Да се живее со албинизам

ОД ДОПИСНИКОТ НА РАЗБУДЕТЕ СЕ! ВО БЕНИН

„СЕКОГАШ кога пополнувам формулари во кои треба да ја наведам расната припадност пишувам дека сум црнец, иако сум побел од повеќето што во тие формулари се изјаснуваат како белци“, вели Џон. Тој живее во Западна Африка, близу до границата меѓу Бенин и Нигерија, и страда од албинизам — генетско нарушување што предизвикува делумна или целосна депигментација на очите, кожата или косата (а во некои случаи и само на очите). Колку е распространето ова нарушување? Како влијае врз животот на оние што имаат албинизам? Што ќе им помогне да живеат со тој проблем?a

Албинизмот се јавува кај луѓе од различна национална и расна припадност, иако највидлив е кај оние што би требало да имаат темна кожа. Се проценува дека секој 20.000-ти човек страда од албинизам.

Дефектните гени кои го пренесуваат албинизмот можат да преминат од едно на друго колено без видливи симптоми. Ова е случај со Џон. Никој од неговите роднини не памти дека некој негов предок имал албинизам.

Многумина сметаат дека зборот „албинизам“ го вовеле португалските истражувачи од 17 век. Додека пловеле покрај западноафриканскиот брег, можеле да видат и бели и црни луѓе. Бидејќи мислеле дека се работи за две раси, црните луѓе ги нарекувале „негро“, а белите „албино“ — португалски зборови за „црн“ и „бел“.

Кога се зафатени кожата и очите

Откако извесно време ќе се изложат на сонце, повеќето луѓе со светол тен поцрнуваат поради еден пигмент кој ја штити кожата, познат како меланин. Меѓутоа, Џон страда од окулокутан албинизам, еден од најчестите облици на оваа болест.b При овој облик доаѓа до недостиг на меланин во кожата, косата и очите. Како влијае тоа врз неговата кожа? Бидејќи нема пигмент, тој лесно може да добие изгореници од сонцето. Тоа само по себе е многу непријатно и болно. Но, кај оние што страдаат од албинизам и не преземаат целосни мерки за заштита од сонцето може да се јави и рак на кожата. Ова важи особено во тропските краишта.

Тоа значи дека за еден албино е многу важно да носи соодветна облека за да се заштити од сонцето. На пример, Џон е земјоделец. Кога работи на нива, тој носи сламена шапка со широк раб и кошула со долги ракави. Сепак, тој вели: „Понекогаш имам чувство дека целото тело ми гори. Ако се почешам по раката кога ќе се вратам дома, кожата ми останува под ноктите“.

Друг предлог е да се користи лосион за сончање, доколку го има на располагање. Најдобро е лосионот да има заштитен фактор најмалку 15 и да се нанесе обилно, и тоа 30 минути пред да се излезе на сонце, а потоа да се обновува на секои два часа.

Албинизмот може да ги зафати и очите, и тоа на неколку начини. Пигментот во шареницата овозможува во едно здраво око светлината да влегува само преку зеницата. Но, шареницата кај еден албино е речиси проѕирна, поради што светлината минува низ неа и предизвикува иритација. За да ги заштитат очите, многумина носат капче, штитник од сонце, темни очила за заштита од ултравиолетово зрачење или контактни леќи во боја. Џон вели дека честопати не му е потребна таква заштита, но дека понекогаш има проблеми ноќе кога ќе му блеснат в очи фаровите од некој автомобил.

Многумина мислат дека луѓето со албинизам имаат црвеникави очи, но тоа не е точно. Кај повеќето од нив шареницата има бледосива, кафеава или сина боја. Зошто тогаш изгледа дека имаат црвени очи? Публикацијата Факти за албинизмот (Facts About Albinism) вели: „Во одредени услови, светлината се рефлектира преку шареницата во црвеникава или виолетова боја бидејќи во неа има многу малку пигмент. Оваа црвеникава боја ја дава светлината што се одбива од мрежницата“. Сличен ефект се создава и при фотографирање со блиц, кога очите исто така изгледаат црвени.

Албинизмот предизвикува разни нарушувања на видот. При едно такво нарушување, нервите што ја поврзуваат мрежницата со мозокот не се правилно распоредени. Како последица од тоа, движењето на очите не е синхронизирано, поради што на заболениот му е тешко да одреди колку далеку се предметите. Ваквото нарушување е познато како страбизам. За да се подобри оваа состојба, може да се носат очила или да се направи корективна операција.

Во многу земји здравствената нега е или недостапна или премногу скапа. Како Џон излегува на крај со својот страбизам? „Морам да внимавам“, вели тој. „Кога го преминувам патот, не се потпирам само на видот туку и на слухот. Ако видам кола, и уште ја слушам како наближува, знам дека не е безбедно да преминам.“

Друга последица од албинизмот е нистагмусот — неволево, брзо движење на очите. Ова може да го оштети видот и да доведе до претерана кратковидост или далекувидост. Иако очилата или контактните леќи можат да бидат од помош, тие не ја отстрануваат причината за ваквиот проблем. Некои сфатиле дека можат да го контролираат нистагмусот додека читаат ако стават прст до окото или ако ја наведнат главата.

Најголемиот хендикеп за Џон не е ниту страбизмот, ниту нистагмусот, туку претераната кратковидост. „Текстот морам да го доближам многу близу до очите за да можам да го прочитам“, вели Џон, кој е Јеховин сведок. „Меѓутоа, кога текстот ми е многу близу, можам да читам доста брзо, а тоа ми овозможува да ја читам Библијата секој ден.“ Тој додава: „Пред да држам говор на нашите христијански состаноци, добро се подготвувам за да не бидам врзан за белешките. Среќен сум што и на мојот јазик, јоруба, има издание на Стражарска кула со крупни букви“.

Децата со окуларен албинизам се соочуваат со голем проблем на училиште. Родителите што се обраќаат до наставникот или до управата на училиштето пред да започне учебната година, најчесто добиваат помош. На пример, некои училишта имаат на располагање текст отпечатен со голем контраст, учебници со крупни букви и аудиокасети. Кога родителите добро соработуваат со наставниците и со управата на училиштето, детето може да постигне добри резултати, и покрај тоа што има окуларен албинизам.

Проблеми со околината

Повеќето од оние што страдаат од албинизам успешно се справуваат со своите физички ограничувања. Но, на многумина им паѓа тешко затоа што се жигосани. Ова може да биде голем проблем за децата.

Во некои делови од Западна Африка, децата со албинизам се исмејувани затоа што се бели. На подрачјата каде што се зборува јазикот јоруба, ги нарекуваат „афи́н“, што значи „грозен“. Обично, возрасните не се исмејувани толку често како децата. Иако повеќето во Западна Африка се најчесто надвор, лицата со албинизам порадо остануваат дома. Поради тоа, лесно паѓаат во депресија и се чувствуваат бескорисни. Така се чувствувал и Џон додека не ја запознал вистината од Божјата реч. Откако се крстил во 1974 год., комплетно го сменил својот став кон животот. Претходно не излегувал од дома и не се мешал со луѓе, но сфатил дека има одговорност да оди и да им проповеда на другите за прекрасната надеж што ја стекнал. Тој вели: „Нивната духовна состојба е многу посериозна од мојата физичка состојба“. Дали некој го исмејува додека проповеда? „Понекогаш некои закоравени противници на библиската порака го користат мојот изглед како изговор да ми се потсмеваат“, објаснува Џон. „Ова не ме вознемирува бидејќи сум свесен дека вистинската причина за таквата реакција не е мојот изглед, туку пораката што ја пренесувам.“

Вистинскиот лек

Во последниве години беа направени многу промени во лекувањето на албинизмот. Медицината може многу да помогне — повеќе од кога и да било порано. Групи од луѓе со албинизам се собираат за да разменат искуства и да се запознаат подобро со нарушувањето што го имаат. Сепак, луѓето не се способни целосно го излечат — тоа може да го стори само Бог.

Како што е случај и со други болести, албинизмот е последица од несовршеноста која сите луѓе ја наследиле од првиот човек, Адам (1. Мојсеева 3:17-19; Римјаните 5:12). Наскоро, преку откупната жртва на Исус Христос, Јехова ќе овозможи сите што покажуваат вера да имаат совршено здравје бидејќи тој е „оној што... ги лекува сите болести“ (Псалм 103:3). Во тоа време албинизмот ќе биде минато, бидејќи сите што страдаат од оваа болест ќе го доживеат исполнувањето на зборовите од Јов 33:25: „Неговото тело нека стане посвежо отколку во младоста, нека се врати во деновите на својата младешка сила!“

[Фусноти]

[Истакната мисла на страница 29]

„Нивната духовна состојба е многу посеризна од мојата физичка состојба“ (Џон).

[Рамка на страница 28]

НЕКОИ ТИПОВИ НА АЛБИНИЗАМ

Два вообичаени типа на албинизам се:

Окулокутан — во кожата, косата и очите недостига пигментот меланин. Постојат дваесетина облици на овој тип.

Окуларен — ги зафаќа само очите. Обично, кожата и косата изгледаат нормално.

Останатите форми на албинизам се јавуваат поретко. Еден од нив е Хермански-Пудлаковиот синдром (ХПС). На оние што го имаат овој синдром многу лесно им се прават модринки и лесно крвават. Овој тип на албинизам често се јавува кај Порториканците. Се проценува дека од него страда секој 1.800-ти Порториканец.