രോഗിയുടെ മാന്യത കാത്തുസൂക്ഷിക്കുക
സാലി തന്റെ ഭർത്താവിനെ ഒരു നാഡീരോഗ വിദഗ്ധന്റെ അടുക്കലേക്കു കൊണ്ടുപോകുന്നതിന് രണ്ടു ദിവസം മുമ്പ് ദക്ഷിണാഫ്രിക്കയിൽ ഒരു പുതിയ പ്രധാനമന്ത്രി തെരഞ്ഞെടുക്കപ്പെട്ടു. തെരഞ്ഞെടുപ്പു ഫലത്തെക്കുറിച്ച് നാഡീരോഗ വിദഗ്ധൻ ആൽഫിയോടു ചോദിച്ചപ്പോൾ അദ്ദേഹം മിഴിച്ചിരുന്നതല്ലാതെ മറുപടിയൊന്നും പറഞ്ഞില്ല. തുടർന്ന്, മസ്തിഷ്കത്തിന്റെ സ്കാനിങ് കഴിഞ്ഞപ്പോൾ നാഡീരോഗ വിദഗ്ധൻ ഒരു മയവും ഇല്ലാതെ ഇങ്ങനെ വിളിച്ചുപറഞ്ഞു: “ഈ മനുഷ്യന് രണ്ടും രണ്ടും കൂടെ കൂട്ടാൻ പോലും അറിയില്ല. ഇയാളുടെ തലച്ചോർ ആകെ പോക്കടിച്ചിരിക്കുകയാണ്!” തുടർന്ന് അദ്ദേഹം സാലിക്ക് ഈ ഉപദേശം നൽകി: “നിങ്ങൾ പണപരമായ കാര്യങ്ങളൊക്കെ ശരിയാക്കി വെക്കണം. ഈ മനുഷ്യൻ എപ്പോഴാണ് അക്രമാസക്തനായി നിങ്ങളുടെ നേരെ തിരിയുക എന്നറിയില്ല.”
“എന്റെ ഭർത്താവ് ഒരിക്കലും അങ്ങനെ ചെയ്യില്ല!” സാലി പ്രതികരിച്ചു. സാലി പറഞ്ഞതു ശരിയായിരുന്നു. ചില അൽസൈമേഴ്സ് രോഗികൾ അക്രമാസക്തരായി തീരുന്നുവെങ്കിലും ആൽഫി ഒരിക്കലും അവളോട് അങ്ങനെ ഇടപെട്ടില്ല. (അൽസൈമേഴ്സ് രോഗികൾ പലപ്പോഴും അക്രമാസക്തരായി തീരുന്നത് നിരാശ നിമിത്തമാണ്. അവരോട് ഇടപെടുന്ന വിധം ചിലപ്പോൾ അവരുടെ നിരാശയെ ലഘൂകരിക്കുന്നതിനു സഹായിച്ചേക്കാം.) ആ നാഡീരോഗ വിദഗ്ധൻ ആൽഫിയുടെ രോഗം കണ്ടുപിടിക്കുന്നതിൽ വിജയിച്ചെങ്കിലും രോഗിയുടെ മാന്യത കാത്തുസൂക്ഷിക്കേണ്ടതിന്റെ ആവശ്യത്തെക്കുറിച്ച് അദ്ദേഹം അജ്ഞനായിരുന്നു എന്നു വ്യക്തം. അല്ലായിരുന്നെങ്കിൽ അദ്ദേഹം ആ രീതിയിൽ ഇടപെടുമായിരുന്നില്ല. പകരം സാലിയെ തനിയെ വിളിച്ചിട്ട് ആൽഫിയുടെ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് അവളോടു ദയാപുരസ്സരം സംസാരിക്കുമായിരുന്നു.
“ഡിമെൻഷ്യ രോഗികളെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം ഏറ്റവും പ്രധാന സംഗതി അവരുടെ മാന്യതയും ആദരവും ആത്മാഭിമാനവും നിലനിർത്തപ്പെടുന്നതാണ്” എന്ന് എനിക്കു സ്വപ്നം കാണാൻ കഴിയാത്തത്ര പ്രായമാകുമ്പോൾ (ഇംഗ്ലീഷ്) എന്ന പുസ്തകം പറയുന്നു. ലണ്ടനിലെ അൽസൈമേഴ്സ് രോഗ സൊസൈറ്റി പ്രസിദ്ധീകരിച്ച ആശയവിനിയമം (ഇംഗ്ലീഷ്) എന്ന ഉപദേശ പത്രികയിൽ രോഗിയുടെ മാന്യത കാത്തുസൂക്ഷിക്കാനുള്ള ഒരു പ്രധാന മാർഗം വിശദീകരിച്ചിരിക്കുന്നു. അത് ഇങ്ങനെ പറയുന്നു: “[അൽസൈമേഴ്സ് രോഗികൾ] അവിടെ ഇല്ല എന്നതുപോലെ അവരെക്കുറിച്ചു മറ്റുള്ളവരുടെ മുന്നിൽ വെച്ചു ചർച്ചചെയ്യരുത്. പറയുന്ന കാര്യങ്ങൾ അവർക്കു മനസ്സിലായില്ലെങ്കിൽ കൂടി മറ്റുള്ളവർ തങ്ങളെ എങ്ങനെയോ ഒഴിവാക്കുകയാണെന്നുള്ള കാര്യം അവർക്കു മനസ്സിലായേക്കാം. തങ്ങൾ അവമാനിതരാകുന്നതായും അവർക്കു തോന്നിയേക്കാം.”
ചില അൽസൈമേഴ്സ് രോഗികൾക്ക് മറ്റുള്ളവർ തങ്ങളെക്കുറിച്ചു പറയുന്ന കാര്യങ്ങൾ മനസ്സിലാകുന്നു എന്നതാണു വസ്തുത. ഉദാഹരണത്തിന്, ഓസ്ട്രേലിയയിൽ ഉള്ള ഒരു അൽസൈമേഴ്സ് രോഗി ഭാര്യയോടൊപ്പം ഒരു അൽസൈമേഴ്സ് സമൂഹ യോഗത്തിനു പോയി. പിന്നീട് അദ്ദേഹം ഇങ്ങനെ പറഞ്ഞു: “എന്തു ചെയ്യണമെന്നും എങ്ങനെ ചെയ്യണമെന്നും ഒക്കെ അവർ പരിചരണമേകുന്നവരെ ഉപദേശിക്കുന്നുണ്ടായിരുന്നു. ഞാൻ അവിടെ ഉണ്ടായിരുന്നിട്ടും ആരും രോഗിയായ എന്നെക്കുറിച്ച് ഒന്നും സംസാരിക്കാത്തതു കണ്ടപ്പോൾ ഞാൻ ഞെട്ടിപ്പോയി. . . . അത് വളരെ നിരാശാജനകമാണ്. എനിക്ക് അൽസൈമേഴ്സ് ഉള്ളതുകൊണ്ട് ഞാൻ പറയുന്നതൊക്കെ അപ്രസക്തമാണ്: ആരും അതു ശ്രദ്ധിക്കില്ല.”
ക്രിയാത്മക മനോഭാവം ഉണ്ടായിരിക്കുക
മാന്യത കാത്തുസൂക്ഷിക്കുന്നതിന് ക്രിയാത്മകമായ പല വിധങ്ങളിൽ രോഗിയെ സഹായിക്കാൻ കഴിയും. മുമ്പ് അനായാസം ചെയ്തുകൊണ്ടിരുന്ന ദൈനംദിന കൃത്യങ്ങൾ ചെയ്യാൻ ഇപ്പോൾ അവർക്കു സഹായം ആവശ്യമായിരിക്കാം. ഉദാഹരണത്തിന്, രോഗി മുമ്പു നന്നായി കത്തിടപാടുകൾ നടത്തിക്കൊണ്ടിരുന്നയാൾ ആയിരുന്നെങ്കിൽ ഒരുപക്ഷേ നിങ്ങൾക്ക് അവരുടെകൂടെ ഇരുന്ന് സുഹൃത്തുക്കളുടെ കത്തുകൾക്കു മറുപടി എഴുതാൻ അവരെ സഹായിക്കാൻ കഴിയും. അൽസൈമേഴ്സ്—നിങ്ങളുടെ പ്രിയപ്പെട്ടവർക്കുവേണ്ടിയും നിങ്ങൾക്കുവേണ്ടിത്തന്നെയും കരുതൽ (ഇംഗ്ലീഷ്) എന്ന തന്റെ പുസ്തകത്തിൽ ഷാരൊൺ ഫിഷ് അൽസൈമേഴ്സ് രോഗികളെ സഹായിക്കുന്നതിനുള്ള മറ്റു പ്രായോഗിക മാർഗങ്ങളെക്കുറിച്ചു സംസാരിക്കുന്നു: “പാത്രങ്ങൾ കഴുകി തുടയ്ക്കൽ, തറ തൂത്തുവാരൽ, തുണി മടക്കിവെക്കൽ, ഭക്ഷണം പാകംചെയ്യൽ എന്നിങ്ങനെ ഒരുമിച്ചു ചെയ്യാൻ കഴിയുന്ന അർഥവത്തും ഫലപ്രദവും എളുപ്പമുള്ളതുമായ ജോലികൾ കണ്ടുപിടിക്കുക.” തുടർന്ന് അവർ ഇങ്ങനെ വിശദീകരിക്കുന്നു: “ഒരു അൽസൈമേഴ്സ് രോഗിക്ക് വീടു മൊത്തം വൃത്തിയാക്കാനോ ഒരു നേരത്തേക്കുള്ള ആഹാരം മുഴുവൻ പാകം ചെയ്യാനോ കഴിയില്ലായിരിക്കാം. എന്നാൽ ഈ പ്രാപ്തികൾ സാധാരണഗതിയിൽ ക്രമേണയാണ് ഇല്ലാതാകുന്നത്. ഇതുവരെയും കുഴപ്പം തട്ടിയിട്ടില്ലാത്ത അവരുടെ പ്രാപ്തികൾ നിങ്ങൾക്ക് ഉപയോഗപ്പെടുത്താനും കഴിയുന്നിടത്തോളം കാലം അവയ്ക്കു കോട്ടംതട്ടാതെ സൂക്ഷിക്കാൻ അവരെ സഹായിക്കാനും കഴിയും. അങ്ങനെ ചെയ്യുകവഴി ആത്മാഭിമാനം കാത്തുസൂക്ഷിക്കാനും കൂടെ നിങ്ങൾ നിങ്ങളുടെ പ്രിയപ്പെട്ടവരെ സഹായിക്കുന്നു.”
ഒരു അൽസൈമേഴ്സ് രോഗി ചെയ്യുന്ന ചില ജോലികൾ തൃപ്തികരം ആയിരിക്കുകയില്ല. അതുകൊണ്ട് നിങ്ങൾക്കു തറ വീണ്ടും തൂത്തുവാരുകയോ പാത്രങ്ങൾ വീണ്ടും കഴുകുകയോ ചെയ്യേണ്ടി വന്നേക്കാം. എന്നിരുന്നാലും, തന്നെക്കൊണ്ട് ഇപ്പോഴും ഉപകാരം ഉണ്ടെന്നു തോന്നാൻ രോഗിയെ അനുവദിക്കുകവഴി ജീവിതത്തിൽ സംതൃപ്തി കണ്ടെത്താൻ നിങ്ങൾ അയാളെ സഹായിക്കുന്നു. ഒരു ജോലി അദ്ദേഹം തൃപ്തികരമായ വിധത്തിലല്ല ചെയ്തിരിക്കുന്നത് എങ്കിൽ കൂടി പ്രശംസിക്കുക. ക്ഷയിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന പരിമിതമായ പ്രാപ്തികൾ ഉപയോഗിച്ചുകൊണ്ട് തന്റെ കഴിവിന്റെ പരമാവധി അദ്ദേഹം ചെയ്തിരിക്കുന്നു എന്ന് ഓർമിക്കുക. അൽസൈമേഴ്സ് രോഗികൾക്ക് മറ്റുള്ളവരിൽനിന്നുള്ള നിരന്തരമായ ഉറപ്പേകലും പ്രശംസയും ആവശ്യമാണ്. കാര്യങ്ങൾ വിജയപ്രദമായി നിർവഹിക്കാനുള്ള അവരുടെ പ്രാപ്തി കുറഞ്ഞു വരുന്തോറും ഇതിന്റെ ആവശ്യം ഏറിവരുന്നു. “തന്നെക്കൊണ്ട് ഒരു ഉപകാരവും ഇല്ല എന്ന തോന്നൽ . . . ഏതു നിമിഷത്തിലും—ഒട്ടും മുൻകൂട്ടി പറയാനാകാത്ത വിധം—അവരെ വേട്ടയാടാം. ‘കാര്യങ്ങൾ നന്നായി ചെയ്യുന്നുണ്ട്’ എന്ന് രോഗിക്ക് ഊഷ്മളമായി ഉറപ്പു കൊടുത്തുകൊണ്ട് പരിചരണമേകുന്ന ആൾ ഉടനടി ആശ്വാസം പ്രദാനം ചെയ്യേണ്ടതുണ്ട്,” 84 വയസ്സുള്ള ഒരു അൽസൈമേഴ്സ് രോഗിയുടെ ഭാര്യയായ കാഥി പറയുന്നു. അൽസൈമേഴ്സ് രോഗിക്കായി പരാജയമുക്തമായ പ്രവർത്തനങ്ങൾ (ഇംഗ്ലീഷ്) എന്ന പുസ്തകം ഇങ്ങനെ സമ്മതിക്കുന്നു: “കാര്യങ്ങൾ നന്നായി നിർവഹിക്കുന്നുവെന്നു കേൾക്കാൻ നാമെല്ലാം ആഗ്രഹിക്കുന്നു. ഡിമെൻഷ്യ ഉള്ളവരിൽ ഈ ആഗ്രഹം വിശേഷാൽ ശക്തമാണ്.”
ലജ്ജാവഹമായ പെരുമാറ്റത്തെ കൈകാര്യം ചെയ്യേണ്ട വിധം
തങ്ങളുടെ പ്രിയപ്പെട്ടവരുടെ ഭാഗത്തെ ലജ്ജാവഹമായ പെരുമാറ്റത്തെ കൈകാര്യം ചെയ്യേണ്ടത് എങ്ങനെയെന്ന് പരിചരണമേകുന്നവർ പഠിക്കേണ്ടതുണ്ട്. ഏറ്റവും വലിയ പേടികളിലൊന്ന് രോഗി മറ്റുള്ളവരുടെ മുന്നിൽവെച്ച് മലമൂത്ര വിസർജനം നടത്തുമെന്നതാണ്. അൽസൈമേഴ്സ് രോഗവും ചിന്താക്കുഴപ്പം ഉണ്ടാക്കുന്ന മറ്റ് അവസ്ഥകളും (ഇംഗ്ലീഷ്) എന്ന പുസ്തകത്തിൽ ഡോ. ജെറി ബെന്നറ്റ് വിശദീകരിക്കുന്നു: “ഇവ കൂടെക്കൂടെ സംഭവിക്കാറില്ല, മാത്രമല്ല സാധാരണഗതിയിൽ അവ തടയാനോ ലഘൂകരിക്കാനോ കഴിയുകയും ചെയ്യും. യഥാർഥത്തിൽ പ്രാധാന്യം അർഹിക്കുന്നതും അത്ര പ്രാധാന്യം അർഹിക്കാത്തതും ആയ കാര്യങ്ങൾ സംബന്ധിച്ച് യാഥാർഥ്യ ബോധത്തോടെയുള്ള ഒരു വീക്ഷണം ഉണ്ടായിരിക്കേണ്ടതാണ്. അതായത് അദ്ദേഹം ഈ രീതിയിൽ പെരുമാറുന്നുവല്ലോ അല്ലെങ്കിൽ മറ്റുള്ളവർ അതു കാണുന്നുവല്ലോ എന്നോർത്തല്ല വിഷമിക്കേണ്ടത്. പകരം ആ വ്യക്തിയുടെ മാന്യത നഷ്ടപ്പെടുന്നതിനെക്കുറിച്ചായിരിക്കണം ചിന്ത.”
രോഗി ലജ്ജാവഹമായ എന്തെങ്കിലും ചെയ്യുന്നെങ്കിൽ അയാളെ ശകാരിക്കരുത്. പകരം, പിൻവരുന്ന ബുദ്ധ്യുപദേശം പിൻപറ്റാൻ ശ്രമിക്കുക: “പെട്ടെന്നു വികാരം കൊള്ളാതെ ശാന്തരായിരിക്കുക. രോഗി പ്രകോപനപരമായ വിധത്തിൽ പെരുമാറുന്നത് മനഃപൂർവമല്ല എന്ന് ഓർമിക്കുക. കൂടാതെ, നിങ്ങൾ അസ്വസ്ഥരും അക്ഷമരും ആയിരിക്കുന്നതിനു പകരം സൗമ്യരും സ്ഥിരചിത്തരും ആയിരുന്നാൽ അവർ സഹകരിക്കാൻ കൂടുതൽ സാധ്യതയുണ്ട്. പ്രസ്തുത പ്രശ്നം നിങ്ങൾ തമ്മിലുള്ള ബന്ധത്തെ തകർക്കാതിരിക്കാൻ നിങ്ങളാൽ ആവുന്നതെല്ലാം ചെയ്യുക.”—ലണ്ടനിലെ അൽസൈമേഴ്സ് രോഗ സൊസൈറ്റിയുടെ ഉപദേശ പത്രികയായ ഇൻകോൺടിനെൻസ്.
അവർക്ക് യഥാർഥത്തിൽ തിരുത്തലിന്റെ ആവശ്യമുണ്ടോ?
അൽസൈമേഴ്സ് രോഗികൾ പലപ്പോഴും അബദ്ധങ്ങൾ പറയുന്നു. ഉദാഹരണത്തിന്, ദീർഘനാൾ മുമ്പു മരിച്ചുപോയ ഒരു ബന്ധുവിന്റെ വരവു പ്രതീക്ഷിച്ചിരിക്കുകയാണെന്ന് അവർ പറഞ്ഞേക്കാം. അല്ലെങ്കിൽ അവർ യഥാർഥത്തിൽ ഇല്ലാത്ത കാര്യങ്ങൾ—അവരുടെ മനസ്സിൽ മാത്രമുള്ള കാര്യങ്ങൾ—കണ്ടേക്കാം. ഒരു അൽസൈമേഴ്സ് രോഗി തെറ്റായ വീക്ഷണം പ്രകടിപ്പിക്കുമ്പോഴെല്ലാം അയാളെ തിരുത്തേണ്ടതുണ്ടോ?
അൽസൈമേഴ്സ് രോഗം—ജീവിച്ചിരിക്കെയുള്ള മരണത്തെ തരണം ചെയ്യൽ (ഇംഗ്ലീഷ്) എന്ന തന്റെ പുസ്തകത്തിൽ റോബർട്ട് റ്റി. വുഡ്സ് ഇങ്ങനെ വിശദീകരിക്കുന്നു: “ചില മാതാപിതാക്കളുണ്ട്, കുട്ടികൾ പദങ്ങളുടെ ഉച്ചാരണം തെറ്റിക്കുകയോ വ്യാകരണ പിശകു വരുത്തുകയോ ചെയ്യുമ്പോഴെല്ലാം അവരെ തിരുത്തിക്കൊണ്ടിരിക്കും. . . . ഫലമോ, അഭിപ്രായം പ്രകടിപ്പിക്കുന്നതിനുള്ള തന്റെ ശ്രമങ്ങളെ മാതാപിതാക്കൾ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുന്നതിനു പകരം അടിച്ചമർത്തുകയാണെന്നു കണ്ടെത്തുന്ന കുട്ടി പലപ്പോഴും നീരസമുള്ളവനോ പിൻവലിയുന്ന സ്വഭാവക്കാരനോ ആയിത്തീരുന്നു. ഒരു അൽസൈമേഴ്സ് രോഗിയെ ഏതു നേരവും തിരുത്തിക്കൊണ്ടിരുന്നാൽ ഇതുതന്നെ സംഭവിക്കാം.” രസാവഹമെന്നു പറയട്ടെ, കുട്ടികളോടുള്ള ഇടപെടലിന്റെ കാര്യത്തിൽ ബൈബിൾ പിൻവരുന്ന ബുദ്ധ്യുപദേശം നൽകുന്നു: “പിതാക്കൻമാരേ, നിങ്ങളുടെ മക്കൾ അധൈര്യപ്പെടാതിരിക്കേണ്ടതിന്നു അവരെ കോപിപ്പിക്കരുതു.” (കൊലൊസ്സ്യർ 3:21) ഏതുനേരത്തുമുള്ള തിരുത്തൽ കുട്ടികളെ പ്രകോപിപ്പിക്കുന്നെങ്കിൽ പ്രായപൂർത്തിയായ ആളെ അത് എത്രയധികം പ്രകോപിപ്പിക്കും! “രോഗി സ്വാതന്ത്ര്യവും നേട്ടങ്ങളും ഒക്കെ എന്താണെന്ന് അറിഞ്ഞിട്ടുള്ള ഒരു മുതിർന്ന വ്യക്തി ആണെന്ന് ഓർമിക്കുക,” ദക്ഷിണാഫ്രിക്കയിലെ എആർഡിഎ വാർത്താപത്രിക (ഇംഗ്ലീഷ്) മുന്നറിയിപ്പു നൽകുന്നു. എപ്പോഴുമുള്ള തിരുത്തൽ ഒരു അൽസൈമേഴ്സ് രോഗിയെ പ്രകോപിപ്പിക്കുക മാത്രമല്ല അയാളെ വിഷാദമഗ്നനോ അക്രമാസക്തനോ പോലും ആക്കിത്തീർത്തേക്കാം.
അൽസൈമേഴ്സ് രോഗികളുടെ പരിമിതികൾ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നവർക്ക് അക്കാര്യത്തിൽ സഹായകമായ ഒരു പാഠം യേശുക്രിസ്തുവിൽനിന്നു പഠിക്കാൻ കഴിയും. അവൻ തന്റെ ശിഷ്യന്മാരുടെ എല്ലാ തെറ്റായ വീക്ഷണഗതികളും ഉടനടി തിരുത്തിയില്ല. വാസ്തവത്തിൽ, ശിഷ്യന്മാർക്കു ഗ്രഹിക്കാൻ കഴിയാത്തതിന്റെ പേരിൽ ചില സന്ദർഭങ്ങളിൽ അവൻ അവരോട് ചില കാര്യങ്ങൾ പറയാതിരിക്കുക പോലും ചെയ്തു. (യോഹന്നാൻ 16:12, 13) ആരോഗ്യമുള്ള മനുഷ്യരുടെ പരിമിതികൾ സംബന്ധിച്ച് യേശു പരിഗണന ഉള്ളവൻ ആയിരുന്നെങ്കിൽ ഗുരുതരമായ രോഗത്തിന് അടിമയായ ഒരു മുതിർന്ന വ്യക്തിയുടെ വിചിത്രമെങ്കിലും നിരുപദ്രവകരമായ വീക്ഷണഗതികളോട് അനുരൂപപ്പെടാൻ നാം എത്രയധികം മനസ്സൊരുക്കം കാണിക്കേണ്ടതാണ്! രോഗിക്ക് ഒരു പ്രത്യേക സംഗതിയുടെ സത്യാവസ്ഥ മനസ്സിലാക്കി കൊടുക്കാൻ ശ്രമിക്കുമ്പോൾ കഴിവിനപ്പുറം ചെയ്യാൻ നാം അയാളിൽനിന്നു പ്രതീക്ഷിക്കുക ആയിരിക്കും അല്ലെങ്കിൽ ആവശ്യപ്പെടുക ആയിരിക്കും ചെയ്യുന്നത്. വാദപ്രതിവാദത്തിലേക്കു കടക്കുന്നതിനു പകരം നിശ്ശബ്ദത പാലിക്കുകയോ നയപരമായ വിധത്തിൽ വിഷയം മാറ്റുകയോ ചെയ്യരുതോ?—ഫിലിപ്പിയർ 4:5, NW.
രോഗി യഥാർഥത്തിൽ ഇല്ലാത്ത കാര്യങ്ങൾ കാണുമ്പോൾ അവ യഥാർഥമല്ലെന്ന് അയാളെ ബോധ്യപ്പെടുത്താൻ ശ്രമിക്കുന്നതിനു പകരം ചില സമയങ്ങളിൽ ഏറ്റവും സ്നേഹപുരസ്സരമായ സംഗതി നിങ്ങളും അവ കാണുന്നതുപോലെ പ്രതികരിക്കുന്നതായിരിക്കും. ഉദാഹരണത്തിന്, ഒരു അൽസൈമേഴ്സ് രോഗി കർട്ടനു പിന്നിൽ ഒരു കാട്ടു മൃഗത്തെയോ ഒരു നുഴഞ്ഞുകയറ്റക്കാരനെയോ “കണ്ട്” പേടിച്ചേക്കാം. യുക്തിസഹമായി ന്യായവാദം ചെയ്യാനുള്ള സമയമല്ലത്. അദ്ദേഹത്തെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം സ്വന്തം മനസ്സിൽ “കാണുന്ന” സംഗതി യഥാർഥമാണെന്ന് ഓർമിക്കുക. അദ്ദേഹത്തിന് യഥാർഥമായി തോന്നുന്ന ഭയങ്ങൾ ലഘൂകരിക്കേണ്ടത് ആവശ്യമാണ്. ഒരുപക്ഷേ നിങ്ങൾ കർട്ടന്റെ പുറകിൽ ചെന്നു നോക്കിയിട്ട് ഇങ്ങനെ പറയേണ്ടതുണ്ടായിരിക്കാം: “നിങ്ങൾ അവനെ വീണ്ടും ‘കാണുക’യാണെങ്കിൽ പറയണേ. ഞാൻ വന്നു നിങ്ങളെ സഹായിക്കാം.” അൽസൈമേഴ്സുമായി പൊരുത്തപ്പെടൽ: ഒരു പരിപാലകന്റെ വൈകാരിക അതിജീവന വഴികാട്ടി (ഇംഗ്ലീഷ്) എന്ന തങ്ങളുടെ പുസ്തകത്തിൽ ഡോക്ടർമാരായ ഓലിവറും ബൊക്കും ഇപ്രകാരം വിശദീകരിക്കുന്നു: നിങ്ങൾ രോഗിയുടെ വീക്ഷണത്തിനൊത്തു പ്രവർത്തിക്കുമ്പോൾ “തന്റെ മനസ്സ് ആവാഹിക്കുന്ന പേടിപ്പെടുത്തുന്ന, ഭീതിജനകമായ മായാരൂപങ്ങളുടെമേൽ അയാൾക്ക് ഒരു നിയന്ത്രണ ബോധം” ഉണ്ടാകുന്നു. “. . . നിങ്ങളെ ആശ്രയിക്കാൻ കഴിയുമെന്ന് അയാൾ മനസ്സിലാക്കുന്നു.”
“നാം എല്ലാവരും പലതിലും തെററിപ്പോകുന്നു”
മേൽപ്പറഞ്ഞ എല്ലാ നിർദേശങ്ങളും ബാധകമാക്കുക ബുദ്ധിമുട്ട് ആയിരുന്നേക്കാം. പ്രത്യേകിച്ചും വർധിച്ച ജോലി ഭാരവും മറ്റു കുടുംബ ഉത്തരവാദിത്വങ്ങളും ഉള്ളവർക്ക്. നിരാശനായ ഒരു പരിപാലകനു ചിലപ്പോൾ ആത്മസംയമനം നഷ്ടപ്പെടുകയും അൽസൈമേഴ്സ് രോഗിയോടു മാന്യമായി ഇടപെടാൻ കഴിയാതെ വരികയും ചെയ്തേക്കാം. ഇതു സംഭവിക്കുമ്പോൾ കുറ്റബോധത്തിന്റെ അമിത ഭാരത്താൽ തളർന്നുപോകാൻ നിങ്ങളെത്തന്നെ അനുവദിക്കാതിരിക്കുന്നതു പ്രധാനമാണ്. രോഗത്തിന്റെ സ്വഭാവം നിമിത്തം ആ സംഭവത്തെക്കുറിച്ച് രോഗി വളരെ പെട്ടെന്നു മറന്നുപോയേക്കാം എന്ന് ഓർമിക്കുക.
ബൈബിൾ എഴുത്തുകാരനായ യാക്കോബ് ഇങ്ങനെ പ്രസ്താവിക്കുന്നു: “നാം എല്ലാവരും പലതിലും തെററിപ്പോകുന്നു; ഒരുത്തൻ വാക്കിൽ തെററാതിരുന്നാൽ അവൻ . . . സൽഗുണപൂർത്തിയുള്ള [“പൂർണതയുള്ള,” NW] പുരുഷൻ ആകുന്നു.” (യാക്കോബ് 3:2) പരിചരണമേകുന്നവരാരും പൂർണർ അല്ലാത്തതുകൊണ്ട് അൽസൈമേഴ്സ് രോഗിയെ പരിചരിക്കുക എന്ന ദുഷ്കര കൃത്യം നിർവഹിക്കുമ്പോൾ തെറ്റുകൾ പ്രതീക്ഷിക്കാവുന്നതാണ്. അൽസൈമേഴ്സ് രോഗിയുടെ പരിപാലനവുമായി പൊരുത്തപ്പെടാൻ—അത് ആസ്വദിക്കുന്നതിനു പോലും—പരിപാലകരെ സഹായിച്ചിരിക്കുന്ന മറ്റു ചില സംഗതികളെക്കുറിച്ച് അടുത്ത ലേഖനത്തിൽ നാം പരിചിന്തിക്കും.
[9-ാം പേജിലെ ആകർഷകവാക്യം]
നിരന്തരമായ ഉറപ്പേകലും പ്രശംസയും ലഭിക്കുമ്പോൾ രോഗികൾ പരിപുഷ്ടിപ്പെടുന്നു
[9-ാം പേജിലെ ആകർഷകവാക്യം]
‘പറയുന്ന കാര്യങ്ങൾ രോഗിക്ക് ഒരുപക്ഷേ മനസ്സിലായേക്കാം. അതുകൊണ്ട് അയാളുടെ കിടക്കയ്ക്ക് അരികിൽ ആയിരിക്കുമ്പോൾ ഒരിക്കലും അദ്ദേഹത്തിന്റെ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ചു ചർച്ച ചെയ്യുകയോ വിഷമിപ്പിക്കുന്നതരം അഭിപ്രായങ്ങൾ പറയുകയോ അരുത്’
[6-ാം പേജിലെ ചതുരം]
രോഗിയോട് പറയണമോ?
പ്രിയപ്പെട്ട ആൾക്ക് അൽസൈമേഴ്സ് രോഗം ഉള്ള കാര്യം അയാളോടു പറയണമോ എന്ന് പരിചരണമേകുന്ന പലരും സംശയിക്കുന്നു. നിങ്ങൾ രോഗിയോട് അതേക്കുറിച്ചു പറയാൻ തീരുമാനിക്കുന്നെങ്കിൽ എപ്പോൾ, എങ്ങനെ അതു പറയണം? അൽസൈമേഴ്സ് രോഗത്തിനും അതുമായി ബന്ധപ്പെട്ട മറ്റു തകരാറുകൾക്കും വേണ്ടി പ്രവർത്തിക്കുന്ന ദക്ഷിണാഫ്രിക്കൻ സമിതിയുടെ വാർത്താപത്രികയിൽ ഒരു വായനക്കാരിയിൽ നിന്നുള്ള രസകരമായ അഭിപ്രായങ്ങൾ കാണപ്പെടുന്നു. അവർ പറയുന്നു:
“എന്റെ ഭർത്താവ് ഏഴു വർഷത്തോളമായി ഒരു അൽസൈമേഴ്സ് രോഗിയാണ്. അദ്ദേഹത്തിന് ഇപ്പോൾ 81 വയസ്സുണ്ട്. ആശ്വാസകരമെന്നു പറയട്ടെ, അദ്ദേഹത്തിന്റെ സ്ഥിതി വളരെ പതുക്കെയാണു വഷളായിക്കൊണ്ടിരിക്കുന്നത് . . . അൽസൈമേഴ്സ് ഉള്ള കാര്യം അദ്ദേഹത്തോടു പറയുന്നത് അദ്ദേഹത്തോടു കാണിക്കുന്ന ക്രൂരത ആയിരിക്കുമെന്നു വളരെ നാളുകളോളം ഞാൻ വിചാരിച്ചിരുന്നു. അതുകൊണ്ട് അദ്ദേഹം തന്നെ പറയാറുള്ളതുപോലെ ‘ഒരു 80 വയസ്സുകാരനിൽനിന്ന് എന്താണു പ്രതീക്ഷിക്കാൻ കഴിയുക!’ എന്നു പറഞ്ഞുകൊണ്ട് ഞങ്ങൾ അതു മൂടിവെച്ചു.”
അങ്ങനെയിരിക്കെ ആ വായനക്കാരി രോഗിയോട് രോഗത്തെക്കുറിച്ചു ദയാപുരസ്സരം, വളച്ചുകെട്ടില്ലാതെ പറയേണ്ടതാണെന്നു വിശദീകരിക്കുന്ന ഒരു പുസ്തകം പരിശോധിക്കാനിടയായി. അതിൽ പറയുന്നതു പോലെ ചെയ്താൽ തന്റെ ഭർത്താവ് ആകെ തകർന്നു പോകും എന്നു ഭയന്ന് അവർ അതിനു മടിച്ചു.
അവർ ഇങ്ങനെ തുടർന്നു: “ഒരു ദിവസം എന്റെ ഭർത്താവ് കൂട്ടുകാരുടെ മുന്നിൽ വെച്ച് താൻ അവിവേകം പ്രവർത്തിച്ചേക്കുമെന്ന ഭയം പ്രകടിപ്പിച്ചു. അത് പറ്റിയ അവസരമായിരുന്നു! (ഞാൻ ആകെ വിയർക്കാനും എന്റെ ശരീരം തണുക്കാനും തുടങ്ങിയിരുന്നു) ഞാൻ അദ്ദേഹത്തിന്റെ അടുത്തു ചെന്ന് മുട്ടുകുത്തി നിന്നുകൊണ്ട് അദ്ദേഹത്തിന് അൽസൈമേഴ്സ് ഉള്ള കാര്യം പറഞ്ഞു. അൽസൈമേഴ്സ് എന്താണെന്ന് അദ്ദേഹത്തിനു മനസ്സിലാക്കാൻ കഴിയുമായിരുന്നില്ല. നേരത്തെ അനായാസം ചെയ്തുകൊണ്ടിരുന്ന കാര്യങ്ങൾ പോലും ചെയ്യാൻ അദ്ദേഹത്തിന് ബുദ്ധിമുട്ട് ഉളവാക്കുകയും മറവിക്ക് ഇടയാക്കുകയും ചെയ്യുന്ന രോഗമാണ് അതെന്നു ഞാൻ വിശദീകരിച്ചു. അൽസൈമേഴ്സ്: നമുക്ക് അതു മേലാൽ അവഗണിക്കാനാകില്ല (ഇംഗ്ലീഷ്) എന്ന നിങ്ങളുടെ ലഘുപത്രികയിലെ രണ്ടു വാചകങ്ങൾ ഞാൻ അദ്ദേഹത്തിനു കാണിച്ചു കൊടുത്തു: ‘ഓർമത്തകരാറിനും ഗുരുതരമായ മാനസിക ക്ഷയത്തിനും ഇടയാക്കുന്ന ഒരു മസ്തിഷ്ക തകരാറാണ് അൽസൈമേഴ്സ് രോഗം . . . അത് ഒരു രോഗമാണ്. വാർധക്യ സഹജമായ ഒരു സാധാരണ പ്രശ്നമല്ല.’ അദ്ദേഹത്തിന് ഈ രോഗം ഉള്ള കാര്യം സുഹൃത്തുക്കൾക്ക് അറിയാമെന്നും അതുകൊണ്ട് അദ്ദേഹത്തിന്റെ അവസ്ഥ അവർ മനസ്സിലാക്കുന്നുവെന്നും ഞാൻ അദ്ദേഹത്തിന് ഉറപ്പു കൊടുത്തു. കുറച്ചു നേരം ചിന്തിച്ചിരുന്നിട്ട് അദ്ദേഹം ഇങ്ങനെ പറഞ്ഞു: ‘അപ്പോൾ അതാണു കാരണം അല്ലേ! അത് അറിഞ്ഞത് തീർച്ചയായും പ്രയോജനം ചെയ്യും!’ ഈ അറിവ് അദ്ദേഹത്തിനു വലിയ ആശ്വാസം കൈവരുത്തുന്നതു കണ്ടപ്പോൾ എനിക്ക് എന്തു തോന്നിയിരിക്കുമെന്ന് നിങ്ങൾക്കു സങ്കൽപ്പിക്കാൻ കഴിയും!
“അതുകൊണ്ട്, ഇപ്പോൾ അദ്ദേഹം എന്തിനെക്കുറിച്ചെങ്കിലും വ്യാകുലപ്പെടുകയാണെന്നു തോന്നുമ്പോൾ ഞാൻ അദ്ദേഹത്തിന്റെ തോളത്തു കൈ ഇട്ടുകൊണ്ട് പറയും: ‘അത് നിങ്ങളുടെ കുറ്റമല്ല. അൽസൈമേഴ്സ് എന്ന ആ ഭയങ്കര രോഗമാണ് കാര്യങ്ങളെല്ലാം നിങ്ങൾക്കു ബുദ്ധിമുട്ട് ആക്കിത്തീർക്കുന്നത് എന്ന് ഓർമിക്കുക.’ ഉടനെ അദ്ദേഹം ശാന്തനാകും.”
ഓരോ അൽസൈമേഴ്സ് രോഗിയും വ്യത്യസ്തനാണ്. അതുപോലെതന്നെയാണു പരിചരണമേകുന്നവരും രോഗികളും തമ്മിലുള്ള ബന്ധവും. അതുകൊണ്ട്, നിങ്ങളുടെ പ്രിയപ്പെട്ട ആൾക്ക് അൽസൈമേഴ്സ് രോഗം ഉള്ള കാര്യം നിങ്ങൾ അയാളോടു പറയാൻ തീരുമാനിക്കുന്നുവോ എന്നതു വ്യക്തിപരമായ ഒരു കാര്യമാണ്.
[8-ാം പേജിലെ ചതുരം]
അത് അൽസൈമേഴ്സ് രോഗം തന്നെയാണോ?
പ്രായമുള്ള ഒരാൾക്കു കലശലായ ചിന്താക്കുഴപ്പം ഉണ്ടാകുന്നെങ്കിൽ അത് അൽസൈമേഴ്സ് രോഗം കാരണമാണെന്ന് പെട്ടെന്നു നിഗമനം ചെയ്യരുത്. പ്രിയപ്പെട്ട ആരുടെയെങ്കിലും മരണം, ഒരു പുതിയ വീട്ടിലേക്കു പെട്ടെന്നു മാറി താമസിക്കുന്നത്, രോഗബാധ ഇങ്ങനെയുള്ള പല സംഗതികളും പ്രായമുള്ള ഒരാൾക്കു ചിന്താക്കുഴപ്പം ഉണ്ടാക്കിയേക്കാം. പല കേസുകളിലും പ്രായമുള്ളവർക്ക് ഉണ്ടാകുന്ന കലശലായ ചിന്താക്കുഴപ്പം മാറ്റിയെടുക്കാവുന്നതാണ്.
ഇനി അൽസൈമേഴ്സ് രോഗം ഉള്ള ഒരാളുടെ പോലും അവസ്ഥ പെട്ടെന്നു വഷളാകുന്നത്, അതായത് മലമൂത്രാദികൾ പിടിച്ചുനിർത്താനുള്ള കഴിവ് നശിക്കുന്നതും മറ്റും, അൽസൈമേഴ്സ് ഡിമെൻഷ്യ കാരണം ആയിരിക്കണമെന്നില്ല. അൽസൈമേഴ്സ് രോഗം മൂർച്ഛിക്കുന്നതു സാവധാനത്തിലാണ്. “ഒരു വ്യക്തിയുടെ അവസ്ഥ പെട്ടെന്ന് വഷളാകുന്നത് സാധാരണഗതിയിൽ (നെഞ്ചിനുണ്ടാകുന്ന രോഗബാധയോ മൂത്രത്തിൽ പഴുപ്പോ പോലുള്ള) ഗുരുതരമായ ഏതെങ്കിലും അവസ്ഥയുടെ ഫലമായിട്ടാണ്” എന്ന് അൽസൈമേഴ്സ് രോഗവും ചിന്താക്കുഴപ്പം ഉണ്ടാക്കുന്ന മറ്റ് അവസ്ഥകളും എന്ന പുസ്തകം വിശദീകരിക്കുന്നു. “അൽസൈമേഴ്സ് രോഗികളിൽ കുറച്ചു പേരുടെ അവസ്ഥ ഏറെ വേഗത്തിൽ വഷളാകുന്നതായി കാണുന്നു . . . എങ്കിലും, മിക്കവരുടെയും അവസ്ഥ വളരെ പതുക്കെയാണു വഷളാകുന്നത്. പ്രത്യേകിച്ചും രോഗിക്കു നല്ല പരിചരണം ലഭിക്കുകയും വൈദ്യസംബന്ധമായ മറ്റെന്തെങ്കിലും പ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ടെങ്കിൽ അവ നേരത്തെ ഫലപ്രദമായി കൈകാര്യം ചെയ്യുകയും ആണെങ്കിൽ.” അൽസൈമേഴ്സ് രോഗിക്കു മലമൂത്രാദികൾ നിയന്ത്രിക്കാൻ കഴിയാതെ വരുന്നത് ചികിത്സിച്ചു മാറ്റാൻ പറ്റുന്ന മറ്റേതെങ്കിലും ആരോഗ്യ പ്രശ്നത്തിന്റെ ഫലമായിട്ട് ആയിരിക്കാം. “ആദ്യ പടി എല്ലായ്പോഴും [ഡോക്ടറുടെ] ഉപദേശം തേടുന്നതാണ്” എന്ന് ലണ്ടനിലെ അൽസൈമേഴ്സ് രോഗ സൊസൈറ്റിയുടെ ഉപദേശ പത്രികയായ ഇൻകോൺടിനെൻസ് വിശദീകരിക്കുന്നു.
[7-ാം പേജിലെ ചിത്രങ്ങൾ]
ദൈനംദിന കൃത്യങ്ങൾ ചെയ്യാൻ അൽസൈമേഴ്സ് രോഗികളെ സഹായിക്കുന്നത് അവരുടെ മാന്യത കാത്തുസൂക്ഷിക്കാൻ സഹായിക്കും