Die uitdaging wat versorging bied

“EK HET met tye gewens dat ek uit die situasie kon wegvlug. Maar hy het my meer as ooit tevore nodig gehad. Soms het ek baie eensaam gevoel.”—Jeanny, wat haar 29-jarige man 18 maande lank verpleeg het voordat hy weens ’n breingewas gesterf het.a

“Daar is tye dat ek geïrriteerd raak met my ma, en dan voel ek baie ontevrede met myself. Dit voel of ek misluk wanneer die situasie my onderkry.”—Rose, 59, wat na haar swak 90-jarige moeder omgesien het wat bedlêend geword het.

Die nuus dat iemand terminaal of chronies siek is, kan vir familie en vriende verpletterend wees. “Ten tye van die diagnose voel dit vir elke gesin asof hulle heeltemal alleen is. Hulle ken dalk niemand anders wat al hierdie probleem gehad het nie”, sê Jeanne Munn Bracken in Children With Cancer. Hulle is ook dikwels “lam en ongelowig”, soos Elsa was toe sy uitgevind het dat haar 36-jarige vriendin Betty kanker het. Sue, wie se vader siek was, het “’n siek, leë gevoel” op haar maag gekry toe sy uiteindelik besef dat haar vader besig is om aan kanker te sterf.

Gesinslede en vriende bevind hulle dalk skielik in die rol van versorgers—waarin hulle na die fisiese en emosionele behoeftes van die sieke moet omsien. Hulle moet dalk voedsame maaltye voorberei, toesien dat medisyne geneem word, vervoer na die dokter reël, die pasiënt se besoekers ontvang, briewe namens die pasiënt skryf en nog veel meer. Sulke bedrywighede word dikwels in ’n reeds besige rooster ingepas.

Maar namate die pasiënt se toestand versleg, word versorging selfs veeleisender. Wat sluit dit moontlik in? “Alles!” sê Elsa van haar bedlêende vriendin Betty. “Ek moet haar was en voer, haar help wanneer sy naar word, haar urinesakkies leegmaak.” Kathy moes, ondanks die feit dat sy voltyds gewerk het, haar sieklike moeder versorg. Sue, wat vroeër gemeld is, vertel hoe sy “elke halfuur [haar vader se] temperatuur gemeet en neergeskryf het, hom afgespons het wanneer die temperatuur gestyg het en elke paar uur vir hom ander klere aangetrek en sy bed skoon oorgetrek het”.

Die gehalte van die sorg wat die pasiënt ontvang, sal grootliks afhang van die welsyn van diegene wat die sorg voorsien. Tog word die gevoelens en behoeftes van diegene wat na die siekes omsien dikwels oor die hoof gesien. As versorging bloot ’n seer rug en stram skouers tot gevolg gehad het, sou dit erg genoeg gewees het. Maar soos die meeste versorgers sal bevestig, word sorg teen ’n enorme emosionele prys voorsien.

“Dit was vir my ’n groot verleentheid”

“Studies beskryf dikwels die ontsteltenis wat deur die [pasiënt se] afdwalery, sy gedrag wat verleentheid veroorsaak en mondelinge uitbarstings teweeggebring word”, sê The Journals of Gerontology. Gillian beskryf byvoorbeeld wat gebeur het toe ’n vriendin by ’n Christelike vergadering gevra het om haar bejaarde moeder te ontmoet. “My ma was uitdrukkingloos en het nie gereageer nie”, vertel Gillian hartseer. “Dit was vir my ’n groot verleentheid, en my oë het vol trane geskiet.”

“Dit is een van die moeilikste dinge om die hoof te bied”, sê Joan, wie se man aan demensie ly. “Dit maak hom ’n bietjie ongevoelig wat etiket betref”, verduidelik sy. “Wanneer ons saam met ander uiteet, gaan hy soms na ander tafels in die eetsaal toe, proe aan die konfyt en sit die gebruikte lepel terug in die konfytpotjie. Wanneer ons by bure kuier, sal hy dalk op die tuinpaadjie spoeg. Dit is baie moeilik om van die gedagte ontslae te raak dat ander moontlik oor hierdie gewoontes praat en dink dat hy uiters ongemanierd is. Dit laat my innerlik ineenkrimp.”

‘Ek was bang as ons agterlosig is . . . ’

Om ’n geliefde wat ernstig siek is te versorg, kan ’n baie skrikwekkende ondervinding wees. Die versorger is moontlik bang vir wat sal gebeur namate die siekte vererger—dalk selfs bang dat sy geliefde sal doodgaan. Hy is dalk ook bang dat hy nie die krag of vermoë sal hê om in die pasiënt se behoeftes te voorsien nie.

Elsa beskryf die rede vir haar vrees soos volg: “Ek was bang dat ek Betty dalk fisies sou seermaak en sodoende tot haar lyding sou bydra of dat ek iets sou doen wat dalk haar lewe sou verkort.”

Soms word die pasiënt se vrese die versorger se vrese. “My pa was baie bang dat hy sou verstik en hy het soms paniekerig geword”, vertel Sue. “Ek was bang dat hy sou verstik as ons agterlosig is en dat sy grootste vrees so bewaarheid sou word.”

“Jy treur dalk omdat hulle nie meer soos voorheen is nie”

“Droefheid is ’n normale ervaring vir mense wat ’n geliefde versorg wat ’n chroniese siekte het”, sê Caring for the Person With Dementia. “Namate die pasiënt se siekte vererger, ervaar jy dalk die verlies van ’n metgesel en ’n verhouding wat vir jou belangrik was. Jy treur dalk omdat hulle nie meer soos voorheen is nie.”

Jennifer beskryf hoe haar familie deur haar moeder se verswakkende gesondheid geraak is: “Ons het seergemaak gevoel. Ons het haar vrolike gesprekke gemis. Ons was baie hartseer.” Gillian verduidelik: “Ek wou nie hê my ma moes sterf nie, en ek wou nie hê sy moes ly nie. Ek het gehuil en gehuil.”

‘Ek het verwerp en kwaad gevoel’

’n Versorger wonder dalk: ‘Waarom moes dit met my gebeur? Waarom help ander nie? Kan hulle nie sien ek sukkel nie? Kan die pasiënt nie beter samewerking gee nie?’ Soms kan die versorger baie kwaad word oor wat vir hom na toenemende en onregverdige eise lyk wat die pasiënt en ander gesinslede aan hom stel. Rose, wat in die inleiding gemeld word, sê: “Ek is meer dikwels kwaad vir myself—in my gedagtes. Maar my ma sê dit wys op my gesig.”

Die een wat die sorg voorsien, moet dalk die pasiënt se eie frustrasies en woede verduur. In die boek Living With Cancer verduidelik dr. Ernest Rosenbaum dat sommige pasiënte “met tye dalk woede en depressie ondervind en dat die naaste beskikbare persoon dit moet ontgeld . . . Hierdie woede word gewoonlik geopenbaar as ergerlikheid oor nietighede waaroor die pasiënt onder normale omstandighede glad nie eers besorg sou gewees het nie.” Dit is te verstane dat dit verdere spanning kan plaas op die reeds gespanne senuwees van geliefdes wat hulle bes doen om na die pasiënt om te sien.

Maria het byvoorbeeld prysenswaardige werk gedoen toe sy haar sterwende vriendin verpleeg het. Soms het dit egter gelyk of haar vriendin liggeraak was en oorhaastig die verkeerde gevolgtrekking gemaak het. “Sy was baie bitsig en ongeskik en het haar geliefdes in die verleentheid gestel”, verduidelik Maria. Hoe het dit Maria geraak? “’n Mens voel op daardie oomblik dat jy die pasiënt ‘verstaan’. Maar toe ek later daaroor nagedink het, het ek verwerp, kwaad, onseker gevoel—en ek was nie lus om die nodige liefde te betoon nie.”

’n Studie wat in The Journals of Gerontology gepubliseer is, het tot hierdie slotsom gekom: “Woede het die potensiaal om baie hoog op te bou in situasies waar iemand versorg moet word, [en] soms lei dit tot werklike of voorgenome geweld.” Die navorsers het gevind dat byna 1 uit elke 5 versorgers bang is dat hy dalk gewelddadig kan raak. En meer as 1 uit 20 het in werklikheid gewelddadig geraak teenoor sy pasiënt.

‘Ek voel skuldig’

Baie versorgers word deur skuldgevoelens geteister. Soms volg die skuldgevoelens kort op die hakke van woede—dit wil sê, hulle voel skuldig omdat hulle met tye kwaad raak. Sulke emosies kan hulle so uitmergel dat hulle die punt bereik waar hulle voel hulle kan nie meer voortgaan nie.

In sommige gevalle kan die gesin nie anders as om die pasiënt in ’n inrigting of ’n hospitaal te laat versorg nie. Dit kan ’n traumatiese besluit wees wat ’n verwoestende uitwerking op die versorger se emosies kan hê. “Toe ons my ma uiteindelik in ’n tehuis moes sit, het dit vir my gevoel asof ek haar verraai, asof ek haar verwerp”, sê Jeanne.

Of die pasiënt in die hospitaal is of nie, sy geliefdes voel dalk skuldig omdat hulle meen hulle doen nie genoeg vir hom nie. Elsa sê: “Ek het dikwels sleg gevoel omdat my tyd so beperk was. Soms wou my vriendin my net nie laat gaan nie.” Die versorger kan ook besorg wees oor ander gesinsverantwoordelikhede wat verwaarloos word, veral as hy baie tyd by die hospitaal deurbring of langer ure moet werk om die rekeninge wat ophoop te help betaal. “Ek moet werk om die uitgawes te help dek”, kla een moeder, “en tog voel ek skuldig omdat ek nie tuis by my kinders kan wees nie.”

Dit is duidelik dat versorgers ondersteuning bitter nodig het, veral ná die dood van die een wat versorg is. “My allerbelangrikste verantwoordelikheid [ná ’n pasiënt se dood] . . . is om skuldgevoelens by die versorger, wat dikwels nie daaroor praat nie, te verlig”, sê dr. Fredrick Sherman, van Huntington, New York.

As hierdie gevoelens nie uitgedruk word nie, kan dit vir die versorger sowel as die pasiënt nadelig wees. Wat kan diegene wat sorg voorsien dan doen om hierdie gevoelens te verwerk? En wat kan ander—familielede en vriende—doen om hulle te help?

[Voetnoot]

[Venster op bladsy 5]

Moet hulle nie as vanselfsprekend aanneem nie!

“ONS weet dat 80% van die tuisversorging van bejaardes deur vroue gedoen word”, sê Myrna I. Lewis, assistentprofessor by die Departement van Gemeenskapsgeneeskunde aan die Mount Sinai- Mediese Fakulteit, New York.

Een studie oor vroulike versorgers, wat in The Journals of Gerontologyb gepubliseer is, het getoon dat 61 persent van die vroue gesê het dat hulle geen hulp van familie of vriende ontvang nie. En meer as die helfte (57,6 persent) het gesê dat hulle nie genoeg emosionele ondersteuning van hulle man ontvang nie. In Children With Cancer meld Jeanne Munn Bracken dat “die vader dikwels agter sy werk skuil”, terwyl die moeder dalk grotendeels die las van die versorging moet dra.

Dr. Lewis sê egter dat ’n noemenswaardige deel van versorging deur mans gedoen word. Mans wie se vrou aan Alzheimer se siekte ly, is byvoorbeeld ’n taamlike groot groep. En hulle is beslis nie immuun teen die spanning wat voortspruit uit die versorging van ’n siek geliefde nie. “Hierdie mans is waarskynlik die kwesbaarste van almal”, sê Lewis voorts, “omdat hulle gewoonlik ouer as hulle vrou is en self nie goeie gesondheid geniet nie. . . . Die meeste van hulle is nie in die praktiese aspekte van versorging opgelei nie.”

Gesinne moet teen die neiging waak om een gesinslid te belas omdat hy blykbaar die uitdaging goed die hoof bied. “Dit is dikwels ’n spesifieke familielid wat ’n versorger word, dikwels ’n paar keer ná mekaar”, sê die boek Care for the Carer. “’n Groot deel van hulle is vroue wat al self ouer word. . . . Vroue word ook oor die algemeen as die ‘natuurlike’ versorgers beskou . . . , maar familie en vriende moet dit nooit as vanselfsprekend aanneem nie.”

[Voetnoot]

[Prent op bladsy 6]

Versorgers het ondersteuning nodig om skuldgevoelens en woede te verwerk