My stryd om met RSD saam te leef
EK IS in my vroeë veertigerjare en werk as ’n voltydse vrywilliger in ’n kantoor waar ek ’n rekenaar gebruik. ’n Paar jaar gelede het ek ’n operasie aan my ruggraat gehad, en ek het gedink ek weet wat pyn is. Toe ek dus in Januarie 1994 ’n operasie moes ondergaan om ’n ganglionsist in my linkergewrig te verwyder, het ek pyn en ongemak verwag—maar niks wat ek nie kon hanteer nie.
Binne die eerste paar weke ná die operasie, wat ’n sukses was, het ek intense pyn in my linkerarm begin voel. Dit het ook begin swel en verkleur. My naels het lank en bros geword, en as gevolg van die pyn kon ek hulle nie knip nie. Dit was amper onmoontlik om te slaap. Aan die begin was die dokters en die terapeut dronkgeslaan, maar namate die simptome vererger het, het die chirurg besef dat ek RSD (reflekssimpatiese distrofie), ook bekend as chroniese streekpynsindroom, het. Teen daardie tyd het drie maande al verloop sedert die operasie.
Hoe RSD voel
Ek het nog nooit van RSD gehoor nie, maar ek was besig om in my eie liggaam uit te vind wat dit behels—PYN. Die ergste soort pyn. Nimmereindigende pyn in my hand en arm. Pyn toe my hand tot drie maal sy normale grootte geswel het. Pyn wat ’n voortdurende brandgevoel was. Dit was soos om binne-in ’n brandende huis te wees, en ek kon nie ontsnap nie. En ek oordryf nie! Dit was vir my die ergste en aanhoudendste pyn denkbaar. Daar was soveel soorte pyn in verskillende grade. By tye was die pyn soos ’n swerm bye wat my steek. Ander kere het dit gevoel of ek in ’n bankskroef vergruis word en soos skeermeslemmetjies wat in my insny. Ek kon dit nie eers verdra dat my lang hare aan my vel raak nie—wanneer dit gebeur het, het dit gevoel soos dorings wat my steek. Ek was desperaat vir ’n bietjie verligting van die verskriklike pyn.
By een geleentheid was die aanhoudende, geweldige pyn so erg dat ek dit selfs oorweeg het om my arm in die badkamer af te sny. Ek het gewonder hoeveel snye dit sou neem om van hierdie marteling ontslae te raak. (Later het dokters vir my gesê dat amputasie nie die probleem oplos nie.) Ek het soos ’n jakkals in ’n strik gevoel wat verligting soek deur sy eie poot af te kou.
Uiteindelik ’n mate van verligting!
As ’n laaste uitweg is ek uiteindelik na ’n pynkliniek gestuur vir behandeling. Daar het ek dr. Mathew Lefkowitz ontmoet, ’n pynbeheerspesialis en narkotiseur wat in New York, in Brooklyn Heights, praktiseer. Hy het baie medelye en begrip getoon. Die pynkliniek het vir my ’n toevlug geword, veral namate ek my siekte en die behandeling begin verstaan het.
Dr. Lefkowitz het met ’n pynverdowingsbehandeling begin—gereelde inspuitings in ’n senuwee in my nek, wat die senuboodskappe wat die pyn veroorsaak tydelik sou blokkeer. Soos wat hy dit verduidelik het, word die pyn deur die simpatiese senustelsel veroorsaak. Dit is die brein se normale beskermende reaksie teen ’n besering of operasie. Die teorie is dat hierdie stelsel veronderstel is om soos ’n hek te werk. Die senusensasies gaan net deur solank die wond genees. Op ’n sekere punt, wanneer die brein nie meer senu-impulse stuur nie, maak die hek toe en gaan die pyn weg. In RSD gaan die hek nie toe nie. Die simpatiese senustelsel kom nooit tot bedaring nie. Dit hou aan funksioneer asof daar steeds ’n besering is. Die dokter het vir my gesê om onmiddellik na die kliniek toe te kom wanneer die pyn ook al vererger. Ek volg dus nou al ’n geruime tyd ’n gereelde roetine van pynverdowende inspuitings.
Die inspuitings het my gehelp om die fisioterapie te verduur, wat die aangetaste ledemaat sekere bewegings toelaat en baie nuttig is vir hierdie siekte. Namate die tyd verbygegaan het, het ek eenvoudige takies met albei arms en hande begin doen. Dit was ’n positiewe begin.
Wat kan die gevolge wees?
Die voortdurende pyn het verskeie uitwerkings op my gehad. Ek wou alleen wees, weg van mense; maar waar ek ook al gegaan het, het die pyn saam met my gegaan. Dit was dus nie ’n oplossing nie. Die arm het soos ’n afsonderlike entiteit begin voel wat my lewe en my huwelik geteister het. My man het dit nie eens gewaag om naby my te kom om my ’n drukkie te gee nie. Hy het werklik baie geduld en medelye getoon. Ek het ’n vrou met net een arm geword, nie in staat om enigiets te doen nie. Dit was ’n foltering om selfs net ’n vel papier met my linkerhand te probeer optel.
Tot nog toe is daar nie ’n geneesmiddel vir RSD nie, hoewel dit soms spontaan in remissie gaan. In die laaste stadiums kry die pasiënt osteoporose en die ledemaat raak uitgeteer. Dit is waarom intensiewe fisioterapie so baie help. Gelukkig is ek nog nie by daardie stadium nie.
Hoe ek daarmee saamleef
Hoewel ek nog pyn het, is dit nie so erg soos wat dit was toe die pyn op sy ergste was nie. Maar sonder die inspuitings sou ek dit nie kon verduur nie. Wat het my gehelp om dit te verduur? Die positiewe gesindheid van sommige dokters, terapeute en vriende. Ek het ook geleer hoe om daarmee saam te leef. Ter wille van my selfrespek en waardigheid moes ek ’n mate van normaliteit in my lewe hê, ten spyte van my abnormale toestand. Omdat ek werksmaats het wat my ondersteun, sonder om druk op my te plaas, was ek oortuig daarvan dat ek nog produktief kon wees. Ek het ook gevind dat strelende musiek en ontspannende asemhalingsoefeninge my help. Iets wat ek graag doen, is om in ’n gemaklike posisie te lê terwyl ek die lug en die immerveranderende wolke dophou. Dan peins ek en reis ek in my gedagtes na aangename plekke. Om te lag, is ook altyd goeie medisyne, en so ook ’n positiewe gesindheid—en des te meer wanneer jy weet dat jy die liefdevolle ondersteuning van familie en vriende het. Dit is belangrik om te besef dat RSD jou nie hoef onder te kry nie. Bekwame mediese beroepslui kan jou help om die stryd te wen.
Die ondervinding het gemaak dat ek meer empatie het met mense wat pyn het, en ek is gemotiveerd om ander te help en te bemoedig. My geloof het my baie gehelp. Ek weet waarom dit gebeur het. Ek is nie spesiaal gekies as ’n slagoffer nie. Dit is nie God se skuld nie. Pyn is een van die lewe se ellendes wat enigiemand kan oorkom. Opregte gebed was vir my ’n seën. Ek vertrou in God se belofte dat daar ’n tyd sal wees wanneer daar nie meer pyn sal wees nie. Ek is gehelp deur dit aan ander met wie ek in aanraking gekom het te vertel. Hoewel RSD nog steeds vir my ’n uitdaging is, is ek dankbaar dat daar al ’n verbetering was (Openbaring 21:1-4).—Soos vertel deur Karen Orf.
[Venster op bladsy 22, 23]
’n Dokter se beskouing
Ontwaak! het ’n onderhoud met dr. Lefkowitz gevoer vir sy beskrywing van die behandeling. Hy het verduidelik: “Ons behandel allerhande soorte pyn, nie net RSD nie. Die algemeenste pyn is onderrugpyn, wat dikwels tot baie pynlike iskias lei. Hoewel pyn klaarblyklik ’n fisiologiese oorsprong het, is daar dikwels ook sielkundige faktore by betrokke.”
Ontwaak!: Kan mense RSD kry ongeag hulle ouderdom of geslag?
Dr. Lefkowitz: Ja, hierdie siekte is nie kieskeurig nie. Maar ons kan nie vooruit sê wie se kanse groter is om dit op te doen nie. Wat ek wel weet, is dat vroue gewoonlik pyn beter verduur as mans. Hulle het blykbaar ’n hoër pyndrumpel.
Ontwaak!: Watter behandeling stel u voor vir pyn?
Dr. Lefkowitz: Daar is verskillende metodes wat ons kan gebruik, na gelang van die oorsaak en die graad van die pyn. Pyn beteken per slot van rekening lyding, en ons moet daardie lyding verlig. In sommige gevalle gebruik ons pille wat nie steroïede bevat nie, soos aspirien, asook variante daarvan. In ander gevalle, soos byvoorbeeld Karen s’n, gebruik ons ’n middel wat die senuwees in ’n sekere streek blokkeer. In ernstige gevalle sal ons dalk ’n opiaat gebruik. Die nadeel hier is dat ons versigtig moet wees vir moontlike verslawing.
Ontwaak!: Moet RSD noodwendig deur al die ontwikkelingstadiums gaan?
Dr. Lefkowitz: Nee, nie noodwendig nie. As ons die siekte vroeg reeds kan opspoor, kan ons die proses stopsit. Neem byvoorbeeld vir Karen. Sy is in die oorgangstadium, en sy sal nie noodwendig tot die finale stadium, die uittering van die ledemaat, oorgaan nie.
Ontwaak!: Wat stel u voor sal ’n pasiënt help om met die toestand saam te leef?
Dr. Lefkowitz: Presies wat Karen gedoen het. Sy het haar pyn op ’n sielkundige vlak hanteer deur haar verstand besig te hou met aangename gedagtes en beelde. Sy ontvang ook fisioterapie. Ek glo ook dat haar geloof haar baie gehelp het. Dit het haar gehelp om ’n positiewe beskouing van die saak te hê. Ja, ek kan nie genoeg klem op geloof lê nie.
Ontwaak!: Baie dankie vir u tyd en geduld.
[Prent op bladsy 23]
Saam met dr. Lefkowitz in sy kliniek