Ne Viwò Nye Nuwɔametɔ Kuxiawo Kple Yayrawo
“Ete ɖe dzinye ŋutɔ be mana nànya be viwòa nye nuwɔametɔ.” Ðɔkta la ƒe nya sesẽ siawo ɖe ale si nuwo atrɔ le edzilawo ƒe agbe me ɖikaa la fia. Vifofo aɖe si ŋkɔe nye Víctor gblɔ be, “Ðeko wòwɔ nam abe alɔ̃ mee mele le drɔ̃e baɖa aɖe kum ene, eye wòdzrom be manyɔ.”
GAKE eƒe nyuiƒe aɖe hã li. Emily kple Barbara nye vidada siwo nyi vi siwo nye nuwɔametɔwo. Wogblɔ tso wo viwo nyinyi ŋu be: “Nuwo tea ŋu tsɔa afɔ nyuie ale gbegbe, gake dzi tea ŋu ɖena le mía ƒo ŋutɔ hã, eye gbe sia gbe kple eƒe fuɖenamewo kple kuxiwo, kpakple dzidzedzekpɔkpɔ kple nudzedzinamewo.”—Count Us In—Growing Up With Down Syndrome.
Nuwɔametɔnyenye si míewɔnɛ le nyati sia mee nye dɔ si woyɔna le Eŋlisigbe me be Down Syndrome. Kpuie ko la, enye dɔmavɔleameŋu si dome wonyina tso ame dzila gbɔ, eye le United States la, dɔ sia nɔa ɖevi 1 le 730 ɖe sia ɖe si wodzi ŋu.a Nu si dɔ sia gblẽna le ɖeviwo ƒe nusɔsrɔ̃ kple nuƒoƒo ƒe ŋutetewo kpakple ŋutinuwo zazã ŋu le vovovo, ɖevi aɖewo tɔ nu sẽna ŋutɔ wu bubuwo tɔ. Azɔ hã, le seselelãme, hadomegbenɔnɔ, kple susu ŋu dɔ wɔwɔ gome la, wotsia megbe vie.
Nu kae dɔ sia gblẽna le ɖeviwo ƒe nusɔsrɔ̃ ŋutete ŋu? Jason, si nye nuwɔametɔ, gblɔ le agbalẽ si nye Count Us In—Growing Up With Down Syndrome, si eya hã nɔ eme woŋlɔ la, me be: “Nyemesusui be efia be ŋutete mele amea ŋu o. Nu si srɔ̃m amea le lae le sesẽm nɛ, eya ta nua sɔsrɔ̃ nɔa blewu. Menye ɖe nu gblẽ le amea ŋu nenema gbegbe o.” Ke hã, ɖevi siwo nye nuwɔametɔwo le vovovo, ame sia ame kple eƒe ŋutete. Le nyateƒe me la, wo dometɔ aɖewo tea ŋu srɔ̃a nu yia ŋgɔ heva nyea ame ɖotawo le agbe me, eye nu dzea edzi na wo.
Mɔ aɖeke meli si dzi woate ŋu ato axe mɔ ɖe dɔ sia si ƒe dome wonyina nu o—eɖanye do ŋgɔ na fufɔfɔ alo le fufɔɣi o. Womate ŋu abu fɔ ame aɖeke o. Gake vevesese gã aɖee wònyena na dzilawo. Nu kae woate ŋu awɔ atsɔ akpe ɖe ɖevia kple woawo ŋutɔ wo ɖokui ŋu?
Tɔtrɔ Ðe Nɔnɔmea Ŋu
Menɔa bɔbɔe na dzila siwo viwo nye nuwɔametɔ be woatrɔ ɖe nɔnɔmea ŋu o. Vidada aɖe si ŋkɔe nye Lisa gblɔ be: “Vevesese gã aɖee wònye na mí. Esi ɖɔktaa nɔ ale si dɔa le me ɖem na mí la, mía kple srɔ̃nye míefa avi. Míenya ne [mía vinyɔnu] Jasmine ye míenɔ fafam na loo alo mía ɖokuie míenɔ fafam na o. Ðewohĩ evea siaa le eme! Ke hã, menɔ didim vevie be makɔe ɖe akɔnu ahagblɔ nɛ be malɔ̃e ɖaa, metsɔ le eme ale si etsɔme ava nɔ o.”
Víctor gblɔ be: “Susu geɖe va tame nam, vɔvɔ̃ ɖom, eye mesusui be amewo magalɔ̃ be yewoate ɖe mía ŋu o. Míesusui be nuwo maganɔ abe ale si wonɔ tsã ene o. Le nyateƒe me la, mía ɖokui tɔ ko ŋu bum míenɔ, elabena vɔvɔ̃ ɖo mí le esi míenya ale si nuwo ava nɔ o ta.”
Zi geɖe la, nuxaxa kple vɔvɔ̃ na etsɔme ƒe seselelãmea nɔ anyi ɣeyiɣi aɖe ko, alo emegbe hafi wògadoa mo ɖa le vo me. Elena gblɔ be: “Mefaa avi zi geɖe ɖe nɔnɔme si me [mía vinyɔnu] Susana le ta. Gake esi wòxɔ ƒe ene la, egblɔ nam be, ‘Dada mègafa avi o. Mewɔ naneke o.’ Edze ƒãa be menya nu si tae menɔ avi fam ɖo o, gake tso ekema dzi la, meɖoe be nyemaganɔ nublanuitɔ dom ɖokuinye o, ke boŋ mana nye susu nanɔ nyuiƒea ŋu. Tso ɣemaɣi la, medzea agbagba vevie be makpe ɖe eŋu wòayi ŋgɔ le ale si ƒe ŋutetewo aɖe mɔe nu.”
Ale Si Nàkpe Ðe Eŋu Be Nu Nadze Edzi Nɛ
Aleke nàwɔ akpɔ dzidzedze le ɖevia hehe me? Dɔ sia ŋuti nunyalawo ƒe habɔbɔ aɖe me tɔ bibiwo gblɔ be: “Nu gbãtɔe nye be nàlɔ̃ wo! Eyae le vevie wu nu bubuawo katã.” Nufialagã Sue Buckley gblɔ be: “Ame koe nuwɔametɔwo nye abe ame sia ame ene. [Woƒe] ŋgɔyiyiwɔwɔ . . . nɔ te ɖe beléname, hehe, kple ale si woana woakpɔ gome le hadomenuwɔnawo me dzi, abe ale si ko wòle le ame sia ame gome ene.”
Le ƒe blaetɔ̃ siwo va yi me la, wowɔ ŋgɔyiyi geɖe le ale si woana hehe ɖevi siwo nye nuwɔametɔwo me. Dɔ sia ŋuti nunyalawo ɖoa aɖaŋu na dzilawo be woana ɖevi siawo nakpɔ gome le ƒomea ƒe nuwɔna ɖe sia ɖe me, woafe kpli wo ahana woakpɔ gome le hehenana ƒe ɖoɖo tɔxɛwo me bene woatu woƒe ŋutetewo ɖo. Ele be ɖoɖo siawo nadze egɔme le wo dzidzi megbe teti. Eƒe ɖewoe nye kamedede, ale si woaƒo nui fiafia wo, kple beléle na wo etɔxɛe. Azɔ hã, ele be woakpɔ ɖevia kpakple eƒe ƒomea ƒe seselelãme nuhiahiãwo gbɔ. Gonzalo gblɔ le via nyɔnuvi ŋu be: “Tso gɔmedzedzea ke la, míewɔa nu ɖe Susana ŋu abe ƒomea me tɔ ɖe sia ɖe ko ene. Míenana wòkpɔa gome le ƒomea ƒe wɔna ɖe sia ɖe me. Míeɖɔnɛ ɖo hewɔa nu ɖe eŋu abe ale si míewɔnɛ ɖe nɔvianyɔnu kple nɔviaŋutsu ŋu ene, gake míewɔa nu ɖe eƒe ŋutete nu.”
Ðewohĩ woƒe ŋgɔyiyiwɔwɔ anɔ blewu. Vidzĩ siwo nye nuwɔametɔwo ate ŋu axɔ ƒe eve alo etɔ̃ hafi ate nuƒoƒo zi gbãtɔ. Ale si nu menya le ƒoƒom na wo o la ate ŋu ana woafa avi alo anɔ dziku dom kabakaba. Ke hã, dzilawo ate ŋu afia wo ale si woaɖe susu aɖewo agblɔ numaƒomaƒoe. Le kpɔɖeŋu me, woate ŋu azã dzesiwo, awɔ asi ɖe nya dzi, alo awɔ nɔnɔmetatawo ŋu dɔ. To mɔnu sia dzi la, ɖevia ate ŋu ahe susu ayi nuhiahiã veviwo dzi abe “tsi,” “nuɖuɖu,” “aba,” “mewɔ vɔ,” kple “mede o” ene. Lisa gblɔ be: “Míaƒe ƒomea fiaa Jasmine dzesi eve alo etɔ̃ kwasiɖa sia kwasiɖa. Míedzea agbagba be míana wòase vivi na esɔsrɔ̃, eye míefianɛ nu ɖeka zi gbɔ zi geɖe.”
Ðevi siwo nye nuwɔametɔ siwo dea suku siwo ɖevi bubuwo dena la le dzidzim ɖe edzi ƒe sia ƒe, eye wokpɔa gome le hadomewɔnawo me kple wo nɔviwo kple wo xɔlɔ̃wo. Ele eme be nusɔsrɔ̃ sesẽna na wo ya, gake edze abe sukudede kple wo hatiwo nana wònɔa bɔbɔe wu na wo dometɔ aɖewo be woawɔ nuwo le wo ɖokuiwo si, ade ha kple amewo ahatsi le susu me.
Esi wònye be woƒe ŋgɔyiyiwɔwɔ nɔa blewu ta la, vovototo si le woƒe ŋutete kple ɖevi bubuwo tɔ dome gadzena nyuie wu ne wole tsitsim. Ke hã, eŋutinunyala aɖewo ɖo aɖaŋu be ne nufialawo kple dzilawo siaa da asi ɖe edzi, eye woate ŋu awɔ ɖoɖo be woanɔ kpekpeɖeŋu nam wo etɔxɛe la, ke woana woade sekɛndrisuku (lycée) siwo ɖevi bubuwo dena. Yolanda fofo Francisco gblɔ be: “Nu nyuitɔ kekeake si do tso Yolanda ƒe sekɛndrisuku dede mee nye ale si wòtea ŋu dea ha kple amewo faa. Tso gɔmedzedzea ke la, etea ŋu fena kple ɖevi bubuwo, eye woawo hã wosrɔ̃ ale si woawɔ nu ɖe eŋu abe ame sia ame ko ene, eye wonana wòkpɔa gome le nu siwo katã wowɔna me.”
Dzidzemea Ƒo Nu Siwo Nàtsɔ Asa Vɔe Ta
Ðevi si nye nuwɔametɔ dzi kpɔkpɔ mele bɔbɔe o. Ebia ɣeyiɣi, agbagbadzedze, kple ɖokuitsɔtsɔna. Eye mele be nàdi nu geɖe akpa tso esi o. Ana dada Soledad gblɔ be: “Dɔ geɖe le Ana dzi kpɔkpɔ me. Ele be masrɔ̃ ale si manye vidada, anye dɔnɔdzikpɔla ahafiae kamedede, evɔ aƒemedɔwo hã le dzinye.”
Ke hã, ƒome geɖe siwo me ɖevi si nye nuwɔametɔ le la gblɔ be ƒomedodo kplikplikpli va le yewo dome. Nɔviawo srɔ̃na ale si woase veve ɖe ame nu, eye wosea nu gɔme na wɔametɔ bubuwo wu. Antonio kple María gblɔ be: “Míekpɔ teƒeɖoɖo geɖe le míaƒe dzigbɔɖi ta, eye míeva kpɔ nu nyui siwo do tso eme. Tso gɔmedzedzea ke la, Marta, mía vinyɔnu tsitsitɔ, kpe ɖe mía ŋu le Sara [enye nuwɔametɔ] dzi kpɔkpɔ me, eye etsɔa ɖe le eme nɛ ŋutɔ. Esia wɔe be Marta dina vevie be yeakpe ɖe ɖevi siwo nye wɔametɔwo ŋu.”
Rosa, ame si nɔvinyɔnu tsitsitɔ nye nuwɔametɔ, gblɔ be: “Susana ƒe nu doa dzidzɔ nam ŋutɔ, eye ewɔa nu ɖe ŋunye lɔlɔ̃tɔe ale gbegbe. Ekpe ɖe ŋunye be meva nye ame si sea veve ɖe wɔametɔwo nu.” Susana dada, Elena, gblɔ kpee be: “Eɖoa dɔmenyowɔwɔ teƒe. Ne ame ɖe wɔ nu ɖe eŋu lɔlɔ̃tɔe la, eɖoa eteƒe zi eve.”
Emily kple Barbara, vidada eve siwo ƒe nya míegblɔ le nyati sia ƒe gɔmedzedze la, de dzesii be “nuwɔametɔwo yia edzi nɔa tsitsim henɔa nu srɔ̃m le woƒe agbemeŋkekewo katã me, eye mɔnukpɔkpɔ kple nuteƒekpɔkpɔ yeyewo sua wo si.” Yolanda, ame si ŋutɔ hã nye nuwɔametɔ la, ɖo aɖaŋu bɔbɔe sia na nuwɔametɔ dzilawo: “Lɔ̃e vevie. Lé be nɛ abe ale si dzinyelawo lé be nam ene, eye mègaŋlɔ dzigbɔɖeanyi be o.”—g11-E 06.
[Etenuŋɔŋlɔ]
a Woɖe dɔ sia ƒe Eŋlisigbe me ŋkɔ si nye Down syndrome tso Eŋlisiawo ƒe ɖɔkta si ŋkɔe nye John Langdon Down ƒe ŋkɔ me. Eyae nye ame gbãtɔ si ɖɔ dɔléle sia nyuie le ƒe 1866 me. Le ƒe 1959 me la, Franseawo ƒe dzɔdzɔmeŋutinunyala Jérôme Lejeune de dzesii be chromosome, si nɔa vidzĩ siwo nye nuwɔametɔwo ƒe lãmenugbagbeviwo me la nyea 47 le esi teƒe be wòanye 46. Emegbe numekulawo de dzesii be domenyiŋusẽfianu si woyɔna be chromosome 21 evee nɔa woƒe lãmenugbagbeviwo me.
[Aɖaka/Nɔnɔmetata si le axa 20, 21]
Ðe Nuwɔametɔwo Sea Vivi Na Agbea?
Wogblɔ Be. . .
“Dɔ si mewɔna le asinudɔwɔƒe si le míaƒe hehexɔƒea dzɔa dzi nam, elabena enana mesena le ɖokuinye me be viɖe le ŋunye.”—Manuel, exɔ ƒe 39
“Nu siwo dzɔa dzi nam wue nye danye ƒe mɔlu ɖuɖu kpakple gbeƒãɖeɖe Biblia me nyawo kple fofonye.”—Samuel, exɔ ƒe 35
“Sukudede dzɔa dzi nam, elabena medi be masrɔ̃ agbalẽ, eye nye nufialawo lɔ̃m ŋutɔ.”—Sara, exɔ ƒe 14
“Mègavɔ̃ o, wɔ nu nyui ko, eye nàfe kple ame sia ame. Vivivi la, àsrɔ̃ nu geɖe.”—Yolanda, exɔ ƒe 30
“Nuxexlẽ, toɖoɖo haƒoƒowo, kpakple hadede kple xɔlɔ̃wo dzɔa dzi nam ŋutɔ.”—Susana, exɔ ƒe 33
“Medi be matsi. Medi be mava nɔ ɖokuinye si.”—Jasmine, exɔ ƒe 7
[Aɖaka/Nɔnɔmetata ŋu nya si le axa 22]
Ale Si Nàna Dzeɖoɖo Naganyo Ðe Edzi
Aɖaŋuɖoɖo siwo ŋu dɔ nàte ŋu awɔ ne èle dze ɖom kple nuwɔametɔwo la dometɔ aɖewoe nye esi:
● Na mia kplii ƒe ŋkume nado go ale be míaɖo dze ŋkume kple ŋkume.
● Zã nyagbe siwo gɔme woase bɔbɔe kple nyafɔkpe kpuiwo.
● Na asiwɔwɔ ɖe nya dzi, moɖoɖo, kple dzesiwo nakpe ɖe wò nuƒo ŋu.
● Gbɔ dzi ɖi na wo be woase wò nyawo gɔme ahaɖo eŋu.
● Ðo to nyuie, eye nàna woagbugbɔ agblɔ nya si nègblɔ na wo.