uusapan [ang mga maysakit ng AD] sa harap ng ibang tao na para bang wala sila roon. Kahit na hindi sila nakaiintindi, maaari nilang mahalata na sila’y hindi kasali sa usapan at sila’y mapahiya.”
Ang totoo, naiintindihan ng ilang may AD kung ano ang sinasabi ng iba tungkol sa kanila. Halimbawa, isang pasyenteng taga-Australia ang sumama sa kaniyang asawa sa miting ng isang samahan para sa Alzheimer’s. Pagkaraan ay nagkomento siya: “Tinuturuan nila ang mga tagapag-aruga kung ano ang dapat gawin at kung paano iyon gagawin. Nagulat ako dahil naroroon ako at walang sinuman ang nagsasalita tungkol sa pasyente. . . . Talagang nakakainis. Dahil sa ako’y may Alzheimer’s, hindi na mahalaga kung ano ang sasabihin ko: wala namang makikinig.”
Maging Positibo
Maraming positibong paraan para maingatan ang dignidad ng pasyente. Maaaring kailangan nila ng tulong para patuloy na magawa ang mga pang-araw-araw na gawain na dati’y madali para sa kanila. Halimbawa, kung sila ay dating mahusay magsulat, marahil ay maaari kang maupo at tulungan silang sagutin ang mga liham mula sa nagmamalasakit na mga kaibigan. Sa kaniyang aklat na Alzheimer’s—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself, nagbigay si Sharon Fish ng iba pang praktikal na mga paraan ng pagtulong sa mga may AD: “Humanap ng madadaling bagay na makabuluhan at mabunga para gawing magkasama: paghuhugas at pagpupunas ng mga pinggan, pagwawalis ng sahig, pagtutupi ng mga nilabhan, pagluluto ng hapunan.” Pagkatapos ay ipinaliwanag niya: “Ang isang maysakit ng Alzheimer’s ay maaaring hindi na makapaglinis ng buong bahay o makapagluto ng kumpletong hapunan, ngunit karaniwan nang unti-unti ang pagkawala ng mga kakayahang ito. Maaari mong samantalahin ang mga kakayahan na taglay pa rin nila at tulungan silang mapanatili ang mga ito hangga’t maaari. Kapag ginagawa mo ito, tumutulong ka rin na maingatan ang pagpapahalaga sa sarili ng iyong mahal sa buhay.”
Ang ilan sa mga trabahong nagagawa ng isang may AD ay hindi pa rin makaaabot sa pamantayan, kaya baka kailanganin mo na muling walisan ang sahig o muling hugasan ang mga pinggan. Gayunpaman, sa pagpapahintulot mo sa maysakit na patuloy na madamang siya’y may kabuluhan pa rin, hinahayaan mo siyang masiyahan sa buhay. Purihin siya kahit na ang nagawa niya’y hindi nakaabot sa pamantayan. Tandaan, ginawa niya ang pinakamagaling na magagawa niya sa kabila ng kaniyang humihinang kakayahan. Ang mga may AD ay nangangailangan ng palagiang katiyakan at komendasyon—lalo na kapag hindi na nila gaanong nagagawa ang iba’t ibang gawain. “Anumang sandali—nang hindi inaasahan,” sabi ni Kathy, na ang 84-anyos na kabiyak ay may AD, “maaari silang madaig ng pagkadamang sila’y wala nang kabuluhan. Ang tagapag-aruga ay kailangang maglaan kaagad ng tulong sa pamamagitan ng magiliw na pagtiyak na ang pasyente ay ‘mabuti naman.’ ” Ang aklat na Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient ay sumasang-ayon: “Kailangan nating lahat na marinig na mabuti ang ginagawa natin, at para sa mga taong may dementia, mas matindi ang pangangailangang ito.”
Kung Paano Haharapin ang Nakahihiyang Asal
Kailangang matutuhan ng mga tagapag-aruga kung paano haharapin ang nakahihiyang asal ng isang minamahal. Ang isa sa pinakamatinding pinangangambahan ay ang kawalang-kakayahan ng pasyente na pigilin ang pag-ihi at pagdumi sa harap ng ibang tao. “Ang ganitong pagkilos,” paliwanag ni Dr. Gerry Bennett sa kaniyang aklat na Alzheimer’s Disease and Other Confusional States, “ay hindi madalas na mangyari at karaniwan nang mapipigilan o mababawasan. Kailangan ding isaalang-alang kung ano talaga ang mahalaga, yamang hindi ang ikinilos sa ganang sarili o ang mga nakakakita ang dapat ikabahala kundi ang pagkawala ng dignidad ng maysakit.”
Kung maganap ang gayong nakahihiyang pangyayari, huwag labis na kagalitan ang maysakit. Sa halip, sikaping sundin ang payong ito: “Manatiling mahinahon at matatag at tandaan na hindi naman sinasadya ng maysakit na siya’y makapukaw ng galit. Bukod dito, malamang na lalo silang makikipagtulungan kung mahinahon at matatag ka kaysa kung ikaw ay naiinis o walang pasensiya. Gawin ang lahat ng iyong makakaya upang ang suliranin ay hindi makasira sa inyong ugnayan.”—Ang magasing Incontinence, mula sa Alzheimer’s Disease Society of London.
Talaga Bang Kailangan Silang Ituwid?
Madalas na mali ang mga bagay na nasasabi ng mga may AD. Halimbawa, baka sabihin nilang hinihintay nilang dumalaw ang isang kamag-anak na sa totoo ay matagal nang patay. O baka mag-ilusyon sila, anupat makakita ng mga bagay na nasa isip lamang nila. Lagi bang kailangan na ituwid ang isang may AD dahil sa pagpapahayag ng isang maling pananaw?
“May mga magulang,” paliwanag ni Robert T. Woods sa kaniyang aklat na Alzheimer’s Disease—Coping With a Living Death, “na hindi mapigilan ang kanilang sarili na ituwid ang kanilang mga anak sa tuwing magkakamali ang mga ito sa pagbigkas ng isang salita o magkamali sa balarila. . . . Ang resulta ay kadalasan nang isang mapaghinanakit o walang-imik na bata na nakadaramang sinusupil, hindi ginagantimpalaan, ang kaniyang mga pagsisikap na ipahayag ang sarili. Ganoon din ang maaaring mangyari sa isang pasyenteng may AD na lagi na lamang itinutuwid.” Kapansin-pansin, nagpapayo ang Bibliya hinggil sa pakikitungo sa mga anak: “Kayong mga ama, huwag ninyong pukawin sa galit ang inyong mga anak, upang hindi sila masiraan ng loob.” (Colosas 3:21) Kung mapukaw sa galit ang mga anak dahil sa palaging pagtutuwid, lalo na ang isang nasa hustong gulang! “Tandaan na ang pasyente ay isang nasa hustong gulang na nakakakilala ng kalayaan at tagumpay,” babala ng ARDA Newsletter ng Timog Aprika. Ang palaging pagtutuwid ay maaaring hindi lamang pumukaw sa galit ng isa na may sakit na AD kundi maaari ring maging sanhi ng kaniyang panlulumo o ng pagiging marahas pa nga.
Isang aral ang matututuhan din kay Jesu-Kristo na makatutulong sa mga humaharap sa mga limitasyon ng mga maysakit ng AD. Hindi niya kaagad na itinutuwid ang bawat maling pangmalas ng kaniyang mga alagad. Sa katunayan, kung minsan ay hindi niya sinasabi sa kanila ang ilang bagay dahil wala pa sila sa kalagayan na maunawaan iyon. (Juan 16:12, 13) Kung isinaalang-alang ni Jesus ang mga limitasyon ng malulusog na tao, lalo nang dapat tayong handang makibagay sa kakatwa, ngunit hindi naman nakapipinsalang mga pananaw ng isang adultong may malubhang sakit! Ang pagsisikap na ipaunawa sa maysakit ang katotohanan ng isang partikular na bagay ay maaaring paghahangad—o paggigiit—ng isang bagay na hindi niya kayang gawin. Sa halip na makipagtalo, bakit hindi ka na lamang manahimik o mataktika mong baguhin ang paksa?—Filipos 4:5.
Kung minsan, ang pinakamabait na gawin ay waring sakyan na lamang ang ilusyon ng maysakit sa halip na sikaping kumbinsihin siya na hindi totoo iyon. Halimbawa, baka mabalisa ang isang may AD dahil may “nakikita” siyang isang mabangis na hayop o guniguning tao sa likod ng kurtina. Hindi ito ang panahon para makipagkatuwiranan. Tandaan na ang kaniyang “nakikita” sa kaniyang isip ay totoo sa kaniya, at kailangang pawiin ang pagkatakot na talagang nadarama niya. Baka kailanganin mong tingnan ang likod ng kurtina at saka sabihin, “Kapag ‘nakita’ mo uli siya, pakisuyong sabihin mo sa akin para makatulong ako.” Sa pagkilos na kaayon sa pangmalas ng pasyente, paliwanag nina Doktor Oliver at Bock sa kanilang aklat na Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide, iyong “ipinadarama [sa kaniya] na kaya niyang daigin ang nakapangingilabot at nakatatakot na mga multo sa kaniyang isip. . . . Alam niyang ikaw ay maaasahan niya.”
“Tayong Lahat ay Natitisod Nang Maraming Ulit”
Ang pagkakapit ng lahat ng nabanggit na mga mungkahi ay maaaring mahirap, lalo na para sa may mabibigat na trabaho at iba pang pananagutan sa pamilya na dapat asikasuhin. Sa pana-panahon, ang isang nasiphayong tagapag-aruga ay baka hindi makapagpigil sa sarili at hindi mapakitunguhan nang may dignidad ang isa na may AD. Kapag nangyari ito, mahalaga na huwag mong labis na sisihin ang iyong sarili. Tandaan, dahil sa uri ng karamdaman, malamang na makalimutan kaagad ng maysakit ang pangyayaring iyon.
Gayundin, sinabi ng manunulat sa Bibliya na si Santiago: “Tayong lahat ay natitisod nang maraming ulit. Kung ang sinuman ay hindi natitisod sa salita, ang isang ito ay taong sakdal.” (Santiago 3:2) Yamang walang sinumang tagapag-aruga ang sakdal, asahang makagagawa ng mga pagkakamali sa mabigat na gawain na pag-aalaga sa may sakit na AD. Sa susunod na artikulo, tatalakayin natin ang iba pang bagay na nakatulong sa mga tagapag-aruga upang makayanan ito—at masiyahan pa nga—sa pag-aalaga sa isang may sakit na AD.
[Blurb sa pahina 9]
Nakatutulong sa mga pasyente ang palagiang pagpapalakas ng loob at komendasyon
[Blurb sa pahina 9]
‘Maaaring maintindihan ng pasyente kung ano ang sinasabi. Kaya huwag na huwag pag-usapan ang kaniyang kalagayan o magkomento ng hindi mabuti samantalang nasa tabi ng kaniyang higaan’
[Kahon sa pahina 6]
Dapat Mo Bang Sabihin sa Pasyente?
INIISIP ng maraming tagapag-aruga kung dapat kaya nilang sabihin sa kanilang minamahal na siya ay may Alzheimer’s disease (AD). Kung naipasiya mong gawin ito, paano at kailan ito dapat gawin? Isang newsletter ng Alzheimer’s and Related Disorders Association sa Timog Aprika ang naglalaman ng ganitong nakapupukaw-interes na komento mula sa isang mambabasa:
“Mga pitong taon nang may Alzheimer’s ang aking asawa. Siya ngayon ay 81 na, at salamat na lamang, napakabagal ng paglubha ng kaniyang kalagayan . . . Matagal na panahong inakala ko na magiging isang kalupitan ang sabihin sa kaniya na siya’y may Alzheimer’s kaya sinakyan na lamang namin ang kaniyang ‘palusot’ na ekspresyon: ‘Ano pa nga ba ang maaasahan mo sa isang 80 anyos!’ ”
Pagkatapos ay binanggit ng mambabasa ang isang aklat na nagrekomendang sabihin sa pasyente ang tungkol sa kaniyang sakit sa isang may-kabaitan at simpleng paraan. Ngunit nagpigil siya dahil sa takot na baka masiraan ng loob ang kaniyang asawa sa pagsunod sa payong ito.
“Pagkatapos, isang araw,” ang sabi pa niya, “sinabi ng aking asawa na natatakot siyang maging katatawanan kapag kasama ng isang grupo ng mga kaibigan. Ito na ang pagkakataon ko! Kaya (matapos pagpawisan ng malamig) lumuhod ako sa tabi niya at sinabi ko sa kaniya na siya ay may Alzheimer’s. Siyempre pa, hindi niya maintindihan kung ano iyon, pero ipinaliwanag ko na iyon ay isang sakit na nagpapangyaring maging mahirap para sa kaniya na gawin [kung ano] ang dati’y laging napakadali niyang gawin, at iyon din ang dahilan kung bakit nagiging malilimutin siya. Ipinakita ko sa kaniya ang dalawa lamang pangungusap sa inyong brosyur na Alzheimer’s: We Can’t Ignore It Anymore: ‘Ang Alzheimer’s disease ay isang karamdaman sa utak na sanhi ng pagkawala ng memorya at malubhang pagpurol ng isip . . . Ito ay isang sakit at HINDI ISANG NORMAL NA BAHAGI NG PAGTANDA.’ Tiniyak ko rin sa kaniya na alam ng kaniyang mga kaibigan ang tungkol sa kaniyang sakit at sa gayo’y nauunawaan nila ito. Pinag-isipan niya ito sumandali, at saka bumulalas: ‘Ngayon ko lang nalaman iyan! Talagang nakatulong ito!’ Maguguniguni ninyo ang aking nadama sa pagkaalam na ang impormasyong ito ay nagdulot sa kaniya ng malaking kaginhawahan!
“Kaya ngayon, kapag waring nababalisa siya sa isang bagay, niyayakap ko siya at sinasabi, ‘Tandaan mo, hindi mo ito kasalanan. Ang nakaiinis na Alzheimer’s ang dahilan kung bakit nahihirapan ka,’ at agad na napapanatag ang kaniyang loob.”
Mangyari pa, naiiba ang bawat kaso ng AD. Gayundin, magkakaiba ang ugnayan ng mga tagapag-aruga at mga pasyente. Kaya isang personal na pagpapasiya kung sasabihin mo man o hindi sa iyong minamahal na siya ay may AD.
[Kahon sa pahina 8]
Talaga Bang Alzheimer’s Disease Iyon?
KUNG matindi ang pagkalito ng isang matanda, huwag agad isipin na iyon ay dahil sa Alzheimer’s disease (AD). Maraming bagay, gaya ng pangungulila, biglang paglipat sa isang bagong tahanan, o impeksiyon, ang maaaring maging sanhi ng pagkalito ng isang matanda. Sa maraming kalagayan, ang matinding pagkalito ng matatanda ay nababago pa.
Kahit sa mga pasyenteng may AD, ang biglaang paglubha ng kalagayan ng isang tao, gaya ng kawalang-kakayahang pigilin ang pag-ihi o pagdumi, ay hindi laging dahil sa AD dementia. Unti-unting lumulubha ang AD. “Ang biglaang paglala,” paliwanag ng aklat na Alzheimer’s Disease and Other Confusional States, “ay kadalasang nangangahulugan na mayroon siyang malubhang karamdaman (gaya ng impeksiyon sa baga o sa ihi). Ang ilan sa mga maysakit [ng AD] ang waring mas mabilis ang paglala . . . Subalit ang karamihan ay medyo mabagal ang paglala, lalo na kung ang pasyente ay inaalagaan nang husto at maagang naipagagamot nang maayos ang iba pang sakit.” Ang kawalang-kakayahan ng isang pasyenteng may AD na pigilin ang kaniyang pag-ihi at pagdumi ay baka dahil sa iba pang sakit na maaari pang gamutin. “Ang unang hakbang palagi ay ang pagkonsulta sa [doktor],” paliwanag ng magasing Incontinence, na inilabas ng Alzheimer’s Disease Society of London.
[Mga larawan sa pahina 7]
Ang pag-alalay sa mga pasyenteng may Alzheimer’s sa pang-araw-araw na gawain ay nakatutulong upang maingatan ang kanilang dignidad