Farsælt líf þrátt fyrir fötlun
HEIMSMEISTARAKEPPNI í stórsvigi er í þann mund að hefjast. Kynnirinn segir eftirvæntingarfullum áhorfendum að fyrri undanfarinn af tveimur sé lagður af stað. Nokkrar sjónvarpsmyndavélar fylgja honum um leið og hann hendist niður bratta brekkuna, rennir sér í gegnum hvert hliðið af öðru og þyrlar upp myndarlegri snjódrífu í beygjunum. Honum er fagnað með miklu lófataki þegar hann kemur í mark.
Hvers vegna? Þetta er ekki einn af keppendunum, aðeins undarfari. Rétt er það, en hann er einfættur! Á aðeins einu skíði hefur honum tekist að fara erfiða stórsvigsbraut sem nokkrir hinna þrautþjálfuðu keppenda á tveim fótum komust ekki án þess að detta.
Það er þó alls ekkert óvenjulegt að verulega fatlað fólk vinni slík afrek. Fjölmargt fatlaðra, bæði karlar sem konur, ungir sem aldnir, stunda lyftingar, kappreiðar, siglingar, maraþonkeppni í hjólastól, auk þess að taka þátt í mörgum öðrum erfiðum íþróttagreinum.
Fatlaðir hafa margir hverjir náð býsna langt á öðrum sviðum einnig. Ludwig van Beethoven var algerlega heyrnarlaus þegar hann samdi sum af mestu meistaraverkum sínum. Franklin D. Roosevelt var forseti Bandaríkjanna frá 1933 til 1945 þótt hann væri alvarlega fatlaður af völdum lömunarveiki. Helen Keller varð afkastamikill rithöfundur og kennari þótt hún væri blind, heyrnarlaus og mállaus frá bernsku. Gríski stjórnmálamaðurinn Demosþenes er kallaður einhver mesti ræðusnillingur sögunnar. Þó var hann sem ungur maður mjög óskýr í máli og stamaði, auk þess að vera afar veikburða líkamlega.
Þótt afrek af þessu tagi geti verið mörgum fötluðum hvatning til að reyna að gera sjálfir eitthvað óvenjulegt, ber að hafa hugfast að fötlun manna er einstaklingsbundin og tæplega hægt að bera tvo bæklaða einstaklinga saman. Áhugamál og meðfæddir eiginleika manna eru ólíkir.
Erfiðasta tímabilið
Tímabilið rétt eftir veikindi eða slys, sem veldur fötlun, er líklega hið erfiðasta, bæði fyrir hinn fatlaða og þá sem standa honum næst. Á eftir fyrsta áfallinu kemur oft örvænting og vonleysi. „Stundum langar mann alls ekkert til að eiga uppörvandi spjall við einhvern annan. Mann langar bara til að loka sig inni með eymd sína eins og sært dýr, og uppörvun virkar eins og árás,“ segir móðir fatlaðs barns.
Á þessu tímabili getur hinn fatlaði verið gripinn samblandi af hryggð, reiði, sjálfsmeðaumkun og örvæntingu. Því styttra sem þetta tímabil er, þeim mun betra fyrir alla sem hlut eiga að máli. „Það líður hjá vegna þess að það verður að gera það,“ bætir móðirin við.
Jimmy er myndarlegur ungur Svíi sem fékk sjúkdóm er gerði hann stífan frá hvirfli til ilja. Hann segir frá áfallinu sem það var fyrir hann í byrjun og því hræðilega tímabili sem fylgdi í kjölfarið. „En jafnskjótt og ég hafði sætt mig við fötlun mína og hætt að vorkenna sjálfum mér,“ segir hann, „fór ég að gleyma henni. Þá byrjaði ég að lifa á ný. Núna æfi ég mig í að hugsa ekki um það sem mig skortir heldur þá hæfileika sem ég enn ræð yfir og reyni að nota þá sem best.“
Möguleikarnir nýttir sem best
Með því að virkja viljastyrk sinn til æfinga og þjálfunar hafa sumir fatlaðra áorkað miklu meiru en þeir ímynduðu sér að þeir gætu. Sem dæmi um það má nefna Maj, konu frá Lapplandi í Norður-Svíþjóð. Hún var aðeins 22 ára og nýgift þegar hún lamaðist á fótum.
„Þegar ég var fyrst sett í hjólastól á spítalanum brast ég í grát,“ segir hún. „Ég sá fyrir mé aðgerðarleysi, stöðnun, að ég yrði algerlega háð eiginmanni mínum og öðrum það sem eftir væri ævinnar. En smám saman rann upp fyrir mér að ýmsir möguleikar voru opnir þrátt fyrir fötlun mína. Ég ákvað því að nýta mér þá sem best.
Fyrst lærði ég að skríða á gólfinu líkt og barn. Það eitt að geta komist leiðar minnar um húsið hjálparlaust veitti mér mikla gleði. Síðan æfði ég mig í að standa upprétt og styðjast við vegg. Mér fannst það mikil framför þegar ég gat það. Svo lærði ég að ganga með hækjum og áður en langt um leið var ég fær um að vinna hluta af heimilisstörfunum.
Ég einsetti mér að ná valdi á einhverju nýju á hverjum morgni. Mér tókst að bera fram morgunverð, búa um rúmin, ryksuga, þvo gluggana, kaupa inn og svo framvegis. Maðurinn minn hjálpaði mér þegar ég bað um hjálp en hann var líka samvinnufús í því að krefjast þess ekki að hjálpa mér. Þess í stað leyfði hann mér að reyna sjálfri. Hægt og hægt varð ég óháðari hjálp annarra sem veitti mér sjálfsvirðingu og gleði.
Við hjónin erum vottar Jehóva og hann ákvað að bjóða fram krafta sína við byggingu nýrrar deildarskrifstofu og prentsmiðju fyrir votta Jehóva í Svíþjóð. Umsókn okkar var samþykkt og við vorum þar í meira en fjögur ár. Ég gat unnið næstum fullan vinnudag í þvottahúsinu sem þjónaði næstum 200 manna starfsliði. Vinnufélagar mínir, sem eru með fulla starfsorku, litu á mig sem jafnoka sinn. Að vísu var þetta stundum erfitt og ég bað Guð margsinnis að hjálpa mér, en þetta var líka ánægjulegur tími.“
„Auðvitað getur þú þetta!“
Til að fatlaður einstaklingur fái notið sín þarf fjölskyldan og aðrir að styðja hann á réttan hátt. Þótt það geti stundum falið í sér beina aðstoð getur það líka falið í sér hið gagnstæða. Oft er það meiri hjálp og hvatning fyrir hinn fatlaða að segja við hann: „Auðvitað getur þú þetta!“ og leyfa honum síðan að reyna sjálfum, heldur en að segja: „Ég held ekki að þú ráðir við þetta. Ég skal gera það fyrir þig.“
Umgangast ætti fatlaða á jafneðlilegan hátt og taka þá jafnalvarlega og annað fólk. Þeir vilja ekki að aðrir vanmeti hæfni þeirra til að sinna daglegum störfum og séu hjálpsamir úr hófi fram. Við getum verið meiri hindrun en hjálp með því til dæmis að smyrja brauðið fyrir þann sem bað einungis að sér yrði rétt smjörið.
„Það særir mig mest þegar fullhraust fólk kemur fram við mig eins og ég sé þroskaheftur,“ segir Jimmy. „Sumir tala og hegða sér því miður eins og allir sem sitja í hjólastól séu þroskaheftir.“
Sá sem vill hjálpa fötluðum ætti að hafa sem markmið að byggja upp með honum nægilegt sjálfstraust til að takast á við vandann og læra að lifa eins sjálfstæðu lífi og gerlegt er miðað við fötlun sína. Flestum hinna fötluðu líður best þegar þeir geta sjálfir ákveðið hvaða þjónusta þeim skuli veitt og hvenær. Ef aðrir reyna að vernda þá og þjóna um of getur það valdið þeim gremju eða sinnuleysi.
Anne-Marie, sænsk kona sem er bundin við hjólastól, segir: „Ég er hreyfihömluð en alls ekki fötluð á huga. Þess vegna vil ég nýta mér þá hæfni sem best miðað við atstæður.“
Aðlögun umhverfisins
Til að hjálpa fötluðum að vera sem óháðastir öðrum er hægt að gera ýmsar breytingar innan veggja heimilisins, og á nánasta umhverfi og samgöngumöguleikum. Um 500 milljónir manna í heiminum eru taldar ýmist hreyfihamlaðar, sjón- eða heyrnarskertar. Víða um lönd setja yfirvöld arkitektum og hönnuðum ákveðnar reglur sem ætlað er að gera fötluðum tilveruna þægilegri. Það hefur haft í för með sér ýmsar breytingar sem hafa verið fötluðum til hagsbóta.
Fatlaðir hafa margir fundið ýmsar leiðir til að gera sér lífið auðveldara. Þeir sem eru bundnir við hjólastól hafa til dæmis gert sér heimilið þægilegra með því að láta fjarlægja óþarfar hurðir og þröskuldi, eða þá með því að láta flytja hurðarlamir svo að dyr opnist á annan veg en áður. Sumir hafa látið setja upp skápa í mittishæð, látið setja hjá sér stóra veltirofa í stað venjulegra ljósarofa og látið flytja tengla, sem voru niðri við gólf, hærra upp á veggina.
Fatlaðir eru oft bestu uppfinningamenn sinna eigin hjálpargagna. Bo er ungur Svíi sem lamaðist á fótum í umferðarslysi. Hann betrumbætti hjólastólinn sinn til að gera hann þægilegri og liprari. Hann meira að segja smíðaði hjólastól sem gerði honum kleift að komast upp stiga! Núna vinnur hann sem hjólastólahönnuður hjá verksmiðju í heimabæ sínum.
Þó er yfirleitt ekki hyggilegt að búa svo um hnútana að fatlaðir þurfi sem minnst að hreyfa sig. Við ónóga hreyfingu geta hnén stífnað, fótleggirnir bólgnað og vöðvarnir veiklast. Þótt rafdrifinn hjólastóll geti stundum verið góð hjálp er það betra fyrir vöðva, hjarta og lungu ef hendurnar eru notaðar til að knýja stólinn áfram.
Hjólastóll ætti að vera sniðinn að þörfum hvers einstaklings svo sem frekast er kostur. Sá sem vel kann að fara með verkfæri getur hjálpað til við að stilla hina ýmsu stólhluta svo að þeir hæfi notandanum sem best. „Ég hef komist að þeirri niðurstöðu að hjólastóll ætti að vera eins mjór og mögulegt er,“ sagði ungur maður eftir að hafa lokið hringferð um hnöttinn einn síns liðs. Hann ferðaðist með flugvélum, járnbrautarlestum, langferðabifreiðum og skipum í handknúnum hjólastól.
Fatlaðir eiga oft í erfiðleikum með að klæða sig úr og í. Oft eiga þeir erfitt með að nota tilbúin föt. Siw, miðaldra fötluð kona í Stokkhólmi, segist eiga auðveldara með að nota ermalausa herðaslá en venjulega kápu. Hún setur teygjuefni í staðinn fyrir rennilása og tölur á pilsum. Þörfin fyrir þægileg föt handa fötluðum hefur meira að segja gert hana að snjöllum fatahönnuði og saumakonu.
Ýmsar einfaldar breytingar geta stundum auðveldað einhentum eða þeim sem hafa veikburða hendur og handleggi eldhúsverkin. Til dæmis geta dósa- og flöskuopnarar verið auðveldari í notkun ef þeir eru festir á vegg þar sem auðvelt er að komast að þeim. Ef reknir eru nokkrir ryðfríir naglar í gegnum brauðbretti neðan frá getur það hjálpað fötluðum manni að halda brauðinu föstu meðan hann sker það. Tvöföld sogskál getur haldið flatbotna potti, skál eða diski á sínum stað meðan hinn fatlaði þeytir eða hrærir.
Von er mikils virði
Allir þarfnast vonar, ekki síst fatlaðir. Einhver besta vonin, sem þeir geta haft, er auðvitað vonin um bata. Þó geta jafnvel bestu læknar sjaldnast veitt blindum, heyrnarlausum og bækluðum von um bata. Þeir eru þó ekki í vonlausri aðstöðu.
Þegar Jesús Kristur var á jörðinni réði hann við sjúkdóma sem engir læknar réðu við. Meðan hann fer með völd sem konungur Guðsríkis mun hann beita þeim mætti, sem Guð hefur gefið honum, til að lækna alla þá sem eru sjúkir eða fatlaðir. Biblían lýsir ástandinu, sem þá verður, þannig: „Þá munu augu hinna blindu upp lúkast og opnast eyru hinna daufu. Þá mun hinn halti létta sér sem hjörtur og tunga hins mállausa fagna lofsyngjandi.“ — Jesaja 35:5, 6.
Með þessa von að bakhjarli hafa fatlaðir margir hverjir verið öðrum til mikillar hughreystingar og uppörvunar. Með því að hafa jákvæð viðhorf og nýta sér sem best alla sína möguleika finnst þeim þeir nú þegar lifa farsælu lífi.
[Myndir á blaðsíðu 28, 29]
Hjálpargögn af þessu tagi geta verið fötluðum mikil hjálp.