Die uitdaging om Tourette-sindroom te verduur

TOE Edward ’n kleuter was, was hy ooraktief. Hy het aanhoudend kaste uitgepak, kussings rondgegooi en stoele van die een vertrek na die ander geskuif. Hy was—soos sy ma dit gestel het—“’n klein duiwel”.

Maar toe Edward begin skoolgaan, het sy gedrag nog verder versleg. Hy het eers eienaardige skril geluide begin maak. Later het hy senutrekkings in sy gesig en nek gekry. Hy het gegrom, geblaf en ander vreemde geluide gemaak. Hy het partykeer selfs in onwelvoeglike taal losgebars.

Vir ’n waarnemer het dit dalk gelyk asof Edward ’n bedorwe kind was wat net dissipline nodig gehad het. Maar in werklikheid het hy aan Tourette-sindroom gely, ’n neurologiese steurnis wat deur spasmodiese spiertrekkings en stembandsametrekkings gekenmerk word.

Baie kinders kry tydelik geringe senutrekkings as ’n normale ontwikkelingstadium. Maar Tourette-sindroom, waarvan die simptome gewoonlik lewenslank duur, is die ergste van al die senutrekkingsteurnisse.a Ten spyte van toenemende openbare en professionele bewustheid van hierdie folterende steurnis, is dit nog vir baie mense onbekend, en die ongewone simptome daarvan word maklik misverstaan.

Wat veroorsaak hulle senutrekkings?

Die spiertrekkings wat met Tourette-sindroom verband hou, kan weliswaar eienaardig lyk. Senutrekkings in die gesig, nek, skouers of ledemate kan voorkom. Simptome kan ook snaakse maniertjies insluit, soos om gedurig aan die neus te raak, die oë te rol of om aan die hare te trek of dit weg te vee.

Stembandsametrekkings kan selfs hinderliker wees. Sommige hiervan is onwillekeurige keelskoonmakery, gesnuif, geblaf, gefluit, gevloek en die herhaling van woorde of woordgroepe. “Teen die tyd dat my dogter sewe was”, sê Holly, “het sy alles herhaal. As sy TV gekyk het, het sy herhaal wat sy gehoor het, of as jy met haar gepraat het, het sy jou nagepraat. ’n Mens sou dink dat sy ’n regte wysneus is!”

Wat veroorsaak hierdie vreemde senutrekkings? Deskundiges sê dat ’n chemiese wanbalans in die brein dalk daarmee verband hou. Nogtans is daar steeds baie om aangaande die steurnis te leer. Chemiese abnormaliteite word as belangrik beskou, maar The American Journal of Psychiatry berig: “Die presiese aard van hierdie abnormaliteite moet nog vasgestel word.”b

Wat die presiese oorsaak ook al is, die meeste deskundiges sê dat Tourette-sindroom ’n fisiese steurnis is waaroor die lyer min beheer het. Gevolglik is dit nutteloos om bloot vir ’n kind of ’n volwassene met Tourette-sindroom te sê: “Hou op om dit te doen” of “Hou op om daardie geluid te maak.” “Hy wil net so graag daarmee ophou as wat jy wil hê hy moet”, sê die brosjure Coping With Tourette Syndrome. As daar druk op hom uitgeoefen word om op te hou, sal dit waarskynlik groter spanning veroorsaak, wat die senutrekkings selfs kan laat toeneem! Daar is doeltreffender maniere om die simptome van Tourette-sindroom die hoof te bied—vir die lyer sowel as vir sy gesin en vriende.

Ondersteuning van ouers

Elinor Peretsman van die Tourette-sindroomvereniging het vir Ontwaak! gesê: “Volwassenes wat met Tourette-sindroom grootgeword het en wat nou suksesvolle lewens lei, sê almal dat hulle wonderlike hulp van hulle gesinne gekry het. Hulle het liefde en ondersteuning ontvang en is nie verkleineer of vir hulle toestand geblameer nie.”

Ja, ’n kind met Tourette-sindroom moet die ondersteuning van sy ouers hê—en moet aanvoel dat hy dit het. Om dit reg te kry, moet ouers as ’n span saamwerk. Nie net een van die twee moet die hele las dra nie. ’n Kind wat die passiewe onttrekking van een van sy ouers aanvoel, kan homself vir sy toestand begin blameer. “Wat het ek gedoen dat ek so geword het?” het ’n tienderjarige Tourette-lyer uitgeroep. Maar soos reeds gesien is, is die senutrekkings onwillekeurig. Beide ouers kan hierdie feit by die kind tuisbring deur ’n daadwerklike rol in sy lewe te speel.

Dit is weliswaar nie altyd maklik nie. Somtyds voel ouers—veral vaders—ietwat verleë oor die kind se simptome. “Ek kan dit nie verdra om my seun bioskoop toe of na sportgeleenthede te neem nie”, erken een vader. “Mense draai om en staar hom aan wanneer hy senutrekkings kry. Ek word dan kwaad vir hulle, voel hulpeloos oor die situasie en haal dit op die ou end op my seun uit.”

Soos hierdie eerlike woorde toon, is ouers se eie beskouing van die steurnis dikwels hulle grootste uitdaging. Indien jou kind Tourette-sindroom het, kan jy jou dus afvra: ‘Is ek meer besorg oor die verleentheid wat die steurnis vir my veroorsaak as die verleentheid wat dit vir my kind veroorsaak?’ “Skuif altyd jou gevoelens van ongemak opsy”, benadruk een ouer. Onthou dat jou verleentheid baie klein is in vergelyking met dié van die lyer.

In teenstelling hiermee moet moeders gewoonlik teen die ander uiterste waak, naamlik om al haar aandag net aan die een kind te gee, sodat sy haar man en die ander kinders verwaarloos. Balans is nodig sodat niemand afgeskeep word nie. Ouers het nog steeds tyd vir hulleself nodig. ’n Ouer genaamd Holly sê dat jy ook “afsonderlik tyd met elkeen van die kinders moet deurbring sodat hulle nie voel die kind met Tourette-sindroom kry al die aandag nie”. Albei ouers moet natuurlik saamwerk om hierdie gesinsbalans te verkry.

Wat van dissipline? Die feit dat ’n kind Tourette-sindroom het, beteken nie dat opleiding nie meer nodig is nie. Inteendeel, aangesien die steurnis dikwels met impulsiewe gedrag gepaardgaan, is orde en leiding selfs belangriker.

Elke kind is natuurlik verskillend. Die aard en graad van die simptome wissel van persoon tot persoon. Maar deskundiges sê dat jy hom die verskil tussen aanvaarbare en onaanvaarbare gedrag kan leer ten spyte van die senutrekkings.

Ondersteuning van vriende

Ken jy iemand wat Tourette-sindroom het? Indien wel, kan jy baie doen om sy kwelling te verlig. Hoe?

Leer eerstens om die persoon agter die siekte te sien. Die Harvard Medical School Health Letter sê: “Agter die ongewone bewegings, die vreemde geluide en die afwykende gedrag is iemand wat bitter graag normaal wil wees en wat as ’n persoon sowel as ’n pasiënt verstaan moet word.” Mense met Tourette-sindroom ervaar ongetwyfeld die pyn wat kom wanneer ’n mens anders is. Hierdie gevoel kan hom meer strem as die senutrekkings!

Moet jou dus nie onttrek aan iemand met hierdie steurnis nie. Die Tourette-pasiënt het geselskap nodig. Jy sal heel waarskynlik ook by sy geselskap baat vind! Nancy, die moeder van ’n 15-jarige seun met Tourette-sindroom, sê: “Diegene wat my seun vermy, verbeur die geleentheid om empatie te leer. Ons leer uit elke ondervinding wat ons deurmaak, en die lewe saam met my seun het my geleer om meer simpatiek te wees en om nie bevooroordeeld te wees nie.” Ja, insig sal vriende help om ondersteunend en nie veroordelend te wees nie.—Vergelyk Spreuke 19:11.

Debbie, een van Jehovah se Getuies wie se simptome op 11-jarige ouderdom begin het, sê: “Ek het baie vriende by die Koninkryksaal, met inbegrip van reisende opsieners, wat my liefhet en hulle nie aan my senutrekkings steur nie.”

Hulp aan die lyer

Vir baie is dit ’n verligting om al net te weet dat hulle senutrekkings nie die gevolg van ’n persoonlike tekortkoming is nie, maar van ’n neurologiese steurnis wat ’n naam het—Tourette-sindroom. “Ek het nooit tevore daarvan gehoor nie”, sê Jim, “maar ek was verlig toe hulle sê dat my siekte ’n naam het. Ek het gedink: ‘Dis in die haak. Ek is nie die enigste een nie.’ Ek het altyd gedink dat ek die enigste een was.”

Maar wat kan omtrent die senutrekkings gedoen word? Talle is al deur medikasie gehelp. Resultate wissel egter van persoon tot persoon. Sommige ondervind newe-effekte, soos spierstyfheid, moegheid en neerslagtigheid. Shane, ’n tiener wat al verskeie soorte medikasie probeer het, sê: “Die newe-effekte was ondraagliker as die senutrekkings. Gevolglik het ek besluit dat ek eerder solank moontlik sonder medikasie sal bly.” Vir ander is die newe-effekte dalk nie so erg nie. Elkeen moet dus self besluit of hy medikasie sal aanvaar of nie.c

Met of sonder medikasie is “die grootste uitdaging moontlik die sosiale struikelblokke wat oorkom moet word”, sê Parade Magazine. Kevin, ’n jong man met chroniese spiertrekkings, het besluit om hierdie uitdaging op daadwerklike wyse die hoof te bied. “Omdat ek bang was dat ek in die verleentheid sou beland”, sê hy, “het ek gewoonlik nie uitnodigings aanvaar om basketbal te gaan speel of om na ’n vriend se huis te gaan nie. Nou vertel ek mense net reguit van my siekte, en dit laat my baie beter voel.”

Maar gestel jy het Tourette-sindroom en jou senutrekkings pla ander, miskien omdat dit koprolalie, die onwillekeurige gebruik van aanstootlike woorde, insluit? Jy kan troos put uit wat die Bybel sê. Dit verseker ons: “God is groter as ons hart en weet alles” (1 Johannes 3:20). Hy weet dat jy hierdie “onwelvoeglike praatjies” van jou sou “verwyder” het as jy fisies daartoe in staat was (Kolossense 3:8). Ja, die Skepper verstaan hierdie steurnis beter as enige mens. Hy hou niemand aanspreeklik vir ’n fisiese steurnis waaroor hy geen beheer het nie.

Diegene wat Tourette-sindroom het, kom daagliks voor ’n uitdaging te staan. “As jy Tourette-sindroom het”, sê Debbie, “kan jy daarvan verseker wees dat jy steeds baie dinge kan doen. Ek is in staat om ten volle aan die predikingswerk deel te neem en ek het al baie keer hulppionierdiens gedoen.”

Dit spreek vanself dat sommige, wie se simptome erger is, dalk beperkter is. Mark het vroeër toesprake in die Teokratiese Bedieningskool gehou, wat by die Koninkryksaal van Jehovah se Getuies aangebied word. Nou, op 15-jarige ouderdom, verhinder sy koprolalie en onwillekeurige skreeu-uitbarstings hom om dit te doen. “Dit beteken nie dat hy in mindere mate ’n Getuie is nie”, sê sy moeder. “Mark is baie lief vir Jehovah en sien uit na die tyd wanneer hy van hierdie aaklige siekte genees sal wees.”

Debbie put ook troos uit hierdie hoop. Sy sê: “Dit is wonderlik om te weet dat ek, tesame met baie ander, in die komende nuwe wêreld nie meer Tourette-sindroom sal hê nie.”—Jesaja 33:24; Openbaring 21:3, 4.

[Voetnote]

[Venster op bladsy 21]

Die rol van dissipline

DIT sal ongetwyfeld verkeerd wees om ’n kind te tugtig bloot weens die onwillekeurige aksies wat deur Tourette-sindroom veroorsaak word. Die aanwesigheid van sulke gedrag beteken nie dat die kind nie behoorlik gedissiplineer word nie. Die woord “dissipline” kan egter beteken “om op te voed of te ontwikkel deur onderrigting en oefening”. Hoewel die senutrekkings nie uitgeskakel kan word nie, kan ouers die kind leer om onaanvaarbare gedrag wat ’n uitvloeisel van die steurnis is te beteuel. Hoe?

(1) Leer hom dat dade gevolge het. ’n Kind wat Tourette-sindroom het, moet weet dat sy impulsiewe dade gevolge het. Leer hom dit deur vrae te vra oor alledaagse dinge, soos: ‘Wat sal gebeur as hierdie kos nie in die yskas teruggesit word nie?’ Laat hom antwoord. Hy sê dalk: ‘Dit sal sleg word.’ Laat hom dan ’n handelswyse kies wat die ongewenste gevolg sal voorkom. Hy kom dalk tot die slotsom: ‘Ons moet dit in die yskas terugsit.’ As dit herhaaldelik en in verskeie situasies gedoen word, kan die kind geleer word om te dink voordat hy impulsief optree.

(2) Stel perke. Dit is veral belangrik as ’n kind se gedrag hom of ander kan skaad. ’n Kind met die onweerstaanbare drang om byvoorbeeld aan ’n warm stoof te raak, kan verbied word om naby die stoof te kom. ’n Kind met die neiging om uitermate kwaad te word, kan geleer word om êrens te gaan waar hy alleen kan wees totdat hy afgekoel het. Stel dit vir hom duidelik watter dade gepas is en watter onvanpas is.

(3) Leer die kind, indien moontlik, om afstootlike senutrekkings te matig. Party kan hulle senutrekkings tydelik beheer. Maar wanneer hy geforseer word om dit te bedwing, vertraag dit dikwels net die onvermydelike uitbarsting. ’n Beter benadering is om die kind te help om senutrekkings wat sosiaal afstootlik is te matig. ’n Gespoeg kan byvoorbeeld minder afstootlik gemaak word as daar gesorg word dat die kind altyd ’n sakdoek het. Dit leer die kind die verantwoordelikheid om hierdie simptoom te beheer sodat hy in die samelewing oor die weg kan kom.

“Ons moet nie bang wees om te dissiplineer nie”, sê Discipline and the TS Child. “Mettertyd sal dit hom die wete en selfvertroue gee dat hy, sonder ons, in enige sosiale situasie self oor die weg kan kom.”

[Prent op bladsy 23]

“Ek laat nie toe dat my toestand my van alledaagse bedrywighede weerhou nie”