Die uitdaging en die beloning om ’n kind met Downsindroom groot te maak

“Ek is baie jammer om julle mee te deel dat julle baba Downsindroom het.” Die dokter se pynlike woorde verander die ouers se lewe vir altyd. “Dit was vir my soos ’n nagmerrie waaruit ek wou wakker word”, sê een pa met die naam Victor.

MAAR daar is ook ’n positiewe sy. Emily en Barbara, twee ma’s wat kinders met Downsindroom grootgemaak het, sê dat dit gevoel het asof hulle op ’n “emosionele wipplank was, met wonderlike suksesse en verskriklike teleurstellings, daaglikse frustrasies en uitdagings en opwindende prestasies”.—Count Us In—Growing Up With Down Syndrome.

Wat is Downsindroom (DS)?a Eenvoudig gestel, DS is ’n lewenslange genetiese afwyking wat ongeveer 1 uit elke 730 babas in die Verenigde State raak.b Kinders met DS het verskillende grade van leer- en spraakgestremdheid, en hulle motoriese vaardighede word in mindere of meerdere mate aangetas. Hulle neem ook langer om emosionele, sosiale en intellektuele volwassenheid te bereik.

In watter mate word ’n kind se leervermoë deur hierdie afwyking aangetas? Jason, wat DS het, verduidelik in die boek Count Us In—Growing Up With Down Syndrome, waarvan hy ’n medeskrywer is: “Ek dink nie dis ’n gestremdheid nie. Dis ’n leerprobleem, want jy leer stadig. Dis nie so erg nie.” Maar elke kind met DS verskil van die ander en het sy eie talente. Trouens, van hulle kan genoeg leer om volwaardige lede van die samelewing te word en ’n bevredigende lewe te geniet.

Daar is niks wat ’n mens kan doen—voor of gedurende die swangerskap—om hierdie genetiese afwyking te voorkom nie. DS is niemand se skuld nie. Maar dit is wel vir die ouers ’n groot skok. Wat kan hulle doen om hulle kind en hulleself te help?

Aanvaar die werklikheid

Dit is nie maklik om te aanvaar dat jou kind DS het nie. “Dit was ’n verskriklike skok”, sê ’n ma met die naam Lisa. “Nadat ek en my man na die kinderarts se verduidelikings geluister het, het ons gehuil. Of ons trane vir Jasmine [ons dogter] was of vir onsself, weet ek nie. Dalk ’n bietjie van albei! Nogtans wou ek haar graag in my arms vashou en vir haar sê dat ek altyd vir haar lief sal wees, ongeag wat die toekoms inhou.”

“Baie dinge het deur my gedagtes gegaan”, sê Victor, “angs, vrees vir verwerping. Ons het gedink dat niks ooit weer dieselfde sou wees nie, dat ander nie met ons sou wou assosieer nie. Om eerlik te wees, dit was selfsugtige gedagtes as gevolg van vrees vir die onbekende.”

Sulke gevoelens van droefheid en onsekerheid duur gewoonlik ’n tyd lank voort of dit kan weer skielik by ’n mens opkom. “Ek het dikwels gehuil omdat Susana [ons dogter] Downsindroom het”, sê Elena. “Maar toe sy ongeveer vier was, het sy vir my gesê: ‘Mamma moenie huil nie. Dit maak nie saak nie.’ Sy het natuurlik nie geweet waarom ek huil nie, maar op daardie oomblik het ek my voorgeneem om op te hou om myself te bejammer en oor negatiewe dinge te tob. Van toe af het ek my daarop probeer toespits om haar te help om soveel vordering moontlik te maak.”

Hoe om die kind te help

Wat is die sleutel tot suksesvolle opleiding? “Begin deur hulle lief te hê! Niks is so belangrik nie”, sê deskundiges by ’n vereniging vir persone met DS. “Persone met Downsindroom is allereers mense”, sê professor Sue Buckley. “[Hulle] ontwikkeling . . . word beïnvloed deur die gehalte van die sorg en opvoeding asook die sosiale blootstelling wat hulle ontvang, net soos die geval is met alle ander mense.”

Gedurende die afgelope drie dekades het onderrigmetodes wat gebruik word om kinders met DS te help, baie verbeter. Terapeute raai aan dat ouers hierdie kinders by alle gesinsbedrywighede insluit en hulle deur middel van speletjies en vroeë ingrypingsprogramme help om hulle vaardighede te ontwikkel. Sulke programme—waarmee daar kort ná geboorte begin moet word—sluit fisioterapie in, asook spraakterapie, spesiale persoonlike aandag en emosionele ondersteuning vir die kind en die gesin. “Susana was nog altyd een van ons”, sê Gonzalo, haar pa. “Ons het haar by al ons gesinsbedrywighede ingesluit. Ons het haar op dieselfde wyse as haar suster en broer behandel en gedissiplineer, hoewel ons haar beperkings in ag geneem het.”

Kinders met DS vorder moontlik stadig. Babas met DS sal hulle eerste woordjies dalk eers sê wanneer hulle twee of drie jaar oud is. Die frustrasie wat hulle ondervind omdat hulle nie kan kommunikeer nie, kan hulle huilerig of humeurig maak. Ouers kan hulle nietemin ’n paar vaardighede leer wat hulle kan help om te kommunikeer voordat hulle praat. Hulle kan byvoorbeeld ’n eenvoudige kommunikasiemetode gebruik wat met gebare en visuele hulpmiddele gepaardgaan. So kan die kind belangrike behoeftes oordra soos “drink”, “nog”, “klaar”, “kos” en “bed”. “As ’n gesin het ons Jasmine elke week twee of drie gebare geleer. Ons het altyd probeer om dit pret te maak en herhaling te gebruik”, sê Lisa.

Elke jaar gaan al hoe meer kinders met DS na ’n gewone skool en neem hulle aan sosiale bedrywighede deel saam met hulle broers en susters sowel as hulle vriende. Dit is wel vir hulle moeiliker om te leer, maar om met kinders van hulle eie ouderdom skool te gaan, het party van hulle blykbaar gehelp om onafhankliker te wees, interaksie met ander te hê en verstandelik te vorder.

Aangesien kinders met DS stadiger ontwikkel, word die gaping tussen hulle en hulle portuurs groter namate hulle ouer word. Sommige deskundiges beveel nietemin aan dat hulle ’n gewone hoërskool bywoon, mits die onderwysers en ouers saamstem en bykomende leerderondersteuning beskikbaar is. “Die grootste voordeel wat Yolanda geniet het omdat sy ’n gewone hoërskool bygewoon het, was die feit dat sy heeltemal deel geword het van die skoolgemeenskap”, sê haar pa, Francisco. “Sy kon van die begin af met ander kinders speel, en hulle het geleer om haar normaal te behandel en het haar by al hulle bedrywighede ingesluit.”

Die bevrediging is groter as die opofferings

Om ’n kind met DS groot te maak, is beslis nie maklik nie. Dit verg baie tyd, inspanning en toewyding, en ’n mens moet geduldig wees en realistiese verwagtinge hê. “Om na Ana om te sien, behels baie”, sê Soledad, haar ma. “Benewens al die gewone huiswerk wat ’n mens moet doen, moet jy ook leer om ’n geduldige ma, verpleegster en fisioterapeut te wees.”

Nogtans voel baie gesinne dat dit hulle nader aan mekaar gebring het om ’n kind met DS in die gesin te hê. Die ander kinders word minder selfsugtig en meer medelydend, en hulle leer om gestremdes beter te verstaan. “Ons geduld is ryklik beloon, en ná verloop van tyd het ons die resultate gesien”, sê Antonio en María. “Marta—ons oudste dogter—het ons nog altyd gehelp om na Sara [met DS] om te sien, en sy toon opregte belangstelling in haar. Dit het by Marta die begeerte gewek om ander gestremde kinders te help.”

Rosa, wie se ouer suster DS het, verduidelik: “Susana het baie tot my geluk bygedra en het my baie liefde gegee. Sy het my gehelp om simpatieker te wees teenoor ander mense wat gestremdhede het.” Susana se ma, Elena, voeg by: “Sy reageer positief as ’n mens haar liefdevol behandel. Wanneer sy liefde ontvang, gee sy dubbel soveel terug.”

Emily en Barbara—die twee ma’s wat aan die begin van hierdie artikel aangehaal is—het gesien dat “mense met Downsindroom aanhou om regdeur hulle lewe te ontwikkel en te leer en om by nuwe geleenthede en ondervindinge baat te vind”. Yolanda—wat self DS het—gee hierdie eenvoudige raad aan ouers wat ’n kind met Downsindroom het: “Gee hom baie liefde. Sorg vir hom soos my ouers vir my gesorg het, en moenie vergeet om geduldig te wees nie.”

[Voetnote]

[Venster/Prente op bladsye 20, 21]

Geniet mense met Downsindroom die lewe?

Wat hulle sê. . .

“Ek geniet my werk in die werkswinkel by die opleidingsentrum omdat dit my nuttig laat voel.”—Manuel, 39 jaar oud

“Wat ek die meeste geniet, is om my ma se paella te eet en om saam met my pa vir mense van die Bybel te vertel.”—Samuel, 35 jaar oud

“Ek hou daarvan om skool toe te gaan omdat ek wil leer en omdat my onderwysers baie lief is vir my.”—Sara, 14 jaar oud

“Moenie bekommerd wees nie, gedra jou goed en speel met almal, en dan sal jy bietjie vir bietjie leer.”—Yolanda, 30 jaar oud

“Ek geniet dit baie om te lees, na musiek te luister en saam met my vriende te wees.”—Susana, 33 jaar oud

“Ek wil grootword. Ek wil my eie lewe hê.”—Jasmine, 7 jaar oud

[Venster/Prent op bladsy 22]

Wenke om kommunikasie te verbeter

Hier is ’n paar wenke wat jou sal help om met mense met Downsindroom te kommunikeer:

● Kyk direk na hulle om te verseker dat jy oogkontak maak.

● Gebruik eenvoudige taal en kort sinne.

● Gebruik gesigsuitdrukkings, gebare en tekens terwyl jy praat.

● Gee hulle tyd om te verstaan en te antwoord.

● Luister aandagtig, en vra hulle om instruksies te herhaal.