My stryd teen skleroderma

SOOS VERTEL DEUR MARC HOLLAND

VYF jaar gelede was ons gesin baie bedrywig in die Christelike bediening. Die lewe het so belowend gelyk.

Toe, in April 1996, het ek en my vrou, Lisa, griep gekry. Hoewel Lisa stadig begin herstel het, het ek nie. My griep het in longontsteking ontwikkel, wat tien weke geduur het. Daarna het my hande en voete begin pyn en opgeswel. Wanneer ek geloop het, het dit gevoel of ek op klippe loop. ’n Paar maande vroeër—ek was maar 45 jaar oud en het 75 kilogram geweeg—was ek blakend gesond. Die uitslae van al die toetse wat tydens my jaarlikse roetineondersoek gedoen is, was normaal. My simptome was nou ’n groot raaisel vir my dokters. Die pyn in my gewrigte en spiere het al hoe erger geword, en teen Julie het my vel styf begin word. Ek het altyd hitte gesoek en kon lugversorging amper nie verdra nie.

Ons het onmiddellik navorsing begin doen om ’n verklaring vir hierdie vreemde siekte te vind. In Julie 1996 het ons huisdokter my na ’n rumatoloog gestuur. Dit was baie koud in sy spreekkamer, en teen die tyd dat die dokter ingekom het, het dit gelyk of ek blou handskoene en sokkies aan my kaal hande en voete het. Ná die ondersoek het die dokter vir my sy sombere diagnose gegee. Dit was verspreide skleroderma (SD).—Sien die venster “Skleroderma—Wanneer die liggaam homself aanval”.

Die dokter het verduidelik dat die siekte ongeneeslik en lewensgevaarlik is. SD is baie pynlik, net soos die verwante siektes lupus en rumatoïede artritis. En omdat party van die simptome onsigbaar is—soos pyn en akute moegheid—verstaan ander mense moontlik nie die sieke se beperkings nie.

Nuwe uitdagings

Ons gesin het nog altyd as ’n span in Jehovah se diens saamgewerk. Ons het byvoorbeeld verhuis na waar meer Bybelonderrigters nodig was. Ons het ook die voorreg gehad om as vrywilligers aan baie Koninkryksaal-bouprojekte in die Verenigde State en in die buiteland te werk. Ons het selfs buitelandse noodlenigingswerk gedoen. Trouens, net voordat ek daardie griep gekry het, het ons beplan om na Mexiko te verhuis om aan Engelssprekende groepe van Jehovah se Getuies hulp te verleen en met bouwerk daar te help. Nou het dit gelyk of ons bedrywige lewe van diens dramaties sou verander.

Belangrike besluite en verantwoordelikhede het op Lisa se skouers begin rus. Soms is sy so oorweldig deur alles wat so vinnig gebeur het dat sy net daaraan kon dink om vir Jehovah te sê: “Help ons asseblief om vandag wyse besluite te neem.”

Dit is onbekend wat SD veroorsaak, en die siekte self kan nie behandel word nie. Daar word eerder probeer om die simptome te verlig. Toetse wat op my gedoen is, het getoon dat ek ’n longkapasiteit van 60 persent gehad het, en later was dit net 40 persent. My longe was besig om te verhard, en die enigste behandeling wat ek kon ontvang, was chemoterapie wat die werking van my immuunstelsel sou vertraag of beëindig. Dit sou my sieker maak, en hoewel dit my ’n kort tydjie kon help, kon ek nie ’n waarborg kry dat dit blywender voordele sou inhou nie. Ons het besluit dat ek alreeds siek genoeg was en het hierdie behandeling van die hand gewys. Vir die eerste van vier kere het my gesin begrafnisreëlings vir my getref.

Progressiewe uitwerking van SD

Party dokters het my geval as die ergste beskryf wat hulle al gesien het. Dit was so aggressief dat my vel teen die einde van September 1996 van bo-op my kop af regoor my lyf tot in die middel van my dy en van my voete af tot agter my knieë styf getrek het. Wanneer ek my ken gelig het, kon ek die vel op my dye voel beweeg. Ek het gewig verloor, en die pyn het ondraaglik begin word. Op daardie stadium het die dokters gemeen dat ek dalk ’n jaar sou lewe.

Dit het gevoel of die tyd baie stadig verbygaan. Binne die ses maande nadat ek die griep gekry het, was ek heeltemal gestremd en 24 uur per dag in die bed. Ek het toe al amper ’n derde van my gewig verloor. Ek kon my nie aantrek nie. Dit het my gefrustreer dat ek nie self behoorlik kon eet nie, aangesien ek baie van die kos op my klere en die bed gemors het. My hande het begin om half toe te vou asof ek ’n balletjie vasgehou het, en ek kon nie my gewrigte buig nie. Dit het moeilik geword om te sluk, aangesien my slukderm besig was om sy buigsaamheid te verloor. Ek het hulp nodig gehad om in en uit die bad te klim, asook om op die toilet en daarvan af te kom. Die pyn was verskriklik en het nie weggegaan nie. Ek het al hoe meer geslaap, soms 18 tot 20 uur per dag.

Lisa het persoonlike navorsing oor SD gedoen en afgekom op ’n studie oor die gebruik van antibiotika om die siekte te behandel.a Ons het in verbinding getree met baie pasiënte wat hierdie behandeling probeer het, en hulle kommentare was positief. Ons het afskrifte van al die inligting gemaak en dit na my dokter geneem en hom gevra om dit te lees. Die dokter het gemeen dat ek net daarby baat kon vind en het dus daardie antibiotika voorgeskryf. Dit het gelyk of dit my toestand ’n ruk lank gestabiliseer het.

Ek bly geestelik bedrywig

Ek het steeds probeer om Christelike vergaderinge by te woon. Om dit makliker te maak, het ons ’n bussie gekoop, omdat ek nie my stywe liggaam kon buig om in ’n motor te klim nie. Ek het dikwels ’n bak saam met my gedra omdat die rit my naar gemaak het. Ek het ook komberse en verwarmingskussings saamgeneem om my warm te hou. Wanneer ek ’n toespraak moes hou, is ek gewoonlik teen die trappies van die verhoog opgetrek en in ’n stoel laat sak omdat my gewrigte nie kon buig nie.

Ek kon nie meer die predikingswerk van huis tot huis doen nie—’n werk waarvoor ek lief was en wat ’n groot deel van my lewe in beslag geneem het. Ek kon nogtans informeel vir my verpleegsters en dokters getuig. Ek kon ook per telefoon met my vorige Bybelstudente praat. Dit was ontmoedigend, selfs neerdrukkend, om te sien hoe ons bedrywige teokratiese lewe amper tot stilstand kom. Ons kon nie gedurende daardie tyd ons seun, Ryan, in die huis-tot-huis-bediening uitneem nie omdat my vrou 24 uur per dag by my moes wees. Maar party pioniers, voltydse evangeliedienaars, in ons gemeente het aangebied om hom te help.

Namate my siekte begin stabiliseer het, het ons meer aandag aan ons Christelike bediening begin gee. Ons het ons huis verkoop en nader aan ons dogter Traci en haar man, Seth, getrek sodat hulle ons prakties en emosioneel kon ondersteun.

Bedrywig hoewel ek gestremd is

Aangesien ek tot my bed of ’n rystoel beperk is, kan ek nie meer sekulêre werk doen nie. Maar die broers in ons nuwe gemeente het my sekere verantwoordelikhede gegee. Ek was baie dankbaar om die toewysing te aanvaar om die toesprake vir Sondae by ons Koninkryksaal te reël. Ek kon geleidelik al hoe meer in die plaaslike gemeente doen. Hoewel my toestand ietwat verbeter het en ek makliker kan beweeg, is dit nog steeds vir my moeilik om te staan. Ek sit dus wanneer ek toesprake hou.

As gevolg van ons ondervinding in bouwerk, is ons gevra om met Koninkryksaalprojekte te help. Ek en Lisa help dus deur die nodige aankope te doen. Ek doen hierdie werk van my bed af. Sulke geleenthede om meer te doen, hou my en Lisa elke dag ’n paar uur besig met iets wat ons geluk verskaf.

Ons seun, Ryan, is nog altyd ’n ware steunpilaar en het gehelp om my te versorg, al was hy net 13 toe hierdie probleme begin het. Maar dit was ’n plesier om hom as ’n geestelike man te sien groei. Kort nadat ons verhuis het, het hy as ’n pionier begin dien.

Ons moedig ander aan

Ons het eerstehands baie geleer oor hoe om mense met ernstige of chroniese siektes aan te moedig. SD se pyn- en moegheidsimptome is onsigbaar, maar dit eis nogtans ’n verskriklike fisiese en emosionele tol. By tye het ek terneergedruk gevoel. Die aftakelende simptome van seervorming en die misvorming van my liggaam, asook die verlamming van my hande, was ook baie ontstellend.

Die talle kaartjies en telefoonoproepe van vriende het my gehelp om voort te gaan. Ons het veral die liefdevolle vriende waardeer wat ons verseker het dat hulle vir ons bid. Op ons beurt het ons ander wat dieselfde siekte het, opgespoor en gaan besoek sodat ons mekaar kon aanmoedig. Terselfdertyd het ons talle kosbare vriendskappe aangeknoop.

Ons lewe is nie maklik nie. Trouens, party dae is nog steeds baie sleg, en ons weet nie wat die toekoms sal bring nie. Hoewel ons nie die dinge kan doen wat ons beplan het nie, kan ons beslis nog steeds gelukkig wees. Ons geluk spruit hoofsaaklik uit ’n goeie verhouding met Jehovah. Ons het ook gevind dat ons ’n mate van ons vreugde kan behou deur ten spyte van ons omstandighede met Christelike bedrywighede besig te bly. Ons is ’n lewende bewys van die feit dat Jehovah geleenthede moontlik maak en “die krag wat bo die normale is” oorvloedig gee (2 Korintiërs 4:7). Dit gee ons krag om God se belofte in ons hart te bewaar dat daar binnekort ’n tyd sal wees wanneer “geen inwoner sal sê: Ek is siek nie”.—Jesaja 33:24.

[Voetnoot]

[Venster/Prent op bladsy 23]

Skleroderma—Wanneer die liggaam homself aanval

Die term “skleroderma” (SD) kom van ’n Griekse woord wat “harde vel” beteken, al word alle bindweefsel—nie net vel nie—aangetas. Dit is ’n chroniese outo-immuunsiekte wat hoofsaaklik by vroue voorkom en word deur die abnormale verharding van die vel gekenmerk. Dit word dikwels verkeerd gediagnoseer, soms jare lank, aangesien dit in elke pasiënt verskillende simptome in meerdere of mindere mate meebring.

Die oorsaak van SD is onbekend. Wetenskaplikes stem saam dat die liggaam in gevalle van SD te veel kollageen vervaardig, wat dan die liggaam se gesonde weefsel aanval. Daar word dus dikwels gesê dat SD ’n siekte is waarby die liggaam homself aanval.

Daar is hoofsaaklik twee vorme van SD, asook ander minder algemene vorme. Die ernstigste vorm word verspreide of sistemiese skleroderma genoem en word gekenmerk deur ’n vinnige verharding van die vel, wat met die hande en gesig begin en na die arms en lyf versprei. Mense met verspreide SD loop ’n groter risiko dat die interne organe in ’n vroeë stadium van die siekte aangetas sal word. Die ander vername vorm word dikwels beperkte of lokale SD genoem.

In gevalle van verspreide SD kom velverharding oor ’n groot deel en gewoonlik aan albei kante van die liggaam voor. Verspreide SD sluit ook ontsteking van die spiere en swelling van die vingers, hande en voete in. Gastroïntestinale probleme is algemeen, maar as die longe, hart en niere aangetas word, is die probleem ernstiger.

Die bloedvatstelsel word ook aangetas en begin in baie gevalle met die Raynaud-verskynsel, waar die vingers en tone nie genoeg bloed kry nie en wit, rooi of blou word wanneer dit aan koue blootgestel word, en dit veroorsaak pynaanvalle.

Tans is daar geen beproefde behandeling of genesing vir enige vorm van SD nie.

[Venster/Prent op bladsy 24]

Toon begrip vir skleroderma-lyers

Om betekenisvolle ondersteuning aan slagoffers van skleroderma (SD) te gee, moet ’n mens hulle beter verstaan. Omdat die siekte dikwels verkeerd gediagnoseer word, weet ’n SD-slagoffer dalk jare lank nie wat die ware aard van sy of haar siekte is nie. In die vroeë stadiums moet hy moontlik ’n veeleisende proses deurgaan om die siekte te diagnoseer. As ’n diagnose nie gemaak word nie, sal hy dalk magteloos, afgesonderd en vreesbevange voel as gevolg van die wete dat sy liggaam onverklaarde veranderinge ondergaan.

Lyers ondervind dikwels verliese, beperkings en veranderinge op verskeie gebiede. As hy weens sy fisiese beperkings van ander vir versorging en behandeling afhanklik moet wees, kan sy onafhanklikheid bedreig word. Op ’n persoonlike vlak verander verhoudings met geliefdes namate rolle en verantwoordelikhede in die gesin verander. Die lyer vind dit moontlik ook moeilik om tyd saam met vriende deur te bring of ontspanning te geniet. Wat sy beroep betref, sal dit dalk vir hom nodig wees om sy loopbaan te verander of heeltemal op te hou werk.

As ’n mens hierdie veranderinge in ag neem, is dit nie ongewoon vir die lyer om ’n swak selfbeeld te hê nie. Dit is belangrik vir die lyer om te weet dat sulke gevoelens ’n natuurlike reaksie op die siekte is.

Die positiewe sy is dat baie SD-slagoffers gevind het dat hulle meer liefde, vreugde en hoop in hulle lewe het, aangesien familielede en ander ’n helpende hand na hulle uitreik. Hoewel die slagoffer en sy geliefdes voor moeilike uitdagings te staan kom, kan hulle besluit om hoop en ’n positiewe gesindheid te behou. Gevoelens van wanhoop en frustrasie kan verwag word, maar die lyer moet hom nie daardeur laat onderkry nie.

[Prent op bladsy 25]

Ons dogter Trisha en haar man, Matthew, dien by Bethel

[Prent op bladsy 25]

Ek help met bouprojekte van my bed af

[Prent op bladsy 25]

Ons dogter Traci en haar man, ons seun Ryan en my vrou, Lisa