En mystisk lidelse opnår anerkendelse

Kronisk træthedssyndrom (chronic fatigue syndrome, forkortet CFS) udgør „en stor helbredsmæssig og økonomisk trussel, kun overgået af AIDS“.

DISSE ord blev udtalt af dr. Byron Hyde fra Canada på verdens første CFS-symposium, der i april 1990 blev holdt i Cambridge i England. Dr. Jay Levy, en AIDS-forsker fra San Francisco, kaldte ligefrem CFS for „90’ernes sygdom“.

Ifølge Emergency Medicine er kronisk træthedssyndrom „en multisystemlidelse som berører centralnervesystemet og immunsystemerne og ofte også muskel- og skeletsystemet“. Sygdommen vækker stor bekymring. Da novemberudgaven af Newsweek for 1990 bragte en forsideartikel om sygdommen, opnåede dette amerikanske tidsskrift sit største salgstal det år.

USA’s Center for Sygdomskontrol i Atlanta har taget sygdommen alvorligt. I 1988 anerkendte denne førende amerikanske sundhedsinstitution officielt den mystiske lidelse ved at opstille et lægeligt kriterium, en liste over kendetegn og symptomer der kan hjælpe lægerne til at stille diagnosen. Centeret for Sygdomskontrol har kaldt lidelsen for kronisk træthedssyndrom fordi hovedsymptomet er træthed.

Navnet volder problemer

Mange synes imidlertid at navnet er uheldigt valgt. De hævder at det bagatelliserer sygdommen, eftersom den træthed der kendetegner CFS er anderledes end almindelig træthed. En patient forklarer: „Forskellen mellem vores træthed og almindelig træthed er som forskellen mellem et lyn og en gnist.“

Dr. Paul Cheney, som har behandlet i hundredvis af CFS-patienter, siger at når man kalder sygdommen for kronisk træthed „svarer det til at kalde lungebetændelse for ’kronisk hostesyndrom’“. Dr. J. Van Aerde, som har mærket lidelsen på sin egen krop, er enig. For kort tid siden havde denne læge to fuldtidsjob — han var læge om natten og forsker om dagen, foruden at han var far og ægtemand. Sidste år offentliggjorde det canadiske tidsskrift Medical Post hans beretning om sit liv med sygdommen:

„Forestil dig en lidelse der tapper dig for al energi, og gør dét at skulle løfte dynen for at komme ud af sengen til en kraftanstrengelse. At gå rundt om husblokken, selv i snegletempo, bliver et større projekt. Og når man løfter sit lille barn op får man åndenød. Man undgår sit studerekammer i kælderen fordi man ikke kan gå op ad trapperne igen uden at skulle sidde og hvile sig på halvvejen. Forestil dig at du kunne læse ordene og sætningerne i en avisartikel, men ikke kunne sætte dem sammen. . . .

Forestil dig at du fik hundreder af intramuskulære indsprøjtninger samtidig i alle muskler, så det blev smertefuldt at sidde ned, umuligt at bevæge sig og pinefuldt at få en omfavnelse. . . . Forestil dig at du ofte fik kuldegysninger og koldsved, hyppigt efterfulgt af lav legemstemperatur. Alle disse symptomer på én gang. Det kan sammenlignes med den værste influenza du nogen sinde har haft, bortset fra at det er meget værre og vil vare et helt år, måske mere.

Forestil dig hvor forfærdeligt og dybt skuffende det er når du igen og igen får tilbagefald, netop som du troede at du var kommet dig. Forestil dig hvad det vil sige at være rædselsslagen og panisk fordi du føler dig spærret inde i en fremmed krop uden at vide hvornår eller hvorvidt alt dette vil få ende.“ — 3. september 1991.

Det navn sygdommen har fået i Storbritannien og Canada understreger hvor alvorlig den er. Dér kaldes den myalgisk encephalomyelitis, forkortet ME. „Myalgi“ har med muskelsmerter at gøre, og „encephalomyelitis“ hentyder til at lidelsen indvirker på hjerne og nerver.

Eftersom lidelsen påvirker immunforsvaret har patientstøttegrupper i De Forenede Stater, som der nu er i hundredvis af, døbt den CFIDS (kronisk trætheds-immundysfunktion-syndrom). Og japanerne kalder den for ’dræbercellesyndrom’.

Er der virkelig tale om et nyt medicinsk problem? Hvordan er man blevet opmærksom på lidelsen?

Historisk tilbageblik

Måske er kronisk træthedssyndrom ikke en ny lidelse. Nogle har identificeret den med visse symptomkomplekser som i forrige århundrede blev kaldt for neurasteni, der er afledt af et græsk ord der betyder „nervesvækkelse“. Symptomerne på CFS ligner symptomerne på fibromyalgi, som også kaldes for fibrositis. Nogle mener endog at kronisk træthedssyndrom og fibromyalgi er en og samme lidelse.

I tidligere årtier er der blevet rapporteret om mange CFS-lignende sygdomstilfælde, især i USA. Men der er også forekommet nogle i England, Island, Danmark, Tyskland, Australien og Grækenland. Man har kaldt disse symptomkomplekser for islandssyge, akureyrisygdom, Royal Free-lidelse og andet.

I 1984 blev omkring 200 mennesker i den lille landsby Incline Village, der ligger på grænsen mellem Californien og Nevada, ramt af en influenzasygdom som ikke ville fortage sig. „Vi kendte dem som arbejdsomme, glade, aktive mennesker,“ siger dr. Cheney, der behandlede mange af dem. „Pludselig blev de syge og kunne ikke blive raske igen. I nogle tilfælde svedte de så meget om natten at deres ægtefælle måtte stå op og skifte sengelinned.“

Nogle kaldte nedsættende denne lidelse for Incline Village-yuppie-influenza, eftersom den især ramte fremadstræbende middelklasseunge. Man troede at patienterne led af mononukleose, men en sygdomstest for dette var i de fleste tilfælde negativ. Blodprøver afslørede imidlertid et højt niveau af antistoffer mod Epstein Barr-virus, et herpesvirus. En overgang blev lidelsen derfor kaldt for kronisk Epstein Barr-sygdom.

Lidelsen vinder anerkendelse

Da dr. Cheney rapporterede til Centeret for Sygdomskontrol om forholdene i Incline Village, blev han først mødt med skepsis. Men fra hele landet begyndte der at komme meldinger om lignende sygdomsproblemer.

Med tiden viste undersøgelser at Epstein Barr-virus ikke var den afgørende faktor i de fleste tilfælde. Dette virus findes faktisk hos omkring 95 procent af den voksne befolkning. Det ligger i dvale i legemet. „Når det vågner,“ forklarer en læge der forsker i CFS, „vil det måske være medvirkende til at sygdommen bryder ud.“

Der udføres en omfattende forskning for at finde sygdomsårsagerne til CFS. Flere og flere læger erkender at de har at gøre med et medicinsk problem som måske berører millioner af mennesker. Dr. Walter Wilson, der leder afdelingen for infektionssygdomme ved Mayo Clinic i Rochester i Minnesota, USA, siger at han har skiftet mening. Når man ser så mange søge hjælp og ofre store pengesummer „må man behandle dem med respekt på grund af det de må igennem“.

Manges tilværelse bliver ødelagt af de symptomer denne lidelse giver. USA’s Center for Sygdomskontrol modtager hver måned tusinder af telefonopringninger om sygdommen, og kun om AIDS får USA’s Nationale Sundhedsinstitutter flere henvendelser. „Noget er der ved at ske,“ forklarer dr. Walter Gunn, som var ansvarlig for CFS-forskningen ved USA’s Center for Sygdomskontrol indtil han for nylig gik på pension. „Men om der er én sygdom eller mange, én årsag eller flere, står ikke klart.“

Nogle mener at CFS fortrinsvis er et psykisk problem. I American Journal of Psychiatry for december 1991 stod der: „Forfatterne mener at det vil gå kronisk træthedssyndrom som neurasteni — man vil miste interessen for den når det viser sig at flertallet af patienterne først og fremmest lider af psykiske forstyrrelser.“ Og en ny bog, From Paralysis to Fatigue, karakteriserer CFS som „en modelidelse“, og antyder derved at der ikke er tale om en alvorlig sygdom.

Er kronisk træthedssyndrom hovedsagelig en psykisk lidelse? Skyldes symptomerne som oftest depression? Er CFS en virkelig sygdom?