자폐증—영문 모를 장애의 도전에 대처함

크리스토퍼는 잘생기고 말 잘 듣는 사내아이인데, 18개월이 되자 이름을 불러도 더는 반응을 보이지 않게 되었다. 처음에는 귀가 먹은 듯 보였는데, 사탕을 싼 종이가 부스럭거리는 소리는 언제나 알아차렸다.

얼마 안 있어, 다른 영문 모를 행동들도 나타났다. 크리스토퍼는 흔히들 하는 식으로 장난감 자동차를 가지고 놀지 않고, 바퀴만 거듭거듭 돌려대곤 하였다. 액체에 유별난 관심이 생겨서 기회가 있을 때마다 물 같은 것을 쏟아 붓곤 하였다. 여기에 더하여, 어디든 기어올라가는 것을 좋아하는 바람에 여러 차례 위험한 상황이 발생하여, 어머니에게 큰 근심이 되었다.

무엇보다도 난처한 일은, 그 아이가 사람들이 있어도 아랑곳하지 않고, 종종 마치 그들이 그 곳에 없기라도 한 듯이 본 체 만 체하는 것처럼 보이는 일이었다. 두 살쯤 되었을 때는 말을 전혀 하지 않게 되었다. 대부분의 시간을 몸을 앞뒤로 흔들면서 보냈고, 불끈불끈 난폭하게 성미를 부리기 시작하였는데, 흔히 그 이유를 부모가 이해할 수 없었다. 어리둥절해진 부모는 해결책을 찾기 시작하였다.

크리스토퍼에게는 무슨 문제가 있었는가? 응석받이로 키운 것인가, 등한히 한 것인가, 정신 박약아인가, 아니면 정신 분열증인가? 그런 것이 아니다. 크리스토퍼는 최소한 36만 명에 달하는 미국 내의 자폐증 환자 중 한 사람인 것이다. 이 영문 모를 장애는 전세계 어린이 1만 명당 4 내지 5명에게 발생해서, 평생 동안 도전이 된다.

자폐증이란 무엇인가?

자폐증은 두뇌의 장애로서, 이것이 있으면 사회적 행동, 의사 소통 기술, 사고 능력이 정상적으로 발달하지 못한다. 이것은 감각 기관을 통해 들어온 정보를 처리하는 방식에 영향을 미치기 때문에, 자폐증이 있는 사람은 어떤 감각(시각, 청각, 후각 등)에는 과민 반응을 보이고, 또 어떤 감각에는 과소 반응을 보이게 된다. 자폐증으로 말미암은 장애 때문에 행동상 갖가지 기이한 특성들이 나타난다. 증상은 보통 세 살이 되기 전에 나타나는데, 아이에 따라 상당히 다를 수 있다. 다음의 예들을 고려해 보라.

사랑스런 마음으로 귀여운 자녀에게 팔을 뻗쳤는데 아무런 반응이 없다고 상상해 보라. 아이에게 자폐증이 있을 때 이런 일이 종종 발생한다. 자폐증이 있는 대부분의 아이들은 사람들과 함께 어울리는 것보다 혼자 있기를 더 좋아한다. 그들은 껴안아 주는 것을 싫어하고, 눈을 마주치지 않으려 하고, 사람 대하기를 물건 대하듯 할지 모른다—다른 사람의 감정을 별로 개의치 않는 것이다. 심한 경우, 일부 아이들은 가족과 낯선 사람을 가리지 않는 것처럼 보인다. 자기 주변의 사람들이나 사건은 아랑곳하지 않은 채 자기 자신의 세계 속에서 사는 것처럼 보인다. “자기”를 의미하는 그리스어 아우토스에서 유래한 “자폐증”이라는 용어는 이처럼 자기에게 몰두하는 특성을 가리킨다.

사람들에 대한 무관심과는 대조적으로, 자폐증이 있는 아이들은 특정한 물건이나 활동에 골몰해서, 기이하고 반복적인 방식으로 한번에 여러 시간씩 그것에 집착할 수 있다. 예를 들면, 장난감 자동차를 진짜 차처럼 가지고 놀지 않고, 자동차를 똑바로 줄을 잘 맞추어 늘어놓거나 바퀴를 끝없이 돌려대기도 한다. 다른 면에 있어서도 이러한 반복적인 특성을 나타낸다. 많은 아이들은 일상적으로 반복되는 일에 변화가 생기는 것을 참지 못하며, 일을 매번 정확히 똑같은 방식으로 하겠다고 우긴다.

자폐증이 있는 아이들은 또한 자기들이 마주치는 사건이나 상황에 이상한 방식으로 대응하기도 한다. 그들 대부분이 자기가 겪고 있는 일을 설명할 수 없기 때문에, 그들의 대응 방식은 이해하기 어려울 수 있다. 그들 가운데 거의 반수는 말을 하지 못하며, 말을 할 줄 아는 아이들도 흔히 말을 이상하게 한다. 질문에 예하고 대답하는 것이 아니라 단지 질문을 따라 할지 모른다(반향 언어증[反響言語症]이라고 부르는 현상). 어떤 아이들은 어울리지 않는 이상한 표현을 사용하기 때문에, 그 아이의 “표현법”에 익숙해 있는 사람들만 이해할 수 있다. 일례로, 한 아이는 “창문”이라는 표현으로 “밖이 온통 어둡다”라는 말을 사용하였다. 많은 아이들은 또한 몸짓을 사용하는 데 어려움이 있어, 어떤 욕구를 표시하기 위해 비명을 지르거나 불끈 성미를 부릴 수 있다.

적절한 치료를 받음

1940년대, 50년대, 60년대 중에 많은 전문가들은 자폐증이란 다른 면에서는 정상적인 아이가 감정적으로 은둔해 버린 상태로 간주하였다. 자녀가 겪는 문제에 대한 대부분의 책임은 부모, 특히 어머니에게 돌아갔다. 1960년대에는, 자폐증이 기묘한 형태의 두뇌 손상에서(이것이 정확히 무엇인지는 여전히 알려져 있지 않지만) 기인함을 강력히 시사하는 증거가 쌓이기 시작하였다. 이로 말미암아 자폐증 치료에 있어서 심리 요법보다 교육을 더 중시하는 변화가 일어났다. 특수 교육 기법이 개발되었고, 이것이 문제가 되는 행동을 줄이고 필요한 기술을 가르치는 데 효과적임이 증명되었다. 이것을 포함한 여러 기술의 발전으로, 자폐증이 있는 많은 사람이 훌륭히 향상되었고, 일부 사람들은 적절한 도움과 지원을 받는다면 직업을 갖고 반(半)독립적인 생활을 영위할 수가 있다.

그러나 자폐증이 있는 아이가 적절한 치료를 받는다는 것은 투쟁을 의미할 수 있다. 여러 가지 이유에서, 자폐증을 발견하지 못하거나 잘못된 진단이 내려진 채 여러 달, 혹은 어떤 경우에는 심지어 여러 해가 경과할 수 있다. 다른 장애인들을 위해 고안된 교육 프로그램들은 자폐증이 있는 아이들의 특수한 필요를 충족시키는 데에는 적절하지 않을지 모른다. 따라서 자녀에게 필요한 치료를 받게 하려고 애쓰다 보면, 많은 부모는 의사, 교육자, 사회 복지 단체의 낯선 세계를 찾아 다니는 모험을 거듭하게 된다.

일상 생활

대부분의 어린아이들과 달라서 자폐증이 있는 아이들은 주위 환경으로부터 정보를 쉽게 흡수하지 못한다. 가정이나 사회에 필요한 기본 기술을 그들에게 가르치는 것은 한 단계 한 단계 거쳐 가는, 힘들고도 더딘 과정이다. 부모 중 한쪽은 하루의 일과로서 이 일 저 일에—옷 입고, 먹고, 화장실 가는 것을 도와 주는 일, 파괴적이거나 부적절한 행동을 바로잡아 주는 일, 일을 저질렀을 때 치우는 일에—매우 분주할 수 있다. “[아들이] 열 살이 될 때까지 나는 하루하루를 버텨 나갈 뿐이었어요”라고 한 어머니는 회상한다.

아이를 끊임없이 감독해야 할 필요가 있기 때문에 긴장이 더해진다. “토미는 위험을 거의 의식하지 못하기 때문에 끊임없이 살펴야 해요”라고 그의 어머니 리타는 말한다. 자폐 증세가 있는 많은 아이들은 또한 잠자는 시간이 불규칙하기 때문에, 아이를 지켜 보는 일은 흔히 밤까지 연장된다. 이 기사 서두에 설명이 나왔던 크리스토퍼의 어머니 플로런스는 이렇게 말한다. “나는 늘 선잠을 잤습니다.”

아이들이 성장함에 따라서 이러한 필요 중 일부는 줄어드는 반면, 다른 필요가 증가할지 모른다. 향상이 되었다 하더라도, 자폐증이 있는 거의 모든 아이들은 생애 전반에 걸쳐 계속해서 어느 정도의 감독을 필요로 한다. 자폐증이 있는 성인에게 알맞은 주거 시설이 드물기 때문에, 자폐증이 있는 자녀를 둔 부모는 집에서 평생 동안 돌보아 주든지, 이것이 불가능하다면 성장한 자녀를 어떤 기관에 맡기든지 해야 할 상황에 처하게 된다.

대중 앞에 나섬

“조이가 이제 18세라, 우리한테 가장 곤란한 일은 그 애를 대중 앞에 데리고 나가는 일입니다. 자폐성이 있는 대부분의 아이들과 마찬가지로 우리 애도 겉보기에는 정상인 것 같은데, 그 애의 행동 때문에 사람들이 쳐다보고, 웃고, 수군거립니다. 어떤 때 조이는 길 한가운데 멈춰 서서 손가락으로 공중에다 글씨를 쓰기 시작합니다. 자동차 경적 소리나 사람들의 기침 소리와 같은 시끄러운 소리를 들으면 아주 흥분해서 ‘안 돼! 안 돼! 안 돼!’ 하고 소리를 지릅니다. 이런 일이 언제든지 발생할 수 있기 때문에 우리는 정말 신경이 곤두서게 되지요.” 로즈마리의 말이다. 또 다른 부모는 이렇게 부언한다. “그것은 사람들에게 설명하기 힘든 일입니다. ‘이 애는 자폐증이 있어요’라고 말해 봤자, 사람들은 그 말을 이해하지 못하지요.”

이러한 어려움 때문에, 1차 진료를 맡고 있는 부모(보통은 어머니)는 쉽게 고립될 수 있다. “나는 원래 수줍은 사람이라 대중의 구경거리가 되고 싶지 않아요”라고 메리앤은 말한다. “따라서 이른 아침이나 식사 때같이 사람들이 보통 없는 시간에 이따금 지미를 놀이터에 데리고 가곤 했지요.” (비교 시 22:6, 7) 다른 부모들에게 있어서는 밖으로 나간다는 것이 도대체 너무 힘든 일이다. 실라는 이렇게 말한다. “이따금 나는 집에 갇혀 있는 죄수같이 느꼈습니다.”

가족이 함께 일함

「자폐증이 있는 아이들」(Children With Autism)이라는 책에서 마이클 D. 파워스는 이렇게 기술한다. “자폐증이 있는 아이에게 가장 중요한 유일한 일은 ·⁠·⁠· 가족이 함께 있어 주는 것이다.” 이것은 만만치 않은 도전이다. 상상하기 어려운 감정적 상처를 받고 있는데다, 자폐증이 있는 아이를 기르는 어려움이 부가된 것이다. 강렬하고 고통스럽고 두려운 감정이 솟구쳐 배우자 사이의 의사 소통을 가로막을 수 있다. 두 사람 다 특별한 사랑과 지원이 필요할 때, 어느 쪽도 베풀 여력이 별로 없을지 모른다. 이러한 보통 이상의 압력에도 불구하고, 수천 쌍의 부부들은 이러한 도전에 성공적으로 대처해 왔다.

로빈 사이먼스 저 「눈물이 마른 뒤」(After the Tears)라는 책에서는 그러한 성공적인 부부들의 경험을 토대로 다음과 같은 세 가지 제안을 한다. 우선, “가장 고통스러운 감정을 살펴서 그것을 함께 나누는” 법을 찾는 것이다. 두 번째는, 가족간의 역할과 마련을 재검토해서 일을 합리적으로 분담할 수 있도록 조정하는 것이다. 세 번째는 단지 부부 둘이서만 함께 무엇인가 할 수 있는 정기적인 시간을 계획하는 것이다. 파워스 박사는 또한 이렇게 말한다. “우선 순위를 정하고, 자기 시간을 쪼개고, 각자의 필요를 고루 살피고, 자기가 얼마나 감당할 수 있겠는지를 결정할 때, 결코 자녀의 필요나 자녀에 대한 당신의 헌신이 가정 생활을 위태롭게 하게 해서는 안 된다.”—비교 빌립보 1:10; 4:5.

자폐증이 미치는 영향은 심각하지만, 그것의 영향을 받는 개개인은 도움을 받을 수 있다. 중요한 요인은 초기에 발견해서 적절한 치료를 받는 것이다. 그렇게 되면 유용한 방향으로 노력을 기울일 수 있다. 가족간에 훌륭한 의사 소통을 하고 가진 힘과 수단을 균형 잡히게 활용하기만 한다면 불필요하게 에너지를 소모하는 일은 없을 것이다. (비교 잠언 15:22) 친척이나 친구들의 이해와 적극적인 도움은 부모에게 무척 필요한 지원을 베풀어 주는 것이 된다. 사람들이 자폐증에 대해 알고 또 자폐증이 있는 개개인들을 사회에서 받아주게 되면, 이러한 가족들의 짐을 무분별하게 가중시키는 일이 없게 된다. 그렇게 하여 우리 모두는 자폐증의 도전에 대처하는 데 한몫을 할 수 있다.—비교 데살로니가 첫째 5:14.

[21면 삽입]

“[아들이] 열 살이 될 때까지 나는 하루하루를 버텨 나갈 뿐이었어요”라고 한 어머니는 회상한다

[22면 네모]

특별한 능력

자폐증이 있는 아이들은 이따금, 세세하고 사소한 점까지 비상하게 기억하는 것과 같은 특별한 능력을 보인다. 어떤 아이들은 음악적 재능을 발전시켜 왔기 때문에 악보를 읽을 줄 모르면서도 복잡한 악절을 연주할 수 있다. 과거나 미래의 어떤 날이 무슨 요일에 해당하는지를 즉각적으로 알려 줄 수 있는 아이들도 있다. 또 수학에 타고난 재능을 보이는 아이들도 있다.

[23면 네모]

다른 사람이 도울 수 있는 방법

접촉을 유지하라: 어떤 가족은 처음에 너무 압도되어서 자기들의 감정을 남과 나누지 못할지 모른다. 참을성과 분별력과 끈기를 가지고 그들에게 접근하려고 노력하라. 그들이 자기들의 감정을 이야기할 준비가 되었을 때는 말을 강요하지 말고 그냥 잘 들어 주라.

성급하게 충고하지 말라: 자폐증이 있는 아이들은 응석받이처럼 보이거나 단지 징계만 좀더 효과적으로 해주면 될 것처럼 보일 수 있기 때문에, 부모들은 종종 남들로부터 의도는 좋지만 잘 모르고 하는 충고를 받게 된다. 그러한 ‘단순한 해결책’은 애쓰고 있는 부모를 낙심시키고, 그들에게 아무도 이해하지 못한다는 느낌만을 남길 수 있다.

활동에 그 가족을 포함시키라: 자폐증이 있는 아이를 둔 가족은 흔히, 다른 가족들이 즐기는 사교적인 오락 활동에서 제외된다고 느낀다. 당신의 가족과 교제하도록 그들을 초대하라. 특별한 배려를 해줄 필요가 있다면 그들의 편의를 도모해 주도록 하라. 그 가족이 특정한 초대를 받아들일 수 없다 하더라도, 그들은 당신이 초대해 준 것에 대해 감사할 것이다.

아이를 보살펴 주겠다고 제안하라: 그러한 가족이 가장 필요로 하는 것 한 가지는 자폐증의 끊임없는 요구로부터 잠시 쉬는 것이다. 한 번에 단지 몇 분간 아이를 보살펴 주겠다고 제안하는 것으로부터 시작하라. 마침내 당신은 그 가족이 저녁 한때 외출하거나 심지어 주말 휴가를 갖도록 해줄 수 있을지 모른다. 그러한 휴식은 그 가족이 새 힘을 얻는 데 굉장한 도움이 된다.

가족이 받는 특별한 도움보다 더 중요한 것은, 다른 사람들로부터 사랑받고 존중받는다는 느낌이다. 요컨대, 자폐증이 있는 아이를 둔 가족을 위해 우리가 할 수 있는 최선의 일은 지속적으로 그들의 친구가 되어 주는 것이다.