Hvordan man lever med fibromyalgi

HAR du ondt over det hele? Er du meget træt? Føler du dig udmattet og stiv i kroppen når du vågner om morgenen? Er din hukommelse indimellem dårlig? Disse symptomer kan være tegn på fibromyalgi, også kaldet fibromyalgisyndromet.

„Jeg glemmer aldrig den morgen i 1989 hvor jeg, da jeg vågnede, lå lammet i 45 minutter,“ fortæller Ted.a Sådan begyndte Teds kamp med fibromyalgi, som dybest set betyder „smerter i sener, ligamenter (ledbånd) og muskler“.

Måske er der en ven eller en i din familie der lider af fibromyalgi. Hvordan kan man hjælpe? Og hvad kan man gøre hvis man selv har fibromyalgi? For at forstå denne sygdom — og for at leve med den — er det vigtigt at være godt informeret. At man har ovennævnte symptomer, betyder dog ikke nødvendigvis at man har fibromyalgi.

Definitionen på fibromyalgi

Ifølge the American College of Rheumatology er „diagnosen fibromyalgi baseret på patientens udsagn om kroniske, udbredte smerter og lægens fund af ømhed for tryk bestemte steder, såkaldte ’tenderpoints’, på kroppen“. Der er også andre symptomer, og nogle af dem ligner dem der ses ved kronisk træthedssyndrom (chronic fatigue syndrome, forkortet CFS).

Mange der har fibromyalgi, lider også af kronisk træthedssyndrom og andre sygdomme. De plages ofte af depression og unormal angst, og det lader til at det som regel er fibromyalgien der er årsag til disse lidelser, og ikke omvendt. Fibromyalgi kan forværres af ydre omstændigheder som for meget eller for lidt motion, en koldfront der nærmer sig, en søvnløs nat, eller stress.

Fibromyalgi, der tidligere har været kendt under andre navne som for eksempel fibrositis, er ikke en deformerende eller invaliderende sygdom, og den er heller ikke i sig selv livstruende. Man ved ikke om fibromyalgi er arvelig, men man har i nogle tilfælde fundet lidelsen hos mere end én person i samme familie. Sygdommen rammer millioner af voksne i alle aldre, hyppigst kvinder.

Årsagen til fibromyalgi

Man har fremsat forskellige teorier om årsagen til fibromyalgi. Den kan være forårsaget af et virus. Der kan også være tale om en ubalance i forbindelse med neurotransmitteren serotonin, der påvirker søvnen, eller kroppens naturlige smertestillere, endorfinerne. Disse og andre teorier undersøges stadig.

Muskelvæv fra patienter med fibromyalgi ser normalt ud under mikroskop, men måske fungerer de energiproducerende dele af muskelcellerne ikke normalt. I mange tilfælde forbinder patienten det tidspunkt hvor symptomerne satte ind, med en traumatisk fysisk eller psykisk begivenhed, mens sygdommen hos andre er kommet mere snigende. Man kender hverken årsagen til sygdommen eller nogen virksom behandling.

Problemer med diagnosen

Eftersom de fleste symptomer på fibromyalgi også ses i forbindelse med andre sygdomme, siger dr. Carla Ockley fra Canada: „Fibromyalgi er ikke altid det man først vil kigge efter når en patient med ledsmerter kommer ind ad døren. Varer symptomerne ved efter adskillige konsultationer, foretager vi en mere dybtgående undersøgelse. Hvis jeg stiller diagnosen fibromyalgi, sender jeg som regel patienten til en reumatolog for at få den bekræftet.“

Indtil for nylig fandtes der imidlertid ikke nogen standardkriterier for diagnosen fibromyalgi. Sygdomsopfattelsen var derfor subjektiv — det vil sige overladt til patienten — og resultaterne af prøverne var normale. Mange læger kendte derfor ikke sygdommen. En kvinde ved navn Rachel siger klagende: „Jeg konsulterede forskellige læger i 25 år og brugte tusinder af dollars før min fibromyalgi blev korrekt diagnosticeret.“

Hvor kan man få hjælp hvis man mener at man lider af fibromyalgi? I bogen When Muscle Pain Won’t Go Away foreslår Gayle Backstrom at man kontakter Gigtforeningen eller en reumatolog.

Behandling

Man har endnu ikke fundet en virksom behandling mod fibromyalgi, og terapien er derfor som regel rettet mod symptomerne. Et af hovedproblemerne er smerterne, der ligesom de andre symptomer kan variere fra patient til patient og fra dag til dag hos samme patient.

Situationen forværres af at smertestillende medicin og visse former for behandling tilsyneladende holder op med at virke efter et stykke tid. Gayle Backstrom bemærker: „Ofte vil man dog, hvis man prøver [medicinen] igen senere, kunne opleve at den virker godt i endnu en periode.“ Selvfølgelig skal man spørge sin læge først. Medicinsk behandling indebærer også risiko for bivirkninger og tilvænning som kan føre til stofmisbrug. The American College of Rheumatology anbefaler af den grund at „stærk smertestillende medicin undgås“.

Mangel på søvn som følge af smerter og uro er også et stort problem for patienter med fibromyalgi. Melanie bruger en stor pude der understøtter hele kroppen, for at lindre smerten samt et befugtningsanlægs summen til at overdøve støjen udefra. Ørepropper og et skumgummiunderlag, eventuelt i „æggebakkefacon“, er nogle af de andre hjælpemidler man kan anvende.b Dr. Dwayne Ayers fra North Carolina siger: „Når først jeg har hjulpet mine patienter til at sove bedre, får de større gavn af andre behandlingsformer.“

Ifølge National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (et nationalt institut for ledbetændelse, muskuloskeletale lidelser og hudsygdomme) „kan patienter med fibromyalgi have gavn af en kombination af motion, medicin, fysioterapi og afslapning“. Andre mulige terapiformer er massage, stresskontrol og strækøvelser. For meget trætte patienter der konstant har smerter, kan fysisk optræning synes umulig. Nogle anbefaler derfor at man begynder meget langsomt, og man skal altid konsultere sin læge før man går i gang.

I tidsskriftet Fibromyalgia Network for juli 1997 citeres Sharon Clark, motionsfysiolog og forsker i Portland i Oregon, USA, for at have sagt at hvis man ikke kan motionere i 20 eller 30 minutter, „kan man tage sig en spadseretur på 5 minutter seks gange om dagen, og det vil have en gavnlig virkning“. Moderat aerobic-træning øger produktionen af endorfiner, forbedrer søvnen og ilter både musklerne og resten af kroppen.

Vi er imidlertid forskellige, og folk kan derfor lide af fibromyalgi i varierende grad. Elaine fortæller: „Jeg har vanskeligt ved blot en enkelt gang at gå op og ned ad vores indkørsel, mens min veninde, som også har fibromyalgi, kan gå halvanden kilometer.“ Det er ikke sådan at „det skal gøre ondt for at gøre godt“, men der er bestemt tale om en udholdenhedsprøve. Ted, der lider af både fibromyalgi og kronisk træthedssyndrom, siger: „I begyndelsen kunne jeg kun bruge min motionscykel én gang om ugen i to-tre minutter. Nu kan jeg træne i mere end 20 minutter tre-fire gange om ugen. Men det har taget mig mere end fire år at nå så langt.“

Akupunktur, kiropraktik og andre alternative terapiformer samt urtebehandling og forskellige andre kosttilskud har også været på tale. Mange hævder at de har fået det bedre efter sådanne behandlinger; andre siger at de ikke har mærket nogen effekt. Forskerne undersøger stadig nogle af disse behandlingsformer, men der er endnu ingen overbevisende resultater.

Nogle gange kan medicinsk behandling udløse hungersmerter, eller det at spise bliver en måde hvormed nogle bekæmper deres angst. En større vægt øger imidlertid belastningen af musklerne, og det giver flere smerter. I nogle tilfælde vil lægen derfor anbefale at man taber sig nogle få kilo.

Patienter der får stillet diagnosen fibromyalgi, kan blive grebet af panik eller vrede. Det er imidlertid muligt at kontrollere sådanne normale følelser så ingen lider skade. Det er også almindeligt at patienten er ulykkelig, og det er kun naturligt når man har mistet noget så dyrebart som sit helbred.

Når det går ud over ens arbejde

Lider man af fibromyalgi, kan det give arbejdsproblemer. Li havde arbejdet samme sted i årevis, men efterhånden blev det svært for hende på grund af helbredet. Efter at have talt med sine arbejdsgivere fik hun et deltidsjob i det samme firma, og det aflastede hende. Til sin overraskelse fik hun oven i købet en højere timeløn.

En beskæftigelsesterapeut eller en fysioterapeut kan hjælpe en med at finde ud af hvordan man kan udføre sit arbejde på en måde der er mindre belastende for kroppen. Lisa opdagede at en kontorstol med armlæn var en stor hjælp. I Yvonnes tilfælde anbefalede man både en ny kontorstol og et nyt skrivebord. Hvis det bliver nødvendigt at skifte job, kan man hente hjælp på et arbejdsformidlingskontor.

Hvordan man kan hjælpe

Alle familiemedlemmer, også de små, kan lære noget om fibromyalgi og få forståelse for at en fibromyalgipatient, selv om vedkommende ser rask ud, lider af en kronisk sygdom der trætter og gør ondt. God kommunikation er også vigtig. Jennie siger: „I vores familie drøfter vi regelmæssigt hvad vi hver især kan gøre for at hjælpe.“ Hvis man vil lære at leve med sin fibromyalgi, er det meget vigtigt at finde ud af hvordan man sparer på kræfterne samtidig med at man får tingene gjort. Det kan kræve både fantasi og et godt samarbejde med andre. Også her kan en beskæftigelsesterapeut være til hjælp.

Man kan hjælpe en ven der lider af fibromyalgi, ved at være en fordomsfri tilhører. Prøv at holde samtalen på et positivt plan, og lad ikke fibromyalgi dominere hele konversationen. Hvad kan man sige, og hvad skal man ikke sige? (Se forslagene i rammen på side 23.) Hvis man selv har fibromyalgi, er det godt at have mere end én tilhører, så man ikke hele tiden belaster den samme med sine problemer. Og man må ikke altid forvente at andre er interesserede i at høre om ens sygdom.

Hvordan man tilpasser sig forandringerne

Nogle gange kan man blive irriteret over forandringer, især hvis det er nogle man bliver påtvunget. En fysioterapeut der har hjulpet hen ved hundrede patienter med fibromyalgi, fortæller: „Jeg prøver at få dem til at forstå at de må acceptere deres situation. De må gøre nogle forandringer i deres tilværelse og ikke lade sig slå ud af midlertidige tilbagefald eller forværringer af deres sygdom. Ved hjælp af selvkontrol, kundskab, forståelse og træning kan man lære at styre sin fibromyalgi i stedet for at lade det være fibromyalgien der bestemmer.“

Dave, der har fibromyalgi, siger: „Man er nok tilbøjelig til at prøve at nå noget mere på en af sine gode dage, men måske er det bedre at spare på energien så man ikke skal tilbringe resten af ugen i sengen.“ Nogle gange føler man måske at en sammenkomst eller en særlig begivenhed er værd at lide for senere. Det er ikke altid klogt at prøve at skjule sin fibromyalgi, især ikke over for dem der virkelig har omsorg for en. Man bør også prøve at bevare sin humoristiske sans. „Jeg har opdaget at jeg som regel sover bedre efter at have moret mig eller set et godt lystspil,“ siger André.

Man må også huske at Jehova ikke forventer at man kan udrette det samme som andre, men værdsætter den tro og kærlighed man udviser. (Markus 12:41-44) Det er vigtigt at lære at leve med sine begrænsninger og hverken være overforsigtig eller letsindig. Man må stole på at Jehova Gud vil give én visdom og styrke til at gøre det bedste man kan. (2 Korinther 4:16) Endelig skal man huske at tiden snart er inde til at jorden vil blive et paradis hvor „ingen indbygger siger: ’Jeg er syg.’“ (Esajas 33:24) En dag vil man være rask igen.

[Fodnoter]

[Ramme på side 22]

Trøst fra Bibelen

• Jehova frelser dem der er knust i ånden. — Salme 34:18.

• Jehova vil styrke dig. — Salme 41:3.

• Kast hele din byrde på Jehova; han tager sig af dig. — Salme 55:22; 1 Peter 5:7.

• Jehova har behag i at du gør hvad du kan for at tjene ham af hele din sjæl, uanset hvor lille en indsats du kan yde. — Mattæus 13:8; Galaterne 6:4; Kolossenserne 3:23, 24.

• Vi giver ikke op. — 2 Korinther 4:16-18.

[Ramme på side 23]

Hvad man kan sige

• Det er dejligt at se dig.

• Det må have kostet dig store anstrengelser at komme herhen.

• Jeg vil gerne hjælpe dig. Du betyder meget for mig.

• Jeg er glad for det du kan klare.

Hvad man ikke skal sige

• Jeg forstår hvad du må igennem.

• Du ser strålende ud. Kan det være rigtigt at du er syg?

• Ring hvis der er noget du mangler.

[Diagram på side 21]

(Tekstens opstilling ses i den trykte publikation)

De sorte prikker er nogle af de „tenderpoints“ man undersøger når man skal stille diagnosen fibromyalgi

[Illustration på side 24]

God kommunikation og drøftelser i familien har stor betydning