Труднощі догляду за хворими

«ІНОДІ мені хотілося кудись втекти. Але я була потрібна йому як ніколи. Часом я почувала себе дуже самотньою» (Джінніa, 18 місяців доглядала за своїм 29-річним чоловіком, котрий потім помер від пухлини мозку).

«Буває, що я дратуюсь через маму, а потім відчуваю огиду до себе за це. Коли не можу дати собі раду, то почуваю себе невдахою» (Роуз, 59-річна жінка, доглядала за 90-річною слабою матір’ю, яка була прикута до ліжка).

Вість про смертельну або хронічну хворобу може пригнітити членів родини й друзів. «Рідні почувають себе дуже самотніми, коли дізнаються про діагноз. Можливо, вони не знають нікого з подібною проблемою»,— говорить Джін Менн Брекен у своїй праці «Діти, хворі на рак» (англ.). Також вони часто «відчувають заціпеніння й невіру», як це було з Ельзою, коли вона дізналася, що у її 36-річної близької подруги Бетті рак. Сью, у котрої хворів батько, мала «хворобливе відчуття порожнечі», коли зрештою усвідомила, що її батько помирає від раку.

Члени родини й друзі можуть несподівано опинитися у ролі доглядачів, оскільки починають піклуватися про фізичні й психічні потреби хворого. Можливо, тепер їм доводиться готувати поживні страви, слідкувати за прийманням ліків, домовлятися за перевезення хворого до лікаря, приймати відвідувачів хворого, писати за хворого листи й ще багато-багато більше. Часто ці заняття додаються до графіка, що й без того заповнений.

А втім, з погіршенням стану недужого стає ще важче доглядати за ним. Що ж доводиться робити, доглядаючи за хворим? «Усе! — вигукує Ельза, яка доглядає за своєю подругою Бетті, прикутою до ліжка.— Купати й годувати хвору, допомагати, коли вона блює, випорожнювати сечоприймач». Кеті працювала повний робочий день і до того ж мусила доглядати за своєю недужою матір’ю. Сью, про котру згадувалося раніше, говорить, що вона «кожних півгодини вимірювала температуру тіла [свого батька], обтирала його губкою, коли температура піднімалася, та через кожних кілька годин переодягала його та перемінювала постільну білизну».

Якість догляду за хворим великою мірою залежатиме від стану доглядача. Однак часто почуття й потреби доглядачів не беруться до уваги. Якби від догляду за недужими лише боліла спина й нили плечі, то й це було б досить важко. Але більшість доглядачів погодиться, що догляд за хворими пов’язаний з великим нервовим навантаженням.

«Мені було дуже соромно»

«У дослідженнях часто описуються переживання, викликані непослідовною й невідповідною поведінкою [хворого], а також словесними нападами»,— повідомляється у «Журналі геронтології» (англ.). Приміром, Ґілліан розповідає, що́ сталося, коли одна її подруга на християнському зібранні підійшла й запитала її стареньку матір, чи можна познайомитися з нею. «Мати безтямно подивилася на неї і нічого не відповіла,— згадує з сумом Ґілліан.— Мені було дуже соромно, й на очі навернулися сльози».

«До цього найважче призвичаїтися,— говорить Джоун, чоловік якої хворий на недоумство.— Через хворобу він мало дбає про приписи доброї поведінки»,— пояснює вона. «Коли ми десь обідаємо разом з іншими, він іноді може піти до столів в їдальні, спробувати варення й покласти назад у тарілочку з варенням використану ложку. Коли ми відвідуємо своїх сусідів, він може плюнути на садову доріжку. Мені дуже важко не думати, що інші, мабуть, говорять про такі вчинки й, можливо, вважають мого чоловіка дуже невихованим. Тоді я вся напружуюсь усередині».

«Я боялася, що через необережність з нашого боку...»

Іноді може бути дуже страшно доглядати за любою нам людиною, яка тяжко хвора. Доглядач може перейматися тим, що́ станеться, коли хвороба прогресуватиме, або ж навіть боятися смерті дорогої людини. Також у доглядача може виникати страх, що він не зможе або не зуміє подбати про всі потреби хворого.

Ельза розповідає про причину свого страху так: «Я боялася, що завдам Бетті фізичного болю, таким чином збільшуючи її страждання, або зроблю щось, що вкоротить їй життя».

Інколи доглядач переймає страхи хворого. «Мій батько дуже боявся задихнутися й через це іноді впадав у паніку,— розповідає Сью.— Я боялася, що через необережність з нашого боку він задихнеться й таким чином станеться те, чого він найбільше боявся».

«Вам може бути сумно, що хворий став не таким, як був»

«Ті, хто доглядає за близькою людиною з хронічною хворобою, часто сумують,— говориться у книжці «Догляд за хворими на недоумство» (англ.).— Із загостренням хвороби ви, можливо, відчуєте, що втрачаєте супутника, і стосунки, які були дуже важливими для вас, стають уже не тими. Вам може бути сумно, що хворий став не таким, як був».

Дженіфер описує, як вплинуло на її родину те, що здоров’я матері неухильно погіршувалося: «Нам було боляче. Уже не було веселих розмов з нею. Ми дуже сумували». А Ґілліан пояснює: «Я не хотіла, щоб моя мама померла, і не хотіла, щоб вона страждала. Я все плакала й плакала».

«У мене з’являлися почуття непотрібності, гніву»

Доглядач може думати: «Чому таке сталося саме зі мною? Чому не допомагають інші? Хіба вони не бачать, що я не даю собі ради? Невже хворий не може бути слухнянішим?» Іноді доглядач гнівається через вимоги хворого або інших членів родини, що, здається, стають дедалі більшими й несправедливішими. Роуз, про яку згадувалося у вступі до цієї статті, говорить: «Я частіше гніваюсь на саму себе, і то подумки. Але мама говорить, що все написано на моєму обличчі».

Часто доглядач зносить розчарування і вибухи гніву самого хворого. У книжці «Життя з раковим захворюванням» (англ.) д-р Ернест Розенбаум пояснює, що деякі хворі «іноді впадають у гнів і депресію й виливають усе це на осіб, які поряд... Такий гнів, звичайно, виявляється роздратуванням через дріб’язкові справи, які за нормального стану ніколи б і не стурбували хворого». Тож зрозуміло, що це ще більше посилює нервове напруження ослаблої людини, котра з усіх сил намагається забезпечити догляд за хворим.

Приміром, Марія чудово справлялася, доглядаючи за своєю вмирущою подругою. Однак іноді ця подруга була занадто образливою й робила неправильні висновки. «Вона ставала дуже різкою й грубою, бентежачи тим самим близьких людей»,— пояснює Марія. Як це впливало на Марію? «У той час я ніби «розуміла» хвору. Але коли я пригадувала це пізніше, у мене з’являлися почуття непотрібності, гніву та невпевненості і не було сил виявляти потрібну любов».

У дослідженні, опублікованому в «Журналі геронтології», подавався такий висновок: «Існує імовірність, що гнів буде дедалі більше накопичуватися у доглядача [і] деколи може вилитися у справжнє насильство або схильність до нього». Дослідники виявили, що майже кожен п’ятий доглядач боїться вчинити насилля. І більше як кожен двадцятий таки повівся насильницьки з хворим.

«Я почуваюся винною»

Багато доглядачів мають глибоке почуття вини. Іноді почуття вини приходить після гніву, тобто вони почуваються винними, бо іноді впадають у гнів. Такі почуття можуть виснажувати настільки, що доглядачу здається, ніби більше не витримає.

В окремих випадках не залишається іншого виходу, ніж помістити хворого у спеціальний заклад або в лікарню. Це рішення може бути дуже нелегким для доглядача в емоційному плані. «Коли я зрештою була змушена віддати маму у будинок для старих, у мене було відчуття, ніби я зраджую, зрікаюся її»,— говорить Джін.

Чи поміщений хворий у лікарню, чи перебуває вдома, все ж близькі люди можуть мати почуття вини, ніби не роблять для нього достатньо. Ельза говорить: «Я часто шкодувала, що не маю досить часу. Іноді моя подруга просто не відпускала мене». Також доглядач турбується, якщо занедбуються домашні обов’язки, особливо коли йому доводиться багато часу проводити в лікарні або працювати довше, щоб оплатити рахунки. «Я мушу працювати, щоб внести свою частку в сімейний бюджет,— жаліється одна матір,— однак почуваюся винною, бо не можу бути вдома зі своїми дітьми».

Цілком ясно, що доглядачі надзвичайно потребують підтримки, особливо після смерті тих, за ким вони доглядали. «Моїм найважчим завданням [після смерті хворого]... є зменшити почуття вини у доглядача, який часто тримає все в собі»,— говорить д-р Фредерік Шерман з Гунтінґтона (штат Нью-Йорк).

Якщо такі почуття залишаються невисловленими, вони погано впливатимуть і на доглядача, і на хворого. Як у такому разі може доглядач зарадити цим почуттям? І що можуть робити інші — рідні й друзі, щоб допомогти їм?

[Примітка]

[Рамка на сторінці 5]

Не приймайте їхню працю як щось належне!

«МИ ЗНАЄМО, що 80% роботи по догляду за старшими людьми вдома здійснюється жінками»,— говорить Мерне І. Люїс, доцент кафедри державної медицини при Сіонській медичній школі (Нью-Йорк).

Одне опитування доглядальниць, опубліковане в «Журналі геронтології»b, показало, що 61 відсоток жінок не отримує допомоги від родичів або друзів. І більше половини жінок (57,6 відсотка) сказали, що не отримували достатньої моральної підтримки від своїх чоловіків. У праці «Діти, хворі на рак» Джін Менн Брекен вказує, що, тимчасом як матір несе на своїх плечах тягар догляду за хворими, «батько заглиблюється у свою роботу».

Однак, за словами д-ра Люїса, значна частина роботи по догляду за хворими виконується і чоловіками. Наприклад, велику групу становлять чоловіки, дружини яких мають хворобу Альцгаймера. І вони, безсумнівно, не захищені від напруження, пов’язаного з доглядом за дорогими людьми. «Такі чоловіки, можливо, найуразливіші з усіх,— продовжує Люїс,— оскільки переважно вони старші за своїх дружин і самі мають погане здоров’я... Більшість з них не має навичок у догляді за недужими».

Члени родини повинні остерігатися, щоб не перекладати увесь тягар на плечі однієї людини, яка, здається, добре справляється з цим завданням. «Часто одна людина в родині стає доглядачем, іноді кілька разів підряд,— говориться у книжці «Догляд за доглядачем» (англ.).— Переважно доглядальницями стають жінки, які самі вже постаріли. (...) Зазвичай, вважається, що жінки — «природжені» доглядальниці... але рідні й друзі ніколи не повинні приймати їхню працю як щось належне».

[Примітка]

[Ілюстрація на сторінці 6]

Доглядачі потребують підтримки, щоб справлятися з почуттями вини й гніву.