Hvordan man tager kampen op
VED et fjernsynssymposium om CFS (kronisk træthedssyndrom) sagde en af deltagerne: „Disse patienter ser lige så sunde og raske ud som alle her i panelet.“ Eftersom CFS-patienter ikke ser syge ud, bliver de ofte behandlet på en måde der gør ondt værre.
Patricia, der lider af CFS, siger: „Nogle gange føler jeg mig ligesom Job, hvis venner ikke altid var til hjælp.“ En gæst sagde for eksempel engang til hende: „Du ser da godt ud! Jeg troede at du var alvorligt syg. Du og min svigermor har meget tilfælles. Hun er også hypokonder.“
Sådanne kommentarer gør ondt og er en af de store prøvelser CFS-patienter må klare. „Den følelsesmæssige smerte ved at blive ’dukket’ fordi man ikke ’tager sig sammen’, trodser enhver beskrivelse,“ forklarer Betty, en CFS-patient fra Utah. „Det er det værste ved at lide af kronisk træthedssyndrom.“
Behov for forståelse og kærlighed
Betty taler nok på alle CFS-patienters vegne når hun siger: „Vi ønsker ikke medynk. Vi har ikke brug for medlidenhed. Men vi kunne godt bruge en smule forståelse! Gud kender vore vanskeligheder og smerter, og det er det vigtigste. Men det er også afgørende at vi får følelsesmæssig støtte fra vore kristne brødre og søstre.“
En kvinde der lider af sygdommen gør imidlertid opmærksom på at mange mennesker har svært ved at forstå træthedssyndromet. „Jeg ville ønske at folk viste større empati,“ siger hun, „ikke medlidenhed men empati. Men det er umuligt fordi mange aldrig har haft med en sådan lidelse at gøre.“
Man bør imidlertid ikke slå sig til tåls med at det er svært at forstå CFS-patienter. Selv om vi måske aldrig har været ude for det samme som dem, kan vi godt lære om deres lidelse så vi bedre forstår hvor syge de er. CFS er ikke dødbringende ligesom AIDS, men den ’får én til at ønske at man var død’. Således siger Deborah, som blev syg i 1986: „I lang tid bad jeg hver nat Gud om at han ville lade mig dø.“ — Jævnfør Job 14:13.
Vi vil naturligvis gerne opmuntre og hjælpe patienterne til at klare sygdommen, men desværre kan vore kommentarer virke lige modsat. En velmenende gæst gav for eksempel en CFS-patient følgende forslag: „Du skal bare drikke en kop varm mælk om aftenen. Det vil hjælpe dig til at falde i søvn, og så er du rask om et par dage.“ Denne kommentar vidnede om et totalt manglende kendskab til sygdommen. Den skadede mere end den gavnede.
Syge føler sig ofte ude af stand til at komme til de kristne møder. Når de kommer, har det ofte krævet en langt større indsats end vi fatter. I stedet for at tale om hvor meget de har været fraværende, skulle vi hellere sige: „Hvor er det dejligt at se dig. Jeg ved godt at det ikke altid er nemt for dig at komme, men vi er glade for at se dig i aften.“ — Se rammen.
CFS-patienters nervesystem er ofte belastet, hvilket gør det vanskeligt for dem at have et normalt forhold til andre mennesker. „Vi må være en stødpude mellem dem og andre,“ forklarer Jennifer, hvis mand lider af CFS. „Vi må hjælpe dem ved at give dem lov til at være alene, ved aldrig at blive vrede på dem, og ved at sørge for at de undgår enhver form for konfrontation.“
Jennifer indrømmer at sygdommen kan være en belastning for familien, som måske bliver træt af at gøre alting for patienten. Men som hun siger, vil helbredelsesprocessen tage længere tid hvis patienten ikke får lov at hvile, og det vil i det lange løb være til skade for alle parter. Lykkeligvis lader det til at sygdommen sjældent, om overhovedet, er smitsom. Dog kan man være arveligt disponeret for den.
Tottie, som lider af kronisk træthedssyndrom og som er gift med en af Jehovas Vidners rejsende tilsynsmænd, siger at hendes mand i årevis har hjulpet hende til at leve med sygdommen. Hun glemmer ikke at fortælle ham hvor taknemmelig hun er, men siger dog: „Vennerne spørger ofte til mig og mit velbefindende, men Ken har også behov for opmuntring.“
Positiv prognose — men risiko for tilbagefald
Kronisk træthedssyndrom er sjældent — om overhovedet — dødeligt. Denne viden vil måske gøre det lettere for én at tage kampen op. De fleste får det bedre med tiden, og mange bliver raske. Dr. Anthony Komaroff bemærker: „Ingen af de hundreder af patienter vi har undersøgt er det gået progressivt og kronisk ned ad bakke med sådan at de blot fik det værre og værre. Ikke én. I modsætning til visse andre lidelser som uafvendeligt forværres, er denne sygdom altså helt anderledes.“
Det bekræfter dr. Andrew Lloyd, en førende CFS-forsker i Australien: „Når man bliver rask igen, og det tror vi at de fleste gør, er der tale om fuldstændig helbredelse. . . . Det vil derfor sige at uanset hvilken proces der forårsager denne træthedstilstand er den fuldstændig reversibel.“ Tilsyneladende har patienterne ingen permanente skader på organer efter at være blevet raske.
Deborah, der mange gange havde bedt om at måtte dø på grund af sin sygdom, fik det til sidst bedre. Hun føler at hun er den samme som i gamle dage og har for nylig sagt at hun planlægger igen at slutte sig til sin mand i heltidstjenesten. Andre har oplevet det samme. Men man skal ikke glæde sig for tidligt. Hvorfor ikke?
Keith, der fik tilbagefald, siger advarende: „Det er meget vigtigt ikke at undervurdere problemet, og ikke for hurtigt tro at det er overvundet.“ Da Keith kom til hægterne igen, tog han atter heltidstjenesten op og begyndte som før at dyrke atletik, løb og vægttræning. Men desværre kom sygdommen igen, og han måtte atter holde sengen!
Sådan er sygdommens lunefulde natur. Der forekommer hyppigt tilbagefald. Og de er svære at undgå. Som Elizabeth forklarer: „Det er svært ikke at forsøge at indhente det forsømte når man får det bedre. Man ønsker bare at glemme sygdommen — man ønsker at udrette noget.“
Af den grund kræver det tålmodighed og en stor indsats at tage kampen op mod kronisk træthedssyndrom.
Hvad patienterne kan gøre
Det er vigtigt at patienterne mentalt vænner sig til at leve med en kronisk lidelse der har et uforudsigeligt forløb. Beverly, der har lidt af sygdommen i lang tid, forklarer: „Hvis jeg i de uger eller måneder hvor jeg har det godt begynder at tro jeg er blevet rask, får jeg ofte et alvorligt fysisk tilbagefald. Jeg arbejder derfor til stadighed på at acceptere mine begrænsninger.“ Keith siger: „Tålmodighed er måske den vigtigste faktor.“
CFS-patienter må økonomisere med deres kræfter og give sig tid til at lade op. De patienter der klarer sig bedst, understreger værdien af en intensiv hvileterapi. Det vil sige at de forbereder sig intensivt på kommende begivenheder ved at få ekstra hvile på forskud. Nogle CFS-patienter har således kunnet overvære kristne stævner eller andre særlige begivenheder uden bagefter at gå ned med flaget på grund af overanstrengelse.
Det er også vigtigt at være mild og rolig eftersom mentalt stress såvel som fysisk udmattelse kan fremskynde tilbagefald. Et godt råd lyder derfor: „Brug ikke energi på at forsvare dig selv.“ Ja, lad være at forklare hvad du fejler for skeptikere der ikke forstår noget som helst.
Hvis du lider af kronisk træthedssyndrom må du huske at det ikke har betydning hvad andre tænker om dig men hvad Skaberen, Jehova Gud, tænker. Han forstår din situation og holder af dig uanset hvor meget eller lidt du kan gøre i tjenesten for ham. Du kan være overbevist om at Jehova og englene, ligesom i Jobs tilfælde, ser på din indstilling, udholdenhed og trofasthed, ikke på din ydeevne.
Susan, der har været sengeliggende med kronisk træthedssyndrom i det meste af to år, siger at noget af det mest udmarvende ved CFS er at man kan føle det som om der ikke er nogen mening med livet. Hun siger derfor: „Find noget der bringer dig glæde eller tilfredsstillelse. Jeg har tre saintpaulier, og jeg ser hver dag efter nye knopper.“ Men hvad der er af størst betydning, siger hun, er at „sætte sin lid til Jehova i bøn og give ens åndelighed førsteprioritet“.
Mange patienter finder det nyttigt at lytte til båndoptagelser af Bibelen og af Vagttårnet og Vågn op! Interessant nok siger Priscilla, som blev omtalt i artikel nummer to, at når man først er nået til det punkt hvor man holder op med at tænke på hvad man er gået glip af, „er kronisk træthedssyndrom ikke så overvældende mere“. Hun siger: „For at forhindre mig i at tænke at denne tilstand vil vare ved for bestandig, har jeg sat opmuntrende skriftsteder op iøjnefaldende steder i mit værelse.“
Findes der nogen behandling?
I øjeblikket kan man lægeligt set ikke gøre andet end at behandle symptomerne. Man har haft store forhåbninger til det eksperimentelle medikament Ampligen. Mange som tager det lader til at få det bedre, men nogle har haft uønskede bivirkninger, hvilket har fået den amerikanske sundhedsstyrelse til at forbyde dette lægemiddel.
Ved kronisk træthedssyndrom forekommer der hyppigt søvnforstyrrelser og søvnløshed. Interessant nok er nogle, men ikke alle, blevet hjulpet ved at tage et antidepressivt lægemiddel. Nogle gange har en hundrededel af den dosis der tages ved depression hjulpet patienter til at sove bedre, hvorefter der er indtrådt en bedring. I årevis undgik Beverly sådanne præparater men prøvede så et. „Det hjalp helt fantastisk,“ siger hun. „Jeg ville blot ønske at jeg var begyndt noget før.“
„Mange andre metoder [deriblandt ’alternative’ behandlingsformer som nogle patienter forsøger når de konventionelle behandlinger slår fejl] har været forsøgt ved behandling af CFS,“ oplyser The Female Patient. „Blandt disse er en række medikamenter, fysioterapi, . . . akupunktur, homøopati, naturhelbredelse, behandling mod candidasvamp og ayurvedisme, og flere andre.“
Dette lægetidsskrift kom med denne tilskyndelse: „Uanset hvilken holdning lægen har til sådanne metoder, bør han vide om man benytter sig af disse [behandlingsformer]. Derved kan han bedre forstå og rådgive patienten. Mange patienter er taknemmelige for blot at finde en læge der lytter til dem og tager deres sygdom alvorligt. . . . De fleste patienter med kronisk træthedssyndrom kan blive hjulpet til at føle sig bedre tilpas — selv hvis hjælpen kun består i at de har fundet en læge der forstår dem — og mange kan virkelig få det langt bedre.“
Da der ikke er nogen helbredelsesmetode, sætter nogle spørgsmålstegn ved værdien af at gå til læge. Værdien af at søge en sådan hjælp er at prøver kan udelukke at der er tale om andre sygdomme med lignende symptomer, deriblandt kræft, multipel sklerose, lupus og Lyme-sygdom. Hvis disse bliver konstateret på et tidligt stadium, kan man yde værdifuld behandling. Emergency Medicine giver lægerne følgende råd: „Når man først har stillet diagnosen, er det bedste man kan gøre at henvise patienten til et hospital der har specialiseret sig i kronisk træthedssyndrom.“
Det er almindeligt anerkendt at hvile er den bedste medicin, men man skal finde den rette balance. Det bedste råd er at lære at ’skrue ned for blusset’. Kend dine begrænsninger, og hold dig inden for dem, dag for dag, uge for uge, måned for måned. Lidt motion, såsom spadsereture eller svømning i et varmt svømmebassin kan være gavnligt så længe det ikke dyrkes i en sådan grad at det medfører fysisk eller mental udmattelse. Det er også vigtigt med en sund kost der kan opbygge immunforsvaret.
Sygdommen kan godt få én til at miste modet, hvilket tragisk fremgår af eksemplet med Tracy, der blev så fortvivlet at hun begik selvmord. Men døden er en dårlig udvej. En af de efterladte siger: „Jeg ved hvad Tracy virkelig ønskede. Hun ønskede ikke at dø. Hun ønskede at leve — men at leve uden lidelser. Og det må være vort mål.“ Ja, det er et glimrende mål. Fokusér derfor på at stå sygdommen igennem, ikke på at dø, så du kan opleve at blive rask, uanset hvornår det sker.
Kronisk træthedssyndrom er endnu en af de mange mærkelige sygdomme der i dag hjemsøger menneskeheden. Uanset hvilke fremskridt der bliver gjort inden for lægevidenskaben vil det kræve mere end lægelig dygtighed at kurere dem alle. Den store Læge, Jehova Gud, har til hensigt at gøre netop dette — at helbrede alle sygdomme — gennem sit riges kærlige styre. Til den tid vil ’ingen indbygger sige: „Jeg er syg.“’ Dette er Guds sikre løfte! — Esajas 33:24.
[Ramme på side 12, 13]
Hvordan andre kan hjælpe
Hvad man ikke skal sige og gøre
◆ „Du ser da frisk ud“ eller „man skulle ikke tro at du er syg“. Hvis du siger noget i den retning får patienten det indtryk at du ikke tror at han eller hun virkelig er syg.
◆ „Jeg føler mig også træt.“ En sådan bemærkning bagatelliserer lidelsen. Kronisk træthedssyndrom er meget mere end blot at være træt. Det er en smertefuld, afkræftende sygdom.
◆ „Jeg er også træt. Jeg tror også at jeg lider af kronisk træthedssyndrom.“ Dette bliver måske sagt i spøg, men det er ikke spor sjovt at lide af CFS.
◆ „Jeg ville også ønske at jeg kunne tage nogle dage fri og få hvilet ud.“ De der lider af CFS er ikke ved at ’holde ferie’.
◆ „Du har arbejdet for hårdt. Det er derfor du er blevet syg.“ Derved antyder man at patientens situation er selvforskyldt.
◆ „Hvordan har du det?“ Spørg kun hvis du virkelig ønsker at vide det. Patienten har det for det meste forfærdeligt og ønsker måske ikke at beklage sig.
◆ „Den og den havde kronisk træthedssyndrom, og hun var kun syg et år.“ Der er ikke to tilfælde af CFS der er lige langvarige og lige alvorlige, og det kan virke nedslående at andre er blevet hurtigt raske.
◆ Giv ikke lægeråd medmindre du har forudsætninger for at gøre det og bliver spurgt.
◆ Hvis en CFS-patient får et tilbagefald, så antyd ikke at det skyldes et eller andet vedkommende har gjort.
Hvad man kan sige og gøre
◆ Vis at du tror på at vedkommende er syg.
◆ Ring til den syge eller besøg ham. Før et eventuelt besøg er det nok en god idé at slå på tråden.
◆ Respektér begrænsninger med hensyn til besøg eller telefonopkald.
◆ Hvis en person ikke kan have gæster, så send et kort eller et brev. Patienter ser ofte frem til at åbne dagens post.
◆ Vær forstående. Det kan du være ved blot at tage den syges ord alvorligt.
◆ Tilbyd at gå ærinder, at købe ind, bringe patienten til lægen og så videre.
◆ Sig blot: „Det er dejligt at se at du trofast holder ud.“